Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Translator: Tra Nguyen Reviewer: Xấu Xí

Là một người Hawaii,

As a little Hawaiian,

mẹ và dì tôi luôn kể cho tôi những câu chuyện về Kalaupapa --

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

the Hawaiian leper colony

chỗ của người Hawaii bị hủi

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

được bao quanh bởi những vách biển cao nhất trên thế giới.

and Father Damien,

Và họ còn kể về Cha Damien-

nhà truyền giáo người Bỉ đã dâng trọn cuộc đời cho cộng đồng Hawaii.

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

Là một y tá trẻ,

As a young nurse,

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

cô tôi đã đào tạo cho các xơ chăm sóc những người mắc hủi còn lại

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

gần 100 năm sau khi cha Damien qua đời vì bệnh phong cùi.

I remember stories she told

Tôi nhớ những câu chuyện cô kể về

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

chuyến đi trên con la xuống đường ven vách đá dọc đường xe lửa

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

khi đó chú tôi đàn những bản nhạc cô tôi thích bằng đàn ukulele

all the way down to Kalaupapa.

trên suốt đường về Kalaupapa.

You see, as a youngster,

Bạn biết đấy, khi còn bé,

I was always curious about a few things.

tôi đã luôn tò mò về một vài thứ.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

Đầu tiên là sao một nhà truyền đào người Bỉ lại chọn một cuộc sống hoàn toàn cô lập

in Kalaupapa,

ở Kalaupapa

knowing he would inevitably contract leprosy

dù biết mình không tránh khỏi việc mắc bệnh hủi

from the community of people he sought to help.

từ chính cộng động mà ông đã cố tìm cách giúp đỡ.

And secondly,

Và hai là,

where did the leprosy bacteria come from?

vi khuẩn hủi đã đến từ đâu?

Và tại sao người Kanaka Maoli,

And why were Kānaka Maoli,

the indigenous people of Hawaii,

những người Hawaii bản địa,

lại quá nhạy cảm về sự phát triển của bệnh hủi hay còn gọi "mai Pake?"

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

Điều này khiến tôi tò mò điều gì làm chúng ta độc đáo so với người Hawaii --

namely, our genetic makeup.

cụ thể là việc hình thành gen.

But it wasn't until high school,

Tôi không nghĩ về điều đó đến hồi phổ thông,

through the Human Genome Project,

qua dự án gen di truyền ở người

that I realized I wasn't alone

tôi nhận ra mình không phải người duy nhất

in trying to connect our unique genetic ancestry

đang cố liên hệ giữa sự độc đáo gen di truyền của tổ tiên

to our potential health, wellness and illness.

với tiềm năng về sức khỏe thể chất và bệnh tật của chúng ta.

Bạn biết đó,

You see,

the 2.7 billion-dollar project

một dự án 2.7 tỉ đô la

hưá hẹn về thời đại của thuốc phòng tránh bệnh

promised an era of predictive and preventative medicine

dựa trên cấu tạo đặc biệt của gen di truyền.

based on our unique genetic makeup.

So to me it always seemed obvious

Từ đó tôi luôn cảm thấy rõ ràng

that in order to achieve this dream,

để đạt được giấc mơ đó,

we would need to sequence a diverse cohort of people

chúng ta cần sự phối hợp của nhiều nhóm người khác nhau

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

để tập hợp đủ màu sắc của biến thể gen di truyền ở người trên hành tinh này

That's why 10 years later,

Vì thế 10 năm về sau,

it continues to shock me,

tôi tiếp tục ngạc nhiên khi biết

knowing that 96 percent of genome studies

96 phần trăm nghiên cứu gen về

associating common genetic variation with specific diseases

liên kết giữa biến thể gen phổ biến và những căn bệnh đặc trưng

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

tập trung hầu hết vào người gốc châu Âu.

Giờ đây, bạn không cần bằng tiến sĩ

Now you don't need a PhD

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

để thấy rằng bốn phần trăm còn lại là những thành phần đa dạng.

Trong nghiên cứu của mình,

And in my own searching,

I've discovered that far less than one percent

tôi phát hiện ra rằng khoảng một phần trăm

have actually focused on indigenous communities, like myself.

thực sự tập trung vào những cộng đồng bản địa như tôi.

So that begs the question:

Từ đó dấy lên câu hỏi:

Who is the Human Genome Project actually for?

Dự án gen di truyền ở người thực sự dành cho ai?

Just like we have different colored eyes and hair,

Cũng giống việc chúng ta có màu mắt và tóc khác,

we metabolize drugs differently

chúng ta tạo ra những loại thuốc khác

based on the variation in our genomes.

dựa trên sự đa dạng trong gen.

So how many of you would be shocked to learn

Vậy có bao nhiêu người trong các bạn sẽ ngạc nhiên

that 95 percent of clinical trials

khi biết rằng 95 phần trăm thử nghiệm khoa học

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

đặc biệt dựa trên những cá thể gốc châu Âu?

This bias

Thành kiến này

and systematic lack of engagement of indigenous people

và sự thiếu tổ chức trong việc tham gia của người bản địa

in both clinical trials and genome studies

vào những thử nghiệm khoa học và nghiên cứu di truyền

is partially the result of a history of distrust.

là một phần kết quả trong lịch sử của sự thiếu tin cậy.

For example,

Ví dụ

vào năm 1989, những nhà nghiên cứu từ đại học bang Arizona (ASU)

in 1989, researchers from Arizona State University

tập hợp mẫu máu của bộ tộc Havasupai ở Arizona hứa hẹn

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

chỉ sử dụng để giảm bớt sự nghiêm trọng của tiểu đường loại 2

that was plaguing their community,

đã gây nhức nhối cộng đồng,

only to turn around and use those exact same samples --

nhưng họ lại quay vòng và sử dụng những mẫu thí nghiệm này--

without the Havasupai's consent --

mà không để ý nhận thức người Havasupai--

để nghiên cứu về tâm thần phân liệt, cận huyết,

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

and challenge the Havasupai's origin story.

và thách thức câu chuyện về nguồn gốc tộc Havasupai.

When the Havasupai found out,

Khi người Havasupai phát hiện ra,

they sued successfully for $700,000,

họ đã thắng kiện với $700,000 bồi thường,

và cấm đại học ASU trong việc nghiên cứ liên quan đến bộ tộc.

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

This culminated in a sort of domino effect

Sự việc lên đến đỉnh điểm như hiệu ứng domino

with local tribes in the Southwest --

với một số bộ tộc địa phương ở vùng Đông Bắc -

bao gồm bộ tộc Navajo,

including the Navajo Nation,

one of the largest tribes in the country --

một trong những bộ tộc lớn nhất trong nước--

putting a moratorium on genetic research.

đã đặt một lệnh cấm về nghiên cứu di truyền.

Now despite this history of distrust,

Hiện giờ mặc cho sự thiếu tin cậy của lịch sử,

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

tôi vẫn tin rằng những người bản địa sẽ có lợi từ nghiên cứu di truyền.

And if we don't do something soon,

Và nếu chúng ta không làm gì đó sớm,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

sự phân biệt trong chăm sóc sức khoẻ sẽ ngày một rộng hơn.

Hawaii là ví dụ điển hình

Hawaii, for example,

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

với tuổi thọ trung bình cao nhất so với trung bình ở Mỹ,

yet native Hawaiians like myself

và những người bản địa Hawaii như tôi

chết gần một thập kỉ trước những người ngoài bản địa,

die a full decade before our non-native counterparts,

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

vì chúng ta có tỉ lệ tiểu đường loại hai và

obesity,

béo phì cao,

and the number one and number two killers in the US:

cũng như nguyên nhân tử vong cao thứ nhất, thứ hai ở Mỹ

bệnh tim mạnh và ung thư.

cardiovascular disease and cancer.

So how do we ensure

Vì thế làm sao chúng ta chắc chắn

the populations of people that need genome sequencing the most

nhóm người cần chuỗi gen di truyền nhất

are not the last to benefit?

không phải là người hưởng lợi cuối?

My vision is to make genetic research more native,

Tầm nhìn của tôi là muốn nghiên cứu di truyền trở nên thực tiễn hơn

to indigenize genome sequencing technology.

và có thể điều hành công nghệ chuỗi gen.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

Thông thường, gen được xâu chuỗi ở phòng thí nghiệm.

Here's an image of your classic genome sequencer.

Đây là hình ảnh chuỗi gen thông thường của bạn.

Nó lớn.

It's huge.

It's the size of a refrigerator.

Kích cỡ ngang một chiếc tủ lạnh.

There's this obvious physical limitation.

Ở đây rõ ràng có sự hạn hẹp về thể chất.

But what if you could sequence genomes on the fly?

Nhưng sẽ ra sao nếu bạn có thể xâu chuỗi gen của ruồi?

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

Nếu như bạn có thể cất vừa một chuỗi gen vào túi của mình?

This nanopore-based sequencer

Chuỗi cấu trúc nano này

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

bằng một phần 10,000 kích cỡ của chuỗi gen truyền thống.

It doesn't have the same physical limitations,

Nó không hề có hạn chế thể chất tương tự

và không bị trói buộc trong phòng thí nghiệm với những chuỗi ngoại lai,

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

large vats of chemicals or computer monitors.

những thùng hoá học cỡ lớn hay máy giám sát.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

Nó cho phép chúng ta giảm thiểu sự máy móc và phát triển công nghệ xâu chuỗi gen

in a way that's immersive and collaborative,

theo cách hoà nhập và hợp tác,

activating and empowering indigenous communities ...

kích hoạt và đẩy mạnh cộng đồng bản địa...

as citizen scientists.

như những nhà khoa học công dân.

100 năm sau tại Kalaupapa,

100 years later in Kalaupapa,

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

chúng ta có công nghệ xâu chuỗi khuẩn hủi trên thực tế,

using mobile genome sequencers,

bằng cách dùng chuỗi gen di dộng thông qua

remote access to the Internet

truy cập mạng từ xa

and cloud computation.

và tính toán qua dữ liệu đám mây.

But only if that's what Hawaiian people want.

Nhưng giá như đó là những gì người Hawai mong muốn.

Ở vùng đất của chúng ta,

In our space,

on our terms.

thì học tập theo phong tục của ta.

IndiGenomics is about science for the people by the people.

Sự hiểu biết về phong tục bản địa là khoa học về đối nhân xử thế.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

Chúng ta sẽ bắt đầu từ nguồn tham khảo ở bộ lạc

tập trung về giáo dục cộng đồng bản địa

focused on educating indigenous communities

on the potential use and misuse of genetic information.

trong chức năng và hạn chế của kiến thức về gen di truyền.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

Tất nhiên chúng ta muốn có một trung tâm nghiên cứu tập quán bản địa

to conduct our own experiments

để thu thập những kinh nghiệm

and educate the next generation of indigenous scientists.

và giáo dục thế hệ khoa học bản địa tương lai.

In the end,

Cuối cùng,

những người bản địa cần trở thành đối tác chứ không phải đối tượng nghiên cứu.

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

Cho những người ngoài kia

And for those on the outside,

đã làm giống như cha Damien,

just as Father Damien did,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

cộng đồng nghiên cứu cần đặt mình vào nền văn hoá bản địa

hoặc họ sẽ cố gắng vô ích.

or die trying.

Mahalo.

Cám ơn.

(Applause)

(Vỗ tay)