Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Перекладач: Diana Ivasiuk Утверджено: Mila Arseniuk

As a little Hawaiian,

Коли я був маленьким гавайцем,

моя мама і тітка часто розповідали мені історії про Калопапу,

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

the Hawaiian leper colony

гавайську колонію прокажених,

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

яка була оточена височенними морськими скелями,

and Father Damien,

та отця Демьєна,

бельгійського місіонера, який віддав життя за гавайський народ.

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

Будучи юною медсестрою,

As a young nurse,

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

моя тітка навчала монахинь піклуватися про прокажених, які залишилися

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

і через 100 років після того, як отець Демьєн помер від прокази.

I remember stories she told

Я пам'ятаю історії, які вона розповідала,

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

подорожуючи на мулі крутими скелястими дорогами,

поки мій дядько грав її улюблені пісні "хула" на укулеле

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

all the way down to Kalaupapa.

впродовж усього шляху до Калопапи.

You see, as a youngster,

Розумієте, будучи юнаком,

I was always curious about a few things.

я завжди цікавився декількома речами.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

Перша: чому бельгійський місіонер вирішив жити у повній ізоляції

in Kalaupapa,

у Калопапі,

knowing he would inevitably contract leprosy

знаючи, що він неминуче заразиться проказою

from the community of people he sought to help.

від людей, яким він прагнув допомогти.

And secondly,

І друга:

where did the leprosy bacteria come from?

звідки взялася бактерія прокази?

І чому канака маолі,

And why were Kānaka Maoli,

the indigenous people of Hawaii,

корінні жителі Гавайських островів,

настільки чутливі до прокази, або "маі паке"?

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

Я почав цікавитися тим, що робить нас, гавайців, такими унікальними,

namely, our genetic makeup.

нашою генетикою?

But it wasn't until high school,

І тільки у середній школі,

through the Human Genome Project,

в межах проекту "Геном людини",

that I realized I wasn't alone

я зрозумів, що я не був самотній

in trying to connect our unique genetic ancestry

у спробі поєднати нашу унікальну генетичну спадщину

to our potential health, wellness and illness.

з нашим потенціалом здоров'я та захворюваннями.

Розумієте,

You see,

the 2.7 billion-dollar project

проект, у який вкладено 2,7 млрд. доларів

обіцяв еру превентивної та профілактичної медицини

promised an era of predictive and preventative medicine

на основі нашої унікального генетики.

based on our unique genetic makeup.

So to me it always seemed obvious

Тож для мене це завжди здавалося очевидним,

that in order to achieve this dream,

що задля досягнення цієї мрії

we would need to sequence a diverse cohort of people

нам буде потрібно розібратися з розмаїттям цілої когорти людей,

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

щоб отримати повний спектр генетичного різновиду людства на планеті.

That's why 10 years later,

Ось чому 10 років потому

it continues to shock me,

мене продовжує шокувати знання,

knowing that 96 percent of genome studies

що 96% досліджень генома,

associating common genetic variation with specific diseases

що шукають зв'язок генетичних різновидів з певними захворюваннями,

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

зосереджені виключно на людях-європеоїдах.

Вам не треба бути доктором наук,

Now you don't need a PhD

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

щоб побачити, що лишається 4% на решту рас.

У моєму власному дослідженні

And in my own searching,

I've discovered that far less than one percent

я виявив, що значно менше 1% досліджень

have actually focused on indigenous communities, like myself.

дійсно спрямовані на корінні спільноти, на такі, як моя.

So that begs the question:

Проситься питання:

Who is the Human Genome Project actually for?

на кого насправді спрямований проект "Геном людини"?

Just like we have different colored eyes and hair,

Так само, як ми відрізняємося кольором очей і волосся,

we metabolize drugs differently

ми засвоюємо ліки по-різному,

based on the variation in our genomes.

залежно від наших генів.

So how many of you would be shocked to learn

Чи багато з вас будуть шоковані, дізнавшись,

that 95 percent of clinical trials

що 95% клінічних випробувань

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

також орієнтовані виключно на осіб європейського походження?

This bias

Це упередження

and systematic lack of engagement of indigenous people

і систематична відсутність корінних народів

in both clinical trials and genome studies

як у клінічних, так і генетичних дослідженнях,

is partially the result of a history of distrust.

є частково результатом історичної недовіри.

For example,

Наприклад,

у 1989 році дослідники з університету штату Арізони

in 1989, researchers from Arizona State University

отримали зразки крові арізонського племені хавасупай,

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

пообіцявши полегшити їм тягар цукрового діабету 2-го типу,

that was plaguing their community,

який мучив спільноту,

only to turn around and use those exact same samples --

а натомість використали ті ж самі зразки

without the Havasupai's consent --

без згоди племені хавасупай,

щоб дослідити показники шизофренії, інбридингу,

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

and challenge the Havasupai's origin story.

і поставити під сумнів історію походження племені.

When the Havasupai found out,

Коли хавасупайці дізнались про це,

they sued successfully for $700,000,

вони подали в суд, успішно виграли $700 000

і заборонили університету проводити дослідження у їх резервації.

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

This culminated in a sort of domino effect

Це призвело до своєрідного ефекту доміно

with local tribes in the Southwest --

у місцевих племенах на південному заході США,

у тому числі і у навахо,

including the Navajo Nation,

one of the largest tribes in the country --

одного з найбільших племен у країні.

putting a moratorium on genetic research.

Всі вони наклали мораторій на генетичні дослідження.

Now despite this history of distrust,

Незважаючи на цю історичну недовіру,

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

я все ж вважаю, що корінні народи можуть отримати користь

від генетичних досліджень.

And if we don't do something soon,

І якщо ми нічого не робитимемо найближчим часом,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

нерівність в сфері охорони здоров'я буде посилюватися.

Наприклад, у середньому на Гаваях

Hawaii, for example,

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

найдовша тривалість життя у порівнянні з будь-яким штатом,

yet native Hawaiians like myself

Але все ж корінні гавайці, такі, як я,

вмирають раніше на 10 років за некорінних гавайців,

die a full decade before our non-native counterparts,

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

оскільки у нас одні з найвищих показників діабету 2-го типу,

obesity,

ожиріння,

and the number one and number two killers in the US:

а також найбільш смертоносних хвороб США:

серцево-судинних захворювань та раку.

cardiovascular disease and cancer.

So how do we ensure

Отож, як ми можемо гарантувати,

the populations of people that need genome sequencing the most

що люди, які найбільше потребують дослідження генома,

are not the last to benefit?

отримають користь від дослідження не останніми?

My vision is to make genetic research more native,

Моє бачення - зробити генетичне дослідження природнішим

to indigenize genome sequencing technology.

для індивідуалізації технології секвенування генома.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

Традиційно, геноми розшифровують в лабораторіях.

Here's an image of your classic genome sequencer.

Ось зображення вашого класичного секвенсора генома.

Він величезний.

It's huge.

It's the size of a refrigerator.

Розміром, як холодильник.

There's this obvious physical limitation.

Тут очевидне фізичне обмеження.

But what if you could sequence genomes on the fly?

Але що, якби ви могли секвенувати геноми на ходу?

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

Якби секвенсор генома поміщався у вашій кишені?

This nanopore-based sequencer

Цей наносеквенсор

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

у 10 000 разів менший за традиційний.

It doesn't have the same physical limitations,

Він не має фізичних обмежень,

він не прив'язаний зовнішніми шнурами ні до лабораторії,

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

large vats of chemicals or computer monitors.

ні до великих чанів з хімікатами, ні до комп'ютерних моніторів.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

Це дозволяє нам вивести генні технології на новий рівень розвитку,

in a way that's immersive and collaborative,

розвитку на основі співпраці

activating and empowering indigenous communities ...

та розширення прав корінних общин...

as citizen scientists.

як місцевих вчених.

100 років потому в Калопапі

100 years later in Kalaupapa,

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

ми маємо технологію, щоб секвенсувати бактерії прокази в реальному часі,

using mobile genome sequencers,

з використанням мобільних секвенсорів генома,

remote access to the Internet

віддаленого доступу до Інтернету

and cloud computation.

і хмарних обчислень.

But only if that's what Hawaiian people want.

Але тільки, якщо це те, чого хочуть гавайці.

На нашій території,

In our space,

on our terms.

на наших умовах.

IndiGenomics is about science for the people by the people.

ІндіГеноміка - це наука людей для людей.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

Ми почнемо з консультацій для племені

й зосередимося на навчанні корінних громад

focused on educating indigenous communities

on the potential use and misuse of genetic information.

про можливу користь та зловживання генетичною інформацією.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

Надалі ми хотіли б відкрити власний дослідний інститут ІндіГеноміки,

to conduct our own experiments

щоб проводити власні експерименти

and educate the next generation of indigenous scientists.

і виховувати наступне покоління вчених з числа корінних жителів.

In the end,

Насамкінець,

корінні народи повинні бути партнерами, а не суб'єктами генетичних досліджень.

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

І звертаючись до решти:

And for those on the outside,

як і отець Демьєн,

just as Father Damien did,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

дослідницьке співтовариство мусить зануритися в культуру корінних народів

або померти під час спроби.

or die trying.

Mahalo.

Махало (гавайськ. - "дякую")

(Applause)

(Оплески)