Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Translator: Ana García González Reviewer: Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela

As a little Hawaiian,

Cando era cativo,

miña nai e máis miña tía, sempre contaban historias sobre Kalaupapa

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

the Hawaiian leper colony

--a colonia de leprosos hawaiana

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

rodeada polos acantilados máis altos do mundo--

and Father Damien,

e o Padre Damián,

o misioneiro belga que dedicou a súa vida á comunidade hawaiana.

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

Cando era unha enfermeira noviña,

As a young nurse,

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

a miña tía ensinoulles ás monxas a coidar os leprosos que quedaban

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

cen anos despois de que o Padre Damián falecese por mor da lepra.

I remember stories she told

Lembro as historias que me contaba

de cando baixaba nunha mula

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

polos revirados carreiros dos acantilados, mentres meu tío tocaba co ukeleke

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

as súas cancións hula favoritas de volta a Kalaupapa.

all the way down to Kalaupapa.

You see, as a youngster,

Cando era novo,

I was always curious about a few things.

sentía una enorme curiosidade sobre varias cousas.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

A primeira, por que un misioneiro belga escollera vivir completamente illado

in Kalaupapa,

en Kalaupapa sabendo que,

knowing he would inevitably contract leprosy

sen dúbida ningunha, ía contaxiarse de lepra

from the community of people he sought to help.

da comunidade á que pretendía axudar.

And secondly,

E a segunda:

where did the leprosy bacteria come from?

De onde proviría a bacteria da lepra?

And why were Kānaka Maoli,

E por que os Kānaka Maoli,

the indigenous people of Hawaii,

o pobo indíxena de Hawaii,

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

eran tan propensos a contraer a lepra, tamén chamada "Mai Pake"?

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

Todo isto provocou en min curiosidade sobre o que nos fai únicos aos hawaianos

namely, our genetic makeup.

ou sexa, o noso perfil xenético.

But it wasn't until high school,

Pero non foi ata o instituto cando me decatei,

through the Human Genome Project,

a través do Proxecto Xenoma Humano,

that I realized I wasn't alone

que non era o único que tentaba

in trying to connect our unique genetic ancestry

conectar a nosa orixe xenética

to our potential health, wellness and illness.

cos nosos potenciais de enfermidade, saúde e benestar.

Cabía esperar que,

You see,

tras os 2700 millóns de dólares investidos no proxecto, comezase unha era

the 2.7 billion-dollar project

promised an era of predictive and preventative medicine

de medicina preditiva e preventiva

based on our unique genetic makeup.

baseada no noso perfil xenético único.

So to me it always seemed obvious

Para min, sempre fora obvio

that in order to achieve this dream,

que para alcanzar este soño,

we would need to sequence a diverse cohort of people

necesitariamos secuenciar unha cohorte de individuos ampla

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

para obter un espectro completo da variación xenética humana no planeta.

That's why 10 years later,

Por iso, dez anos máis tarde

it continues to shock me,

segue a impresionarme

knowing that 96 percent of genome studies

saber que o 96% dos estudos sobre o xenoma

associating common genetic variation with specific diseases

que relacionan as variacións xenéticas comúns con enfermidades concretas

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

centráronse soamente en individuos de ascendencia europea.

Now you don't need a PhD

Non se necesita un doutoramento

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

para ver que queda só o 4% para o resto da diversidade.

And in my own searching,

E na miña propia investigación,

I've discovered that far less than one percent

descubrín que moito menos do un por cento

have actually focused on indigenous communities, like myself.

se centrou en comunidades indíxenas como a miña.

So that begs the question:

Polo tanto propóñovos esta pregunta:

Who is the Human Genome Project actually for?

Para quen se deseñou o Proxecto Xenoma Humano?

Just like we have different colored eyes and hair,

Igual que temos ollos e cabelo diferentes,

metabolizamos os fármacos de forma diferente

we metabolize drugs differently

based on the variation in our genomes.

en función da variación do noso xenoma.

So how many of you would be shocked to learn

Entón, como reaccionariades ao saber

que o 95% dos ensaios clínicos

that 95 percent of clinical trials

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

inclúen só individuos de orixe europea?

This bias

Este nesgo,

and systematic lack of engagement of indigenous people

e a falta continuada de compromiso coa poboación indíxena

in both clinical trials and genome studies

tanto nos ensaios clínicos como nos estudos do xenoma,

is partially the result of a history of distrust.

é en parte o resultado da desconfianza.

For example,

Por poñer un exemplo,

en 1989 investigadores da Universidade Estatal de Arizona (UEA)

in 1989, researchers from Arizona State University

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

recolleron mostras de sangue da tribo havasupai en Arizona,

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

prometéndolles aliviar a carga que a diabetes tipo 2

that was plaguing their community,

estaba a provocar na súa comunidade,

only to turn around and use those exact same samples --

pero logo deron media volta e usaron esas mostras

without the Havasupai's consent --

--sen o consentimento dos havasupai--

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

para investigar a incidencia da esquizofrenia e a endogamia

and challenge the Havasupai's origin story.

e así cuestionar as orixes históricas dos havasupai.

When the Havasupai found out,

Cando os havasupai descubriron isto,

they sued successfully for $700,000,

interpuxeron unha demanda e obtiveron 700.000 dólares,

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

ademais de prohibir á UEA realizar investigacións na súa reserva.

This culminated in a sort of domino effect

Isto provocou un efecto dominó

que levaría ás tribos locais do suroeste

with local tribes in the Southwest --

--entre outras o pobo navajo,

including the Navajo Nation,

one of the largest tribes in the country --

unha das maiores tribos do país-- a suspender a investigación xenética.

putting a moratorium on genetic research.

Now despite this history of distrust,

A día de hoxe, e a pesar desta historia de desconfianza,

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

sigo a crer que a poboación indíxena

pode beneficiarse da investigación xenética

And if we don't do something soon,

E se non facemos algo axiña,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

as desigualdades no ámbito sanitario seguirán aumentando.

Hawaii, for example,

Hawai, por exemplo,

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

ten maior esperanza de vida que ningún outro estado dos EE. UU.,

yet native Hawaiians like myself

pero aínda así os hawaianos nativos coma min,

die a full decade before our non-native counterparts,

morremos unha década antes cós nosos veciños non nativos,

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

porque temos un dos índices máis altos de diabetes tipo 2,

obesity,

de obesidade

and the number one and number two killers in the US:

e pola primeira e segunda causas de morte nos EE. UU.:

problemas cardiovasculares e cancro.

cardiovascular disease and cancer.

So how do we ensure

Así que, como garantir

the populations of people that need genome sequencing the most

que as poboacións con maior necesidade de secuenciación do seu xenoma

are not the last to benefit?

non son as últimas en beneficiarse?

My vision is to make genetic research more native,

O meu enfoque é facer a investigación xenética máis nativa,

to indigenize genome sequencing technology.

adaptando a tecnoloxía de secuenciación á poboación indíxena.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

Hai anos, era costume que os xenomas se secuenciaran nos laboratorios.

Here's an image of your classic genome sequencer.

Aquí hai unha imaxe dun secuenciador do xenoma clásico.

It's huge.

É enorme,

It's the size of a refrigerator.

do tamaño dun refrixerador.

There's this obvious physical limitation.

Está claro que isto é unha limitación física.

But what if you could sequence genomes on the fly?

Pero, que pasaría se puidésemos secuenciar xenomas sobre a marcha?

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

Poderiamos adaptar un secuenciador para que colla nun peto?

This nanopore-based sequencer

Este secuenciador de nanoporos

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

é 10000 veces máis pequeno que o tradicional.

It doesn't have the same physical limitations,

Este non ten limitacións físicas,

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

non está conectado por cables a unha mesa de laboratorio,

large vats of chemicals or computer monitors.

a grandes recipientes de substancias ou a pantallas de ordenador.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

Isto permite desenvolver a tecnoloxía secuenciadora

in a way that's immersive and collaborative,

dunha maneira envolvente e cooperativa,

activating and empowering indigenous communities ...

habilitando e estimulando ás poboacións indíxenas

as citizen scientists.

como científicos de a pé.

100 years later in Kalaupapa,

Agora mesmo, 100 anos máis tarde en Kalaupapa,

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

temos a tecnoloxía para secuenciar a bacteria da lepra en tempo real,

using mobile genome sequencers,

usando secuenciadores portátiles,

remote access to the Internet

conectados remotamente á Internet

and cloud computation.

e mais á nube.

But only if that's what Hawaiian people want.

Pero sempre e cando isto sexa o que os hawaianos queren.

In our space,

No noso espazo,

on our terms.

coas nosas condicións.

IndiGenomics is about science for the people by the people.

IndiGenomics baséase na ciencia da xente para a xente.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

Comezaremos primeiro polo asesoramento das tribos,

focused on educating indigenous communities

baseándonos na formación das comunidades indíxenas

on the potential use and misuse of genetic information.

sobre o uso potencial e indebido da información xenética.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

Co tempo gustaríanos ter o noso instituto de investigación Indigenomics,

para desenvolver os nosos propios experimentos

to conduct our own experiments

and educate the next generation of indigenous scientists.

e formar á seguinte xeración de investigadores indíxenas.

In the end,

Ao final,

é necesario que os indíxenas

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

non sexan simples suxeitos e tomen parte na investigación xenética.

And for those on the outside,

E para aqueles que o ven desde fóra,

just as Father Damien did,

como era o caso do padre Damián,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

a comunidade científica necesita somerxerse na cultura indíxena

or die trying.

ou morrer no intento.

Mahalo.

Mahalo.

(Applause)

(Aplausos)