Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Translator: Dan Nguyen Reviewer: Thi Thu Thao Tran

I have a confession.

Tôi có điều muốn thú nhận.

I have been in an affair

Tôi đã có một mối tình

since I was 17 years old.

từ khi tôi 17 tuổi.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Tôi ước tôi có thể nói về những xốn xang trong tôi

or maps I drew on the ground

hay là những bản đồ tôi vẽ dưới đất

when I think about this affair,

khi tôi nghĩ về chuyện tình này,

but I cannot.

nhưng tôi không thể.

I wish I could talk about sweet words spoken

Tôi ước tôi có thể nói về những lời nói ngọt ngào thốt ra

or gifts that I received

hay những món quà tôi được nhận

from this affair,

từ chuyện tình này,

but I cannot.

nhưng tôi không thể.

All I can tell you about is the aftermath,

Tất cả những gì tôi có thể nói là về hậu quả,

about days I spent constantly asking:

về những ngày mà tôi cứ liên tục hỏi:

Why, why, why me?

Tại sao, tại sao, tại sao là tôi?

I remember how it all began.

Tôi còn nhớ mọi chuyện bắt đầu thế nào.

I was in my final year of high school,

Tôi đang học năm cuối trung học,

and my class had just won in sports,

và lớp tôi vừa thắng một giải thể thao,

so we were singing and dancing and hugging each other.

nên chúng tôi ca hát, nhảy múa và ôm nhau.

I went and took a shower.

Tôi đi tắm.

Then I went for dinner.

Rồi ăn tối.

And when I sat down to eat,

Rồi khi tôi ngồi xuống bàn,

my teeth started chattering,

răng tôi bắt đầu va lập cập,

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

tôi không thể đưa thìa vào miệng.

I rushed to the nurse's office,

Tôi chạy đến phòng y tế,

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

và vì tôi không nói được, tôi chỉ vào miệng mình.

She didn't know what was happening,

Y tá không hiểu chuyện gì đang xảy ra,

so she told me to lie down,

nên cô bảo tôi nằm xuống,

and it worked --

và nó có tác dụng --

after a few minutes, the chattering stopped.

sau vài phút, răng tôi hết va vào nhau.

I was about to dash out, and she told me --

Tôi đang định lao ra khỏi phòng, thì cô ấy nói --

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

không, cô ấy cương quyết bảo tôi về ký túc xá đi ngủ.

Here I was in my final year of high school,

Đây là lúc tôi đang ở năm cuối trung học,

just a few months from doing my end of high school exams

chỉ vài tháng nữa là tôi thi tốt nghiệp

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

và vài ngày nữa là tôi sẽ làm một loạt bài thi ở Kenya gọi là "thi thử",

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

là những bài thi để thử xem bạn đã sẵn sàng cho kỳ thi tốt nghiệp chưa.

There is no way I was going to sleep

Không đời nào tôi đi ngủ

and let a set of exams mock me.

mà để bài thi thử cười nhạo mình.

I went to class, sat down,

Tôi đến lớp, ngồi xuống,

took my Kenyan history notes,

ghi bài lịch sử Keyan,

and there I was, down Kenyan coastal town,

và kia là tôi, ở làng duyên hải Kenyan,

with the great Mekatilili wa Menza,

với Mekatilili wa Menza vĩ đại,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

người phụ nữ Giriama đã dẫn dân chống lại thống trị thuộc địa Anh.

Then, without any notice,

Rồi, không hay biết gì,

my left hand started jerking,

tay trái tôi bắt đầu giật giật,

and it was as if I was marking imaginary papers.

cứ như là tôi đang vẽ hình tưởng tượng.

In and out it went,

Nó đến rồi đi,

and with every stroke, one by one,

rồi theo từng cơn, từng cơn một,

my classmates stopped concentrating on their reading

bạn cùng lớp ngừng tập trung đọc sách

and started looking at me.

và bắt đầu nhìn tôi.

And I tried really hard to stop it,

Và tôi khổ sở ngăn nó lại,

but I couldn't,

nhưng không được,

because it had a life of its own.

vì nó tự điều khiển chính mình.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Rồi khi chắc chắn mọi người đang nhìn chúng tôi,

in its final show and official introduction,

trong màn biểu diễn cuối cùng và màn ra mắt chính thức của nó,

I had my first full-blown seizure,

tôi bị co giật toàn thân,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

đó chính là buổi đầu cho cái mà tôi gọi là chuyện tình 15 năm.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Co giật là đặc điểm chính cho hầu hết các loại động kinh,

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

và mọi cơn co giật lần đầu tiên phải được bác sĩ kiểm tra

to determine if one has epilepsy

để xem người đó có bị động kinh không

or if it's a symptom of something else.

hoặc nó là triệu chứng của bệnh gì khác.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

Trong trường hợp của tôi, bác sĩ xác nhận tôi bị động kinh.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Tôi phải ở trong bệnh viện và ở nhà rất nhiều,

and only went back to do my final exams.

và chỉ quay lại trường để thi tốt nghiệp.

I had seizures in between papers,

Tôi bị co giật giữa các bài thi,

but managed to get good enough grades

nhưng cũng cố gắng đạt đủ điểm

to be admitted for an actuarial science degree

để được nhận vào học lấy bằng khoa học tính toán

at the University of Nairobi.

ở trường Đại học Nairobi.

(Applause)

(Vỗ tay)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Bất hạnh thay, tới năm hai tôi phải bỏ học.

I didn't have good enough coping skills

Tôi không đủ kĩ năng giải quyết

and a support community around me.

và một cộng đồng hỗ trợ quanh mình.

I was lucky enough to get a job,

Tôi may mắn kiếm được việc,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

nhưng sau đó bị đuổi khi bị lên cơn co giật tại chỗ làm.

So I found myself in a space

Tôi nhận ra mình đang ở trong một nơi

where I was constantly asking myself

mà tôi liên tục hỏi chính mình

why this had to happen to me.

tại sao chuyện này lại xảy ra với tôi.

I lived in denial for a long time,

Tôi sống trong sự chối bỏ một thời gian dài,

and the denial was maybe because of the things that had happened,

và sự chối bỏ chắc là vì những thứ đã xảy ra,

dropping out of school and being fired from my job.

bỏ học và bị cho nghỉ việc.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

Hoặc có thể là vì những điều tôi nghe về bệnh động kinh

and about people living with epilepsy:

và về những người sống với bệnh động kinh:

that they would never live on their own;

rằng họ sẽ không bao giờ sống một mình được;

that they would never travel on their own

rằng họ sẽ không bao giờ đi đâu một mình

or even get work;

hoặc là kiếm được việc làm;

that they were outcasts,

rằng họ là những người bị ruồng bỏ,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

họ có con ma trong người cần phải được xuất ra.

And so the more I thought about these things,

Tôi càng nghĩ về những thứ này,

the more my seizures became,

tôi càng bị co giật nhiều hơn,

and I spent days with my legs locked,

và có những ngày chân tôi không nhúc nhích,

my speech became blurred

nói cũng không rõ lời

and on days on end, this is how I'd be.

trong khoảng thời gian dài, tôi cứ như thế này,

Two or three days after a seizure,

Hai hay ba ngày sau một lần lên cơn,

my head and my hand would still be twitching.

đầu và tay tôi vẫn bị giật giật.

I felt lost,

Tôi thấy lạc lõng,

like I'd lost everything,

cứ như là tôi đã mất tất cả,

and sometimes,

và đôi khi,

even the will to live.

tôi thấy mình hết ý chí sống.

(Sigh)

(Thở dài)

I had so much frustration in me.

Tôi cảm thấy rất căm phẫn.

And so I started writing,

Vậy nên tôi bắt đầu viết,

because the people around me didn't have answers

vì những người xung quanh tôi không có câu trả lời

to the questions that I had.

cho những câu hỏi của tôi.

And so I wrote my fears

Tôi viết về nỗi sợ của mình

and my doubts.

và những nghi hoặc.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Tôi viết về những ngày tháng tươi đẹp và những ngày tồi tệ, xấu xí,

and I shared them on a blog.

và tôi chia sẻ chúng trên blog.

And before long,

Và không lâu sau đó,

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

những người bị động kinh bắt đầu thấy và nghe về tôi

and their families,

và cả gia đình họ,

and even those who did not have the diagnosis.

và cả những người không bị bệnh.

And I moved from that girl who constantly asked why me

Và tôi thay đổi, từ một cô gái luôn hỏi "tại sao là tôi"

to one who not only self-advocates,

sang một người không chỉ biết tự bào chữa cho chính mình,

but does it for those who are yet to find their voices.

mà còn cho những người vẫn chưa tìm thấy tiếng nói của họ.

(Applause)

(Vỗ tay)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Những cơn co giật của tôi giảm đáng kể, từ hai đến ba lần một ngày,

to sometimes two to three times in one year.

xuống có khi là hai đến ba lần một năm.

I went on --

Tôi tiếp tục --

(Applause)

(Vỗ tay)

I went on to employ five people,

Tôi tiếp tục thuê năm người,

when I began what was Kenya's first

khi tôi bắt đầu đường dây hỗ trợ miễn phí

free mental health and epilepsy support line.

sức khỏe tinh thần và chứng động kinh đầu tiên của Kenya.

And I travel --

Và tôi đi --

(Applause)

(Vỗ tay)

And I travel to speak about my affair,

Và tôi đi nói về chuyện tình của mình,

all these things that I had been told

tất cả những thứ mà người ta đã nói với tôi

people like me living with epilepsy could never be able to do.

người sống với động kinh như tôi sẽ không bao giờ làm được.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Mỗi năm, có một lượng dân số ngang cỡ 80% của Nairobi

gets diagnosed with epilepsy

được chẩn đoán mắc động kinh

across the globe.

trên khắp địa cầu.

And they, like me,

Và họ, giống như tôi,

go through the emotions of stigma and exclusion.

phải trải qua những cảm giác bị kỳ thị và lọai trừ.

And so I have made it my life journey

Nên tôi đã biến nó thành hành trình cuộc đời mình

to keep these conversations going,

để tiếp tục nói về những điều này,

and I keep confessing about my affair

và tôi vẫn tiếp tục thú nhận về chuyện tình của mình

so that those people who do not have the diagnosis

để những người không mắc bệnh

might know and might have a constant reminder

biết đâu sẽ hiểu và biết đâu sẽ nhớ rằng

that it is alright to engage with people like us,

tiếp xúc với những người như chúng tôi sẽ không sao,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

rằng chỉ cần họ kéo đổ bức tường kỳ thị và loại trừ,

that we, just like them,

thì chúng tôi, giống như họ,

can be able to take anything life throws at us.

có thể đương đầu với bất cứ thứ gì mà cuộc sống mang lại.

Thank you.

Cảm ơn các bạn.

(Applause)

(Vỗ tay).