Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Переводчик: Alena Chernykh Редактор: Irina Zhandarova

I have a confession.

Я хочу кое в чём признаться.

I have been in an affair

У меня роман

since I was 17 years old.

с 17-летнего возраста.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Жаль, что я не могу рассказать о бабочках в животе

or maps I drew on the ground

или картинках, которые я рисую,

when I think about this affair,

когда думаю об этом романе,

but I cannot.

всего этого нет.

I wish I could talk about sweet words spoken

Я бы хотела рассказать о нежных словах, которые я слышу,

or gifts that I received

или подарках,

from this affair,

которые мне дарят,

but I cannot.

но я не могу.

All I can tell you about is the aftermath,

Всё, о чём я могу рассказать — это о последствиях

about days I spent constantly asking:

и о днях, когда я постоянно спрашивала:

Why, why, why me?

«Почему? Почему это случилось именно со мной?»

I remember how it all began.

Я помню, как всё началось.

I was in my final year of high school,

Это был последний год в школе,

and my class had just won in sports,

наш класс только что выиграл в спортивных соревнованиях,

so we were singing and dancing and hugging each other.

поэтому мы пели, танцевали и обнимались.

I went and took a shower.

Потом я пошла в душ.

Then I went for dinner.

А потом — на ужин.

And when I sat down to eat,

Когда я села за стол,

my teeth started chattering,

мои зубы начали стучать так,

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

что я не могла даже просунуть между ними ложку.

I rushed to the nurse's office,

Я побежала к медсестре

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

и, поскольку не могла ничего произнести, просто показывала на свой рот.

She didn't know what was happening,

Она не понимала, что происходит,

so she told me to lie down,

поэтому сказала мне прилечь,

and it worked --

и это помогло —

after a few minutes, the chattering stopped.

через несколько минут всё прекратилось.

I was about to dash out, and she told me --

Я уже готова была побежать дальше, но она сказала,

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

и даже настояла, чтобы я пошла домой и легла спать.

Here I was in my final year of high school,

Это был мой последний школьный год,

just a few months from doing my end of high school exams

оставалась пара месяцев до выпускных экзаменов

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

и пара дней до «тренировочных» экзаменов, как их называют у нас в Кении,

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

которые оценивают уровень подготовки к выпускным экзаменам.

There is no way I was going to sleep

Я никак не могла уснуть

and let a set of exams mock me.

и решила пойти позаниматься.

I went to class, sat down,

Я пришла в класс, села за парту,

took my Kenyan history notes,

взяла лекции по истории Кении

and there I was, down Kenyan coastal town,

и очутилась в прибрежном кенийском городке

with the great Mekatilili wa Menza,

рядом с Мекатилили Ва Менза, женщиной-воином народа гирьяма,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

которая возглавила восстание против британского колониального господства.

Then, without any notice,

Затем внезапно

my left hand started jerking,

моя левая рука начала дёргаться,

and it was as if I was marking imaginary papers.

как если бы я проставляла штампы на воображаемых документах.

In and out it went,

Она двигалась вперёд-назад,

and with every stroke, one by one,

и с каждым её движением

my classmates stopped concentrating on their reading

мои одноклассники один за другим переставали читать

and started looking at me.

и начинали смотреть на меня.

And I tried really hard to stop it,

Я всеми своими силами пыталась остановить руку,

but I couldn't,

но у меня не получалось,

because it had a life of its own.

потому что она жила своей жизнью.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

И когда уже все смотрели на меня и мою руку,

in its final show and official introduction,

как завершающий акт и официальное подтверждение

I had my first full-blown seizure,

у меня случился первый настоящий приступ эпилепсии.

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

Вот так начался мой 15-летний роман.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Судороги — главный характерный признак большинства видов эпилепсии,

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

и при впервые возникших судорогах врач

to determine if one has epilepsy

должен определить, действительно ли это эпилепсия

or if it's a symptom of something else.

или симптом другого заболевания.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

В моём случае подтвердилась эпилепсия.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Мне пришлось провести очень много времени в больнице и дома,

and only went back to do my final exams.

и я вернулась в школу только для сдачи экзаменов.

I had seizures in between papers,

У меня были приступы во время экзаменов,

но мне удалось получить достаточно хорошие оценки,

but managed to get good enough grades

to be admitted for an actuarial science degree

и я начала изучать страхование

at the University of Nairobi.

в университете Найроби.

(Applause)

(Аплодисменты)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

К сожалению, мне пришлось бросить учёбу на втором курсе.

I didn't have good enough coping skills

Было сложно со всем справляться

and a support community around me.

и не хватало поддержки со стороны окружения.

I was lucky enough to get a job,

К счастью, мне удалось устроиться на работу,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

но вскоре меня уволили, когда приступ случился на рабочем месте.

So I found myself in a space

Я оказалась в ситуации,

where I was constantly asking myself

когда постоянно спрашивала себя:

why this had to happen to me.

«Почему всё это случилось со мной?»

I lived in denial for a long time,

В течение длительного времени я не хотела с этим смиряться,

and the denial was maybe because of the things that had happened,

и, возможно, причиной тому было то, что со мной произошло —

dropping out of school and being fired from my job.

исключение из университета и увольнение с работы.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

А может быть, это объяснялось тем, что я узнала об эпилепсии

and about people living with epilepsy:

и о людях, страдающих от этого недуга:

that they would never live on their own;

я узнала, что они никогда не смогут жить самостоятельно,

that they would never travel on their own

никогда не смогут путешествовать без сопровождения

or even get work;

и даже работать,

that they were outcasts,

они были изгои

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

с вселившимся в них бесом.

And so the more I thought about these things,

Чем больше я думала об этом,

the more my seizures became,

тем чаще случались приступы,

and I spent days with my legs locked,

я всё больше времени проводила, будучи не в состоянии ходить,

my speech became blurred

речь стала спутанной,

and on days on end, this is how I'd be.

и я могла пробыть вот в таком состоянии в течение нескольких дней:

Two or three days after a seizure,

ещё два или три дня после приступа

my head and my hand would still be twitching.

моя голова и рука продолжали дёргаться.

I felt lost,

Я чувствовала себя опустошённой,

like I'd lost everything,

как будто я потеряла всё

and sometimes,

и иногда даже

even the will to live.

желание жить.

(Sigh)

(Вздох)

I had so much frustration in me.

Меня поглотило чувство безысходности.

And so I started writing,

И тогда я начала писать,

because the people around me didn't have answers

потому что окружающие меня люди

to the questions that I had.

не могли ответить на мои вопросы.

And so I wrote my fears

Я начала писать о своих страхах

and my doubts.

и сомнениях.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Я писала о том, что хорошего случилось со мной и что плохого, даже ужасного,

and I shared them on a blog.

я делилась этим в блоге.

And before long,

И вскоре

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

меня заметили люди, страдающие эпилепсией,

and their families,

и их семьи,

and even those who did not have the diagnosis.

и даже те, у кого не было этой ужасной болезни.

And I moved from that girl who constantly asked why me

И я перестала быть той девочкой, которая постоянно спрашивала: «Почему я?»,

to one who not only self-advocates,

и стала той, которая могла помочь не только себе,

but does it for those who are yet to find their voices.

но и другим, которые нуждались в том, чтобы быть услышанными.

(Applause)

(Аплодисменты)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Количество приступов сильно сократилось: от двух-трёх раз в день

to sometimes two to three times in one year.

до двух-трёх раз в году.

I went on --

Я не остановилась на этом...

(Applause)

(Аплодисменты)

I went on to employ five people,

Я наняла пятерых человек

when I began what was Kenya's first

для осуществления первого в Кении проекта

free mental health and epilepsy support line.

по бесплатной поддержке психического здоровья пациентов, страдающих эпилепсией.

And I travel --

И я начала путешествовать.

(Applause)

(Аплодисменты)

And I travel to speak about my affair,

Я путешествую, чтобы рассказать о своём романе,

all these things that I had been told

и делаю всё то, что, как мне говорили,

people like me living with epilepsy could never be able to do.

абсолютно недоступно для людей, страдающих эпилепсией.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Каждый год во всём мире эпилепсию диагностируют

gets diagnosed with epilepsy

у многих людей, их количество составляет примерно

across the globe.

80% от населения Найроби.

And they, like me,

И все они, так же как и я когда-то,

go through the emotions of stigma and exclusion.

ощущают себя заклеймёнными и отверженными.

And so I have made it my life journey

Поддерживать этот разговор

to keep these conversations going,

стало моей миссией в жизни:

and I keep confessing about my affair

я продолжаю рассказывать о своём романе,

so that those people who do not have the diagnosis

чтобы люди, не страдающие этим недугом,

might know and might have a constant reminder

могли узнать и могли всегда помнить,

that it is alright to engage with people like us,

что это вполне нормально — взаимодействовать с такими, как мы,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

и что если они не выстраивают стену предвзятости и отторжения,

that we, just like them,

мы, так же как и они,

can be able to take anything life throws at us.

можем преодолеть трудности, которые подбрасывает нам жизнь.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)