Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Vertaald door: Marja de Reuver Nagekeken door: Peter van de Ven

I have a confession.

Ik moet iets bekennen.

I have been in an affair

Ik heb een relatie

since I was 17 years old.

vanaf mijn 17e.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

I wou dat ik je kon vertellen over vlinders in mijn buik

or maps I drew on the ground

of plattegronden die ik op de grond tekende

when I think about this affair,

als ik aan deze relatie denk,

but I cannot.

maar dat kan ik niet.

I wish I could talk about sweet words spoken

Ik zou willen vertellen over lieve woordjes

or gifts that I received

of cadeautjes die ik heb gehad

from this affair,

tijdens deze relatie,

but I cannot.

maar dat kan ik niet.

All I can tell you about is the aftermath,

Ik kan alleen vertellen over de nasleep,

about days I spent constantly asking:

over dagen waarop ik me steeds afvroeg:

Why, why, why me?

"Waarom, waarom, waarom ik?"

I remember how it all began.

Ik weet nog hoe het allemaal begon.

I was in my final year of high school,

Ik zat in mijn examenjaar van de middelbare school

and my class had just won in sports,

en mijn klas had net gewonnen bij sport,

so we were singing and dancing and hugging each other.

dus waren we aan het zingen en dansen en omhelsden we elkaar.

I went and took a shower.

Ik ging weg en nam een douche.

Then I went for dinner.

Toen ging ik eten.

And when I sat down to eat,

En toen ik ging zitten om te eten,

my teeth started chattering,

begonnen mijn tanden te klapperen,

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

waardoor ik de lepel niet meer in mijn mond kon doen.

I rushed to the nurse's office,

Ik rende naar de verpleegkundige

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

en omdat ik niet kon praten, wees ik naar mijn mond.

She didn't know what was happening,

Ze snapte niet wat er aan de hand was,

so she told me to lie down,

dus zei ze dat ik moest gaan liggen,

and it worked --

en dat hielp --

after a few minutes, the chattering stopped.

binnen een paar minuten, stopte ik met klapperen.

I was about to dash out, and she told me --

Ik viel bijna flauw, en ze zei tegen me --

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

nee, ze stond erop -- dat ik naar boven ging om te gaan slapen.

Here I was in my final year of high school,

Daar lag ik dan, laatste jaar middelbare school,

just a few months from doing my end of high school exams

nog maar een paar maanden voor mijn laatste examens

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

en een paar dagen voor de proefexamens die we hier in Kenia 'mocks' noemen,

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

die eigenlijk zijn bedoeld om te testen hoe goed je bent voorbereid op de examens.

There is no way I was going to sleep

Ik ging écht niet slapen

and let a set of exams mock me.

om me voor gek te laten zetten door een paar examens.

I went to class, sat down,

Ik ging naar de les, ging zitten,

took my Kenyan history notes,

pakte mijn aantekeningen Keniaanse geschiedenis,

and there I was, down Kenyan coastal town,

en daar zat ik dan, in een Keniaanse kustplaats,

with the great Mekatilili wa Menza,

met de grote Mekatilili wa Menza,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

de Giriama-vrouw die haar volk aanvoerde tegen de Britse koloniale overheersing.

Then, without any notice,

En toen, zonder enige waarschuwing,

my left hand started jerking,

begon mijn linkerhand te trekken

and it was as if I was marking imaginary papers.

en het was net alsof ik werkstukken aan het tekenen was.

In and out it went,

Naar binnen en naar buiten ging het,

and with every stroke, one by one,

en met elke streek, een voor een,

my classmates stopped concentrating on their reading

stopten mijn klasgenoten met lezen

and started looking at me.

en begonnen naar mij te kijken.

And I tried really hard to stop it,

En ik probeerde het uit alle macht te stoppen,

but I couldn't,

maar ik kon het niet,

because it had a life of its own.

het leidde een eigen leven.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

En toen, toen hij er zeker van was dat iedereen naar ons keek,

in its final show and official introduction,

in zijn laatste voorstelling en officiële introductie,

I had my first full-blown seizure,

had ik mijn eerste volledige aanval,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

dat was het begin van een 15-jarige relatie.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Aanvallen zijn het belangrijkste kenmerk van de meeste vormen van epilepsie

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

en elke eerste aanval moet worden onderzocht door een arts

to determine if one has epilepsy

om vast te stellen of je epilepsie hebt

or if it's a symptom of something else.

of dat het een symptoom is van iets anders.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

In mijn geval werd bevestigd dat ik epilepsie had.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Ik bracht een groot deel van de tijd door in het ziekenhuis en thuis,

and only went back to do my final exams.

en ging alleen terug om mijn eindexamen te doen.

I had seizures in between papers,

Tussen de werkstukken door had ik aanvallen,

maar het lukte om cijfers te halen die goed genoeg waren

but managed to get good enough grades

to be admitted for an actuarial science degree

om te worden toegelaten tot de studie actuariële wetenschap

at the University of Nairobi.

aan de universiteit van Nairobi.

(Applause)

(Applaus)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Helaas, moest ik van school af in mijn tweede jaar.

I didn't have good enough coping skills

Ik kon er niet goed genoeg mee omgaan

and a support community around me.

en kreeg niet genoeg steun uit mijn omgeving.

I was lucky enough to get a job,

Ik mocht blij zijn dat ik een baan vond,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

maar daar werd ik ontslagen toen ik een aanval kreeg tijdens het werk.

So I found myself in a space

Dus ik was op een punt aangekomen

where I was constantly asking myself

waarop ik mezelf steeds afvroeg

why this had to happen to me.

waarom mij dit moest overkomen.

I lived in denial for a long time,

Ik verkeerde lang in ontkenning

and the denial was maybe because of the things that had happened,

en die ontkenning kwam misschien door alles wat er was gebeurd:

dropping out of school and being fired from my job.

van school af moeten en ontslagen worden.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

Of misschien kwam het door wat ik had gehoord over epilepsie

and about people living with epilepsy:

en over mensen die lijden aan epilepsie:

that they would never live on their own;

dat ze nooit zelfstandig zouden wonen;

that they would never travel on their own

dat ze nooit zelfstandig zouden reizen

or even get work;

of zelfs maar werk vinden;

that they were outcasts,

dat ze buitenstaanders zouden zijn,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

met in hun binnenste een geest die verwijderd moest worden.

And so the more I thought about these things,

Dus hoe meer ik over deze dingen nadacht,

the more my seizures became,

hoe meer aanvallen ik kreeg,

and I spent days with my legs locked,

en ik bracht mijn dagen door met vastgebonden benen,

my speech became blurred

mijn spraak werd wazig

and on days on end, this is how I'd be.

en zo ging het dan dagen aan een stuk.

Two or three days after a seizure,

Twee of drie dagen na een aanval

my head and my hand would still be twitching.

trilden mijn hand en mijn hoofd nog steeds.

I felt lost,

Ik voelde me verloren,

like I'd lost everything,

alsof ik alles verloren had,

and sometimes,

en soms

even the will to live.

zelfs de wil om te leven.

(Sigh)

(Zucht)

I had so much frustration in me.

Ik voelde me zo gefrustreerd.

And so I started writing,

Dus ik begon te schrijven,

because the people around me didn't have answers

want de mensen in mijn omgeving hadden niet het antwoord

to the questions that I had.

op de vragen die ik had.

And so I wrote my fears

En dus schreef ik over mijn angsten

and my doubts.

en over mijn twijfels.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Ik schreef over mijn goede dagen, mijn slechte en mijn ronduit lelijke dagen

and I shared them on a blog.

en ik deelde ze in een blog.

And before long,

En het duurde niet lang

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

voor ik werd opgemerkt door mensen met epilepsie

and their families,

en hun familieleden,

and even those who did not have the diagnosis.

en zelfs door degenen die de diagnose niet hadden.

And I moved from that girl who constantly asked why me

En van het meisje dat steeds vroeg: "Waarom ik?",

to one who not only self-advocates,

veranderde ik in iemand die niet alleen voor zichzelf opkwam,

but does it for those who are yet to find their voices.

maar ook voor degenen die hun stem nog niet gevonden hebben.

(Applause)

(Applaus)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Mijn aanvallen zijn behoorlijk verminderd, van twee of drie keer per dag,

to sometimes two to three times in one year.

tot af en toe, twee of drie keer per jaar.

I went on --

Ik ging door --

(Applause)

(Applaus)

I went on to employ five people,

Ik ging door en nam vijf mensen in dienst

when I began what was Kenya's first

toen ik als eerste in Kenia

een gratis hulplijn begon voor geestelijke gezondheid en epilepsie.

free mental health and epilepsy support line.

And I travel --

En ik reis --

(Applause)

(Applaus)

And I travel to speak about my affair,

En ik reis om over mijn relatie te praten,

all these things that I had been told

al die dingen waarvan mij was verteld

people like me living with epilepsy could never be able to do.

dat mensen zoals ik, met epilepsie, ze nooit zouden kunnen doen.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Elk jaar krijgt een populatie net zo groot als 80 procent van Nairobi

gets diagnosed with epilepsy

de diagnose epilepsie

across the globe.

over de hele wereld.

And they, like me,

En net zoals ik

go through the emotions of stigma and exclusion.

ervaren ze de emoties die verbonden zijn aan stigmatisering en uitsluiting.

And so I have made it my life journey

Daarom heb ik besloten mijn leven in dienst te stellen

to keep these conversations going,

van het gaande houden van deze gesprekken

and I keep confessing about my affair

en blijf ik bekentenis afleggen over mijn relatie,

so that those people who do not have the diagnosis

zodat ook mensen die de diagnose niet hebben,

te weten kunnen komen en eraan herinnerd kunnen worden

might know and might have a constant reminder

dat het oké is om met mensen zoals wij om te gaan,

that it is alright to engage with people like us,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

dat we, zonder de muren van stigmatisering en uitsluiting,

that we, just like them,

net zoals zij,

in staat zijn om alles in het leven aan te kunnen.

can be able to take anything life throws at us.

Thank you.

Dankjewel.

(Applaus)

(Applause)