Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Prevodilac: Ivana Krivokuća Lektor: Tijana Mihajlović

As a little Hawaiian,

Kao malom dečaku sa Havaja,

moja mama i tetka su mi uvek pričale priče o Kalaupapi -

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

the Hawaiian leper colony

havajskoj leproznoj koloniji

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

okruženoj najvišim morskim stenama na svetu -

and Father Damien,

i o Ocu Dejmijanu,

belgijskom misionaru koji je dao život za havajsku zajednicu.

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

Kao mlada bolničarka, moja tetka je obučavala monahinje koje su se starale

As a young nurse,

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

o preostalim obolelim od lepre skoro 100 godina

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

nakon što je Otac Dejmijan umro od lepre.

I remember stories she told

Sećam se priča koje je pričala

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

o putovanju uzbrdo i nizbrdo po stenovitim stazama na mazgi,

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

dok je moj ujak svirao njene omiljene hula pesme na ukuleleu

all the way down to Kalaupapa.

sve do Kalaupape.

You see, as a youngster,

Vidite, kao dečaka,

I was always curious about a few things.

uvek me je zanimalo nekoliko stvari.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

Prva je to zašto je belgijski misionar odabrao da živi u potpunoj izolaciji

in Kalaupapa,

u Kalaupapi,

knowing he would inevitably contract leprosy

znajući da će neizbežno doći u kontakt sa leprom

iz zajednice ljudi kojima je nastojao da pomogne.

from the community of people he sought to help.

And secondly,

Kao drugo,

where did the leprosy bacteria come from?

odakle potiče bakterija lepre

And why were Kānaka Maoli,

i zašto su Kanaka Maoli,

the indigenous people of Hawaii,

domorodački narod sa Havaja,

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

tako podložni razvijanju lepre, ili „mai pake“?

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

To me je zainteresovalo

za ono što nas Havajce čini jedinstvenim,

namely, our genetic makeup.

naime, za naš genetski sastav.

But it wasn't until high school,

Ipak, tek sam u srednjoj školi,

through the Human Genome Project,

kroz „Projekat ljudskog genoma“,

that I realized I wasn't alone

shvatio da nisam sam

in trying to connect our unique genetic ancestry

u pokušajima da povežem naše jedinstveno genetsko nasleđe

to our potential health, wellness and illness.

sa našim potencijalnim zdravljem, blagostanjem i bolestima.

You see,

Vidite,

projekat od 2,7 milijardi dolara

the 2.7 billion-dollar project

promised an era of predictive and preventative medicine

obećao je eru medicine koja predviđa i štiti

based on our unique genetic makeup.

na osnovu našeg jedinstvenog genetskog sastava.

So to me it always seemed obvious

Stoga mi je uvek delovalo očigledno da,

that in order to achieve this dream,

da bismo ostvarili taj san,

we would need to sequence a diverse cohort of people

moramo da sekvenciramo raznovrsne grupe ljudi

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

kako bismo obezbedili celokupni spektar genetskih varijacija ljudi na planeti.

That's why 10 years later,

Iz tog razloga me, 10 godina kasnije,

it continues to shock me,

i dalje šokira

knowing that 96 percent of genome studies

to što znam da je 96 posto istraživanja genoma

associating common genetic variation with specific diseases

koja vezuju zajedničke genetske varijacije sa određenim bolestima

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

fokusirano isključivo na pojedince sa evropskim poreklom.

Now you don't need a PhD

Ne treba vam doktorat

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

da uvidite da time ostaje četiri posto za ostatak raznovrsnosti.

And in my own searching,

U sopstvenoj potrazi,

I've discovered that far less than one percent

otkrio sam da se znatno ispod jednog procenta

have actually focused on indigenous communities, like myself.

zaista fokusiralo na zajednice domorodaca, kao ja.

So that begs the question:

To povlači pitanje

Who is the Human Genome Project actually for?

kome zapravo služi „Projekat ljudskog genoma“?

Just like we have different colored eyes and hair,

Baš kao što imamo oči i kosu različite boje,

we metabolize drugs differently

različito metabolišemo lekove

based on the variation in our genomes.

na osnovu varijacija u našim genomima.

So how many of you would be shocked to learn

Koliko vas bi bilo šokirano saznanjem

that 95 percent of clinical trials

da je 95 procenata kliničkih ispitivanja

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

takođe isključivo izdvojilo pojedince sa evropskim poreklom?

This bias

Ova pristrasnost

and systematic lack of engagement of indigenous people

i sistematični nedostatak angažovanja domorodaca

in both clinical trials and genome studies

kako u kliničkim ispitivanjima, tako i u istraživanjima genoma,

is partially the result of a history of distrust.

delimično je rezultat istorije nepoverenja.

For example,

Na primer,

1989. godine, istraživači sa Državnog univerziteta Arizone

in 1989, researchers from Arizona State University

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

prikupili su uzorke krvi iz plemena Havasupai u Arizoni,

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

obećavši da će im olakšati teret dijabetesa tipa 2

that was plaguing their community,

koji je harao njihovom zajednicom,

only to turn around and use those exact same samples --

samo da bi to preokrenuli i upotrebili te iste uzorke,

without the Havasupai's consent --

bez saglasnosti plemena Havasupai,

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

da izučavaju stope šizofrenije, rađanje kod srodnika,

and challenge the Havasupai's origin story.

kao i da ospore priču o poreklu Havasupaija.

When the Havasupai found out,

Kada su Havasupaji to otkrili,

they sued successfully for $700,000,

uspešno su ih tužili za 700 000 dolara

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

i zabranili su Univerzitetu sprovođenje istraživanja u njihovom rezervatu.

This culminated in a sort of domino effect

Ovo je kulminiralo nekom vrstom domino efekta

with local tribes in the Southwest --

kada su lokalna plemena na jugozapadu -

uključujući Naciju Navaho, jedno od najvećih plemena u zemlji -

including the Navajo Nation,

one of the largest tribes in the country --

putting a moratorium on genetic research.

stala na kraj genetskim istraživanjima.

Now despite this history of distrust,

Uprkos ovoj istoriji nepoverenja,

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

i dalje verujem da domorodački narodi mogu imati koristi od genetskih istraživanja.

And if we don't do something soon,

Ako nešto ne učinimo uskoro,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

jaz u pogledu zdravstvenih nejednakosti nastaviće da se širi.

Hawaii, for example,

Havaji, na primer,

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

imaju najduži očekivani životni vek u proseku od svih zemalja SAD-a,

yet native Hawaiians like myself

a ipak, Havaji starosedeoci kao što sam ja

die a full decade before our non-native counterparts,

umiru čitavu deceniju pre naših stanovnika koji nisu starosedeoci,

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

jer spadaju među najviše naše stope dijabetesa tipa 2,

obesity,

gojaznosti,

and the number one and number two killers in the US:

kao i prvog i drugog najvećeg ubice u SAD,

kardiovaskularnih oboljenja i raka.

cardiovascular disease and cancer.

So how do we ensure

Pa, kako da se osiguramo da populacije ljudi

the populations of people that need genome sequencing the most

kojima je najpotebnije sekvenciranje genoma

are not the last to benefit?

neće poslednje imati koristi?

My vision is to make genetic research more native,

Moja vizija je da učinimo da genetska istraživanja budu više domaća,

to indigenize genome sequencing technology.

da tehnologiju sekvenciranja genoma otvorimo za urođenike.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

Po običaju, genomi se sekvenciraju u laboratorijama.

Here's an image of your classic genome sequencer.

Evo slike klasičnog sekvenatora genoma.

It's huge.

Ogroman je.

It's the size of a refrigerator.

Veličine je frižidera.

There's this obvious physical limitation.

Postoji to očigledno fizičko ograničenje.

But what if you could sequence genomes on the fly?

Međutim, šta ako biste mogli da sekvencirate genome u letu?

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

Šta ako biste mogli da smestite sekvenator genoma u svoj džep?

This nanopore-based sequencer

Ovaj sekvenator zasnovan na nanoporama

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

je desethiljaditi deo tradicionalnog sekvenatora genoma.

It doesn't have the same physical limitations,

Nema ista fizička ograničenja,

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

u pogledu toga da nije privezan za laboratoriju spoljnim kablovima,

large vats of chemicals or computer monitors.

za velike kace hemikalija ili kompjuterske monitore.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

Omogućava nam da pojednostavimo razvoj tehnologije sekvenciranja genoma

in a way that's immersive and collaborative,

na način koji je obuhvatan i podstiče saradnju,

activating and empowering indigenous communities ...

aktivira i osnažuje domorodačke zajednice

as citizen scientists.

kao građane-naučnike.

100 years later in Kalaupapa,

Sto godina kasnije u Kalaupapi,

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

sada imamo tehnologiju za sekvenciranje bakterije lepre u realnom vremenu,

using mobile genome sequencers,

korišćenjem pokretnog sekvenatora genoma,

remote access to the Internet

daljinskog pristupa internetu

and cloud computation.

i računarstva u oblaku,

But only if that's what Hawaiian people want.

ali samo ako havajski narod to želi.

In our space,

Na našem prostoru,

on our terms.

pod našim uslovima.

IndiGenomics is about science for the people by the people.

„Indidžinomiks“ se odnosi na nauku za narod koju sprovodi narod.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

Započećemo resursom plemenskih konsultacija,

focused on educating indigenous communities

fokusiranih na obrazovanje domorodačkih zajednica

on the potential use and misuse of genetic information.

o potencijalnoj upotebi i zloupotrebi genetskih informacija.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

Na kraju bismo voleli da imamo

naš institut za istraživanje „Indidžinomiks“,

da sprovodimo sopstvene eksperimente

to conduct our own experiments

and educate the next generation of indigenous scientists.

i obrazujemo sledeću generaciju domorodačkih naučnika.

In the end,

Na kraju,

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

urođenički narodi treba da budu partneri, a ne subjekti u genetskim istraživanjima.

And for those on the outside,

Za one spolja,

just as Father Damien did,

baš kao što je Otac Dejmijan uradio,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

istraživačka zajednica treba da uroni u domorodačku kulturu

or die trying.

ili umre pokušavajući.

Mahalo.

Hvala.

(Applause)

(Aplauz)