Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

翻訳: Reiko Bovee 校正: Mai O

As a little Hawaiian,

小柄なハワイ人の

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

私の叔母と母が よく話してくれたのが

カラウパパという 世界一高い波食崖に囲まれた

the Hawaiian leper colony

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

ハワイのハンセン病コロニーの話と

and Father Damien,

ダミアン神父という

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

ハワイの地域社会に一生を捧げた ベルギー人宣教師の話でした

As a young nurse,

若い看護師として

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

叔母が修道女にハンセン病患者の 看護の仕方を指導していたのは

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

ダミアン神父がハンセン病で亡くなって 百年近く経った頃のことでした

I remember stories she told

叔母は こんな話をしてくれました

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

つづら折りの崖の縁をラバに乗り

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

叔父が叔母の好きなフラソングを ウクレレで奏でながら

all the way down to Kalaupapa.

カラウパパまで行っていたそうです

You see, as a youngster,

子供だった私は

I was always curious about a few things.

いつも 不思議でならないことがありました

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

１つは ベルギー人の宣教師が これほど完全に孤立した場所—

in Kalaupapa,

カラウパパのような所を どうして選んだかということです

knowing he would inevitably contract leprosy

ハンセン病患者を看病すれば

from the community of people he sought to help.

感染は避けられないと わかっていたにも関わらずです

And secondly,

２つ目は

where did the leprosy bacteria come from?

ハンセン病の病原菌である ライ菌は何処から来るのか

どうして先住民のカナカ・マオリ族が

And why were Kānaka Maoli,

the indigenous people of Hawaii,

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

ハンセン病 「マイパケ」に 罹り易いのか

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

ハワイ先住民の何が特異的なのか という疑問です

namely, our genetic makeup.

つまり遺伝子構造の違いを 知りたかったのです

But it wasn't until high school,

一方 私が高校生になり

through the Human Genome Project,

ヒトゲノム計画が始まって

that I realized I wasn't alone

初めて知ったのですが

in trying to connect our unique genetic ancestry

我々特有の遺伝的系統と 健康や病気とを結びつけて

to our potential health, wellness and illness.

考えようとしているのは 私だけではありませんでした

You see,

ご存知のように

the 2.7 billion-dollar project

27億ドルのヒトゲノム計画が

promised an era of predictive and preventative medicine

我々の特異な遺伝子構造に基づく 予測・予防医療の時代を

based on our unique genetic makeup.

約束してくれました

So to me it always seemed obvious

これは自明なことですが

that in order to achieve this dream,

この夢を達成する為には

we would need to sequence a diverse cohort of people

多種多様な集団のヒトゲノム配列決定をして

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

地球上のヒトの遺伝的多様性を すべて捉える必要があるでしょう

That's why 10 years later,

なのに10年後の今も

it continues to shock me,

信じられないことに

knowing that 96 percent of genome studies

特定疾患に共通した 遺伝的変異に関する

associating common genetic variation with specific diseases

ゲノム研究の96%が

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

ヨーロッパ人の祖先を持つ人々だけを 対象としているのです

Now you don't need a PhD

ということは 誰にも明らかなように

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

その他の祖先を持つ人々は 研究全体の４％しかいないのです

And in my own searching,

私が調べて分かったことは

I've discovered that far less than one percent

研究対象の先住民の割合は

have actually focused on indigenous communities, like myself.

１％にも満たないということです

So that begs the question:

それが疑問を投げかけるのです

Who is the Human Genome Project actually for?

誰の為のヒトゲノム計画ですか？

Just like we have different colored eyes and hair,

１人１人 髪や目の色が異なるように

we metabolize drugs differently

薬物代謝の仕方も

based on the variation in our genomes.

ゲノムのあり方により異なります

So how many of you would be shocked to learn

これをお聞きになると きっと驚かれることでしょう

that 95 percent of clinical trials

臨床試験の95%もまた

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

ヨーロッパ系の祖先を持つ人々だけを 対象としているのです

This bias

このような偏りや

and systematic lack of engagement of indigenous people

組織的に 先住民が関与しない状況が

in both clinical trials and genome studies

臨床試験やゲノム研究で生じたのは

is partially the result of a history of distrust.

過去に生じた不信感が 原因の１つです

For example,

その例がこれです

in 1989, researchers from Arizona State University

1989年にアリゾナ州立大学の研究者が

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

アリゾナのハバスパイ族から 血液サンプルを採取し

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

ハバスパイ族を悩ませていた ２型糖尿病の苦しみを

that was plaguing their community,

和らげると約束しましたが

only to turn around and use those exact same samples --

その裏では 同じ血液サンプルを使い

without the Havasupai's consent --

ハバスパイ族の人達の同意も得ず

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

統合失調症や 近親交配の割合を調べた上に

and challenge the Havasupai's origin story.

ハバスパイ族の起源神話に 疑問を投げかけたのです

When the Havasupai found out,

それを知ったハバスパイ族の人々は

they sued successfully for $700,000,

訴訟を起こし70万ドルを勝ち取り

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

ハバスパイ居住区での アリゾナ州立大の研究を禁じました

This culminated in a sort of domino effect

その結果 連鎖反応が起こり

with local tribes in the Southwest --

アメリカ最大の先住民部族の１つ

including the Navajo Nation,

ナバホ・ネイションを含む

one of the largest tribes in the country --

アメリカ南西部に住む複数の部族が

putting a moratorium on genetic research.

遺伝子研究を一時停止に 追い込みました

Now despite this history of distrust,

こんな不信感を生んだ歴史が あるにも拘らず

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

それでも先住民は遺伝子研究から 恩恵を受けると私は信じています

And if we don't do something soon,

そして直ちに何かをしなければ

the gap in health disparities is going to continue to widen.

健康の格差は 広がっていくばかりです

Hawaii, for example,

例えばハワイは

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

アメリカの他の州と比較すると 平均寿命は最長ですが

yet native Hawaiians like myself

私のようなハワイの先住民の寿命は

die a full decade before our non-native counterparts,

先住民以外のハワイ住民より 10年も短いのです

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

肥満と２型糖尿病に かかる割合が最も高く

obesity,

and the number one and number two killers in the US:

アメリカのトップ２の死因である

cardiovascular disease and cancer.

心血管疾患と癌の罹患率も一番です

So how do we ensure

では 確実に

the populations of people that need genome sequencing the most

ゲノム配列決定を最も必要とする人々が 取り残されないようにするには

are not the last to benefit?

どうすれば良いのでしょう

My vision is to make genetic research more native,

私の目標は遺伝子研究を もっと その土地に根ざしたものにして

to indigenize genome sequencing technology.

ゲノムシーケンシング技術を 先住民の手に委ねることです

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

通常ゲノムは研究室で 配列決定がなされています

Here's an image of your classic genome sequencer.

これが今までのシーケンサーのイメージです

It's huge.

巨大です

It's the size of a refrigerator.

冷蔵庫１台分のサイズです

There's this obvious physical limitation.

これには明らかに 物理的制約がありますが

But what if you could sequence genomes on the fly?

もし現場でゲノム配列決定が 出来るとしたらどうでしょう？

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

シーケンサーが ポケットサイズになったとしたら？

This nanopore-based sequencer

このナノポアのシーケンサーは

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

これまでのシーケンサーの １万分の１サイズです

It doesn't have the same physical limitations,

これで今までのような 物理的制約がなく

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

電気コードで実験台に つなげる必要もなければ

large vats of chemicals or computer monitors.

多くの化学薬品や コンピュータモニターも必要ないのです

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

ゲノムシーケンシング技術が オープンなアクセスし易い

先住民社会に溶け込んだ 協働的なものとなります

in a way that's immersive and collaborative,

activating and empowering indigenous communities ...

先住民社会を活性化し

as citizen scientists.

市民科学者として 力づけるのです

100 years later in Kalaupapa,

叔母の時代から百年後の今 カラウパパでは

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

ハンセン病の病原菌をリアルタイムで ゲノム配列決定できる技術があります

using mobile genome sequencers,

使用するのは携帯可能な ゲノムシーケンサーと

remote access to the Internet

インターネットへのリモートアクセス

and cloud computation.

そしてクラウドコンピューティングです

But only if that's what Hawaiian people want.

ただしハワイの人々が 希望する場合に限ります

我々が暮らす場所で

In our space,

on our terms.

我々が求める条件で です

IndiGenomics is about science for the people by the people.

「インディジェノミクス」とは 人々による人々のための科学という意味です

We'll be starting with a tribal consultation resource,

我々は部族のコンサルテーションで 情報を得ることから始め

focused on educating indigenous communities

ゲノム情報の使用に関する 是非について

on the potential use and misuse of genetic information.

先住民を教育することに 焦点を置いています

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

いつかは我々の インディジェノミクス研究所を持ち

to conduct our own experiments

そこで 我々独自の研究を行い

and educate the next generation of indigenous scientists.

次世代の先住民科学者を 育成したいと思っています

In the end,

最後に

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

先住民の人々はゲノム研究の対象ではなく パートナーであるべきなのです

And for those on the outside,

また先住民でない

just as Father Damien did,

ダミアン神父がしたように

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

研究組織は先住民文化に 完全に溶け込んで研究する必要があります

or die trying.

これは絶対にやり遂げるべきです

Mahalo.

マハロ（ありがとう）

(Applause)

（拍手）