Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

מתרגם: Ido Dekkers מבקר: Gal Abramovitz

As a little Hawaiian,

כיליד הוואי צעיר,

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

אימי ודודתי תמיד סיפרו לי סיפורים על קלאופפה --

the Hawaiian leper colony

מושבת המצורעים שבהוואי

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

שמוקפת בצוקי הים הגבוהים בעולם --

and Father Damien,

והאב דמיין,

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

המסיונר הבלגי שהקריב את חייו לקהילה בהוואי.

As a young nurse,

כאחות צעירה,

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

דודתי הכשירה את הנזירות לטפל במצורעים שנותרו

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

כמעט 100 שנה אחרי שהאב דמיין מת מצרעת.

I remember stories she told

אני זוכר סיפורים שהיא סיפרה

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

על מסעות במורד דרכים צוקיות על פרדה,

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

בעוד דודי ניגן את שירי ההולה האהובים עליה על היוקלילי

all the way down to Kalaupapa.

כל הדרך לקלאופפה.

You see, as a youngster,

אתם מבינים, כבחור צעיר,

I was always curious about a few things.

תמיד סיקרנו אותי מספר דברים:

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

ראשית, למה מיסיונר בלגי בחר לחיות בבידוד מוחלט

in Kalaupapa,

בקלאופפה,

knowing he would inevitably contract leprosy

בידיעה שבסופו של דבר הוא ידבק בצרעת

from the community of people he sought to help.

מאנשי הקהילה בהם טיפל.

And secondly,

ושנית,

where did the leprosy bacteria come from?

מאיפה בקטרית הצרעת הגיעה?

And why were Kānaka Maoli,

ולמה קנאקה מאולי,

the indigenous people of Hawaii,

האנשים הילידים של הוואי,

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

היו כל כך רגישים לפתח צרעת, או "מאי פקה"?

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

זה גרם לי להיות סקרן בנוגע למה עושה אותנו יחודיים כבני הוואי --

namely, our genetic makeup.

בעיקר, ההרכב הגנטי שלנו.

But it wasn't until high school,

אבל רק כשהגעתי לתיכון,

through the Human Genome Project,

דרך פרוייקט הגנום האנושי,

that I realized I wasn't alone

הבנתי שלא הייתי היחיד

in trying to connect our unique genetic ancestry

שניסה לקשר את המורשת היחודית של הגנים שלנו

to our potential health, wellness and illness.

לפוטנציאל שלנו להיות בריאים או לחלות.

You see,

אתם מבינים,

the 2.7 billion-dollar project

הפרוייקט בן 2.7 מיליארד הדולרים

promised an era of predictive and preventative medicine

הבטיח עידן של רפואה חוזה ומונעת

based on our unique genetic makeup.

בהתבסס על ההרכב הגנטי היחודי שלנו.

So to me it always seemed obvious

אז בשבילי זה תמיד נראה ברור

that in order to achieve this dream,

שכדי להשיג את החלום הזה,

we would need to sequence a diverse cohort of people

אנחנו נצטרך לרצף מגוון רחב של אנשים,

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

כדי להשיג את הספקטרום המלא של המגוון הגנטי על הפלנטה.

That's why 10 years later,

לכן אחרי 10 שנים,

it continues to shock me,

ממשיכה להדהים אותי

knowing that 96 percent of genome studies

הידיעה ש-96 אחוזים מהמחקר הגנטי

associating common genetic variation with specific diseases

שמקשר בין שינויים גנטים נפוצים לבין מחלות מסויימות

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

התמקד אך ורק באנשים ממוצא אירופאי.

Now you don't need a PhD

אתם לא צריכים דוקטורט

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

כדי לראות שזה משאיר ארבעה אחוזים לכל שאר המגוון.

And in my own searching,

ובחיפושים שלי,

I've discovered that far less than one percent

גיליתי שהרבה פחות מאחוז אחד

have actually focused on indigenous communities, like myself.

התמקד בקהילות ילידיות, כמו שלי.

So that begs the question:

אז זה מעלה את השאלה:

Who is the Human Genome Project actually for?

עבור מי פרוייקט הגנום האנושי באמת מיועד?

Just like we have different colored eyes and hair,

ממש כמו שיש לנו עיניים ושיער בצבע אחר,

we metabolize drugs differently

אנחנו מגיבים באופן שונה לתרופות

based on the variation in our genomes.

בהתבסס על הבדלים בגנום שלנו.

So how many of you would be shocked to learn

אז כמה מכם יהיו מופתעים לגלות

that 95 percent of clinical trials

ש-95 אחוזים מהניסויים הקליניים

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

גם כן כללו אך ורק אנשים ממוצא אירופאי?

This bias

ההטייה הזו

and systematic lack of engagement of indigenous people

והחוסר השיטתי בעבודה מול אנשים ילידים

in both clinical trials and genome studies

הן בניסויים קליניים והן במחקרי גנום

is partially the result of a history of distrust.

הם חלק מהשלכותיה של היסטוריה רצופת חוסר אמון.

For example,

לדוגמה,

in 1989, researchers from Arizona State University

ב-1989 חוקרים מאוניברסיטת אריזונה

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

לקחו דגימות דם משבט ההבסופאי מאריזונה,

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

בהבטחה להסיר את הנטל של סוכרת סוג 2

that was plaguing their community,

שהתפשטה בקהילה,

only to turn around and use those exact same samples --

רק כדי לחזור בהם ולהשתמש באותן דגימות --

without the Havasupai's consent --

בלי ההסכמה של ההבסופאי --

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

כדי לחקור את שיעור הסכיזופרניה, נישואי הקרובים,

and challenge the Havasupai's origin story.

וכדי לבחון את סיפור המקור של אנשי ההבאסופאי.

When the Havasupai found out,

כשאנשי ההבסופאי גילו,

they sued successfully for $700,000,

הם תבעו בהצלחה 700,000 דולרים

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

ואסרו על ASU לערוך מחקר בשמורה שלהם.

This culminated in a sort of domino effect

זה הסלים בסוג של אפקט דומינו

with local tribes in the Southwest --

כאשר שבטים מקומיים בדרום מערב --

including the Navajo Nation,

כולל אומת הנבאחו,

one of the largest tribes in the country --

אחד השבטים הגדולים במדינה,

putting a moratorium on genetic research.

הטילו מורטוריום על מחקרים גנטיים.

Now despite this history of distrust,

למרות ההיסטוריה של חוסר האמון,

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

אני עדיין מאמין שאנשים ילידים יכולים להפיק תועלת ממחקר גנטי.

And if we don't do something soon,

ואם לא נעשה משהו בקרוב,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

הפער בחוסר שוויון בריאותי ימשיך לגדול.

Hawaii, for example,

להוואי, לדוגמה,

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

יש את את צפי תוחלת החיים הארוך ביותר בין מדינות ארצות הברית,

yet native Hawaiians like myself

ובכל זאת ילידי הוואי, כמוני,

die a full decade before our non-native counterparts,

מתים עשור שלם לפני עמיתינו הלא ילידים,

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

בגלל שיש לנו בין השיעורים הגבוהים ביותר של סוכרת סוג 2,

obesity,

השמנת יתר,

and the number one and number two killers in the US:

ושל שני הרוצחים המובילים בארצות הברית:

cardiovascular disease and cancer.

מחלות כלי דם וסרטן.

So how do we ensure

אז איך אנחנו מוודאים

the populations of people that need genome sequencing the most

שדווקא האוכלוסיות שהכי זקוקות למיפוי גנטי

are not the last to benefit?

הן לא האחרונות שירוויחו?

My vision is to make genetic research more native,

החזון שלי הוא להפוך את המחקר הגנטי יותר קשור לילידים,

to indigenize genome sequencing technology.

כדי להפוך את טכנולוגית מיפוי הגנים ליותר ״ילידית״.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

באופן מסורתי, ריצוף גנים נעשה במעבדות.

Here's an image of your classic genome sequencer.

הנה תמונה של מרצף הגנים הקלאסי.

It's huge.

הוא עצום.

It's the size of a refrigerator.

בגודל של מקרר.

There's this obvious physical limitation.

יש את המגבלה הפיזית הברורה הזו.

But what if you could sequence genomes on the fly?

אבל מה אם תוכלו לרצף גנום בחיי היום-יום?

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

מה אם תוכלו להכניס מרצף גנים לכיס שלכם?

This nanopore-based sequencer

המרצף מבוסס ננו-נקבוביות הזה

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

הוא קטן פי 10,000 ממרצף הגנים המסורתי.

It doesn't have the same physical limitations,

אין לו את אותן המגבלות הפיזיות,

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

משום שהוא לא קשור לשולחן מעבדה עם חוטים מיותרים,

large vats of chemicals or computer monitors.

מבחנות גדולות של כימיקלים או מסכי מחשב.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

הוא מאפשר לנו להוציא את טכנולוגית ריצוף הגנום מהקופסה השחורה

in a way that's immersive and collaborative,

בדרכים שהן כוללות ושיתופיות,

activating and empowering indigenous communities ...

מה שמפעיל ומעצים קהילות ילידיות

as citizen scientists.

כאזרחים מדענים.

100 years later in Kalaupapa,

100 שנה מאוחר יותר בקלאופפה,

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

כיום יש לנו את הטכנולוגיה לרצף את בקטריית הצרעת בזמן אמת,

using mobile genome sequencers,

בשימוש במרצפי גנום ניידים,

remote access to the Internet

גישה מרוחקת לאינטרנט

and cloud computation.

ומחשוב ענן.

But only if that's what Hawaiian people want.

אבל רק אם זה מה שאנשי הוואי ירצו.

In our space,

במרחב שלנו,

on our terms.

בתנאים שלנו.

IndiGenomics is about science for the people by the people.

אינדיגנומיקה נוגעת למדע עבור אנשים על ידי אנשים.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

אנחנו נתחיל עם אמצעי ליעוץ לשבטים,

focused on educating indigenous communities

שיתמקד בחינוך קהילות ילידים

on the potential use and misuse of genetic information.

על מימוש או החמצת הפוטנציאל של מידע גנטי.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

בסופו של דבר, נרצה שיהיה לנו מכון מחקר אינדיגנטי משל עצמנו

to conduct our own experiments

כדי לערוך ניסויים משל עצמנו

and educate the next generation of indigenous scientists.

ולחנך את הדור הבא של מדענים ילידים.

In the end,

לבסוף,

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

אנשים ילידים צריכים להיות שותפים ולא רק נושאי מחקר של מחקר גנטי.

And for those on the outside,

ולאלה מבחוץ,

just as Father Damien did,

כמו שהאב דמיין עשה,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

קהילת המחקר צריכה להקיף את עצמה בתרבות ילידית

or die trying.

או למות בנסיון.

Mahalo.

מאהלו.

(Applause)

(מחיאות כפיים)