Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Tradutor: Isabel Pereira Revisora: Margarida Ferreira

I have a confession.

Tenho uma confissão a fazer.

I have been in an affair

Eu tenho uma relação amorosa

since I was 17 years old.

desde os meus 17 anos.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Quem me dera poder falar do aperto no meu estômago

or maps I drew on the ground

ou dos mapas que desenhei no chão

when I think about this affair,

quando penso nesta relação,

but I cannot.

mas não posso.

I wish I could talk about sweet words spoken

Quem me dera poder falar das carinhosas palavras faladas

or gifts that I received

ou dos presentes que recebi

from this affair,

durante esta relação,

but I cannot.

mas não posso.

All I can tell you about is the aftermath,

Só consigo falar das consequências,

about days I spent constantly asking:

dos dias que passei constantemente a perguntar:

Why, why, why me?

"Porquê, porquê, porquê eu?"

I remember how it all began.

Lembro-me como tudo começou.

I was in my final year of high school,

Eu estava no último ano do secundário

and my class had just won in sports,

e a minha turma tinha acabado de ganhar no desporto,

so we were singing and dancing and hugging each other.

nós estávamos a cantar e dançar e a abraçarmo-nos uns aos outros.

I went and took a shower.

Eu fui tomar banho.

Then I went for dinner.

Depois fui jantar.

And when I sat down to eat,

Quando me sentei para comer,

my teeth started chattering,

os meus dentes começaram a ranger,

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

e eu não conseguia meter a colher na boca.

I rushed to the nurse's office,

Corri para o gabinete da enfermeira,

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

e como não conseguia falar, apenas apontei para a boca.

She didn't know what was happening,

Ela não sabia o que estava a acontecer,

so she told me to lie down,

disse-me para me deitar

and it worked --

e funcionou.

after a few minutes, the chattering stopped.

Ao fim de uns minutos, o ranger parou.

I was about to dash out, and she told me --

Eu estava prestes a sair, e ela disse-me — não, ela insistiu —

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

que eu fosse para o dormitório dormir.

Here I was in my final year of high school,

Ali estava eu, no último ano do secundário,

just a few months from doing my end of high school exams

apenas a alguns meses de fazer os exames finais,

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

a alguns dias de fazer uma série de exames a que no Quénia chamamos "mocks"

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

que se destinavam a avaliar o grau de preparação para o exame final.

There is no way I was going to sleep

Não havia hipótese de eu ir dormir

and let a set of exams mock me.

e deixar os exames ridicularizarem-me.

I went to class, sat down,

Fui para a aula, sentei me,

took my Kenyan history notes,

tirei as minhas notas sobre a história do Quénia,

and there I was, down Kenyan coastal town,

e ali estava eu, no centro duma cidade costeira do Quénia,

with the great Mekatilili wa Menza,

com a grande Mekatilili Wa Menza,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

a mulher giriama que liderou o seu povo contra o domínio colonial britânico.

Then, without any notice,

Então, sem qualquer aviso,

my left hand started jerking,

a minha mão esquerda começou aos sobressaltos,

and it was as if I was marking imaginary papers.

era como se eu estivesse a marcar papéis imaginários.

In and out it went,

Movia-se para a frente e para trás,

and with every stroke, one by one,

e com cada movimento, um a um,

my classmates stopped concentrating on their reading

os meus colegas pararam de se concentrar na sua leitura

and started looking at me.

e começaram a olhar para mim.

And I tried really hard to stop it,

Esforcei-me por fazê-la parar

but I couldn't,

mas não consegui,

because it had a life of its own.

porque ela tinha vida própria.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Quando já toda a gente estava a olhar para mim,

in its final show and official introduction,

num espetáculo final e apresentação oficial,

I had my first full-blown seizure,

tive a minha primeira autêntica convulsão.

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

Foi o começo duma relação que dura há 15 anos.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

As convulsões são a característica típica da maioria dos tipos de epilepsia

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

e a primeira convulsão deve ser avaliada por um médico

to determine if one has epilepsy

para determinar se é epilepsia

or if it's a symptom of something else.

ou se é um sintoma de outra coisa qualquer.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

No meu caso, confirmou-se que eu tinha epilepsia.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Passei uma grande parte do tempo no hospital e em casa,

and only went back to do my final exams.

e só voltei ao liceu para fazer os exames finais.

I had seizures in between papers,

Tive convulsões a meio dos exames,

but managed to get good enough grades

mas consegui ter notas suficientemente boas

to be admitted for an actuarial science degree

para ser aceite no curso de ciências atuariais

at the University of Nairobi.

na Universidade de Nairobi.

(Applause)

(Aplausos)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Infelizmente, tive que desistir no segundo ano.

I didn't have good enough coping skills

Eu não tinha suficiente capacidade de superação

and a support community around me.

nem uma comunidade que me apoiasse à minha volta.

I was lucky enough to get a job,

Tive bastante sorte em arranjar trabalho,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

mas fui despedida quando tive uma convulsão no local de trabalho.

So I found myself in a space

Então, dei por mim numa situação

where I was constantly asking myself

em que estava constantemente a perguntar-me

why this had to happen to me.

porque é que isto tinha que me acontecer.

I lived in denial for a long time,

Vivi na negação durante muito tempo.

and the denial was maybe because of the things that had happened,

A negação talvez tenha sido devida ás coisas que tinham acontecido,

dropping out of school and being fired from my job.

desistir da escola e ser despedida do emprego.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

Ou talvez fosse devida ás coisas que eu ouvira sobre a epilepsia

and about people living with epilepsy:

e sobre as pessoas epiléticas:

that they would never live on their own;

que elas nunca iriam viver por si próprias;

that they would never travel on their own

que elas nunca iriam viajar por si próprias,

or even get work;

nem arranjar trabalho;

that they were outcasts,

que elas eram proscritas;

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

tinham nelas um espírito de que precisavam livrar-se.

And so the more I thought about these things,

Quanto mais pensava nessas coisas,

the more my seizures became,

mais convulsões tinha.

and I spent days with my legs locked,

Passei dias com as pernas presas,

my speech became blurred

a minha fala tornou-se inarticulada,

and on days on end, this is how I'd be.

durante dias a fio, era assim que eu era.

Two or three days after a seizure,

Dois ou três dias depois de uma convulsão,

my head and my hand would still be twitching.

a minha cabeça e a minha mão continuavam a contrair-se.

I felt lost,

Sentia-me perdida,

like I'd lost everything,

como se tivesse perdido tudo

and sometimes,

e, por vezes,

even the will to live.

mesmo a vontade de viver.

(Sigh)

(Suspiro)

I had so much frustration in me.

Eu sentia-me muito frustrada.

And so I started writing,

Então, comecei a escrever,

because the people around me didn't have answers

porque as pessoas à minha volta não tinham respostas

to the questions that I had.

para as perguntas que eu tinha.

And so I wrote my fears

Então, escrevi os meus medos

and my doubts.

e as minhas dúvidas.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Escrevi sobre os dias bons, os dias maus e os dias mesmo terríveis,

and I shared them on a blog.

e partilhei-os num blogue.

And before long,

Em pouco tempo,

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

comecei a ser vista e ouvida por pessoas que tinham epilepsia

and their families,

e pelas suas famílias,

and even those who did not have the diagnosis.

e até por aqueles que não tinham a doença.

And I moved from that girl who constantly asked why me

Passei de uma rapariga que perguntava constantemente "porquê eu?"

to one who not only self-advocates,

para uma rapariga que não só se defende a si mesma,

but does it for those who are yet to find their voices.

mas fá-lo por aqueles que ainda não encontraram a sua voz.

(Applause)

(Aplausos)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

As minhas convulsões diminuíram muito,

de duas a três vezes por dia, para duas a três vezes por ano, talvez.

to sometimes two to three times in one year.

I went on --

(Applause)

(Aplausos)

I went on to employ five people,

Contratei cinco pessoas

when I began what was Kenya's first

quando comecei o que foi a primeira linha de apoio grátis

free mental health and epilepsy support line.

à saúde mental e à epilepsia no Quénia.

And I travel --

(Aplausos)

(Applause)

And I travel to speak about my affair,

Viajo para falar da minha relação,

all these things that I had been told

de todas as coisas que me disseram

people like me living with epilepsy could never be able to do.

que as pessoas epiléticas como eu nunca poderiam fazer.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Todos os anos, são diagnosticadas com epilepsia, no mundo inteiro,

uma população tão importante como 80% de Nairobi

gets diagnosed with epilepsy

across the globe.

And they, like me,

E, tal como eu,

go through the emotions of stigma and exclusion.

elas passam pelas emoções do estigma e da exclusão.

And so I have made it my life journey

Então, eu fiz disso o objetivo da minha vida:

to keep these conversations going,

continuar com estas conversas,

and I keep confessing about my affair

continuar a confessar a minha relação

so that those people who do not have the diagnosis

para que aquelas pessoas que não têm esta doença

might know and might have a constant reminder

possam saber e talvez se lembrem sempre

that it is alright to engage with people like us,

que não faz mal relacionarem-se com pessoas como nós.

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

Desde que elas derrubem as paredes do estigma e da exclusão,

that we, just like them,

nós, tal como elas,

can be able to take anything life throws at us.

somos capazes de aguentar qualquer coisa que a vida nos traga.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)