Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Çeviri: berat güven Gözden geçirme: kevser taslik

As a little Hawaiian,

Küçük bir Hawaiili iken

annem ve teyzem bana sürekli Kalaupapa hakkında hikâyeler anlatırdı.

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

the Hawaiian leper colony

Dünyanın en yüksek

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

deniz uçurumlarıyla çevrili Hawaii cüzzamlılar topluluğunu

and Father Damien,

ve Peder Damien'ı,

hayatını Hawaii halkına adayan Belçikalı misyoneri anlatırdı.

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

Teyzem genç bir hemşireyken

As a young nurse,

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

kalan cüzzamlıların bakımı için rahibeleri eğitmiş.

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

Peder Damien'in cüzzamdan ölmesinden 100 yıl sonra

I remember stories she told

teyzemin anlattıklarını hatırladım.

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

Zigzaglı uçurumların kenarında katır sırtında giderken

dayım ukulele ile teyzemin sevdiği şarkıları çalarmış

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

all the way down to Kalaupapa.

Kalaupapa'ya ulaşana kadar.

You see, as a youngster,

Gördüğünüz gibi, ben gençken

I was always curious about a few things.

birkaç şeyi hep merak ettim.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

Birincisi, Belçikalı bir misyoner neden tam bir tecrit içinde

in Kalaupapa,

Kalaupapa'da yaşıyordu.

knowing he would inevitably contract leprosy

Sonunda yardım etmek istediği insanlardan,

from the community of people he sought to help.

cüzzam kapacağını bilirken.

And secondly,

İkincisi,

where did the leprosy bacteria come from?

bu cüzzam bakterisi nereden gelmişti?

Ve neden biz Kanaka Maoliler

And why were Kānaka Maoli,

the indigenous people of Hawaii,

Hawaii'nin yerli halkı

cüzzama, "mai Pake'ye" bu kadar kolay yakalanıyorduk.

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

Bu, biz Hawaiilileri benzersiz yapan şeyi merak etmeme yol açtı,

namely, our genetic makeup.

yani genetik yapımızı.

But it wasn't until high school,

Ama okulda

through the Human Genome Project,

İnsan Genomu Projesi'ni duyduğumda

that I realized I wasn't alone

yalnız olmadığımı anladım.

in trying to connect our unique genetic ancestry

Eşsiz ata genlerimizle

to our potential health, wellness and illness.

sağlık potansiyelimiz ve hastalıkları ilişkilendirmeye çalışırken.

Yani,

You see,

the 2.7 billion-dollar project

2,7 milyarlık bir proje

koruyucu ve önleyici tıp çağını vaadediyordu,

promised an era of predictive and preventative medicine

benzersiz genetik yapıya dayanarak.

based on our unique genetic makeup.

So to me it always seemed obvious

Bence şu açıktı,

that in order to achieve this dream,

bu hayali gerçekleştirmek için

we would need to sequence a diverse cohort of people

çeşitli insan gruplarının gen dizilerini çıkarmalıydık.

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

Gezegendeki insan geni varyasyonlarının tam yelpazesini elde etmeliydik.

That's why 10 years later,

Bu nedenle on yıl sonra bile

it continues to shock me,

şu durum beni çok şaşırtıyor.

knowing that 96 percent of genome studies

Gen çalışmalarının %96'sı

associating common genetic variation with specific diseases

yaygın genetik varyasyonlarla, bazı hastalıkları ilişkilendiren çalışmalar

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

sadece Avrupa kökenli bireyler üzerine odaklanıyor.

Doktora derecesine gerek yok,

Now you don't need a PhD

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

diğer çeşitlilik için kalanın %4 olduğunu anlamak için.

Kendi araştırmalarımla,

And in my own searching,

I've discovered that far less than one percent

bizim gibi yerli topluluklar için %1'den çok daha az

have actually focused on indigenous communities, like myself.

çalışma yapıldığını keşfettim.

So that begs the question:

Öyleyse, şu soruyu sormak gerekiyor;

Who is the Human Genome Project actually for?

İnsan Genomu Projesi kimin için?

Just like we have different colored eyes and hair,

Tıpkı, farklı göz ve saç rengine sahip olup

ilaçları gen varyasyonlarımıza göre

we metabolize drugs differently

based on the variation in our genomes.

farklı metabolize etmemiz gibi.

So how many of you would be shocked to learn

Peki kaçınız şunu öğrendiğinde şok geçirmez,

that 95 percent of clinical trials

klinik deneylerin %95'i de

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

Avrupa kökenli bireyler üzerine yapılmaktadır.

This bias

Bu taraflılık

and systematic lack of engagement of indigenous people

yerlileri sistematik biçimde işin dışında tutma,

in both clinical trials and genome studies

hem klinik deneylerde, hem de gen çalışmalarında

is partially the result of a history of distrust.

kısmen tarihten gelen güvensizliğin sonucu.

For example,

Örneğin;

Arizona Devlet Üniversitesi araştırmacıları 1989'da

in 1989, researchers from Arizona State University

Arizona'nın yerli Havasupai kabilesinden kan örnekleri aldılar.

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

Tip 2 diabeti azaltmak için dediler.

that was plaguing their community,

Hastalık bu toplulukta çok yaygındı

only to turn around and use those exact same samples --

ama dönüp bu aynı örnekleri -Havasupailerin rızası olmadan-

without the Havasupai's consent --

şizofreni ve akraba evliliği

oranlarını incelemede ve

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

and challenge the Havasupai's origin story.

Havasupailerin kökenlerini araştırmada kullandılar.

When the Havasupai found out,

Havasupailer bunu öğrendi ve

they sued successfully for $700,000,

700.000 dolar tazminat aldı

ve üniversiteyi rezervasyonda (özel bölge) araştırma yapmaktan men ettiler.

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

This culminated in a sort of domino effect

Bu dava Güneybatı eyaletlerindeki kabileler arasında

with local tribes in the Southwest --

en geniş yerel kabilelerden olan

Navajo Toplumu dâhil

including the Navajo Nation,

one of the largest tribes in the country --

bir domino etkisi yarattı

putting a moratorium on genetic research.

ve genetik araştırmalar askıya alındı.

Now despite this history of distrust,

Tarihten gelen bu güvensizliğe rağmen,

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

yerli toplumların genetik araştırmalardan yararlanabileceğine hâlâ inanıyorum.

And if we don't do something soon,

Eğer geç kalmadan bir şeyler yapmazsak,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

sağlık eşitsizliği artmaya devam edecek.

Örneğin Hawaii' ye bakalım.

Hawaii, for example,

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

Amerika'daki en uzun ortalama ömür beklentisine sahip eyalettir,

yet native Hawaiians like myself

ancak benim gibi yerli Hawaiililer

yerli olmayan komşularından on yıl önce ölüyor.

die a full decade before our non-native counterparts,

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

Bunun nedeni, bizim en yüksek tip 2 diyabet oranlarından birine sahip olmamız

obesity,

ve obezitedir.

and the number one and number two killers in the US:

ABD'nin 1 ve 2 numaralı katilleri ise:

Kalp damar hastalıkları ve kanserdir.

cardiovascular disease and cancer.

So how do we ensure

Öyleyse ne yapacağız,

the populations of people that need genome sequencing the most

gen dizilenmesine en çok ihtiyaç duyan insanların en sona

are not the last to benefit?

kalmamasını nasıl sağlayacağız.

My vision is to make genetic research more native,

Vizyonum, genetik araştırmaları daha yerli hâle getirmek

to indigenize genome sequencing technology.

ve gen dizileme teknolojilerini yerlileştirmektir.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

Genlerin dizilimi, geleneksel olarak laboratuvarlarda yapılır.

Here's an image of your classic genome sequencer.

Klasik bir genom dizilimi görüyorsunuz.

Çok büyük,

It's huge.

It's the size of a refrigerator.

bir buzdolabı boyutlarında.

There's this obvious physical limitation.

Fiziksel zorluk açık seçik ortada.

But what if you could sequence genomes on the fly?

Peki, genleri anında dizilebilsek nasıl olurdu?

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

Bir genom dizilimini cebimizde taşıyabilsek nasıl olurdu?

This nanopore-based sequencer

Bu nano gözenekli dizileyici

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

geleneksel bir dizileyicinin on binde biri kadar

It doesn't have the same physical limitations,

fiziksel kısıtlamaları yok,

laboratuvar masasına kablolarla bağlanması da gerekmiyor,

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

large vats of chemicals or computer monitors.

kimyasal hazneleri ve bilgisayar ekranı da yok.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

Bu, genom dizilimi teknolojisi gelişiminde kara kutuyu çözmemizi sağlıyor,

in a way that's immersive and collaborative,

kapsayıcı bir işbirliği yoluyla,

activating and empowering indigenous communities ...

yerli toplulukları harekete geçirerek ve güçlendirerek,

as citizen scientists.

vatandaş bilim insanı olarak.

Kalaupapa'dan 100 yıl sonra

100 years later in Kalaupapa,

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

artık cüzzam bakterisini gerçek zamanlı dizileyecek teknolojimiz var,

using mobile genome sequencers,

taşınabilir gen dizileyicilerimiz ile

remote access to the Internet

internete uzaktan erişim

and cloud computation.

ve bulut bilgi işlemi yoluyla.

But only if that's what Hawaiian people want.

Ancak sadece Hawaii halkının istediği şey buysa,

kendi yerimizde

In our space,

on our terms.

ve kendi şartlarımıza göre.

IndiGenomics is about science for the people by the people.

IndiGenomics, halk için halk tarafından yapılan bilimdir.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

Bir kabile toplantısı (istişare) ile başlayacağız,

yerli topluluklarda eğitimi ele alacağız

focused on educating indigenous communities

on the potential use and misuse of genetic information.

ve genetik bilgilerin iyi veya kötü kullanılma potansiyellerini,

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

gelecekte, kendi IndiGenomics araştırma enstitümüzün olmasını istiyoruz,

to conduct our own experiments

kendi deneylerimizi yürütmek

and educate the next generation of indigenous scientists.

ve bir sonraki yerli bilim insanı kuşağını eğitmek istiyoruz.

In the end,

Son olarak,

yerli insanların genetik araştırmalarda denek değil, paydaş olması gerekiyor.

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

Dışarıdan olanlar içinse

And for those on the outside,

Peder Damien'in yaptığı gibi,

just as Father Damien did,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

araştırmacılar topluluğu yerli kültürü ile bütünleşmeli

veya bu yolda ölmelidir.

or die trying.

Mahalo.

Mahalo (teşekkürler).

(Applause)

(Alkışlar)