Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Translator: Davor Stevcheski Reviewer: Renata Gjoreska

As a little Hawaiian,

Како мал Хаваец,

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

мајка ми и тетка ми секогаш ми кажуваа приказни за Калаупапа --

the Hawaiian leper colony

Хавајската лепрозна колонија

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

опкружена со највисоките морски карпи на светот --

and Father Damien,

и отецот Дејмиен,

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

Белгискиот мисионер кој го дал животот за Хавајската заедница.

As a young nurse,

Како млада медицинска сестра,

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

тетка ми ги обучувала калуѓерките да се грижат за преостанатите лепрозни

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

скоро 100 год. откако отецот Дејмиен починал од лепра.

I remember stories she told

Се сеќавам на приказните

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

за патувањето со мазга по стрмните карпи,

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

додека мојот чичко и ја свирел омилената хула песна на укулеле

all the way down to Kalaupapa.

се додека не стигнеле до Калаупапа.

You see, as a youngster,

Како младо момче

I was always curious about a few things.

секогаш бев љубопитен за неколку работи.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

Првата беше зошто Белгиски мисионер би одлучил да живее во изолација

in Kalaupapa,

во Калаупапа

knowing he would inevitably contract leprosy

знаејќи дека заболувањето од лепра од страна на

from the community of people he sought to help.

луѓето на кои сакал да им помогне е неизбежно.

And secondly,

Второ,

where did the leprosy bacteria come from?

од каде дошла бактеријата на лепрата?

И зошто Канака Маоли,

And why were Kānaka Maoli,

the indigenous people of Hawaii,

домородните Хавајци,

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

биле склони кон добивање на лепра или "mai Pake?"

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

Ова ме заинтересира за тоа што не прави уникатни како Хавајци --

namely, our genetic makeup.

имено, нашите гени.

But it wasn't until high school,

Но дури во средно училиште

through the Human Genome Project,

преку проектот на Хуманиот Геном

that I realized I wasn't alone

сфатив дека не сум сам

in trying to connect our unique genetic ancestry

кој се обидува да го спои нашето уникатно генетско поткело

to our potential health, wellness and illness.

до потенцијалните здравствени, добри состојби и болести.

You see,

Гледате,

the 2.7 billion-dollar project

проектот кој чини 2.7 милијарди долари

promised an era of predictive and preventative medicine

ветуваше ера на предвидлива и превентивна медицина

based on our unique genetic makeup.

која се базира на нашите уникатни гени.

So to me it always seemed obvious

Па, за мене секогаш беше очигледно

that in order to achieve this dream,

дека за да се оствари овој сон,

we would need to sequence a diverse cohort of people

потребно е да го секвенцираме разновидна група на луѓе

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

за да добиеме целосен спектар на генетските варијации на луѓето на Земјата

That's why 10 years later,

Затоа, 10 год. подоцна,

it continues to shock me,

продолжува да ме шокира,

knowing that 96 percent of genome studies

знаејќи дека 96% од студиите на гените

associating common genetic variation with specific diseases

асоцирани со заеднички генетски варијации со карактеристични болести

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

се фокусирани исклучиво на индивидуи од Европското потекло.

Now you don't need a PhD

Сега не ви треба докторат

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

за да согледате дека се оставени 4% за остатокот од разновидноста.

And in my own searching,

Со моето сопствено истражување,

I've discovered that far less than one percent

дознав дека многу помалку од 1%

have actually focused on indigenous communities, like myself.

се всушност фокусирани на домородни заедници, како што сум и самиот.

So that begs the question:

Тоа го доведува прашањето:

Who is the Human Genome Project actually for?

За кого е всушност проектот на Хуманиот Геном?

Just like we have different colored eyes and hair,

Исто како што имаме различна боја на очи и коса,

we metabolize drugs differently

различно ги метаболизираме лековите

based on the variation in our genomes.

според различностите во нашиот геном.

So how many of you would be shocked to learn

Колку од вас би биле шокирани кога би дознале

that 95 percent of clinical trials

дека 95% од клиничките тестирања

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

исто така се изведени на индивидуи со Европско потекло?

This bias

Оваа пристрасност

and systematic lack of engagement of indigenous people

и сестаматичен недостиг на луѓе со домородно потекло

in both clinical trials and genome studies

во двете клинички и геномски истражувања

is partially the result of a history of distrust.

се делумно резултат на историја на недоверба.

For example,

На пример,

in 1989, researchers from Arizona State University

во 1989 год., истражувачи од Државниот Универзитет во Аризона

добиле крвни примероци од Аризонското Хавасупаи племе,

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

ветувајќи дека ќе ја решат наездата на тип 2 дијабетис

that was plaguing their community,

кој ја разоруваше нивната заедница,

only to turn around and use those exact same samples --

само што излезе дека тие исти примероци --

without the Havasupai's consent --

без дозвола од Хавауспаите --

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

беа за да се истражува шизофренија, оплодување меѓу крвни сродници

and challenge the Havasupai's origin story.

и да се оспори приказната за настанокот на Хавауспаите.

When the Havasupai found out,

Кога тие дознаа,

they sued successfully for $700,000,

тужеа, успешно за 700 000 долари

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

и му забранија на Универзитетот да спроведе истражувања во нивниот резерват.

This culminated in a sort of domino effect

Ова кулминираше со еден таканаречен домино ефект

with local tribes in the Southwest --

со локалните племиња во југозападот --

вклучувајќи ја и нацијата Навајо,

including the Navajo Nation,

one of the largest tribes in the country --

едни од најголемите племиња во земјата --

putting a moratorium on genetic research.

ставајќи мораториум на генетското истражување.

Now despite this history of distrust,

И покрај историјата на недоверба, сеуште верувам

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

дека домородните луѓе можат да имаат бенефит од генетското истражување.

And if we don't do something soon,

И ако не направиме нешто наскоро,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

јазот во здравствените разлики ќе се продлабочува.

Hawaii, for example,

Хаваи, на пример,

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

има најдолг животен век во просек, подобар од било која земја во САД,

yet native Hawaiians like myself

сепак Хавајците како и јас самиот

die a full decade before our non-native counterparts,

умираат цела декада пред нашите странски колеги,

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

затоа што имаме највисока стапка на тип 2 дијабетис,

obesity,

дебелина

and the number one and number two killers in the US:

и убијците број еден и два во САД:

cardiovascular disease and cancer.

кардиоваскуларните болести и ракот.

So how do we ensure

Како да ја осигураме

the populations of people that need genome sequencing the most

популацијата на која највеќе и треба генетското секвенцирање да не

are not the last to benefit?

биде последната која ќе има бенефит?

My vision is to make genetic research more native,

Мојата визија е да се направи генетското истражување понационално,

to indigenize genome sequencing technology.

да се скроти технологијата за секвенцирање на геномот.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

Традиционално, геномот е секвенциран во лабараторија.

Here's an image of your classic genome sequencer.

Еве слика на еден класичен апарат кој ја врши таа работа.

It's huge.

Огромен е.

It's the size of a refrigerator.

Има големина колку фрижидер.

There's this obvious physical limitation.

Има очигледна физичка пречка.

But what if you could sequence genomes on the fly?

Но, што ако можеме да секвенцираме геном на мува?

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

Што ако можеме да го ставиме апаратот во нашиот џеб?

This nanopore-based sequencer

Секвенцер базиран врз нано пори

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

е 10 000 ти дел од традиционалниот секвенцор.

It doesn't have the same physical limitations,

Ја нема истата физичка пречка

и не е врзан во лабараторија со разни кабли

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

large vats of chemicals or computer monitors.

комплексни хемикалии и компјутерски монитори.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

Ни дозволува да го отвориме развојот на технологијата за секвенцирање на геномот

in a way that's immersive and collaborative,

на начин кој е извонреден и колаборативен,

activating and empowering indigenous communities ...

активирајќи ги домородните заедници...

as citizen scientists.

како граѓански научници.

100 years later in Kalaupapa,

100 год. подоцна во Калаупапа,

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

ја имаме технологијата потребна да се секвенцира бактеријата на лепра,

using mobile genome sequencers,

користејќи мобилни апарати,

remote access to the Internet

пристап до Интернет

and cloud computation.

и клауд пресметки.

But only if that's what Hawaiian people want.

Но барем да беше тоа нештото што Хавајците го сакаат.

In our space,

Во нашите простори,

on our terms.

под наши услови,

IndiGenomics is about science for the people by the people.

IndiGenomics е наука за луѓето од луѓето.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

Ќе почнеме со племенски консултациони ресурси,

focused on educating indigenous communities

кои се фокусираат на едукација на домородните заедници

on the potential use and misuse of genetic information.

за потенцијалната употреба и злоупотреба на генетските информации.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

Постепено ќе сакаме да имаме наш сопствен истражувачки институт

каде ќе ги спроведуваме експериментите

to conduct our own experiments

and educate the next generation of indigenous scientists.

и да ги едуцираме нашите нови генерации на домородни научници.

In the end,

На крајот,

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

домородните луѓе треба да бидат партнери, а, не предмети во генетското истражување

And for those on the outside,

и тие што се надвор,

just as Father Damien did,

како што направи отец Дејмиен,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

истражувачката заедница треба да се впушти во домородната култура

или да умре обидувајќи се.

or die trying.

Mahalo.

Благодарам

(Applause)

(Аплауз)