Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Translator: Zeynab Shahedi Reviewer: Farnaz Saghafi

As a little Hawaiian,

وقتی بچه بودم در هاوایی،

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

مامان و عمه ام همیشه داستانهایی درباره کالائوپاپا برایم می گفتند.

the Hawaiian leper colony

مستعمره جذامی هاوایی

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

که بلندترین صخره های دریایی دنیا دورش را گرفته اند

and Father Damien,

و پدر دیمین،

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

مُبلغ بلژیکی که زندگیش را فدای جامعه هاوایی کرد.

As a young nurse,

عمه من وقتی پرستار جوانی بود

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

به راهبه ها مراقبت از جذامیان باقیمانده را آموزش می داد.

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

حدود صد سال بعد از اینکه پدر دیمین در اثر جذام مرد.

I remember stories she told

من داستانهایی را که می گفت یادم هست

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

آنها با یک الاغ در راه های صخره ای پرپیچ و خم سفر می کردند،

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

درحالیکه عمویم آهنگهای محبوبش را با گیتار مخصوصش می نواخت.

all the way down to Kalaupapa.

تمام راه تا کالائوپاپا همینطور بود.

You see, as a youngster,

می دانید، من به عنوان یک نوجوان

I was always curious about a few things.

درباره بعضی چیزها همیشه کنجکاو بودم.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

اول اینکه چرا یک مبلغ مذهبی بلژیکی تصمیم گرفته در انزوای کامل

in Kalaupapa,

در کالائوپاپا زندگی کند،

knowing he would inevitably contract leprosy

با اینکه می دانست حتما از طریق مردمی

from the community of people he sought to help.

که می خواست به آنها کمک کند جذام می گیرد.

And secondly,

و دوم،

where did the leprosy bacteria come from?

باکتری جذام از کجا آمده بود؟

And why were Kānaka Maoli,

و چرا کاناکا مائولی ها،

the indigenous people of Hawaii,

مردم بومی هاوایی،

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

اینقدر نسبت به جذام یا "مایی پاکه" آسیب پذیر بودند؟

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

این باعث شد به این فکر کنم که چرا ما اهالی هاوایی منحصربفردیم؟

namely, our genetic makeup.

منظورم ترکیب ژنتیکی است.

But it wasn't until high school,

اما بعد از اینکه دبیرستان رفتم

through the Human Genome Project,

و با پروژه ژنوم انسان آشنا شدم

that I realized I wasn't alone

فهمیدم تنها من نیستم که

in trying to connect our unique genetic ancestry

می خواهم با انساب ژنتیکی منحصربفردمان ارتباط برقرار کنم.

to our potential health, wellness and illness.

با سلامتی، بهورزی و بیماریهایمان.

You see,

می دانید،

the 2.7 billion-dollar project

این پروژه ٢٫٧ میلیارد دلاری

promised an era of predictive and preventative medicine

قول داده روزی برسد که داروها بتوانند بر اساس ژنتیک خاص ما

based on our unique genetic makeup.

بیماری ها را پیش بینی و پیشگیری کنند.

So to me it always seemed obvious

بنابراین، برای من همیشه روشن بود که

that in order to achieve this dream,

برای رسیدن به این رویا

we would need to sequence a diverse cohort of people

لازم است مردمان متنوعی را ردیف کنیم

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

تا طیف کامل ژنتیکی مردم روی زمین را بدست بیاوریم.

That's why 10 years later,

به همین دلیل است که بعد از ده سال

it continues to shock me,

همچنان برایم عجیب است که

knowing that 96 percent of genome studies

٩٦٪ مطالعات ژنوم

associating common genetic variation with specific diseases

مربوط به تنوع ژنتیکی مرتبط با بعضی بیماریها

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

منحصرا روی نژاد اروپایی انجام شده است.

Now you don't need a PhD

نیازی به مدرک دکترا ندارید

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

تا بدانید این یعنی فقط ٤ درصد برای بقیه نژادها می ماند.

And in my own searching,

و در تحقیقات خودم کشف کرده ام،

I've discovered that far less than one percent

که سهم مردمان بومی، مثل خودم

have actually focused on indigenous communities, like myself.

کمتر از یک درصد است.

So that begs the question:

بنابراین این سوال به ذهن می رسد:

Who is the Human Genome Project actually for?

پروژه ژنوم انسانی برای کیست؟

Just like we have different colored eyes and hair,

همانطور که رنگ مو و چشم ما با هم فرق دارد،

we metabolize drugs differently

متابولیسم دارو هم در ما فرق دارد

based on the variation in our genomes.

چون ژنوم های متفاوتی داریم.

So how many of you would be shocked to learn

خب، فهمیدن این چقدر برایتان عجیب است که

that 95 percent of clinical trials

٩٥ درصد آزمایشات بالینی هم

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

به مردم اروپایی با ویژگی های خاصی منحصر شده است.

This bias

این سوگیری

and systematic lack of engagement of indigenous people

و فقدان سیستماتیک حضورمردمان بومی

in both clinical trials and genome studies

در آزمایشات بالینی و مطالعات ژنوم

is partially the result of a history of distrust.

تا حدی نتیجه بی اعتمادی تاریخی است.

For example,

مثلا،

in 1989, researchers from Arizona State University

در سال ١٩٨٩، پژوهشگران دانشگاه آریزونا

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

از قبیله هاواسوپای نمونه خون گرفتند

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

با این قول که میزان دیابت نوع دوم

that was plaguing their community,

که جامعه را به ستوه آورده بود کم کنند.

only to turn around and use those exact same samples --

ولی رفتند و از این نمونه ها

without the Havasupai's consent --

بدون رضایت هاواسوپایی ها

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

برای مطالعه میزان شیوع اسکیزوفرنی، درون-همسری

and challenge the Havasupai's origin story.

و به چالش کشیدن داستان اصل و نسب هاواسوپایی ها استفاده کردند.

When the Havasupai found out,

وقتی هاواسوپایی ها فهمیدند،

they sued successfully for $700,000,

موفق شدند ٧٠٠٫٠٠٠ دلار خسارت مطالبه کنند.

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

و انجام مطالعات روی ذخایر خود را برای ASU ممنوع کردند.

This culminated in a sort of domino effect

این وضع به شکل دومینووار

with local tribes in the Southwest --

در قبایل بومی جنوب غرب اوج گرفت،

including the Navajo Nation,

از جمله جامعه ناواجو

one of the largest tribes in the country --

که یکی از بزرگترین قبایل کشور است،

putting a moratorium on genetic research.

و برای تحقیقات ژنتیک مهلت قانونی گذاشته شد.

Now despite this history of distrust,

حالا با وجود این بی اعتمادی تاریخی

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

من هنوز معتقدم مردمان بومی می توانند از تحقیقات ژنتیک سود ببرند.

And if we don't do something soon,

و اگر زودتر کاری انجام ندهیم،

the gap in health disparities is going to continue to widen.

شکاف در نابرابری های بهداشت و درمان از این هم بیشتر می شود.

Hawaii, for example,

مثلا، اهالی هاوایی

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

بیشترین امید به زندگی را در میان ایالات آمریکا دارند.

yet native Hawaiians like myself

اما بومیان هاوایی، مثل من،

die a full decade before our non-native counterparts,

ده سال زودتر از همتایان غیربومی خود می میریم.

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

چون ما بالاترین شیوع دیابت نوع دوم،

obesity,

چاقی،

and the number one and number two killers in the US:

و دو عامل اول مرگ و میر در ایالات متحده، یعنی

cardiovascular disease and cancer.

بیماریهای قلبی عروقی و سرطان را داریم.

So how do we ensure

پس چطور مطمئن شویم که

the populations of people that need genome sequencing the most

جوامعی که بیش از همه نیاز به بررسی ژنوم دارند

are not the last to benefit?

آخرین کسانی نباشند که از آن بهره می برند؟

My vision is to make genetic research more native,

دیدگاه من این است که تحقیقات ژنتیک را بومی کنیم

to indigenize genome sequencing technology.

کشف توالی ژنتیک را بومی کنیم.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

طبق رسم معمول، توالی ژنوم در آزمایشگاه انجام می شود.

Here's an image of your classic genome sequencer.

این تصویری از توالی یاب ژنوم قدیمی است.

It's huge.

عظیم است.

It's the size of a refrigerator.

به اندازه یک یخچال.

There's this obvious physical limitation.

کاملا واضحه که محدودیت فیزیکی وجود دارد.

But what if you could sequence genomes on the fly?

اما اگر می شد ترتیب ژنوم مگس را داشته باشیم چطور؟

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

اگر می شد یک توالی یاب ژنوم را در جیبمان داشته باشیم؟

This nanopore-based sequencer

این توالی سنج نانوحفره

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

١٠٫٠٠٠ برابر کوچکتر از توالی سنج سنتی است.

It doesn't have the same physical limitations,

آن محدودیت های فیزیکی را ندارد.

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

و نیازی نیست با کابلهای بیرونی، مخازن بزرگ مواد شیمیایی،

large vats of chemicals or computer monitors.

یا مانیتورهای بزرگ کامپیوتر به نیمکت آزمایشگاه مهار شوند.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

این باعث می شود بتوانیم توسعه فناوری توالی یابی ژنوم را از انحصار درآوریم.

in a way that's immersive and collaborative,

طوری که همه جانبه و مشارکتی باشد،

activating and empowering indigenous communities ...

و جوامع بومی را به عنوان شهروندان دانشمند

as citizen scientists.

قدرتمند و فعال کند.

100 years later in Kalaupapa,

صد سال بعد در کالائوپاپا،

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

فناوری توالی یاب باکتری جذام را در هر زمان داریم،

using mobile genome sequencers,

با استفاده از توالی یاب موبایل

remote access to the Internet

دسترسی دور به اینترنت

and cloud computation.

و محاسبات ابری.

But only if that's what Hawaiian people want.

اما تنها اگر اهالی هاوایی بخواهند.

In our space,

در فضای ما،

on our terms.

به اصطلاح ما،

IndiGenomics is about science for the people by the people.

ایندیژنومیک علمی است برای مردم و بواسطه مردم.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

ما کار را با یک مشاوره قبیله ای شروع می کنیم،

focused on educating indigenous communities

که روی آموزش جوامع بومی درباره استفاده ها

on the potential use and misuse of genetic information.

و سوء استفاده های احتمالی از اطلاعات ژنتیک تمرکز دارد.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

در نهایت می خواهیم موسسه تحقیقاتی ایندیژنومیک خودمان را داشته باشیم،

to conduct our own experiments

تا آزمایشات خود را انجام دهیم،

and educate the next generation of indigenous scientists.

و نسل بعدی دانشمندان بومی را تربیت کنیم.

In the end,

در آخر،

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

لازم است بومیان، همکار تحقیقات ژنتیک باشند نه مورد آزمایشی.

And for those on the outside,

و برای کسانی که بیرون از این حیطه هستند،

just as Father Damien did,

مثل پدر دیمن که مرد،

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

لازم است جامعه تحقیقی، خودش را در فرهنگ بومی غرق کرده

or die trying.

یا در این تلاش از بین برود.

Mahalo.

ماهالو (متشکرم).

(Applause)

تشویق.