Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

80,504 views ・ 2017-06-14

TED


Norėdami paleisti vaizdo įrašą, dukart spustelėkite žemiau esančius angliškus subtitrus.

Translator: Rūta Vyšniauskaitė Reviewer: Sigita Šimkutė-Macanko
00:12
I have a confession.
0
12605
2227
Noriu prisipažinti.
00:16
I have been in an affair
1
16858
2447
Turiu romaną,
00:19
since I was 17 years old.
2
19329
2203
nuo tuomet, kai man buvo septyniolika.
00:22
I wish I could talk about butterflies in my stomach
3
22704
3847
Norėčiau papasakoti apie drugelius savo pilve
00:26
or maps I drew on the ground
4
26575
2839
ar žemėlapius, kuriuos piešiau ant žemės,
00:29
when I think about this affair,
5
29438
2285
kai galvoju apie šiuos santykius,
00:31
but I cannot.
6
31747
1419
bet aš negaliu.
00:33
I wish I could talk about sweet words spoken
7
33896
3260
Norėčiau kalbėti apie mielus žodžius
00:37
or gifts that I received
8
37180
2073
ar dovanas, kurias gavau
00:39
from this affair,
9
39277
1720
šių santykių metu,
00:41
but I cannot.
10
41021
1476
tačiau negaliu.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
43738
3179
Aš galiu papasakoti tik apie pasėkmes,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
47742
3752
dienas, kuomet pastoviai savęs klausdavau:
00:51
Why, why, why me?
13
51518
3373
„kodėl, kodėl, kodėl aš?“
00:57
I remember how it all began.
14
57240
2145
Prisimenu, kaip viskas prasidėjo.
01:00
I was in my final year of high school,
15
60088
2787
Tai buvo mano paskutiniai metai mokykloje
01:02
and my class had just won in sports,
16
62899
3123
ir mano klasė buvo ką tik laimėjusi sporto varžybas.
01:06
so we were singing and dancing and hugging each other.
17
66046
4719
Tad mes dainavome, šokome ir glėbesčiavome vieni kitus.
01:10
I went and took a shower.
18
70789
1784
Aš nuėjau į dušą.
01:12
Then I went for dinner.
19
72597
1584
Tuomet nuėjau valgyti vakarienės.
01:15
And when I sat down to eat,
20
75061
2250
Man bevalgant,
01:17
my teeth started chattering,
21
77335
2550
mano dantys ėmė kalenti,
01:19
and so I couldn't put the spoon in my mouth.
22
79909
2535
kad negalėjau apžioti šaukšto.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
82468
2554
Aš nubėgau pas seselę
01:25
and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.
24
85046
3176
ir, kadangi negalėjau kalbėti, tiesiog pirštu parodžiau į savo burną.
01:28
She didn't know what was happening,
25
88984
1786
Ji nežinojo, kas atsitiko,
01:30
so she told me to lie down,
26
90794
2084
tad ji liepė man atsigulti.
01:32
and it worked --
27
92902
1272
Ir tai padėjo –
01:34
after a few minutes, the chattering stopped.
28
94198
2463
po kelių minučių kalenimas baigėsi.
01:36
I was about to dash out, and she told me --
29
96685
4428
Aš jau norėjau lėkti ir ji man pasakė –
01:41
no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.
30
101137
4130
ne, ji pareikalavo, kad miegočiau bendrabutyje.
01:46
Here I was in my final year of high school,
31
106085
3117
Štai ir aš, paskutiniais mokyklos metais,
01:49
just a few months from doing my end of high school exams
32
109226
4555
likus keliems mėnesiams iki brandos egzaminų
01:53
and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
113805
4889
ir kelių kitų egzaminų, kuriuos mes Kenijoje vadiname bandomaisiais,
01:58
which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.
34
118718
5681
kurie turėtų patikrinti, ar mes pasiruošę brandos egzaminams.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
124423
2292
Aš jokiu būdų nesiruošiau miegoti
02:06
and let a set of exams mock me.
36
126739
2444
ir leisti egzaminams iš manęs tyčiotis.
02:09
I went to class, sat down,
37
129207
3003
Atėjau į pamoką, atsisėdau,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
132234
2355
paėmiau savo Kenijos istorijos užrašus.
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
134613
3765
Ir štai aš, Kenijos pakrantės miestelyje,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
138402
2483
su didžiąja Mekatilili wa Menza,
02:20
the Giriama woman who led her people against British colonial rule.
41
140909
4998
Giriamos lydere, kuri telkė žmones prieš Britanijos kolonijinį valdymą.
02:27
Then, without any notice,
42
147319
2916
Tada, niekam nematant,
02:30
my left hand started jerking,
43
150259
2777
mano kairysis delnas ėmė judėti taip,
02:34
and it was as if I was marking imaginary papers.
44
154375
2736
lyg jis žymėtų įsivaizduojamus lapus.
02:37
In and out it went,
45
157893
2406
Tai vis nustodavo ir vėl prasidėdavo
02:40
and with every stroke, one by one,
46
160953
3195
ir su kiekvienu tokiu judesiu, vienas po vieną
02:44
my classmates stopped concentrating on their reading
47
164172
3483
mano klasės draugai nustojo skaityti
02:47
and started looking at me.
48
167679
2034
ir ėmė žiūrėti į mane.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
170376
2671
Aš labai stengiausi tai sustabdyti,
02:53
but I couldn't,
50
173071
1656
bet negalėjau,
02:54
because it had a life of its own.
51
174751
2050
nes tai turėjo savo gyvenimą.
02:58
And then, when it was sure everybody was looking at us,
52
178107
4622
Ir kai man pasidarė aišku, jog visi žiūri į mus,
03:02
in its final show and official introduction,
53
182753
4190
jo paskutinio oficialaus prisistatymo metu
03:06
I had my first full-blown seizure,
54
186967
2809
aš patyrau pirmąjį savo priepuolį,
03:09
which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.
55
189800
5153
kuris tapo mano penkiolikos metų trukmės romano pradžia.
03:17
Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,
56
197361
6555
Priepuoliai yra pagrindinė daugelio epilepsijos formų savybė
03:23
and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor
57
203940
4478
ir kiekvienas pirmasis priepuolis turi būti įvertintas gydytojo,
03:28
to determine if one has epilepsy
58
208442
2503
kad būtų galima nustatyti, ar tai epilepsija,
03:30
or if it's a symptom of something else.
59
210969
2686
ar tai kažkokios kitos ligos simptomas.
03:33
In my case, it was confirmed that I had epilepsy.
60
213679
3856
Mano atveju buvo patvirtinta, jog sergu epilepsija.
03:38
I spent a large chunk of my time in hospital and at home,
61
218091
4895
Didžiąją dalį laiko praleidau ligoninėje ir namuose
03:43
and only went back to do my final exams.
62
223010
3285
ir į mokyklą grįžau tik laikyti egzaminų.
03:47
I had seizures in between papers,
63
227255
3849
Priepuoliai mane ištikdavo ir egzaminų metu,
03:51
but managed to get good enough grades
64
231128
2136
tačiau man pavyko gauti gana gerus pažymius
03:53
to be admitted for an actuarial science degree
65
233288
3260
ir būti priimtai studijuoti aktuarinį mokslą
03:56
at the University of Nairobi.
66
236572
1591
Nairobio universitete,
03:58
(Applause)
67
238187
3448
(Plojimai.)
04:04
Unfortunately, I had to drop out in my second year.
68
244530
4563
Deja, antraisiais metais turėjau nutraukti studijas.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
249117
2443
Aš neturėjau gerų įgūdžių susidoroti su savo liga
04:11
and a support community around me.
70
251584
2136
ir man padedančios bendruomenės.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
254315
1910
Man pasisekė gauti darbą,
04:17
but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.
72
257050
4684
bet mane atleido, kai darbo metu mane ištiko priepuolis.
04:22
So I found myself in a space
73
262521
4124
Tad buvau padėtyje,
04:26
where I was constantly asking myself
74
266669
3432
kur visą laiką savęs klausdavau,
04:30
why this had to happen to me.
75
270125
2471
kodėl man tai nutiko.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
273548
2858
Aš ilgai gyvenau neigime
04:37
and the denial was maybe because of the things that had happened,
77
277264
6861
galbūt dėl dalykų, kurie man nutiko –
04:44
dropping out of school and being fired from my job.
78
284149
2720
mokyklos metimas ir atleidimas iš darbo.
04:47
Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy
79
287523
4015
O galbūt dėl dalykų, kuriuos girdėjau apie epilepsiją
04:51
and about people living with epilepsy:
80
291562
2585
ir žmones, gyvenančius su ja.
04:54
that they would never live on their own;
81
294171
2232
Tai, kad jie negali gyventi savarankiškai,
04:56
that they would never travel on their own
82
296427
2241
kad jie negali keliauti vieni
04:58
or even get work;
83
298692
1420
ar net gauti darbą.
05:01
that they were outcasts,
84
301191
1849
Kad jie yra „autsaideriai“
05:03
with a spirit in them that they needed to be delivered from.
85
303064
3823
su juose esančia šmėkla, nuo kurios jie turi būti išvaduoti.
05:08
And so the more I thought about these things,
86
308482
3627
Ir kuo daugiau galvojau apie šiuos dalykus,
05:12
the more my seizures became,
87
312133
3677
tuo dažniau mane ištikdavo priepuoliai
05:15
and I spent days with my legs locked,
88
315834
3105
ir leidau dienas surakintomis kojomis,
05:18
my speech became blurred
89
318963
3421
mano kalba tapo neaiški
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
322408
3661
ir taip buvo kiekvieną dieną.
05:26
Two or three days after a seizure,
91
326867
2033
Dvi ar tris dienos po priepuolio
05:28
my head and my hand would still be twitching.
92
328924
3230
mano galvą ir rankas vis dar ištikdavo traukuliai.
05:34
I felt lost,
93
334079
1604
Aš jaučiausi pasiklydusi,
05:36
like I'd lost everything,
94
336500
1944
lyg būčiau praradusi viską.
05:39
and sometimes,
95
339353
1457
Ir kartais
05:42
even the will to live.
96
342596
1719
net norą gyventi.
05:53
(Sigh)
97
353544
1342
(Atsidūsta.)
06:00
I had so much frustration in me.
98
360377
2535
Aš buvau tokia nusivylusi,
06:03
And so I started writing,
99
363821
1547
tad ėmiau rašyti,
06:05
because the people around me didn't have answers
100
365392
2839
nes žmonės aplink mane neturėjo atsakymų
06:08
to the questions that I had.
101
368255
1955
į mano klausimus.
06:10
And so I wrote my fears
102
370929
2702
Aš užrašiau savo baimes
06:13
and my doubts.
103
373655
1300
ir savo abejones.
06:15
I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,
104
375749
4267
Aš rašiau apie geras ir blogas dienas, apie šlykščias dienas
06:20
and I shared them on a blog.
105
380040
1750
ir dalinausi tuo savo bloge.
06:22
And before long,
106
382898
1338
Netrukus
06:25
I began to be seen and heard by people who had epilepsy
107
385308
3631
buvau pastebėta žmonių, kurie sirgo epilepsija,
06:28
and their families,
108
388963
1434
jų šeimų
06:30
and even those who did not have the diagnosis.
109
390421
2836
ir net tų, kurie šios diagnozės neturėjo.
06:33
And I moved from that girl who constantly asked why me
110
393773
4090
Iš merginos, kuri savęs klausdavo „kodėl aš?“,
06:37
to one who not only self-advocates,
111
397887
2787
tapau ta, kuri ne tik atstovauja save,
06:40
but does it for those who are yet to find their voices.
112
400698
3492
bet ir tuos, kurių balsai dar neišgirsti.
06:47
(Applause)
113
407197
4850
(Plojimai.)
06:54
My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,
114
414901
3944
Mano priepuolių dabar gerokai mažiau,
06:58
to sometimes two to three times in one year.
115
418869
3407
iki dviejų ar trijų kartų per metus.
07:02
I went on --
116
422300
1210
Aš įdarbinau –
07:03
(Applause)
117
423534
3964
(Aplodismentai.)
07:09
I went on to employ five people,
118
429299
2604
Aš įdarbinau penkis žmones,
07:11
when I began what was Kenya's first
119
431927
2261
kai pradėjau tai, kas tapo Kenijos
07:14
free mental health and epilepsy support line.
120
434212
3078
pirmąja nemokama psichinės sveikatos ir epilepsijos pagalbos linija.
07:17
And I travel --
121
437682
1322
Ir aš keliauju –
07:19
(Applause)
122
439028
2297
(Plojimai.)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
441349
4498
Aš keliauju pasakoti apie savo romaną,
07:25
all these things that I had been told
124
445871
2357
apie dalykus, kuriuos man sakė,
07:28
people like me living with epilepsy could never be able to do.
125
448252
4357
kad žmonės, gyvenantys su epilepsija, niekada negalės daryti.
07:33
Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi
126
453110
5216
Kiekvienais metais visame pasaulyje, žmonių grupei,
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
458350
2765
kuri prilygsta 80 proc. Nairobio populiacijos,
07:41
across the globe.
128
461139
1439
yra diagnozuojama epilepsija.
07:43
And they, like me,
129
463166
1159
Ir jie, kaip ir aš,
07:44
go through the emotions of stigma and exclusion.
130
464349
4930
patiria tuštumą ir izoliaciją.
07:50
And so I have made it my life journey
131
470422
3476
Aš paverčiau savo gyvenimą kelione,
07:53
to keep these conversations going,
132
473922
2584
kad galėčiau palaikyti šias diskusijas
07:56
and I keep confessing about my affair
133
476530
3175
ir papasakoti pie savo romaną,
07:59
so that those people who do not have the diagnosis
134
479729
3354
kad visi žmonės, neturintys šios diagnozės,
08:03
might know and might have a constant reminder
135
483107
3937
žinotų ir prisimintų,
08:07
that it is alright to engage with people like us,
136
487068
3180
jog domėtis tokiais, kaip mes, yra gerai,
08:10
that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,
137
490272
5560
jog, kol jie griauna tuštumos ir izoliacijos sienas,
08:15
that we, just like them,
138
495856
2217
mes, kaip ir jie,
08:18
can be able to take anything life throws at us.
139
498097
3680
gebame priimti viską, ką gyvenimas mums meta.
08:21
Thank you.
140
501801
1183
Ačiū.
08:23
(Applause)
141
503008
4403
(Plojimai.)
Apie šią svetainę

Šioje svetainėje rasite "YouTube" vaizdo įrašų, naudingų mokantis anglų kalbos. Pamatysite anglų kalbos pamokas, kurias veda aukščiausio lygio mokytojai iš viso pasaulio. Dukart spustelėkite angliškus subtitrus, rodomus kiekvieno vaizdo įrašo puslapyje, kad iš ten paleistumėte vaizdo įrašą. Subtitrai slenka sinchroniškai su vaizdo įrašo atkūrimu. Jei turite pastabų ar pageidavimų, susisiekite su mumis naudodami šią kontaktinę formą.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7