Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Übersetzung: Ama Affram Lektorat: Judith Matz

I have a confession.

Ich muss etwas gestehen.

I have been in an affair

Ich habe eine Affäre,

since I was 17 years old.

seit ich 17 bin.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Ich wünschte, ich könnte von Schmetterlingen im Bauch

or maps I drew on the ground

oder auf den Boden gezeichneten Karten erzählen,

when I think about this affair,

wenn ich an diese Affäre denke.

but I cannot.

Kann ich aber nicht.

I wish I could talk about sweet words spoken

Ich wünschte, ich könnte von lieblichen Worten erzählen

or gifts that I received

oder von Geschenken

from this affair,

aus dieser Affäre.

but I cannot.

Kann ich aber nicht.

All I can tell you about is the aftermath,

Nur von den Nachwirkungen kann ich erzählen.

about days I spent constantly asking:

Von Tagen, an denen ich mich fragte:

Why, why, why me?

Warum, warum ich?

I remember how it all began.

Ich weiß noch, wie alles anfing.

I was in my final year of high school,

Ich war mitten im Abschluss-Schuljahr

and my class had just won in sports,

und meine Klasse hatte gerade in Sport gewonnen.

so we were singing and dancing and hugging each other.

Wir sangen und tanzten und lagen uns in den Armen.

I went and took a shower.

Ich ging duschen,

Then I went for dinner.

danach zum Essen.

And when I sat down to eat,

Als ich mich zum Essen hinsetzte,

my teeth started chattering,

fingen meine Zähne an zu klappern.

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

Ich konnte den Löffel nicht an den Mund führen.

I rushed to the nurse's office,

Ich eilte zur Schulschwester.

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

Weil ich nicht sprechen konnte, zeigte ich auf meinen Mund.

She didn't know what was happening,

Sie wusste nicht, was los war

so she told me to lie down,

und befahl mir, mich hinzulegen.

and it worked --

Das half --

after a few minutes, the chattering stopped.

Nach einigen Minuten hörte das Klappern auf.

I was about to dash out, and she told me --

Als ich rausstürzen wollte, sagte sie --

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

nein, sie bestand darauf -- dass ich schlafen gehe.

Here I was in my final year of high school,

Mein Abschlussjahr im Gymnasium,

just a few months from doing my end of high school exams

nur noch wenige Monate bis zu den Abschlussprüfungen,

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

wenige Tage vor einem Bündel Prüfungen, die in Kenia als "mocks" bekannt sind --

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

eine Art Maßstab für den Vorbereitungsgrad auf die Schlussprüfungen.

There is no way I was going to sleep

Auf keinen Fall würde ich schlafen

and let a set of exams mock me.

und die Prüfungen gefährden.

I went to class, sat down,

Ich ging zum Unterricht, setzte mich,

took my Kenyan history notes,

nahm meine Notizen zur Geschichte Kenias und legte los,

and there I was, down Kenyan coastal town,

in die kenianische Küstenstadt

with the great Mekatilili wa Menza,

mit der großen Mekatilili wa Menza,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

eine Frau der Giriama, die ihr Volk gegen die britische Kolonialmacht anführte.

Then, without any notice,

Plötzlich, ganz ohne Vorwarnung,

my left hand started jerking,

fing meine linke Hand an zu zucken.

and it was as if I was marking imaginary papers.

Es war, als ob ich imaginäre Blätter markieren würde.

In and out it went,

Immer wieder,

and with every stroke, one by one,

ein Strich nach dem anderem.

my classmates stopped concentrating on their reading

Meine Klassenkameraden hörten auf zu lesen

and started looking at me.

und beobachteten mich.

And I tried really hard to stop it,

Ich versuchte aufzuhören,

but I couldn't,

aber ich konnte nicht.

because it had a life of its own.

Meine Hand führte ein Eigenleben.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Als schließlich alle Blicke auf uns ruhten,

in its final show and official introduction,

begann die Vorstellung, die offizielle Einführung --

I had my first full-blown seizure,

mein erster richtiger Anfall.

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

Hiermit begann eine bereits 15 Jahre andauernde Beziehung.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Anfälle sind das bestimmende Merkmal für die meisten Formen der Epilepsie.

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

und jeder erstmals auftretende Anfall muss von einem Arzt

auf eine mögliche Epilepsie untersucht werden.

to determine if one has epilepsy

or if it's a symptom of something else.

Oder ob es sich um ein Symptom für etwas anderes handelt.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

In meinem Fall stand fest, dass ich Epilepsie hatte.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Ich verbrachte eine ganze Weile im Krankenhaus und zu Hause

and only went back to do my final exams.

und kehrte nur zur Schlussprüfung zurück.

I had seizures in between papers,

Zwischen den Prüfungen hatte ich Anfälle,

but managed to get good enough grades

aber meine Noten reichten,

to be admitted for an actuarial science degree

um mir den Weg zu einem aktuarwissenschaftlichen Studium

at the University of Nairobi.

an der Universität Nairobi zu eröffnen.

(Applause)

(Beifall)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Leider musste ich im zweiten Jahr abbrechen.

I didn't have good enough coping skills

Ich kam nicht gut genug zurecht

and a support community around me.

und hatte kein Stütznetzwerk.

I was lucky enough to get a job,

Zum Glück konnte ich Arbeit finden,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

aber ich wurde gefeuert, als ich in der Arbeit einen Anfall bekam.

So I found myself in a space

Ich befand mich in dieser Lage,

where I was constantly asking myself

in der ich mich immer wieder fragte,

why this had to happen to me.

warum gerade ich betroffen war.

I lived in denial for a long time,

Ich leugnete lange die Tatsachen,

and the denial was maybe because of the things that had happened,

vielleicht wegen all dem, was passiert war:

dropping out of school and being fired from my job.

der Schulabbruch, die Kündigung.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

Oder vielleicht wegen der Dinge, die ich über Epilepsie

and about people living with epilepsy:

und das Leben der Betroffenen gehört hatte:

that they would never live on their own;

dass sie nie selbständig leben könnten,

that they would never travel on their own

nie allein reisen könnten,

or even get work;

geschweige denn Arbeit finden könnten,

that they were outcasts,

dass sie Außenseiter seien,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

die von einem Geist in ihrem Innern befreit werden sollten.

And so the more I thought about these things,

Je mehr ich an diese Dinge dachte,

the more my seizures became,

desto öfter kamen die Anfälle.

and I spent days with my legs locked,

Ich verbrachte mehrere Tage mit umschlungenen Beinen,

my speech became blurred

meine Sprache klang verschwommen.

and on days on end, this is how I'd be.

Dies würde tagelang so weitergehen.

Two or three days after a seizure,

Zwei bis drei Tage nach einem Anfall

my head and my hand would still be twitching.

würden bei mir Kopf und Hände noch zucken.

I felt lost,

Ich fühlte mich verloren,

like I'd lost everything,

als ob ich alles verloren hätte,

and sometimes,

manchmal sogar

even the will to live.

meinen Lebenswillen.

(Sigh)

(Seufzen)

I had so much frustration in me.

Ich war so frustriert.

And so I started writing,

Ich fing an zu schreiben,

because the people around me didn't have answers

weil die Leute um mich herum keine Antworten

to the questions that I had.

auf meine Fragen hatten.

And so I wrote my fears

Also schrieb ich von meinen Ängsten,

and my doubts.

meinen Zweifeln.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Ich schrieb über die guten, die schlechten und die wirklich schrecklichen Tage.

and I shared them on a blog.

Diese teilte ich in einem Blog.

And before long,

Und binnen kurzer Zeit

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

wurde ich gesehen und gehört von Menschen mit Epilepsie

and their families,

und ihren Angehörigen.

and even those who did not have the diagnosis.

Sogar von Menschen ohne Diagnose.

And I moved from that girl who constantly asked why me

Aus mir, dem Mädchen, das sich ständig fragte: "Warum gerade ich?"

to one who not only self-advocates,

wurde jemand, die nicht nur für sich selbst spricht,

but does it for those who are yet to find their voices.

sondern auch für die, die noch keine Stimme haben.

(Applause)

(Beifall)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Die Zahl meiner Anfälle ist deutlich zurückgegangen, von zwei bis drei am Tag

to sometimes two to three times in one year.

auf zwei bis drei im Jahr.

I went on --

Ich machte weiter --

(Applause)

(Beifall)

I went on to employ five people,

Ich stellte fünf Leute ein

when I began what was Kenya's first

bei Kenias erstem gebührenfreiem Hilfetelefon

free mental health and epilepsy support line.

für psychische Gesundheit und Epilepsie.

And I travel --

Und ich reise --

(Applause)

(Beifall)

And I travel to speak about my affair,

Und ich reise, um über meine Affäre zu sprechen.

all these things that I had been told

Es geht um all diese Dinge, von denen mir gesagt wurde,

people like me living with epilepsy could never be able to do.

dass Leute wie ich sie nie machen könnten.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Jedes Jahr wird weltweit bei einer Anzahl Menschen,

die etwa 80 % der Bevölkerung Nairobis entspricht,

gets diagnosed with epilepsy

across the globe.

Epilepsie diagnostiziert.

And they, like me,

Sie werden, so wie ich,

go through the emotions of stigma and exclusion.

mit dem Gefühl von Stigmatisierung und Exklusion konfrontiert.

And so I have made it my life journey

Deshalb befinde ich mich auf einer lebenslangen Reise,

to keep these conversations going,

um dieses Gespräch in Gang zu halten

and I keep confessing about my affair

und über meine Affäre zu sprechen.

so that those people who do not have the diagnosis

Damit Menschen ohne Diagnose

might know and might have a constant reminder

wissen und daran erinnert werden,

that it is alright to engage with people like us,

dass sie mit uns in Kontakt kommen können.

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

Wenn sie die Mauern aus Stigmatisierung und Exklusion abreißen,

that we, just like them,

können wir, genauso wie sie,

can be able to take anything life throws at us.

alle Hürden meistern, die das Leben uns stellt.

Thank you.

Danke.

(Applause)

(Beifall)