Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Translator: sann tint Reviewer: Myo Aung

As a little Hawaiian,

Hawaiian ကလေးအနေနဲ့

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

အမေနဲ့ အဒေါ်က ကျွန်တော့ကို Kalaupapa ပုံပြင်တွေ အမြဲ ပြောဖူးတယ်၊

the Hawaiian leper colony

ကမ္ဘာ့အမြင့်ဆုံး

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

ကျောက်ထရံတွေ ဝန်းရံနေတဲ့ Hawaiian အနာကြီးရောဂါသည် လူစုပါ၊

and Father Damien,

ပြီးတော့ Father Damien ဆိုရင်

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

Hawaiian လူမှုအဖွဲ့အစည်းအတွက် အသက် စွန့်ပေးသွားတဲ့ Belgian သာသနာပြုပေါ့။

As a young nurse,

ငယ်ရွယ်တဲ့ သူနာပြု အနေနဲ့

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

အဒေါ်က Father Damien အနာကြီး ရောဂါနဲ့ဆုံးပြီး နှစ် ၁၀၀ ခန့်မှာ

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

ကျန်တဲ့ အနာကြီးရောဂါသည်တွေကို ပြုစုတဲ့ သီလရှင်တွေကို သင်တန်းပေးတယ်။

I remember stories she told

သူမပြောတဲ့ လားကိုစီးရင်း

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

ကမ်းပါးက လွန်းထိုးလမ်းဖြင့် သွားခဲ့ရပုံကို မှတ်မိနေတယ်။

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

ဦးလေးက kalaupapa ကို ဆင်းတဲ့ တစ်လျှောက်လုံး သူ့အကြိုက်

all the way down to Kalaupapa.

သီချင်းတွေ ukulele မှာ တီရင်းပေါ့။

You see, as a youngster,

သိတဲ့အတိုင်း လူငယ်တစ်ဦး အနေနဲ့

I was always curious about a few things.

တစ်ချို့အရာတွေကို အမြဲ သိချင်ခဲ့တာပေါ့။

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

ပထမဆုံးက Belgian သာသနာပြုဟာ ဘာလို့ Kalaupapa မှာ အထီးကျန်လျက်

in Kalaupapa,

နေဖို့ ရွေးခဲ့တယ်ဆိုတာပါ။

knowing he would inevitably contract leprosy

သူ ကူညီဖို့ ကြိုးပမ်းတဲ့ လူစုကနေ

from the community of people he sought to help.

အနာကြီးရောဂါ မုချ ကူးစက်မယ် ဆိုတာ သိနေလျက်နဲ့လေ။

And secondly,

ဒုတိယအနေနဲ့

where did the leprosy bacteria come from?

အနာကြီးရောဂါပိုးက ဘယ်ကနေလာတာလဲ။

And why were Kānaka Maoli,

ပြီးတော့ Hawaii ရဲ့ ဒေသခံလူမျိုး

the indigenous people of Hawaii,

Kānaka Maoli တွေဟာ

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

အနာကြီးရောဂါ "Mai Pake" ဖြစ်ပေါ် ကူးစက် လွယ်ရတာလဲပေါ့။

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

Hawaiians တွေ တမူထူးခြားစေတဲ့ အကြောင်းကို ကျွန်တော့ သိလိုခဲ့ပါတယ်။

namely, our genetic makeup.

အမည်တပ် ပြောရရင် ဗီဇပေါင်းစပ်မှုပါ။

But it wasn't until high school,

ဒါပေမဲ့ အထက်တန်းရောက်မှပဲ

through the Human Genome Project,

Human Genome Project ကနေပြီး

that I realized I wasn't alone

ကျွန်တော်တို့ရဲ့ ဗီဇလက္ခဏာ မျိုးရိုးကို

in trying to connect our unique genetic ancestry

ကျန်းမာရေး အလားအလာ၊ ကိုယ်စိတ်ကျန်းမာမှု၊ မကျန်းမာမှုနဲ့

to our potential health, wellness and illness.

ဆက်သွယ်ဖို့ ကြိုးစားတာ ကျွန်တော် တစ်ဦးတည်းမဟုတ်တာ သိခဲ့တယ်။

You see,

သိတဲ့အတိုင်း

the 2.7 billion-dollar project

ဒေါ်လာ ၂.ရ သန်း ပရောဂျက်ဟာ

promised an era of predictive and preventative medicine

ကျွန်တော်တို့ရဲ့ ထူးခြားတဲ့ ဗီဇပေါင်းစပ် မှုကို အခြေခံတဲ့ ခန့်မှန်း၊ ကာကွယ်နိုင်တဲ့

based on our unique genetic makeup.

ဆေးပညာ ခေတ်ကို နိမိတ်ပြခဲ့တာပါ။

So to me it always seemed obvious

ဒီတော့ ကျွန်တော့အတွက် အမြဲတမ်း

that in order to achieve this dream,

ရှင်းနေပုံရတာက ဒီအိပ်မက်ကို အောင်မြင်ဖို့အတွက်

we would need to sequence a diverse cohort of people

ကမ္ဘာပေါ်က လူသား ဗီဇမျိုးစုံရဲ့ ပြည့်ဝတဲ့ အစဉ်တွေကို ရယူဖို့

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

လူတွေရဲ့ မျိုးစုံလှတဲ့ အစီအစဉ် ပုံစံများကို ရယူဖို့ လိုလိမ့်မယ်။

That's why 10 years later,

ဒါကြောင့်ပဲ ၁၀ နှစ်ကြာအပြီးမှာ

it continues to shock me,

ဒါက ကျွန်တော့ကို ဆက်လှန့်နေပါတယ်၊

knowing that 96 percent of genome studies

genome လေ့လာမှုရဲ့ ၉၆% ဟာ တိကျတဲ့ ရောဂါတွေကို

associating common genetic variation with specific diseases

တွေ့နေကျ ဗီဇမျိုးကွဲနဲ့ ဆက်စပ် နေတာကို သိရှိခြင်းဟာ

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

ဥရောပ မျိုးနွယ်ရဲ့ တစ်ဦးချင်းတွေကို သီးသန့် အာရုံစိုက်ထားတာပါ။

Now you don't need a PhD

ဒီတော့ မတူကွဲပြားမှုရဲ့

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

လေးရာခိုင်နှုန်း ကျန်နေတာကို သိဖို့ ပါရဂူတစ်ဦး ဖြစ်ရန် မလိုပါ။

And in my own searching,

ကျွန်တော့ရဲ့ ကိုယ်ပိုင်ရှာဖွေခြင်းမှာ

I've discovered that far less than one percent

တွေ့ရှိထားတာက တစ်ရာခိုင်နှုန်း လျော့လျော့ဟာ

have actually focused on indigenous communities, like myself.

ကျွန်တော့လို ဒေသခံ လူ့အဖွဲ့အစည်းတွေကို တကယ် အာရုံစိုက်ထားပါတယ်။

So that begs the question:

ဒီတော့ မေးစရာ ရှိလာတာက

Who is the Human Genome Project actually for?

Human Genome Project က ဘယ်သူတွေ အတွက်လဲ။

Just like we have different colored eyes and hair,

မတူတဲ့ မျက်လုံး၊ ဆံပင်အရောင်ရှိသလို

we metabolize drugs differently

ကျွန်ုပ်တို့ဟာ ဆေးတွေကို ဗီဇရဲ့

based on the variation in our genomes.

ကွဲပြားမှုအလိုက် ခြေဖျက်ကြပါတယ်။

So how many of you would be shocked to learn

ဒီတော့ ၉၅% ရှိတဲ့ ဆေးဝါးစမ်းသပ်မှုတွေဟာ

that 95 percent of clinical trials

ဥရောပ မျိုးနွယ် တစ်ဦးချင်းကို သီးသန့်

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

အထူးပြုထားတယ်လို့ သိရတော့ ခင်ဗျားတို့ ဘယ်နှစ်ယောက် လန့်သွားလဲ။

This bias

ဒီဘက်လိုက်မှုနဲ့

and systematic lack of engagement of indigenous people

ဆေးဝါး စမ်းသပ်မှုတွေနဲ့ genome လေ့လာမှုတွေ နှစ်ခုလုံးမှာ

in both clinical trials and genome studies

ဒေသခံတွေရဲ့ ပတ်သက်မှု စနစ်တကျ မပါခြင်းဟာ

is partially the result of a history of distrust.

ယုံကြည်မရနိုင်တဲ့ ရလဒ်ရဲ့ အကြောင်းရင်း တစ်ခုပါ။

For example,

ဥပမာအနေနဲ့

in 1989, researchers from Arizona State University

၁၉၈၉ မှာ Arizona State University က သုသေသီတွေဟာ

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

Arizona ရဲ့ Havasupai လူမျိုးစုရဲ့ သွေးနမူနာတွေယူခဲ့တယ်၊

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

သူတို့ လူ့အဖွဲ့အစည်းကို ဖိစီးနေတဲ့ အုပ်စု ၂ ဆီးချိုရောဂါရဲ့

that was plaguing their community,

ဝန်ထုပ်ကို သက်သာစေဖို့ ကတိပေးရင်းပေါ့။

only to turn around and use those exact same samples --

Havasupai ရဲ့ သဘောတူညီမှုမပါပဲနဲ့

without the Havasupai's consent --

ဒီသွေးနမူနာတွေကိုပဲ

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

စိတ်ကစဉ့်ကလျားရောဂါ၊ မျိုးတူစပ်ခြင်းရဲ့

and challenge the Havasupai's origin story.

နှုန်းတွေလေ့လာဖို့ပဲ လှည့်ပြောင်းပြီး သုံးကာ

When the Havasupai found out,

Havasupai ရဲ့ မူလသမိုင်းကို စိန်ခေါ်လိုက်တယ်။

they sued successfully for $700,000,

Havasupai တွေ သိသွားတော့

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

ဒေါ်လာ ခုနှစ်သိန်းကို တရားဝင် အောင်မြင်စွာ တောင်းဆိုလိုက်တယ်။

This culminated in a sort of domino effect

ဒါက ဇယ်စက်လိုဖြစ်စေခဲ့ကာ Southwest က နိုင်ငံတွင်း

with local tribes in the Southwest --

လူမျိုးစုတစ်ခုဖြစ်တဲ့

including the Navajo Nation,

Navajo Nation အပါအဝင်

one of the largest tribes in the country --

ဒေသတွင်း လူမျိုးစုတွေနဲ့ ဗီဇဆိုင်ရာ သုသေသန

putting a moratorium on genetic research.

ဆိုင်းငံ့ခြင်းနဲ့ အထွတ်ရောက်သွားတယ်။

Now despite this history of distrust,

ကဲ ဒီမယုံကြည်မှုရဲ့ သမိုင်းရှိပေမဲ့

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

ဒေသခံတွေဟာ ဗီဇဆိုင်ရာ သုသေသနကနေ အကျိုး ရှိနိုင်တယ်လို့ ကျွန်တော် ယုံကြည်ဆဲပါ။

And if we don't do something soon,

မကြာခင်မှာ တစ်ခုခု မလုပ်ဘူးဆိုရင်

the gap in health disparities is going to continue to widen.

ကျန်းမာရေး ကွဲပြားမှု ကွာဟချက်ဟာ ဆက်ပြီးကျယ်လာတော့မှာပါ။

Hawaii, for example,

ဥပမာ Hawaii မှာဆိုရင်

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

US က ပြည်နယ်များအတွက် မျှော်လင့်ရတဲ့ ပျမ်းမျှ အသက် အရှည်ဆုံး ဖြစ်ပါတယ်။

yet native Hawaiians like myself

ဒါပေမဲ့ ကျွန်တော့လို Hawaiian ဒေသခံတွေ ကတော့

die a full decade before our non-native counterparts,

အခြား ဒေသခံ မဟုတ်သူတွေနဲ့စာရင် ဆယ်နှစ်တိတိ စောပြီး သေကြတယ်၊

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

အကြောင်းက ကျွန်တာ်တို့မှာ အမြင့်ဆုံး အုပ်စု၂ ဆီးချိုရောဂါ အမြင့်ဆုံးနှုန်းတွေ၊

obesity,

အဝလွန်မှုနဲ့

and the number one and number two killers in the US:

US မှာ နံပါတ် တစ်၊ နံပါတ် နှစ် လူသတ်သမားတွေဖြစ်တဲ့

cardiovascular disease and cancer.

နှလုံး သွေးကြောရောဂါ၊ ကင်ဆာ ရှိလို့ပါ။

So how do we ensure

ဒီတော့ genome အစီအစဉ်ချရာမှာ

the populations of people that need genome sequencing the most

အလိုအပ်ဆုံး ပြည်သူလူထုတွေဟာ အကျိုးခံစားမှာ နောက်ဆုံးမဖြစ်ရေးကို

are not the last to benefit?

ဘယ်လို အာမခံပေးရမလဲ။

My vision is to make genetic research more native,

ကျွန်တော့ အမြင်က ဗီဇဆိုင်ရာ သုသေသနဟာ ပိုပြီး ဇာတ်မြစ်းဆန်ဖို့၊

to indigenize genome sequencing technology.

genome စီစဉ်ခြင်း နည်းပညာကို ဒေသစရိုက်ပါဝင်ဖို့ပါ။

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

အစဉ်အလာအရ genomes တွေကို လက်တွေ့ခန်းတွေမှာ အစဉ်ချပါတယ်။

Here's an image of your classic genome sequencer.

ဒါက အစဉ်အလာ genome အစီအစဉ်ချ ကိရိယာပုံပါ။

It's huge.

ကြီးမားပါတယ်။

It's the size of a refrigerator.

ရေခဲသေတ္တာ အရွယ်ပါ။

There's this obvious physical limitation.

သိသာတဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင် ကန့်သတ်ချက်ပါ။

But what if you could sequence genomes on the fly?

ဒါပေမဲ့ လှုပ်ရှားရင်းကနေ genomes အစဉ်ချနိုင်ရင်ရော။

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

သင့်အိပ်ကပ်မှာ ဆန့်နိုင်တဲ့ genome အစီအစဉ်ချ ကိရိယာ ဆိုရင်ရော။

This nanopore-based sequencer

ဒီ nanopore အခြေခံ အစီအစဉ်ချ ကိရိယာဟာ

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

အစဉ်အလာ ကိရိယာရဲ့ ၁၀၀၀၀ ပုံ တစ်ပုံပဲရှိပါတယ်။

It doesn't have the same physical limitations,

ခုနကလို ရုပ်ပိုင်း ကန့်သတ်ချက်တွေ မရှိဘူး၊

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

ကြိုးအပိုတွေ၊ ဓါတုပစ္စည်း စည်တွေ၊ ကွန်ပြူတာ မော်နီတာတွေနဲ့

large vats of chemicals or computer monitors.

လက်တွေ့ခန်းခုံမှာ ချည်မထားဘူး။

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

ဒါက စိမ့်ဝင်ပြီး ပူးပေါင်းဆောင်ရွက်တဲ့ နည်းနဲ့ de-black box genome စီစဉ်ခြင်း

in a way that's immersive and collaborative,

နည်းပညာ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ဖြစ်ပေါ်စေပြီး

activating and empowering indigenous communities ...

နိုင်ငံသား သိပ္ပံပညာရှင်တွေအဖြစ် ဒေသခံလူစုကို အသက်ဝင်ကာ

as citizen scientists.

လုပ်ပိုင်ခွင့်ပေးခြင်းပါ။

100 years later in Kalaupapa,

Kalaupapa မှာ နှစ် ၁၀၀ ကြာအပြီးမှာ

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

အခုတော့ မိုဘိုင်း genome အစီအစဉ်ချ ကိရိယာတွေ၊ အဝေးရောက် အင်တာနက်

using mobile genome sequencers,

ကြည့်ခွင့်နဲ့ မိုးတိမ် နည်းပညာသုံးပြီး

remote access to the Internet

အနာကြီးရောဂါပိုးကို အချိန်နဲ့ တစ်ပြေးညီ

and cloud computation.

အစီအစဉ်ချဖို့ နည်းပညာရှိတယ်။

But only if that's what Hawaiian people want.

ဒါပေမဲ့ Hawaiian လူထုက လိုချင်တာက ဒါပဲဆိုရင်

In our space,

ကျွန်တော်တို့ နေရာမှာ

on our terms.

ကိုယ်ပိုင် နည်းလမ်းတွေနဲ့ပါ။

IndiGenomics is about science for the people by the people.

IndiGenomics ဟာ လူထုကနေ လူထုအတွက် သိပ္ပံပညာ အကြောင်းပါ။

We'll be starting with a tribal consultation resource,

ဗီဇဆိုင်ရာ အချက်အလက်ရဲ့ အလား အလာရှိတဲ့ အသုံးနဲ့ အသုံးမှားအပေါ်

focused on educating indigenous communities

ဒေသခံ လူ့အဖွဲ့အစည်းတွေကို ပညာပေးတာကို အာရုံစိုက်တဲ့

on the potential use and misuse of genetic information.

မျိုးနွယ်စုအလိုက် တိုင်ပင်မှု အရင်းအမြစ်နဲ့ စတင်ပါမယ်၊

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

အဆုံးမှာ ကိုယ်ပိုင် စမ်းသပ်မှုတွေ လုပ်ဖို့၊ ဒေသခံ သိပ္ပံပညာရှင်တွေရဲ့

to conduct our own experiments

နောက်မျိုးဆက်ကို ပညာပေးဖို့

and educate the next generation of indigenous scientists.

ကိုယ်ပိုင် IndiGenomics သုသေသန ဗိမာန်ကြီး ရှိချင်တာပါ။

In the end,

နောက်ဆုံးမှာတော့

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

ဒေသခံတွေဟာ ဗီဇ သုသေသနရဲ့ အစမ်းသပ်ခံ မဟုတ်ပဲ တွဲဖက်တွေ ဖြစ်ဖို့လိုပါတယ်။

And for those on the outside,

အပြင်ဘက်မှာ ရှိသူတွေအတွက်

just as Father Damien did,

Father Damien လုပ်ခဲ့သလိုပဲ

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

သုသေသန အဖွဲ့ဟာ ၎င်းကိုယ်တိုင်ကို ဒေသခံ ယဉ်ကျေးမှုထဲမှာ နှစ်မြှုပ်ဖို့ လိုပါတယ်၊

or die trying.

ဒါမှမဟုတ် မရမချင်း ကြိုးစားပါ။

Mahalo.

Mahalo ကျေးဇူးတင်ပါတယ်။

(Applause)

(လက်ခုပ်သံများ)