Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Translator: Rūta Vyšniauskaitė Reviewer: Sigita Šimkutė-Macanko

I have a confession.

Noriu prisipažinti.

I have been in an affair

Turiu romaną,

since I was 17 years old.

nuo tuomet, kai man buvo septyniolika.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Norėčiau papasakoti apie drugelius savo pilve

or maps I drew on the ground

ar žemėlapius, kuriuos piešiau ant žemės,

when I think about this affair,

kai galvoju apie šiuos santykius,

but I cannot.

bet aš negaliu.

I wish I could talk about sweet words spoken

Norėčiau kalbėti apie mielus žodžius

or gifts that I received

ar dovanas, kurias gavau

from this affair,

šių santykių metu,

but I cannot.

tačiau negaliu.

All I can tell you about is the aftermath,

Aš galiu papasakoti tik apie pasėkmes,

about days I spent constantly asking:

dienas, kuomet pastoviai savęs klausdavau:

Why, why, why me?

„kodėl, kodėl, kodėl aš?“

I remember how it all began.

Prisimenu, kaip viskas prasidėjo.

I was in my final year of high school,

Tai buvo mano paskutiniai metai mokykloje

and my class had just won in sports,

ir mano klasė buvo ką tik laimėjusi sporto varžybas.

so we were singing and dancing and hugging each other.

Tad mes dainavome, šokome ir glėbesčiavome vieni kitus.

I went and took a shower.

Aš nuėjau į dušą.

Then I went for dinner.

Tuomet nuėjau valgyti vakarienės.

And when I sat down to eat,

Man bevalgant,

my teeth started chattering,

mano dantys ėmė kalenti,

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

kad negalėjau apžioti šaukšto.

I rushed to the nurse's office,

Aš nubėgau pas seselę

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

ir, kadangi negalėjau kalbėti, tiesiog pirštu parodžiau į savo burną.

She didn't know what was happening,

Ji nežinojo, kas atsitiko,

so she told me to lie down,

tad ji liepė man atsigulti.

and it worked --

Ir tai padėjo –

after a few minutes, the chattering stopped.

po kelių minučių kalenimas baigėsi.

I was about to dash out, and she told me --

Aš jau norėjau lėkti ir ji man pasakė –

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

ne, ji pareikalavo, kad miegočiau bendrabutyje.

Here I was in my final year of high school,

Štai ir aš, paskutiniais mokyklos metais,

just a few months from doing my end of high school exams

likus keliems mėnesiams iki brandos egzaminų

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

ir kelių kitų egzaminų, kuriuos mes Kenijoje vadiname bandomaisiais,

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

kurie turėtų patikrinti, ar mes pasiruošę brandos egzaminams.

There is no way I was going to sleep

Aš jokiu būdų nesiruošiau miegoti

and let a set of exams mock me.

ir leisti egzaminams iš manęs tyčiotis.

I went to class, sat down,

Atėjau į pamoką, atsisėdau,

took my Kenyan history notes,

paėmiau savo Kenijos istorijos užrašus.

and there I was, down Kenyan coastal town,

Ir štai aš, Kenijos pakrantės miestelyje,

with the great Mekatilili wa Menza,

su didžiąja Mekatilili wa Menza,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

Giriamos lydere, kuri telkė žmones prieš Britanijos kolonijinį valdymą.

Then, without any notice,

Tada, niekam nematant,

my left hand started jerking,

mano kairysis delnas ėmė judėti taip,

and it was as if I was marking imaginary papers.

lyg jis žymėtų įsivaizduojamus lapus.

In and out it went,

Tai vis nustodavo ir vėl prasidėdavo

and with every stroke, one by one,

ir su kiekvienu tokiu judesiu, vienas po vieną

my classmates stopped concentrating on their reading

mano klasės draugai nustojo skaityti

and started looking at me.

ir ėmė žiūrėti į mane.

And I tried really hard to stop it,

Aš labai stengiausi tai sustabdyti,

but I couldn't,

bet negalėjau,

because it had a life of its own.

nes tai turėjo savo gyvenimą.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Ir kai man pasidarė aišku, jog visi žiūri į mus,

in its final show and official introduction,

jo paskutinio oficialaus prisistatymo metu

I had my first full-blown seizure,

aš patyrau pirmąjį savo priepuolį,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

kuris tapo mano penkiolikos metų trukmės romano pradžia.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Priepuoliai yra pagrindinė daugelio epilepsijos formų savybė

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

ir kiekvienas pirmasis priepuolis turi būti įvertintas gydytojo,

to determine if one has epilepsy

kad būtų galima nustatyti, ar tai epilepsija,

or if it's a symptom of something else.

ar tai kažkokios kitos ligos simptomas.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

Mano atveju buvo patvirtinta, jog sergu epilepsija.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Didžiąją dalį laiko praleidau ligoninėje ir namuose

and only went back to do my final exams.

ir į mokyklą grįžau tik laikyti egzaminų.

I had seizures in between papers,

Priepuoliai mane ištikdavo ir egzaminų metu,

but managed to get good enough grades

tačiau man pavyko gauti gana gerus pažymius

to be admitted for an actuarial science degree

ir būti priimtai studijuoti aktuarinį mokslą

at the University of Nairobi.

Nairobio universitete,

(Applause)

(Plojimai.)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Deja, antraisiais metais turėjau nutraukti studijas.

I didn't have good enough coping skills

Aš neturėjau gerų įgūdžių susidoroti su savo liga

and a support community around me.

ir man padedančios bendruomenės.

I was lucky enough to get a job,

Man pasisekė gauti darbą,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

bet mane atleido, kai darbo metu mane ištiko priepuolis.

So I found myself in a space

Tad buvau padėtyje,

where I was constantly asking myself

kur visą laiką savęs klausdavau,

why this had to happen to me.

kodėl man tai nutiko.

I lived in denial for a long time,

Aš ilgai gyvenau neigime

and the denial was maybe because of the things that had happened,

galbūt dėl dalykų, kurie man nutiko –

dropping out of school and being fired from my job.

mokyklos metimas ir atleidimas iš darbo.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

O galbūt dėl dalykų, kuriuos girdėjau apie epilepsiją

and about people living with epilepsy:

ir žmones, gyvenančius su ja.

that they would never live on their own;

Tai, kad jie negali gyventi savarankiškai,

that they would never travel on their own

kad jie negali keliauti vieni

or even get work;

ar net gauti darbą.

that they were outcasts,

Kad jie yra „autsaideriai“

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

su juose esančia šmėkla, nuo kurios jie turi būti išvaduoti.

And so the more I thought about these things,

Ir kuo daugiau galvojau apie šiuos dalykus,

the more my seizures became,

tuo dažniau mane ištikdavo priepuoliai

and I spent days with my legs locked,

ir leidau dienas surakintomis kojomis,

my speech became blurred

mano kalba tapo neaiški

and on days on end, this is how I'd be.

ir taip buvo kiekvieną dieną.

Two or three days after a seizure,

Dvi ar tris dienos po priepuolio

my head and my hand would still be twitching.

mano galvą ir rankas vis dar ištikdavo traukuliai.

I felt lost,

Aš jaučiausi pasiklydusi,

like I'd lost everything,

lyg būčiau praradusi viską.

and sometimes,

Ir kartais

even the will to live.

net norą gyventi.

(Sigh)

(Atsidūsta.)

I had so much frustration in me.

Aš buvau tokia nusivylusi,

And so I started writing,

tad ėmiau rašyti,

because the people around me didn't have answers

nes žmonės aplink mane neturėjo atsakymų

to the questions that I had.

į mano klausimus.

And so I wrote my fears

Aš užrašiau savo baimes

and my doubts.

ir savo abejones.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Aš rašiau apie geras ir blogas dienas, apie šlykščias dienas

and I shared them on a blog.

ir dalinausi tuo savo bloge.

And before long,

Netrukus

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

buvau pastebėta žmonių, kurie sirgo epilepsija,

and their families,

jų šeimų

and even those who did not have the diagnosis.

ir net tų, kurie šios diagnozės neturėjo.

And I moved from that girl who constantly asked why me

Iš merginos, kuri savęs klausdavo „kodėl aš?“,

to one who not only self-advocates,

tapau ta, kuri ne tik atstovauja save,

but does it for those who are yet to find their voices.

bet ir tuos, kurių balsai dar neišgirsti.

(Applause)

(Plojimai.)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Mano priepuolių dabar gerokai mažiau,

to sometimes two to three times in one year.

iki dviejų ar trijų kartų per metus.

I went on --

Aš įdarbinau –

(Applause)

(Aplodismentai.)

I went on to employ five people,

Aš įdarbinau penkis žmones,

when I began what was Kenya's first

kai pradėjau tai, kas tapo Kenijos

free mental health and epilepsy support line.

pirmąja nemokama psichinės sveikatos ir epilepsijos pagalbos linija.

And I travel --

Ir aš keliauju –

(Applause)

(Plojimai.)

And I travel to speak about my affair,

Aš keliauju pasakoti apie savo romaną,

all these things that I had been told

apie dalykus, kuriuos man sakė,

people like me living with epilepsy could never be able to do.

kad žmonės, gyvenantys su epilepsija, niekada negalės daryti.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Kiekvienais metais visame pasaulyje, žmonių grupei,

gets diagnosed with epilepsy

kuri prilygsta 80 proc. Nairobio populiacijos,

across the globe.

yra diagnozuojama epilepsija.

And they, like me,

Ir jie, kaip ir aš,

go through the emotions of stigma and exclusion.

patiria tuštumą ir izoliaciją.

And so I have made it my life journey

Aš paverčiau savo gyvenimą kelione,

to keep these conversations going,

kad galėčiau palaikyti šias diskusijas

and I keep confessing about my affair

ir papasakoti pie savo romaną,

so that those people who do not have the diagnosis

kad visi žmonės, neturintys šios diagnozės,

might know and might have a constant reminder

žinotų ir prisimintų,

that it is alright to engage with people like us,

jog domėtis tokiais, kaip mes, yra gerai,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

jog, kol jie griauna tuštumos ir izoliacijos sienas,

that we, just like them,

mes, kaip ir jie,

can be able to take anything life throws at us.

gebame priimti viską, ką gyvenimas mums meta.

Thank you.

Ačiū.

(Applause)

(Plojimai.)