Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Переводчик: Anastasiya Balabanova Редактор: Natalia Ost

As a little Hawaiian,

В детстве на Гавайях

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

мама и тётя всегда рассказывали мне истории о Калаупапе,

the Hawaiian leper colony

гавайской колонии прокажённых,

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

окружённой высочайшими в мире морскими скалами,

and Father Damien,

и об отце Дамиане,

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

бельгийском миссионере, отдавшем жизнь за гавайское сообщество.

Когда моя тётя начала работать медсестрой,

As a young nurse,

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

она обучала монашек, которые заботились об оставшихся прокажённых,

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

почти через 100 лет после того, как отец Дамиан скончался от проказы.

I remember stories she told

Помню поведанные ею истории

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

о путешествиях верхом на муле по крутым горным тропам,

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

пока мой дядя играл на укулеле её любимые песни «хýла»

all the way down to Kalaupapa.

всю дорогу до Калаупапы.

You see, as a youngster,

Когда я был подростком,

I was always curious about a few things.

мне всегда были любопытны две вещи.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

Во-первых, почему бельгийский миссионер по собственной воле

решил жить в полной изоляции в Калаупапе,

in Kalaupapa,

knowing he would inevitably contract leprosy

зная, что он неизбежно заразится проказой

from the community of people he sought to help.

от людей, которых он пытался спасти.

And secondly,

А во-вторых,

where did the leprosy bacteria come from?

откуда берётся бактерия проказы?

And why were Kānaka Maoli,

И почему канака маоли,

the indigenous people of Hawaii,

коренное население Гавайских островов,

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

так подвержено проказе, или, как они её называют, «mai Pake»?

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

Я стал задумываться над тем, что делает нас, гавайцев, уникальными,

namely, our genetic makeup.

то есть над нашей генетикой.

But it wasn't until high school,

Но только в старших классах школы,

through the Human Genome Project,

когда я узнал о проекте «Геном человека»,

that I realized I wasn't alone

я понял, что не одинок

in trying to connect our unique genetic ancestry

в своих попытках связать наше генетическое наследие

to our potential health, wellness and illness.

с возможностями нашего здоровья и благополучия и с нашими болезнями.

You see,

Видите ли,

the 2.7 billion-dollar project

проект с бюджетом в 2,7 миллиарда долларов

promised an era of predictive and preventative medicine

обещал новую эпоху превентивной и прогностической медицины,

based on our unique genetic makeup.

основанной на нашей уникальной генетике.

So to me it always seemed obvious

Вот почему мне всегда казалось само собой разумеющимся,

that in order to achieve this dream,

что для достижения этой цели

we would need to sequence a diverse cohort of people

необходимо секвенирование биополимеров очень разнообразной группы людей,

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

чтобы получить полный спектр генетического многообразия человечества.

That's why 10 years later,

Вот почему 10 лет спустя

it continues to shock me,

меня продолжает шокировать тот факт,

knowing that 96 percent of genome studies

что 96% геномных исследований,

associating common genetic variation with specific diseases

которые ищут связь между болезнями и общими геномными отклонениями,

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

ориентированы исключительно на людей европейского происхождения.

Не нужно быть доктором наук, чтобы посчитать,

Now you don't need a PhD

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

что на остальное многообразие человечества остаётся четыре процента.

And in my own searching,

В ходе моих собственных изысканий

I've discovered that far less than one percent

я обнаружил, что гораздо меньше одного процента исследований

have actually focused on indigenous communities, like myself.

ориентированы на коренные народы, такие как мой.

So that begs the question:

Напрашивается вопрос:

Who is the Human Genome Project actually for?

для кого на самом деле создан проект «Геном человека»?

Just like we have different colored eyes and hair,

Подобно тому, как мы отличаемся по цвету глаз и волос,

we metabolize drugs differently

мы по-разному усваиваем медикаменты

based on the variation in our genomes.

в зависимости от наших генетических вариаций.

So how many of you would be shocked to learn

Кто из вас будет удивлён узнать,

that 95 percent of clinical trials

что 95% клинических исследований

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

также ориентированы исключительно на людей европейского происхождения?

This bias

Эта предвзятость

and systematic lack of engagement of indigenous people

и систематическое игнорирование автохтонных народов

in both clinical trials and genome studies

как в клинических, так и в геномных исследованиях

is partially the result of a history of distrust.

частично обусловлена наследием атмосферы недоверия.

For example,

Приведу пример.

in 1989, researchers from Arizona State University

В 1989 году исследователи из Университета штата Аризоны

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

получили образцы крови аризонских индейцев племени хавасупаи,

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

пообещав облегчить бремя сахарного диабета 2-го типа,

that was plaguing their community,

терзающего общину,

only to turn around and use those exact same samples --

а сами использовали те самые образцы —

without the Havasupai's consent --

без согласия на то индейцев хавасупаи —

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

для исследования коэффициентов шизофрении и кровосмешения

and challenge the Havasupai's origin story.

и чтобы поставить под вопрос происхождение племени хавасупаи.

When the Havasupai found out,

Узнав об этом, индейцы хавасупаи обратились в суд и выиграли.

they sued successfully for $700,000,

Они получили 700 000 долларов

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

и запретили Университету Аризоны проводить исследования в их резервации.

This culminated in a sort of domino effect

Это привело к своего рода эффекту домино

with local tribes in the Southwest --

в местных племенах на юго-западе США,

including the Navajo Nation,

в том числе в народе навахо,

one of the largest tribes in the country --

одном из самых многочисленных племён страны.

putting a moratorium on genetic research.

Все они наложили мораторий на генетические исследования.

Now despite this history of distrust,

Но несмотря на исторически сложившееся недоверие, я всё же верю,

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

что коренные народы могут извлечь пользу из генетических исследований.

And if we don't do something soon,

Я верю, что если мы ничего не предпримем,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

то неравенство в здравоохранении будет только увеличиваться.

Hawaii, for example,

Например, в среднем у нас на Гавайях

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

самая долгая продолжительность жизни по сравнению с другими штатами США,

yet native Hawaiians like myself

и в то же время коренные гавайцы, как я,

die a full decade before our non-native counterparts,

умирают на целых 10 лет раньше некоренных гавайцев,

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

потому что у нас самые высокие показатели диабета 2-го типа,

obesity,

ожирения,

and the number one and number two killers in the US:

а также самых смертоносных болезней в США:

сердечно-сосудистых заболеваний и рака.

cardiovascular disease and cancer.

So how do we ensure

Так как же мы можем гарантировать,

the populations of people that need genome sequencing the most

что люди, которым исследование генома нужно больше всего,

are not the last to benefit?

получат пользу от исследований не последними?

My vision is to make genetic research more native,

Моя мечта — обратить геномные исследования во благо коренным народам

to indigenize genome sequencing technology.

и сделать технологии расшифровки генома доступными на местах.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

Расшифровка геномов по традиции происходит в лаборатории.

Here's an image of your classic genome sequencer.

Вот фотография классического секвенсора генома.

It's huge.

Он огромен,

It's the size of a refrigerator.

размером с холодильник.

There's this obvious physical limitation.

То есть существуют явные технические ограничения.

But what if you could sequence genomes on the fly?

Но что, если бы можно было расшифровывать геном на ходу?

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

Что, если бы секвенсор генома помещался в кармане?

This nanopore-based sequencer

Этот наносеквенсор

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

в 10 000 раз меньше традиционного секвенсора.

It doesn't have the same physical limitations,

У него нет тех технических ограничений,

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

он не привязан к лаборатории внешними проводами,

large vats of chemicals or computer monitors.

огромными цистернами химических препаратов или компьютерными мониторами.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

Этот прибор позволяет нам вывести генные технологии на новый уровень развития,

in a way that's immersive and collaborative,

развития по принципу сотрудничества и погружения в общину.

activating and empowering indigenous communities ...

Он также даёт новые возможности людям из местных общин...

as citizen scientists.

как гражданам-учёным.

100 years later in Kalaupapa,

100 лет спустя в Калаупапа

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

теперь есть технология для расшифровки бактерии проказы,

работающая в реальном времени,

using mobile genome sequencers,

с использованием портативных секвенсоров,

remote access to the Internet

удалённого доступа в интернет

and cloud computation.

и облачных вычислений.

But only if that's what Hawaiian people want.

Но только если это то, чего хотят гавайцы.

In our space,

На нашей территории и на наших условиях.

on our terms.

IndiGenomics is about science for the people by the people.

ИндиГеномика — это наука, созданная людьми для людей.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

Мы начнём с консультаций для племени,

focused on educating indigenous communities

направленных на информирование местных общин

on the potential use and misuse of genetic information.

о возможной пользе и злоупотреблении генетической информацией.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

Со временем мы планируем открыть исследовательский институт ИндиГеномики

to conduct our own experiments

для проведения собственных экспериментов

and educate the next generation of indigenous scientists.

и обучения следующего поколения автохтонных учёных.

In the end,

В конце концов

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

коренные народы должны быть участниками генных исследований, а не их объектом.

And for those on the outside,

А для остальных:

как это сделал отец Дамиан,

just as Father Damien did,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

научное сообщество должно погрузиться в культуру аборигенов

or die trying.

во что бы то ни стало.

Mahalo.

Mahalo [Гавайск. «Спасибо»].

(Applause)

(Аплодисменты)