Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Traduttore: Valentina Sinagra Revisore: Gabriella Patricola

I have a confession.

Ho una confessione da fare.

I have been in an affair

Ho una relazione

since I was 17 years old.

da quando avevo 17 anni.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Vorrei poter parlare della sensazione di innamoramento

or maps I drew on the ground

o delle volte che non sono stata capita

when I think about this affair,

quando penso a questa relazione,

but I cannot.

ma non posso.

I wish I could talk about sweet words spoken

Vorrei potervi raccontare delle parole dolci

or gifts that I received

o dei doni che ho ricevuto

from this affair,

da questa relazione,

but I cannot.

ma non posso.

All I can tell you about is the aftermath,

Posso solo parlare delle sue conseguenze,

about days I spent constantly asking:

dei giorni trascorsi a chiedermi costantemente

Why, why, why me?

Perché? Perché io?

I remember how it all began.

Ricordo ancora come tutto è cominciato

I was in my final year of high school,

Frequentavo l'ultimo anno delle scuole superiori,

and my class had just won in sports,

e la mia classe aveva appena vinto delle gare sportive,

so we were singing and dancing and hugging each other.

e festeggiavamo ballando, cantando e abbracciandoci l'un l'altro.

I went and took a shower.

Andai a farmi una doccia.

Then I went for dinner.

E poi andai a cena.

And when I sat down to eat,

E quando mi sedetti per mangiare

my teeth started chattering,

i miei denti cominciarono a battere,

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

e non riuscivo a mettere il cucchiaio in bocca.

I rushed to the nurse's office,

Mi precipitai in infermeria,

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

e dato che non potevo parlare, indicai semplicemente la bocca.

She didn't know what was happening,

Lei non capiva cosa stava succedendo,

so she told me to lie down,

mi disse di sdraiarmi,

and it worked --

e funzionò --

after a few minutes, the chattering stopped.

dopo pochi minuti i miei denti smisero di battere.

I was about to dash out, and she told me --

Stavo per correre fuori, ma lei mi disse di no,

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

e insistette perché andassi a dormire.

Here I was in my final year of high school,

Era il mio ultimo anno di scuola superiore,

just a few months from doing my end of high school exams

a pochi mesi dagli esami finali

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

e a pochi giorni da una serie di esami che in Kenya chiamiamo "simulazioni",

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

che mirano in sostanza a valutare quanto uno è pronto per gli esami finali.

There is no way I was going to sleep

Dormire per me era fuori discussione

and let a set of exams mock me.

e mi presentai alle prove.

I went to class, sat down,

Entrai in classe, mi sedetti,

took my Kenyan history notes,

presi i miei appunti di storia del Kenya,

and there I was, down Kenyan coastal town,

ed ero lì, in una città costiera del Kenya,

with the great Mekatilili wa Menza,

con la grande Mekatilili wa Menza,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

la donna Giriama che ha guidato il suo popolo

contro l'imperialismo britannico.

Then, without any notice,

Poi, senza alcun preavviso,

my left hand started jerking,

la mia mano sinistra iniziò a scattare,

and it was as if I was marking imaginary papers.

come se stessi timbrando delle carte immaginarie.

In and out it went,

Andava su e giù,

and with every stroke, one by one,

e ad ogni colpo, ad uno ad uno,

my classmates stopped concentrating on their reading

i miei compagni smisero di leggere

and started looking at me.

e cominciarono a guardarmi.

And I tried really hard to stop it,

Provavo con molta difficoltà a fermarla,

but I couldn't,

ma non ci riuscivo,

because it had a life of its own.

perché era dotata di vita propria.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Dopo aver attirato l'attenzione di tutti,

in its final show and official introduction,

nell'esibizione finale, come introduzione ufficiale,

I had my first full-blown seizure,

ebbi la mia prima crisi conclamata,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

dalla quale ha avuto inizio quella relazione che dura da 15 anni.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Le convulsioni sono il tratto distintivo della maggior parte dei tipi di epilessia,

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

e la prima crisi deve essere valutata da un medico

to determine if one has epilepsy

per determinare se è epilessia

or if it's a symptom of something else.

oppure se è sintomo di qualcos'altro.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

Nel mio caso, fu confermato che si trattava di epilessia.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Passai moltissimo del mio tempo all'ospedale e a casa,

and only went back to do my final exams.

e tornai a scuola solo per gli esami finali.

I had seizures in between papers,

Ebbi delle convulsioni tra un compito e l'altro,

but managed to get good enough grades

ma riuscii a prendere voti abbastanza buoni

to be admitted for an actuarial science degree

e ad essere ammessa ad un corso di Laurea in Scienze Statistiche

at the University of Nairobi.

all'Università di Nairobi.

(Applause)

(Applausi)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Sfortunatamente, dovetti abbandonare al secondo anno.

I didn't have good enough coping skills

Non avevo una capacità di resistenza sufficiente,

and a support community around me.

né supporto psicologico.

I was lucky enough to get a job,

Con un pò di fortuna trovai un lavoro,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

ma venni licenziata quando ebbi una crisi sul luogo di lavoro.

So I found myself in a space

Mi ritrovai in uno spazio

where I was constantly asking myself

in cui chiedevo costantemente a me stessa

why this had to happen to me.

perché questa cosa stava succedendo a me.

I lived in denial for a long time,

Ho negato tutto per molto tempo,

and the denial was maybe because of the things that had happened,

e il rifiuto era forse causato dalle cose che erano accadute,

dropping out of school and being fired from my job.

aver dovuto lasciare gli studi ed essere stata licenziata.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

O forse era per via delle cose che avevo sentito dire sull'epilessia

and about people living with epilepsy:

e sulle persone che ci convivevano:

that they would never live on their own;

che non avrebbero mai vissuto da soli;

that they would never travel on their own

che non avrebbero mai viaggiato da soli

or even get work;

o avuto un lavoro;

that they were outcasts,

che erano degli emarginati,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

possedute da uno spirito al quale dovevano sacrificarsi.

And so the more I thought about these things,

Più pensavo a queste cose,

the more my seizures became,

più le mie crisi si intensificavano,

and I spent days with my legs locked,

passavo giorni con le gambe bloccate,

my speech became blurred

le parole diventavano inintelligibili

and on days on end, this is how I'd be.

e verso la fine, ero così.

Two or three days after a seizure,

Due o tre giorni dopo una crisi,

my head and my hand would still be twitching.

la mia testa e la mia mano si stavano ancora contorcendo.

I felt lost,

Mi sentivo perduta,

like I'd lost everything,

come se avessi perso tutto,

and sometimes,

e a volte,

even the will to live.

persino la volontà di vivere.

(Sigh)

(Sospira)

I had so much frustration in me.

Avevo in me così tanta frustrazione.

And so I started writing,

Così cominciai a scrivere,

because the people around me didn't have answers

perché le persone attorno a me non avevano risposte

to the questions that I had.

alle mie domande.

And so I wrote my fears

Scrissi le mie paure

and my doubts.

e i miei dubbi.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Scrissi dei miei giorni buoni, di quelli brutti e di quelli bruttissimi,

and I shared them on a blog.

e condivisi tutto su un blog.

And before long,

E presto,

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

cominciai ad essere vista ed ascoltata da persone che hanno avuto l'epilessia

and their families,

e dai loro familiari,

and even those who did not have the diagnosis.

e anche da coloro che non avevano l'epilessia.

And I moved from that girl who constantly asked why me

Passai dall'essere la ragazza che si chiedeva sempre 'perché io?'

to one who not only self-advocates,

a quella che non solo sosteneva sé stessa,

but does it for those who are yet to find their voices.

ma anche chi non trovava ancora le parole.

(Applause)

(Applausi)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Le mie crisi si ridussero sensibilmente, da due a tre volte al giorno,

to sometimes two to three times in one year.

a due o tre volte in un anno, a volte.

I went on --

Andai avanti --

(Applause)

(Applausi)

I went on to employ five people,

Andai avanti e assunsi cinque persone,

when I began what was Kenya's first

e creai la prima linea telefonica di sostegno

free mental health and epilepsy support line.

per la salute mentale e l'epilessia in Kenya.

And I travel --

Viaggiavo --

(Applause)

(Applausi)

And I travel to speak about my affair,

Viaggiavo per parlare della mia relazione,

all these things that I had been told

e tutte quelle cose che mi avevano detto

people like me living with epilepsy could never be able to do.

che le persone epilettiche come me non avrebbero mai potuto fare.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Ogni anno, una popolazione grande come l'80 per cento di Nairobi

gets diagnosed with epilepsy

viene diagnosticata come epilettica

across the globe.

in tutto il mondo.

And they, like me,

E loro, come me,

go through the emotions of stigma and exclusion.

passano attraverso sentimenti di stigma ed esclusione.

And so I have made it my life journey

Così ho fatto della mia vita un viaggio

to keep these conversations going,

per tenere queste conversazioni,

and I keep confessing about my affair

continuando a parlare della mia relazione

so that those people who do not have the diagnosis

in modo che le persone che non hanno l'epilessia

might know and might have a constant reminder

possano sapere e continuare a ricordarsi

that it is alright to engage with people like us,

che è giusto dedicarsi a persone come noi,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

che una volta abbattuti i muri dello stigma e dell'esclusione,

that we, just like them,

noi, proprio come loro,

can be able to take anything life throws at us.

potremo cogliere tutte le opportunità che la vita ci lancia.

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)