Why genetic research must be more diverse | Keolu Fox

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Peter van de Ven

As a little Hawaiian,

Als kleine Hawaiiaan

vertelden mijn moeder en mijn tante mij altijd verhalen over Kalaupapa --

my mom and auntie always told me stories about Kalaupapa --

the Hawaiian leper colony

de Hawaiiaanse leprakolonie

surrounded by the highest sea cliffs in the world --

omringd door de hoogste kliffen ter wereld --

and Father Damien,

en Pater Damiaan,

the Belgian missionary who gave his life for the Hawaiian community.

de Belgische missionaris die zijn leven gaf

voor de Hawaiiaanse gemeenschap.

As a young nurse,

Als een jonge verpleegster

my aunt trained the nuns caring for the remaining lepers

leidde mijn tante de nonnen op die zorgden voor de laatste melaatsen,

almost a 100 years after Father Damien died of leprosy.

bijna 100 jaar nadat pater Damiaan overleed aan lepra.

Ik herinner me de verhalen die ze me vertelde

I remember stories she told

over afdelingen per muilezel langs de glibberige klifpaden,

about traveling down switchback cliff paths on a mule,

while my uncle played her favorite hula songs on the ukulele

mijn oom haar favoriete nummers op zijn ukelele tokkelend,

all the way down to Kalaupapa.

helemaal naar Kalaupapa.

You see, as a youngster,

Als jongeman wilde ik altijd wel een paar dingen weten.

I was always curious about a few things.

First was why a Belgian missionary chose to live in complete isolation

Ten eerste waarom een ​​Belgische missionaris ervoor koos

om in volledige afzondering in Kalaupapa te leven,

in Kalaupapa,

knowing he would inevitably contract leprosy

wel wetende dat hij onvermijdelijk lepra zou oplopen

from the community of people he sought to help.

van de groep mensen die hij wilde helpen.

And secondly,

En ten tweede,

where did the leprosy bacteria come from?

waar komt de leprabacterie vandaan?

And why were Kānaka Maoli,

En waarom waren de Kānaka Maoli,

the indigenous people of Hawaii,

de inheemse bevolking van Hawaii,

so susceptible to developing leprosy, or "mai Pake?"

zo gevoelig voor het krijgen van lepra, of ‘mai Pake’?

This got my curious about what makes us unique as Hawaiians --

Ik vroeg me af wat ons als Hawaiianen zo uniek maakte --

namely, our genetic makeup.

namelijk onze genetische aard.

But it wasn't until high school,

Maar het was pas in de middelbare school,

through the Human Genome Project,

door het menselijkgenoomproject,

that I realized I wasn't alone

dat ik besefte dat ik niet de enige was

in trying to connect our unique genetic ancestry

die een verband te zocht tussen onze unieke genetische afkomst

to our potential health, wellness and illness.

en onze eventuele gezondheid, welzijn en ziekte.

You see,

Want zie je,

the 2.7 billion-dollar project

dat project van 2,7 miljard dollar

promised an era of predictive and preventative medicine

beloofde een tijdperk van voorspellende en preventieve geneeskunde

based on our unique genetic makeup.

op basis van onze unieke genetische aard.

So to me it always seemed obvious

Dus leek het voor mij altijd vanzelfsprekend

that in order to achieve this dream,

dat om deze droom te verwezenlijken,

we would need to sequence a diverse cohort of people

we een divers cohort van mensen zouden moeten sequencen

to obtain the full spectrum of human genetic variation on the planet.

om het volledige spectrum

van humane genetische variatie op aarde te verkrijgen.

That's why 10 years later,

Dat is de reden waarom 10 jaar later

it continues to shock me,

het me blijft choqueren

knowing that 96 percent of genome studies

dat 96 procent van de genoomstudies

associating common genetic variation with specific diseases

die gemeenschappelijke genetische variatie

met specifieke ziekten associëren,

have focused exclusively on individuals of European ancestry.

zich uitsluitend hebben gericht op personen van Europese afkomst.

Now you don't need a PhD

Je hoeft geen dokter te zijn om te zien

to see that that leaves four percent for the rest of diversity.

dat dat vier procent overlaat voor de rest van de diversiteit.

And in my own searching,

Bij mijn eigen onderzoek

I've discovered that far less than one percent

ontdekte ik dat veel minder dan één procent zich daadwerkelijk richtte

have actually focused on indigenous communities, like myself.

op inheemse gemeenschappen, zoals de mijne.

So that begs the question:

Dat roept de vraag op:

Who is the Human Genome Project actually for?

voor wie is het menselijkgenoomproject eigenlijk bedoeld?

Just like we have different colored eyes and hair,

Net zoals we verschillend gekleurde ogen en haren hebben,

we metabolize drugs differently

metaboliseren we geneesmiddelen anders

based on the variation in our genomes.

gebaseerd op de variatie in onze genomen.

So how many of you would be shocked to learn

Dus hoevelen van jullie choqueert het om te vernemen

that 95 percent of clinical trials

dat 95 procent van de klinische proeven

have also exclusively featured individuals of European ancestry?

uitsluitend gaan over personen van Europese afkomst?

This bias

Dit vooroordeel en systematische gebrek aan betrokkenheid van inheemse mensen

and systematic lack of engagement of indigenous people

in both clinical trials and genome studies

bij zowel klinische studies als genoomstudies

is partially the result of a history of distrust.

is gedeeltelijk het gevolg van een geschiedenis van wantrouwen.

For example,

Bijvoorbeeld,

in 1989, researchers from Arizona State University

in 1989 verwierven onderzoekers van de Arizona State University

obtained blood samples from Arizona's Havasupai tribe,

bloedmonsters van de Havasupai-stam in Arizona

promising to alleviate the burden of type 2 diabetes

met de belofte om de last van type-2-diabetes te verlichten

that was plaguing their community,

die hun gemeenschap teisterde.

only to turn around and use those exact same samples --

Maar ze gebruikten die monsters uiteindelijk --

zonder toestemming van de Havasupai's --

without the Havasupai's consent --

to study rates of schizophrenia, inbreeding,

om schizofrenie- en inteeltcijfers te bestuderen

and challenge the Havasupai's origin story.

en om het oorsprongsverhaal van de Havasupai in twijfel te trekken.

When the Havasupai found out,

Toen de Havasupai erachter kwamen,

they sued successfully for $700,000,

wonnen ze een schadeclaim van $700.000

and they banned ASU from conducting research on their reservation.

en verboden ze de ASU nog onderzoek te verrichten in hun reservaat.

This culminated in a sort of domino effect

Dit leidde tot een soort domino-effect

met de lokale stammen in het Zuidwesten --

with local tribes in the Southwest --

met inbegrip van de Navajo Nation,

including the Navajo Nation,

one of the largest tribes in the country --

één van de grootste stammen in het land --

putting a moratorium on genetic research.

en tot een moratorium op genetisch onderzoek.

Now despite this history of distrust,

Ondanks deze geschiedenis van wantrouwen

I still believe that indigenous people can benefit from genetic research.

geloof ik nog steeds dat inheemse mensen kunnen profiteren van genetisch onderzoek.

And if we don't do something soon,

Als we niet snel iets doen,

the gap in health disparities is going to continue to widen.

zal de kloof in de gezondheidszorg zich blijven verbreden.

Hawaii, for example,

Hawaii, bijvoorbeeld,

has the longest life expectancy on average of any state in the US,

heeft gemiddeld de langste levensverwachting van elke staat in de VS,

yet native Hawaiians like myself

maar inheemse Hawaiianen, zoals ikzelf,

sterven een volle tien jaar eerder dan onze niet-inheemse tegenhangers,

die a full decade before our non-native counterparts,

because we have some of the highest rates of type 2 diabetes,

want we hebben een van de hoogste percentages

van type-2-diabetes, obesitas,

obesity,

and the number one and number two killers in the US:

en de nummer één en nummer twee doodsoorzaken in de VS:

cardiovascular disease and cancer.

hart- en vaatziekten, en kanker.

So how do we ensure

Hoe kunnen we ervoor zorgen

the populations of people that need genome sequencing the most

dat de populaties die genoomsequencen het meest nodig hebben

are not the last to benefit?

niet de laatsten zijn om ervan te profiteren?

My vision is to make genetic research more native,

Mijn visie is om genetisch onderzoek meer inheems te maken,

to indigenize genome sequencing technology.

om genoomsequencen te ‘inheemsen’.

Traditionally, genomes are sequenced in laboratories.

Traditioneel gebeurt genoomsequencen in laboratoria.

Here's an image of your classic genome sequencer.

Hier is een beeld van een klassieke genoomsequencer.

It's huge.

Een enorme machine

It's the size of a refrigerator.

ter grootte van een koelkast.

There's this obvious physical limitation.

Dat is een voor de hand liggende handicap.

But what if you could sequence genomes on the fly?

Maar wat als je ter plekke zou kunnen genoomsequencen?

What if you could fit a genome sequencer in your pocket?

Wat als een genoomsequencer in je zak zou passen?

This nanopore-based sequencer

Deze op nanoporiën gebaseerde sequencer

is one 10,000th the size of your traditional genome sequencer.

is 10.000 maal kleiner dan de traditionele genoomsequencer.

It doesn't have the same physical limitations,

Hij heeft niet dezelfde handicap,

in that it's not tethered to a lab bench with extraneous cords,

zit niet met een hoop bedrading vastgekluisterd aan een labtafel,

large vats of chemicals or computer monitors.

aan grote vaten met chemicaliën of computermonitoren.

It allows us to de-black box genome sequencing technology development

We kunnen het genoomsequencen ontdoen van het ‘zwarte-doos imago’

in a way that's immersive and collaborative,

en op een meeslepende en collaboratieve manier

activating and empowering indigenous communities ...

inheemse gemeenschappen activeren en autonomie geven...

as citizen scientists.

als burger-wetenschappers.

100 years later in Kalaupapa,

100 jaar later hebben we nu in Kalaupapa

we now have the technology to sequence leprosy bacteria in real time,

de technologie om leprabacteriën in real time te sequencen,

using mobile genome sequencers,

door die mobiele genoomsequencers,

remote access to the Internet

externe toegang tot het internet

and cloud computation.

en cloudberekening.

But only if that's what Hawaiian people want.

Maar alleen als de Hawaiiaanse mensen dat willen.

In our space,

In onze ruimte,

on our terms.

op onze voorwaarden.

IndiGenomics is about science for the people by the people.

IndiGenomics is wetenschap voor de mensen door de mensen.

We'll be starting with a tribal consultation resource,

We zullen beginnen met een overleg tussen de stammen,

focused on educating indigenous communities

gericht op de opleiding van inheemse gemeenschappen

on the potential use and misuse of genetic information.

over het potentiële gebruik en misbruik van genetische informatie.

Eventually we'd like to have our own IndiGenomics research institute

Uiteindelijk willen we graag ons eigen IndiGenomics onderzoeksinstituut

to conduct our own experiments

met onze eigen experimenten

and educate the next generation of indigenous scientists.

en de opleiding van de volgende generatie van inheemse wetenschappers.

In the end,

Uiteindelijk

indigenous people need to be partners in and not subjects of genetic research.

moeten inheemse mensen partners zijn in, niet onderwerp van genetisch onderzoek.

And for those on the outside,

En voor wie net als pater Damiaan van buiten komt:

just as Father Damien did,

the research community needs to immerse itself in indigenous culture

de onderzoeksgemeenschap moet zich onderdompelen in de inheemse cultuur

or die trying.

of sterven in hun pogingen.

Mahalo.

Mahalo.

(Applause)

(Applaus)