Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Traducteur: Laura Lapierre Relecteur: Morgane Quilfen

As a little Hawaiian,

Comme tout enfant hawaïen,

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

ma mère et ma tante me racontaient souvent les histoires de Kalaupapa,

the Hawaiian leper colony

la colonie hawaïenne des lépreux

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

qui vivait sur les plus hautes falaises du monde,

and Father Damien,

et du Père Damien,

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

le missionnaire belge qui a donné sa vie pour la communauté hawaïenne.

Lorsqu'elle était jeune infirmière,

As a young nurse,

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

ma tante a formé les nonnes qui s'occupaient des lépreux restants

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

presque 100 ans après que le Père Damien ne meure lui-même de la lèpre.

I remember stories she told

Elle nous racontait

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

ses voyages à dos de mule sur les chemins sinueux des falaises

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

tandis que mon oncle jouait ses chansons hula favorites au ukulele

all the way down to Kalaupapa.

sur tout le trajet jusqu'à Kakaupapa.

You see, as a youngster,

Quand j'étais plus jeune,

I was always curious about a few things.

certaines choses m'intriguaient.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

Pourquoi un missionnaire belge voudrait vivre reclus du monde,

in Kalaupapa,

à Kalaupapa,

knowing he would inevitably contract leprosy

en sachant qu'il serait forcément contaminé par la lèpre

en vivant au contact de cette communauté qu'il avait décidé d'aider.

from the community of people he sought to help.

And secondly,

Ensuite,

where did the leprosy bacteria come from?

d'où venait la bactérie responsable de la lèpre ?

Et enfin, pourquoi les Kanaka Maoli,

And why were Kānaka Maoli,

the indigenous people of Hawaii,

peuple indigène de Hawaï,

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

étaient si vulnérables face à la lèpre ou la « mai pake », comme ils l'appelaient.

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

Les raisons qui font notre singularité en tant qu'Hawaïens m'intriguaient

namely, our genetic makeup.

et notamment notre patrimoine génétique.

But it wasn't until high school,

Ce n'est qu'au lycée,

through the Human Genome Project,

grâce au projet Génome humain,

that I realized I wasn't alone

que j'ai pris conscience que je n'étais pas seul

in trying to connect our unique genetic ancestry

à essayer de faire un lien entre nos ascendances génétiques

to our potential health, wellness and illness.

et notre santé, notre bien-être et nos potentielles maladies.

You see,

Il faut savoir que ce projet de 2,7 milliards de dollars

the 2.7 billion-dollar project

nous assurait une nouvelle ère

promised an era of predictive and preventative medicine

de médecine prédictive et préventive

based on our unique genetic makeup.

en s'appuyant sur notre patrimoine génétique.

So to me it always seemed obvious

Il m'a toujours semblé evident

that in order to achieve this dream,

que pour arriver à ce rêve médical, il faudrait établir des classifications

we would need to sequence a diverse cohort of people

à partir de diverses cohortes afin d'obtenir, à l’échelle mondiale,

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

un très large spectre de variations génétiques de l'homme.

That's why 10 years later,

C'est pourquoi, encore 10 ans après,

it continues to shock me,

je suis toujours abasourdi

knowing that 96 percent of genome studies

de constater que 96% des études sur les génomes,

associating common genetic variation with specific diseases

qui associent les variations génétiques à certaines maladies spécifiques,

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

se concentrent exclusivement sur des individus d'ascendance européenne.

Now you don't need a PhD

Pas besoin d'un doctorat

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

pour constater qu'il ne reste que 4% aux autres diversités ethniques.

And in my own searching,

En effectuant mes propres recherches,

I've discovered that far less than one percent

j'ai découvert que moins de 1% de ces recherches

have actually focused on indigenous communities, like myself.

se sont réellement concentrées

sur les communautés indigènes telles que la mienne.

So that begs the question:

Cela m'amène à ce questionnement :

Who is the Human Genome Project actually for?

à qui le projet Génome humain sert-il réellement ?

Nous avons tous des yeux et des cheveux de couleur différentes

Just like we have different colored eyes and hair,

tout comme nous métabolisions les drogues différemment

we metabolize drugs differently

based on the variation in our genomes.

selon la variation de nos génomes.

So how many of you would be shocked to learn

Combien d'entre vous seraient choqués d'apprendre

that 95 percent of clinical trials

que 95% des tests cliniques

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

ont été réalisés exclusivement avec des sujets d'ascendance européenne ?

This bias

Cette tendance et ce manque d'engagement permanent

and systematic lack of engagement of indigenous people

vis-à-vis des communautés indigènes

in both clinical trials and genome studies

sur les tests cliniques et sur les études sur le génome humain,

is partially the result of a history of distrust.

nous vient en partie d'une histoire très empreinte de méfiance.

For example,

Par exemple,

in 1989, researchers from Arizona State University

en 1989, des chercheurs de l'Arizona State University,

ont récolté des prélèvements sanguins de la tribu des Havasupai en Arizona.

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

Ils leur promettaient de réduire le problème du diabète de type 2

that was plaguing their community,

qui sévissait sévèrement dans leur communauté,

only to turn around and use those exact same samples --

et ce, dans le seul but d'utiliser ces prélèvements sanguins --

without the Havasupai's consent --

sans l'accord des Havasupai --

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

pour évaluer le taux de schizophrénie et de consanguinité

and challenge the Havasupai's origin story.

mais aussi de remettre en cause les origines de l'histoire des Havasupais.

When the Havasupai found out,

Lorsqu'ils l’apprirent,

they sued successfully for $700,000,

ils attaquèrent l'université en justice, gagnèrent 700 000$

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

et leur interdirent de conduire à nouveau des recherches dans leur réserve.

This culminated in a sort of domino effect

Cela généra un effet boule de neige

with local tribes in the Southwest --

avec des tribus du sud-ouest --

dont la nation Navajo,

including the Navajo Nation,

one of the largest tribes in the country --

une des plus grande tribus du pays --

putting a moratorium on genetic research.

décrétant un moratoire sur les recherches génétiques.

Now despite this history of distrust,

Malgré cet héritage de méfiance,

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

je suis convaincu que ces recherches-là pourraient servir les peuples indigènes.

And if we don't do something soon,

Si nous ne faisons pas quelque chose rapidement,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

le fossé des disparités en matière de santé continuera de grandir.

Hawaii, for example,

Par exemple, Hawaï

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

a la plus grande espérance de vie moyenne de tous les États-Unis.

yet native Hawaiians like myself

Pourtant, les Hawaïens de souche, comme moi,

die a full decade before our non-native counterparts,

décèdent une bonne décennie avant leurs homologues non-natifs

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

car nous avons des taux très élevés de diabète de type 2,

d'obésité

obesity,

and the number one and number two killers in the US:

et les deux maladies les plus fatales des États-Unis :

les maladies cardiovasculaires et le cancer.

cardiovascular disease and cancer.

So how do we ensure

Comment pouvons-nous nous assurer que les populations

the populations of people that need genome sequencing the most

à qui le séquençage des gènes bénéficierait le plus

are not the last to benefit?

ne soient pas lésées ?

My vision is to make genetic research more native,

Mon but est d'axer encore plus la recherche sur la génétique

sur les indigènes, « d'indigéniser » les technologies de séquençage des gènes.

to indigenize genome sequencing technology.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

Généralement, les gènes sont séquencés en laboratoire.

Here's an image of your classic genome sequencer.

Voici une photo d'un séquenceur de gènes classique.

It's huge.

Il est énorme.

It's the size of a refrigerator.

Il est aussi gros qu'un réfrigérateur,

There's this obvious physical limitation.

ce qui pose un problème de taille.

But what if you could sequence genomes on the fly?

Mais imaginez que nous puissions séquencer les gènes à la volée.

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

Imaginez que nous puissions porter un séquenceur dans notre poche !

This nanopore-based sequencer

Ce séquenceur à membranes nanoporeuses

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

fait le dixième de la taille d'un séquenceur de gènes traditionnel.

It doesn't have the same physical limitations,

Il n'a plus les mêmes contraintes de taille,

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

il n'est plus rattaché à d'innombrables câbles,

large vats of chemicals or computer monitors.

ni à des cuves de produits chimiques ou à des ordinateurs.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

Il nous permet de rendre le développement de la technologie de séquençage

in a way that's immersive and collaborative,

plus accessible, plus immersif, collaboratif,

activating and empowering indigenous communities ...

dynamique en replacant les peuples indigènes

as citizen scientists.

au rang de citoyens face à la science.

100 years later in Kalaupapa,

100 ans plus tard à Kalaupapa,

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

nous disposons d'une technologie qui nous permet de séquencer

la bactérie de la lèpre en temps réel par le biais de séquenceurs portables

using mobile genome sequencers,

remote access to the Internet

connectés à internet

and cloud computation.

et du stockage de données sur le Cloud.

But only if that's what Hawaiian people want.

Or cela ne se fera qu'avec l'accord des peuples hawaïens.

In our space,

Chez nous

on our terms.

et selon nos propres conditions.

IndiGenomics is about science for the people by the people.

IndiGenomics est un projet scientifique pour le peuple et réalisé par le peuple.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

Nous commencerons par un conseil tribal des communautés

qui informerait les communautés indigènes

focused on educating indigenous communities

sur les utilisations et détournements des informations génétiques.

on the potential use and misuse of genetic information.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

Enfin, nous voudrions créer notre propre institut de recherche IndiGenomics

to conduct our own experiments

pour y mener nos propres tests

and educate the next generation of indigenous scientists.

et y former la prochaine génération de scientifiques d'origine indigène.

In the end,

En conclusion, les populations indigènes doivent être considérées

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

comme des partenaires

et non comme des sujets de recherche pour la génétique.

And for those on the outside,

Pour les autres,

just as Father Damien did,

tout comme le Père Damien l'a fait,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

la communauté de chercheurs doit se rapprocher au plus près

de la culture indigène

ou du moins ne jamais cesser de vouloir y parvenir.

or die trying.

Mahalo.

Mahalo, merci.

(Applause)

(Applaudissements)