Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Translator: Kelwalin Dhanasarnsombut Reviewer: Rawee Ma

As a little Hawaiian,

ผมมีเชื้อชาวฮาวายนิดหน่อยครับ

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

แม่ของผมและคุณป้าบอกกับผมเสมอ ถึงเรื่องราวของ คาลัวปาปา --

the Hawaiian leper colony

กลุ่มคนที่เป็นโรคเรื้อนชาวฮาวาย

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

ที่ถูกล้อมรอบด้วยหน้าผาทะเล ที่สูงที่สุดในโลก --

and Father Damien,

และหลวงพ่อเดเมียน

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

หมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม ผู้อุทิศชีวิตของท่านเพื่อชาวฮาวาย

As a young nurse,

ในฐานะพยาบาลที่อายุยังน้อย

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

ป้าของผมฝึกแม่ชี ให้ดูแลรักษาผู้เป็นโรคเรื้อนที่เหลืออยู่

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

ประมาณ 100 ปีหลังจากที่หลวงพ่อเดเมียน เสียชีวิตจากโรคเรื้อน

I remember stories she told

ผมยังจำเรื่องราวที่เธอเล่าได้

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

เกี่ยวกับการเดินทางลงไปตามเส้นทาง บนหน้าผาคดเคี้ยวบนหลังล่อ

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

ในขณะที่ลุงของผมเล่นอูคูเลเล บรรเลงเพลงฮูล่าสุดโปรดของป้า

all the way down to Kalaupapa.

ตลอดทางลงไปยังคาลัวปาปา

You see, as a youngster,

ครับ ในฐานะคนหนุ่ม

I was always curious about a few things.

ผมอยากรู้อยากเห็นอะไรต่าง ๆ เสมอ

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

อย่างแรก ทำไมหมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม เลือกที่จะมาอยู่ที่ไกลปืนเที่ยง

in Kalaupapa,

ในคาลัวปาปา

knowing he would inevitably contract leprosy

ทั้งที่รู้ว่าเขาไม่อาจหลีกเลี่ยงการติดโรคเรื้อน

from the community of people he sought to help.

จากกลุ่มคนที่เขาต้องการไปช่วยเหลือได้

And secondly,

และอย่างที่สอง

where did the leprosy bacteria come from?

แบคทีเรียที่ก่อเชื้อโรคเรื้อนมาจากไหน

And why were Kānaka Maoli,

และทำไม คานาคา เมาลิ

the indigenous people of Hawaii,

คนพื้นเมืองของฮาวาย

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

ถึงไวต่อการเป็นโรคเรื้อน หรือ "มัย ปาเก"

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

มันทำให้ผมสงสัยว่า อะไรทำให้เราชาวฮาวายแตกต่าง --

namely, our genetic makeup.

หรือที่เรียกว่า องค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา

But it wasn't until high school,

แต่มันก็ไม่จนกระทั่งถึงตอนมัธยม

through the Human Genome Project,

เมื่อมีโครงการจีโนมมนุษย์

that I realized I wasn't alone

ผมถึงได้รู้ว่าผมไม่ได้เป็นคนเดียว

in trying to connect our unique genetic ancestry

ที่พยายามเชื่อมต่อเอกลักษณ์ทางพันธุกรรม ของบรรพบุรุษของเรา

to our potential health, wellness and illness.

กับโอกาสที่เราจะมีสุขภาพสมบูรณ์ ความเป็นอยู่ที่ดี และความเจ็บป่วย

You see,

เห็นไหมครับ

the 2.7 billion-dollar project

โครงการ 2.7 พันล้านดอลลาร์

promised an era of predictive and preventative medicine

หยิบยื่นยุคแห่งการคาดคะเน และการป้องกันทางการแพทย์

based on our unique genetic makeup.

ตามข้อมูลองค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา

So to me it always seemed obvious

ฉะนั้น สำหรับผมมันเหมือนว่าจะชัดเจนมาตลอด

that in order to achieve this dream,

ว่า เพื่อที่จะไปให้ถึงความฝันนี้

we would need to sequence a diverse cohort of people

เราต้องหาลำดับยีน ของกลุ่มคนที่มีความหลากหลาย

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

เพื่อให้ได้ข้อมูลเชิงกว้าง ของความหลากหลายทางพันธุกรรมมนุษย์บนโลก

That's why 10 years later,

นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไม 10 ปีต่อมา

it continues to shock me,

มันยังคงทำให้ผลตกใจ

knowing that 96 percent of genome studies

ที่รู้ว่าร้อยละ 96 ของการศึกษาจีโนม

associating common genetic variation with specific diseases

ที่เชื่อมโยงความหลากหลายทางพันธุกรรมทั่วไป กับโรคจำเพาะ

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

ได้มุ่งความสนใจจำเพาะไปยังบุคคล ผู้ที่มีบรรพบุรุษเป็นชาวยุโรป

Now you don't need a PhD

ทีนี้ เราไม่ต้องการคนที่จบปริญญาเอก

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

เพื่อจะบอกว่าเราเสียร้อยละสี่ ของความหลากหลายไป

And in my own searching,

และในการวิจัยของผม

I've discovered that far less than one percent

ผมได้ค้นพบว่าน้อยกว่าร้อยละหนึ่ง

have actually focused on indigenous communities, like myself.

ที่สนใจกลุ่มคนพื้นเมือง อย่างเช่นตัวผม

So that begs the question:

ฉะนั้น นั่นทำให้เกิดคำถาม

Who is the Human Genome Project actually for?

โครงการจีโนมมนุษย์มีไว้เพื่อใคร

Just like we have different colored eyes and hair,

เช่นเดียวกับที่เรามีสีตาและผมที่แตกต่างกัน

we metabolize drugs differently

เรามีเมตาบอไลซ์ต่อยาแตกต่างกัน

based on the variation in our genomes.

ขึ้นอยู่กับความหลากหลายของจีโนมของเรา

So how many of you would be shocked to learn

ฉะนั้น มีพวกคุณกี่คนครับ ที่จะตกใจเมื่อได้รู้ว่า

that 95 percent of clinical trials

ร้อยละ 95 ของการทดสอบทางคลินิค

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

ยังใช้คนที่มีบรรพบุรุษเป็นชายยุโรป

This bias

นั่นมันลำเอียง

and systematic lack of engagement of indigenous people

และตามระบบแล้ว การไม่ใช้คนพื้นเมืองในการศึกษา

in both clinical trials and genome studies

ทั้งในการทดสอบทางคลินิค และการศึกษาจีโนม

is partially the result of a history of distrust.

เป็นผลลัพธ์ส่วนหนึ่ง ของความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์

For example,

ยกตัวอย่างเช่น

in 1989, researchers from Arizona State University

ในปี ค.ศ. 1989 นักวิจัย จากมหาวิทยาลัยรัฐอาริโซนา

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

เก็บตัวอย่างเลือด จากเผ่าฮาวาซูพอลส์ของอาริโซนา

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

โดยหวังว่าจะหาทางบรรเทาอาการ โรคเบาหวานประเภท 2

that was plaguing their community,

ที่กำลังคุกคามพวกเขา

only to turn around and use those exact same samples --

เป็นอันต้องกลับตัว และมาใช้ตัวอย่างเดียวกันนี้ --

without the Havasupai's consent --

โดยปราศจาก คำอนุญาตจากชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ --

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

เพื่อศึกษาอัตราของโรคจิตเภท การแต่งงานในวงญาติ

and challenge the Havasupai's origin story.

และท้าทายเรื่องราวที่มาของ เผ่าฮาวาซูพอลส์

When the Havasupai found out,

เมื่อชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ล่วงรู้เข้า

they sued successfully for $700,000,

พวกเขาฟ้องและได้รับการชดใช้ เป็นเงิน 700,000 เหรียญ

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

และพวกเขาก็ห้าม ASU จากการทำวิจัย ในเขตอนุรักษ์ของพวกเขา

This culminated in a sort of domino effect

สิ่งนี้ทำให้เกิดผลต่อเนื่อง

with local tribes in the Southwest --

กับเผ่าพื้นเมืองในตะวันตกเฉียงใต้ --

including the Navajo Nation,

รวมถึง นาวาโจ เนชัน

one of the largest tribes in the country --

หนึ่งในเผ่าที่ใหญ่ที่สุดในประเทศ --

putting a moratorium on genetic research.

ทำให้เกิดสุญญากาศทางการวิจัยพันธุศาสตร์

Now despite this history of distrust,

ตอนนี้ แม้ว่าจะมี ความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์นี้

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

ผมก็ยังเชื่อว่าคนพื้นเมืองยังได้รับประโยชน์ จากการวิจัยทางพันธุศาสตร์

And if we don't do something soon,

และถ้าเราไม่ลงมือทำอะไรบางอย่าง

the gap in health disparities is going to continue to widen.

ช่องว่างของความแตกต่างด้านสุขภาพ ก็จะกว้างขึ้นและกว้างขึ้น

Hawaii, for example,

ยกตัวอย่างเช่น ฮาวาย

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

เป็นรัฐที่ประชากรมีอายุขัยเฉลื่ยยืนยาวที่สุด กว่ารัฐใด ๆ ในสหรัฐอเมริกา

yet native Hawaiians like myself

แต่ขาวฮาวายพื้นเมืองอย่างผม

die a full decade before our non-native counterparts,

เสียชีวิตสิบปี ก่อนประชากรที่ไม่ใช่ชาวพื้นเมือง

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

เพราะว่าเรามีอัตราสูงที่สุดในการเป็น โรคเบาหวานประเภท 2

obesity,

โรคอ้วน

and the number one and number two killers in the US:

และมัจจุราชลำดับหนึ่งและสองของสหรัฐอเมริกา

cardiovascular disease and cancer.

ซึ่งก็คือโรคหัวใจและมะเร็ง

So how do we ensure

ฉะนั้น เราจะมั่นใจว่าได้อย่างไรว่า

the populations of people that need genome sequencing the most

ประชากรของคนที่ต้องการ การหาลำดับจีโนมมากที่สุด

are not the last to benefit?

จะไม่ใช่คนสุดท้ายที่จะได้ประโยชน์จากมัน

My vision is to make genetic research more native,

วิสัยทัศน์ของผมก็คือ ทำให้การวิจัยพันธุศาสตร์เป็นเรื่องพื้นเมืองมากขึ้น

to indigenize genome sequencing technology.

เพื่อทำให้เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม เป็นเรื่องพื้นเมือง

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

ตามปกติแล้ว จีโนมถูกหาลำดับ ในห้องทดลอง

Here's an image of your classic genome sequencer.

นี่คือภาพของเครื่องหาจีโนมแบบดั้งเดิม

It's huge.

มันใหญ่มาก

It's the size of a refrigerator.

มันมีขนาดเท่ากับตู้เย็น

There's this obvious physical limitation.

มันเห็นได้ชัดว่านี่เป็นข้อจำกัดทางกายภาพ

But what if you could sequence genomes on the fly?

แต่ถ้าหากคุณสามารถหาลำดับจีโนมได้ ในขณะเคลื่อนได้ล่ะ

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

ถ้าหากคุณสามารถบรรจุเครื่องหาลำดับจีโนม ไว้ในกระเป๋าคุณได้ล่ะ

This nanopore-based sequencer

เครื่องหาลำดับที่ใช้นาโนพอร์

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

มีขนาดเป็นหนึ่งใน 10,000 ของเครื่องหาลำดับจีโนมดั้งเดิม

It doesn't have the same physical limitations,

มันไม่ได้มีข้อจำกัดทางกายภาพนั้น

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

มันไม่ได้กินพื้นที่บนโต๊ะทดลอง ด้วยสายที่ระโยงระยาง

large vats of chemicals or computer monitors.

ภาชนะบรรจุสารเคมีขนาดใหญ่ หรือจอคอมพิวเตอร์

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

มันทำให้เรามีความหวังกับการพัฒนา เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม

in a way that's immersive and collaborative,

ในแบบที่เข้าถึงและให้ความร่วมมือ

activating and empowering indigenous communities ...

กระตุ้นและสนับสนุนกลุ่มคนพื้นเมือง ...

as citizen scientists.

ในฐานะประชาชนนักวิทยาศาสตร์

100 years later in Kalaupapa,

100 ปีต่อมาใน คาลัวปาปา

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

ตอนนี้ เรามีเทคโนโลยี เพื่อหาลำดับแบคทีเรียโรคเรื้อนได้แบบทันที

using mobile genome sequencers,

โดยใช้เครื่องหาลำดับจีโนมเคลื่อนที่

remote access to the Internet

เชื่อมต่อเข้ากับอินเทอร์เน็ต

and cloud computation.

และระบบคลาวด์คอมพิวเตอร์

But only if that's what Hawaiian people want.

แต่จะเป็นอย่างนั้นก็ต่อเมื่อคนฮาวายต้องการ

In our space,

ในพื้นที่ของเรา

on our terms.

ในกติกาของเรา

IndiGenomics is about science for the people by the people.

IndiGenomics มีความเกี่ยวข้องกับศาสตร์ สำหรับผู้คนโดยผู้คน

We'll be starting with a tribal consultation resource,

เราจะเริ่มต้นจากข้อมูลการหารือในระดับเผ่า

focused on educating indigenous communities

มุ่งความสนใจไปยังการให้ความรู้ กับกลุ่มคนพื้นเมือง

on the potential use and misuse of genetic information.

ถึงศักยภาพของการใช้และการไม่ใช้ ข้อมูลทางพันธุศาสตร์

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

ท้ายที่สุด เราอยากที่จะมีสถาบันวิจัย IndiGenomics ของพวกเราเอง

to conduct our own experiments

เพื่อทำการทดลองของพวกเรา

and educate the next generation of indigenous scientists.

และให้ความรู้กับลูกหลานรุ่นต่อ ๆ ไป

In the end,

ท้ายที่สุดแล้ว

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

คนพื้นเมืองต้องเข้ามาร่วมมือและไม่ได้เป็น แค่ผู้รับการทดลองในงานวิจัยทางพันธุศาสตร์

And for those on the outside,

และสำหรับคนที่อยู่นอกกลุ่ม

just as Father Damien did,

อย่างเช่นที่หลวงพ่อเดเมียนทำ

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

สังคมการวิจัยต้องการจดจ่อกับ วัฒนธรรมเฉพาะถิ่น

or die trying.

หรือสู้ให้สุดใจ

Mahalo.

มาฮาโล [ขอบคุณ]

(Applause)

(เสียงปรบมือ)