Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Μετάφραση: Greg Kavvadias Επιμέλεια: Chryssa Takahashi

As a little Hawaiian,

Ως μικρός Χαβανέζος,

η μαμά μου και η θεία μου πάντα μου έλεγαν ιστορίες για την Καλαουπάπα

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

the Hawaiian leper colony

-τη χαβανέζικη αποικία λεπρών

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

που περιτριγυρίζεται από τους ψηλότερους γκρεμούς στον κόσμο-

and Father Damien,

και για τον Πατέρα Ντάμιεν,

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

τον Βέλγο ιεραπόστολο που έδωσε τη ζωή του για τη χαβανέζικη κοινότητα.

As a young nurse,

Ως νεαρή νοσοκόμα,

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

η θεία μου εκπαίδευε τις καλόγριες που φρόντιζαν τους λεπρούς

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

σχεδόν 100 χρόνια μετά τον θάνατο του Πατέρα Ντάμιεν από λέπρα.

I remember stories she told

Θυμάμαι τις ιστορίες που έλεγε

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

για το πώς ταξίδευε τα απότομα μονοπάτια πάνω σε ένα μουλάρι,

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

ενώ ο θείος μου της έπαιζε τα αγαπημένα χούλα στο ουκουλέλε

all the way down to Kalaupapa.

μέχρι να φτάσουν στην Καλαουπάπα.

You see, as a youngster,

Βλέπετε, ως νέος,

I was always curious about a few things.

ήμουν πάντα περίεργος για κάποια πράγματα.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

Στην αρχή αναρωτιόμουν, γιατί ένας Βέλγος ιεραπόστολος να επιλέξει την απομόνωση

in Kalaupapa,

στην Καλαουπάπα,

knowing he would inevitably contract leprosy

γνωρίζοντας ότι τελικά θα κολλούσε λέπρα

from the community of people he sought to help.

από την κοινότητα που ήθελε να βοηθήσει.

And secondly,

Δεύτερον,

where did the leprosy bacteria come from?

από πού προήλθαν τα βακτήρια της λέπρας;

And why were Kānaka Maoli,

Γιατί οι Κανάκα Μάολι,

the indigenous people of Hawaii,

ο ιθαγενής λαός της Χαβάης,

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

ήταν τόσο ευάλωτοι στη λέπρα, ή αλλιώς «μάι Πακέ»;

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

Αυτό με οδήγησε στην ερώτηση του τι μας κάνει μοναδικούς ως Χαβανέζους -

namely, our genetic makeup.

δηλαδή, τη γονιδιακή μας σύσταση.

But it wasn't until high school,

Αλλά μόνο όταν έφτασα στο λύκειο,

through the Human Genome Project,

μέσω του Προγράμματος Ανθρώπινου Γονιδιώματος,

that I realized I wasn't alone

κατάλαβα ότι δεν ήμουν μόνος

in trying to connect our unique genetic ancestry

στην προσπάθειά μου να συνδέσω τη γονιδιακή ιστορία μας

to our potential health, wellness and illness.

με τη δυνητική μας υγεία, ευεξία και αρρώστια.

You see,

Βλέπετε,

the 2.7 billion-dollar project

αυτό το πρόγραμμα 2,7 δις δολλαρίων

promised an era of predictive and preventative medicine

υποσχόταν μια εποχή προγνωστικής και προληπτικής ιατρικής

based on our unique genetic makeup.

βάσει της μοναδικής γονιδιακής σύστασής μας.

So to me it always seemed obvious

Έτσι, για μένα ήταν πάντα ξεκάθαρο

that in order to achieve this dream,

πως για να εκπληρώσουμε αυτό το όνειρο,

we would need to sequence a diverse cohort of people

θα χρειαζόταν να αναλύσουμε το DNA μιας ποικιλίας ανθρώπων

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

ώστε να καλύψουμε όλο το φάσμα των ανθρώπινων γονιδίων στον πλανήτη.

That's why 10 years later,

Γι' αυτό 10 χρόνια αργότερα,

it continues to shock me,

συνεχίζει να με εκπλήσσει,

knowing that 96 percent of genome studies

πως το 96% των γενετικών ερευνών

associating common genetic variation with specific diseases

που συσχετίζουν τους συχνούς συνδυασμούς γονιδίων με συγκεκριμένες αρρώστιες

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

έχουν επικεντρωθεί μόνον σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής.

Now you don't need a PhD

Δεν χρειάζεται διδακτορικό

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

για να δείτε πως μόνο το 4% των ερευνών ασχολείται με άλλες καταγωγές.

And in my own searching,

Μέσω της έρευνάς μου,

I've discovered that far less than one percent

ανακάλυψα ότι πολύ λιγότερο από 1%

have actually focused on indigenous communities, like myself.

έχουν ερευνήσει ιθαγενείς κοινότητες, όπως είμαι εγώ.

So that begs the question:

Έτσι, προκύπτει το ερώτημα:

Who is the Human Genome Project actually for?

Για ποιον υπάρχει τελικά το Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος;

Just like we have different colored eyes and hair,

Ακριβώς όπως έχουμε διαφορετικά μάτια και μαλλιά,

we metabolize drugs differently

αντιδρούμε αλλιώς στα φάρμακα

based on the variation in our genomes.

βάσει των διαφορών στο γονιδίωμά μας.

So how many of you would be shocked to learn

Πόσοι από εσάς θα ξαφνιαζόσασταν αν μαθαίνατε

that 95 percent of clinical trials

ότι το 95% των κλινικών δοκιμών

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

επίσης έγιναν αποκλειστικά σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής;

This bias

Αυτή η προκατάληψη

and systematic lack of engagement of indigenous people

και η συστημική έλλειψη συμμετοχής ιθαγενών

in both clinical trials and genome studies

σε κλινικές δοκιμές και έρευνες γονιδιώματος

is partially the result of a history of distrust.

είναι, εν μέρει, αποτέλεσμα μιας ιστορίας δυσπιστίας.

For example,

Για παράδειγμα,

in 1989, researchers from Arizona State University

το 1989, ερευνητές από το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

πήραν αιματολογικά δείγματα από τη φυλή Χαβασούπαϊ της Αριζόνα,

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

υποσχόμενοι να καταπολεμήσουν τον διαβήτη τύπου 2

that was plaguing their community,

που μάστιζε την κοινότητά τους,

only to turn around and use those exact same samples --

χρησιμοποίησαν όμως τα δείγματα αυτά

without the Havasupai's consent --

-χωρίς τη συγκατάθεση της φυλής-

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

για να ερευνήσουν τη συχνότητα της σχιζοφρένειας, της αιμομιξίας,

and challenge the Havasupai's origin story.

και να αμφισβητήσουν την ιστορία δημιουργίας της φυλής.

When the Havasupai found out,

Όταν το έμαθαν οι Χαβασούπαϊ,

they sued successfully for $700,000,

έκαναν μήνυση και αποζημιώθηκαν με 700.000 δολάρια,

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

απαγορεύοντας στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα να κάνει έρευνα στον καταυλισμό τους.

This culminated in a sort of domino effect

Αυτό οδήγησε σε μια κατάσταση ντόμινο

with local tribes in the Southwest --

με τοπικές φυλές στα νοτιοδυτικά

including the Navajo Nation,

-περιλαμβανομένων των Ναβάχο,

one of the largest tribes in the country --

μία από τις μεγαλύτερες φυλές στη χώρα-

putting a moratorium on genetic research.

βάζοντας οριστικό τέλος στη γενετική έρευνα.

Now despite this history of distrust,

Παρά αυτό το ιστορικό δυσπιστίας,

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

πιστεύω ακόμα ότι οι ιθαγενείς μπορούν να ωφεληθούν από τη γενετική έρευνα.

And if we don't do something soon,

Αν δεν κάνουμε κάτι σύντομα,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

η υγειονομική ανισότητα θα συνεχίσει να διευρύνεται.

Hawaii, for example,

Η Χαβάη, για παράδειγμα,

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

έχει το μεγαλύτερο μέσο προσδόκιμο ζωής από όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ.

yet native Hawaiians like myself

Παρ' όλ' αυτά, οι Χαβανέζοι ιθαγενείς, όπως εγώ

die a full decade before our non-native counterparts,

πεθαίνουν μια ολόκληρη δεκαετία πριν τους μη-ιθαγενείς κατοίκους,

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

επειδή έχουν πολύ υψηλά ποσοστά διαβήτη τύπου 2,

obesity,

παχυσαρκίας,

and the number one and number two killers in the US:

και τους νούμερα ένα και δύο δολοφόνους στις ΗΠΑ:

την καρδιαγγειακή νόσο και τον καρκίνο.

cardiovascular disease and cancer.

So how do we ensure

Πώς εξασφαλίζουμε λοιπόν

the populations of people that need genome sequencing the most

ότι οι πληθυσμοί που χρειάζονται τη γονιδιακή ανάλυση περισσότερο

are not the last to benefit?

δεν θα ωφελούνται τελευταίοι;

My vision is to make genetic research more native,

Το όραμά μου είναι να κάνω τη γενετική έρευνα περισσότερο τοπική,

to indigenize genome sequencing technology.

να ιθαγενοποιήσω την τεχνολογία ανάλυσης γονιδιώματος.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

Παραδοσιακά, τα γονιδιώματα αναλύονται σε εργαστήρια.

Here's an image of your classic genome sequencer.

Εδώ βλέπετε έναν κλασσικό αναλυτή γονιδιώματος.

It's huge.

Είναι τεράστιος.

It's the size of a refrigerator.

Έχει το μέγεθος ενός ψυγείου.

There's this obvious physical limitation.

Είναι προφανής ο περιορισμός του χώρου.

But what if you could sequence genomes on the fly?

Αν όμως μπορούσαμε να αναλύσουμε γονιδιώματα επιτόπου;

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

Αν μπορούσαμε να χωρέσουμε έναν αναλυτή στην τσέπη μας;

This nanopore-based sequencer

Αυτός ο νανοπορώδης αναλυτής

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

είναι 10.000 φορές μικρότερος από τον παραδοσιακό αναλυτή.

It doesn't have the same physical limitations,

Δεν έχει τους ίδιους περιορισμούς χώρου,

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

όπως το να βρίσκεται σε εργαστήριο συνδεδεμένος με εξωτερικά καλώδια,

large vats of chemicals or computer monitors.

να χρειάζεται κάδους χημικών ή οθόνες υπολογιστών.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

Μας επιτρέπει να συνεχίσουμε την εξέλιξη της τεχνολογίας ανάλυσης γονιδώματος

in a way that's immersive and collaborative,

με τρόπο που να είναι ομαδικός και συμμετοχικός,

activating and empowering indigenous communities ...

ενεργοποιώντας και ενδυναμώνοντας τοπικές κοινότητες ...

as citizen scientists.

ως πολίτες επιστήμονες.

100 years later in Kalaupapa,

100 χρόνια αργότερα στην Καλαουπάπα,

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

έχουμε τώρα την τεχνολογία να αναλύσουμε βακτήρια λέπρας σε πραγματικό χρόνο,

using mobile genome sequencers,

χρησιμοποιώντας κινητούς αναλυτές,

remote access to the Internet

απομακρυσμένη πρόσβαση στο Διαδίκτυο,

and cloud computation.

και τεχνολογία σύννεφου.

But only if that's what Hawaiian people want.

Μόνον όμως αν το θέλουν οι κάτοικοι της Χαβάης.

In our space,

Στον χώρο μας,

on our terms.

με τους όρους μας.

IndiGenomics is about science for the people by the people.

Η IndiGenomics ασχολείται με την επιστήμη για τους ανθρώπους, από τους ανθρώπους.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

Θα ξεκινήσουμε με μια διαδικασία συμβουλευτικής για τις φυλές,

focused on educating indigenous communities

που θα επικεντρωθεί στην ενημέρωση των ιθαγενών κοινοτήτων

on the potential use and misuse of genetic information.

σχετικά με τις πιθανές χρήσεις και καταχρήσεις των γενετικών πληροφοριών.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

Στόχος μας είναι να φτιάξουμε το δικό μας ινστιτούτο έρευνας,

to conduct our own experiments

να κάνουμε δικά μας πειράματα,

and educate the next generation of indigenous scientists.

και να εκπαιδεύσουμε την επόμενη γενιά ιθαγενών επιστημόνων.

In the end,

Εν τέλει,

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

οι ιθαγενείς πρέπει να είναι συνεργάτες και όχι αντικείμενα της γενετικής έρευνας.

And for those on the outside,

Γι' αυτούς εκτός της κοινότητας,

just as Father Damien did,

ακριβώς όπως ο Πατέρας Ντάμιεν,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

έτσι και η ερευνητική κοινότητα πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα

or die trying.

ή να πεθάνει προσπαθώντας.

Mahalo.

Μαχάλο.

(Applause)

(Χειροκρότημα)