Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

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TED


Veuillez double-cliquer sur les sous-titres anglais ci-dessous pour lire la vidéo.

Traducteur: Morgane Quilfen Relecteur: Nelson Luce
00:12
I have a confession.
0
12605
2227
J'ai une confession à faire.
00:16
I have been in an affair
1
16858
2447
Je suis dans une relation
00:19
since I was 17 years old.
2
19329
2203
depuis mes 17 ans.
00:22
I wish I could talk about butterflies in my stomach
3
22704
3847
J'aimerais pouvoir parler des papillons dans mon ventre
00:26
or maps I drew on the ground
4
26575
2839
ou des cartes dessinées au sol
00:29
when I think about this affair,
5
29438
2285
quand je pense à cette relation,
00:31
but I cannot.
6
31747
1419
mais je ne peux pas.
00:33
I wish I could talk about sweet words spoken
7
33896
3260
J'aimerais pouvoir parler de mots doux prononcés
00:37
or gifts that I received
8
37180
2073
ou de cadeaux reçus
00:39
from this affair,
9
39277
1720
durant cette relation,
00:41
but I cannot.
10
41021
1476
mais je ne peux pas.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
43738
3179
Je peux vous parler du contrecoup,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
47742
3752
des jours passés à me demander constamment :
00:51
Why, why, why me?
13
51518
3373
pourquoi, pourquoi, pourquoi moi ?
00:57
I remember how it all began.
14
57240
2145
Je me souviens de comment cela a commencé.
01:00
I was in my final year of high school,
15
60088
2787
C'était ma dernière année de lycée
01:02
and my class had just won in sports,
16
62899
3123
et ma classe avait gagné un match de sport
01:06
so we were singing and dancing and hugging each other.
17
66046
4719
donc nous chantions, dansions et nous embrassions.
01:10
I went and took a shower.
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70789
1784
J'ai été prendre une douche.
01:12
Then I went for dinner.
19
72597
1584
Puis je suis partie dîner.
01:15
And when I sat down to eat,
20
75061
2250
Quand je me suis assise pour manger,
01:17
my teeth started chattering,
21
77335
2550
mes dents ont commencé à claquer
01:19
and so I couldn't put the spoon in my mouth.
22
79909
2535
et je ne pouvais pas mettre la cuillère dans ma bouche.
01:22
I rushed to the nurse's office,
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82468
2554
J'ai couru voir l'infirmière
01:25
and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.
24
85046
3176
et, puisque je ne pouvais pas parler, j'ai pointé ma bouche du doigt.
01:28
She didn't know what was happening,
25
88984
1786
Elle ignorait ce qu'il se passait
01:30
so she told me to lie down,
26
90794
2084
alors elle m'a dit de m'allonger
01:32
and it worked --
27
92902
1272
et cela a fonctionné --
01:34
after a few minutes, the chattering stopped.
28
94198
2463
après quelques minutes, le claquement s'est arrêté.
01:36
I was about to dash out, and she told me --
29
96685
4428
J'allais partir et elle m'a dit --
01:41
no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.
30
101137
4130
non, elle a insisté -- pour que j'aille dormir dans les dortoirs.
01:46
Here I was in my final year of high school,
31
106085
3117
Me voilà en dernière année de lycée,
01:49
just a few months from doing my end of high school exams
32
109226
4555
à quelques mois de passer mon baccalauréat
01:53
and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
113805
4889
et à quelques jours des examens blancs,
01:58
which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.
34
118718
5681
qui sont censés évaluer à quel point on est prêt pour le baccalauréat.
02:04
There is no way I was going to sleep
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124423
2292
Je n'allais pas dormir
02:06
and let a set of exams mock me.
36
126739
2444
et laisser des examens me ridiculiser.
02:09
I went to class, sat down,
37
129207
3003
Je suis allée en classe, me suis assise,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
132234
2355
ai sorti mes notes sur l'histoire kenyane
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
134613
3765
et me voilà, dans une ville sur la côte du Kenya,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
138402
2483
avec la grande Mekatilili wa Menza,
02:20
the Giriama woman who led her people against British colonial rule.
41
140909
4998
la femme giriama qui a mené son peuple contre le colonialisme britannique.
02:27
Then, without any notice,
42
147319
2916
Puis, sans avertissement,
02:30
my left hand started jerking,
43
150259
2777
ma main gauche a été prise de soubresauts,
02:34
and it was as if I was marking imaginary papers.
44
154375
2736
c'était comme si je notais des devoirs imaginaires.
02:37
In and out it went,
45
157893
2406
Elle bougeait d'avant en arrière
02:40
and with every stroke, one by one,
46
160953
3195
et avec chaque mouvement, un par un,
02:44
my classmates stopped concentrating on their reading
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164172
3483
mes camarades ont arrêté de se concentrer sur leur lecture
02:47
and started looking at me.
48
167679
2034
et m'ont regardée.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
170376
2671
J'ai essayé d'arrêter mon bras,
02:53
but I couldn't,
50
173071
1656
mais je ne pouvais pas
02:54
because it had a life of its own.
51
174751
2050
car il était incontrôlable.
02:58
And then, when it was sure everybody was looking at us,
52
178107
4622
Quand il était certain que tout le monde nous regardait,
03:02
in its final show and official introduction,
53
182753
4190
pour son spectacle final et son introduction officielle,
03:06
I had my first full-blown seizure,
54
186967
2809
j'ai eu ma première véritable crise,
03:09
which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.
55
189800
5153
c'était le début d'une relation qui dure depuis 15 ans.
03:17
Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,
56
197361
6555
Les crises sont la caractéristique de la plupart des types d'épilepsie
03:23
and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor
57
203940
4478
et la première crise doit être évaluée par un docteur
03:28
to determine if one has epilepsy
58
208442
2503
pour déterminer si quelqu'un est épileptique
03:30
or if it's a symptom of something else.
59
210969
2686
ou si c'est un symptôme d'autre chose.
03:33
In my case, it was confirmed that I had epilepsy.
60
213679
3856
Dans mon cas, il a été confirmé que j'étais épileptique.
03:38
I spent a large chunk of my time in hospital and at home,
61
218091
4895
J'ai passé beaucoup de mon temps à l'hôpital et à la maison
03:43
and only went back to do my final exams.
62
223010
3285
et ne suis retournée au lycée que pour mes examens.
03:47
I had seizures in between papers,
63
227255
3849
J'ai eu des crises entre les épreuves
03:51
but managed to get good enough grades
64
231128
2136
mais j'ai réussi à avoir d'assez bonnes notes
03:53
to be admitted for an actuarial science degree
65
233288
3260
pour être admise en science actuarielle
03:56
at the University of Nairobi.
66
236572
1591
à l'université de Nairobi.
03:58
(Applause)
67
238187
3448
(Applaudissements)
04:04
Unfortunately, I had to drop out in my second year.
68
244530
4563
Malheureusement, j'ai dû abandonner ma deuxième année.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
249117
2443
Je n'étais pas assez capable de gérer
04:11
and a support community around me.
70
251584
2136
et n'avais pas assez de soutien de ma communauté.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
254315
1910
J'ai eu la chance de trouver un travail
04:17
but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.
72
257050
4684
mais j'ai été virée quand j'ai eu une crise au travail.
04:22
So I found myself in a space
73
262521
4124
Je me suis retrouvée dans une position
04:26
where I was constantly asking myself
74
266669
3432
où je me demandais constamment
04:30
why this had to happen to me.
75
270125
2471
pourquoi cela m'était arrivé.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
273548
2858
J'ai longtemps vécu dans le déni
04:37
and the denial was maybe because of the things that had happened,
77
277264
6861
et le déni était peut-être dû aux choses qui s'étaient passées,
04:44
dropping out of school and being fired from my job.
78
284149
2720
abandonner l'école et être virée de mon travail.
04:47
Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy
79
287523
4015
Ou peut-être était-ce dû aux choses que j'avais entendues sur l'épilepsie
04:51
and about people living with epilepsy:
80
291562
2585
et les gens épileptiques :
04:54
that they would never live on their own;
81
294171
2232
ils ne vivraient jamais seuls ;
04:56
that they would never travel on their own
82
296427
2241
ils ne voyageraient jamais seuls
04:58
or even get work;
83
298692
1420
ou n'auraient pas de travail ;
05:01
that they were outcasts,
84
301191
1849
c'étaient des parias,
05:03
with a spirit in them that they needed to be delivered from.
85
303064
3823
avec un esprit en eux dont il fallait les délivrer.
05:08
And so the more I thought about these things,
86
308482
3627
Plus je pensais à ces choses,
05:12
the more my seizures became,
87
312133
3677
plus j'avais de crises
05:15
and I spent days with my legs locked,
88
315834
3105
et je passais mes journées avec les jambes bloquées,
05:18
my speech became blurred
89
318963
3421
mon discours s'est troublé
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
322408
3661
et durant des journées entières, voici comment j'étais.
05:26
Two or three days after a seizure,
91
326867
2033
Deux ou trois jours après une crise,
05:28
my head and my hand would still be twitching.
92
328924
3230
ma tête et ma main tressaillaient encore.
05:34
I felt lost,
93
334079
1604
Je me sentais perdue,
05:36
like I'd lost everything,
94
336500
1944
comme si j'avais tout perdu,
05:39
and sometimes,
95
339353
1457
et parfois,
05:42
even the will to live.
96
342596
1719
même l'envie de vivre.
05:53
(Sigh)
97
353544
1342
(Soupire)
06:00
I had so much frustration in me.
98
360377
2535
J'étais si frustrée.
06:03
And so I started writing,
99
363821
1547
Alors j'ai commencé à écrire
06:05
because the people around me didn't have answers
100
365392
2839
car les gens autour de moi n'avaient pas de réponses
06:08
to the questions that I had.
101
368255
1955
aux questions que j'avais.
06:10
And so I wrote my fears
102
370929
2702
Alors j'ai écrit mes peurs
06:13
and my doubts.
103
373655
1300
et mes doutes.
06:15
I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,
104
375749
4267
J'ai écrit sur mes bons jours, mes mauvais et mes très mauvais jours
06:20
and I shared them on a blog.
105
380040
1750
et j'ai partagé cela sur un blog.
06:22
And before long,
106
382898
1338
Peu de temps après,
06:25
I began to be seen and heard by people who had epilepsy
107
385308
3631
j'ai été vue et entendue par des gens épileptiques
06:28
and their families,
108
388963
1434
et leur famille
06:30
and even those who did not have the diagnosis.
109
390421
2836
et même ceux qui n'étaient pas diagnostiqués.
06:33
And I moved from that girl who constantly asked why me
110
393773
4090
Je suis passée de cette fille
qui se demandait constamment « Pourquoi moi ? »
06:37
to one who not only self-advocates,
111
397887
2787
à celle qui défend ses droits
06:40
but does it for those who are yet to find their voices.
112
400698
3492
mais qui le fait pour ceux qui n'ont pas encore trouvé leur voix.
06:47
(Applause)
113
407197
4850
(Applaudissements)
06:54
My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,
114
414901
3944
Mes crises ont fortement diminué, de deux à trois fois par jour
06:58
to sometimes two to three times in one year.
115
418869
3407
à parfois deux ou trois fois par an.
07:02
I went on --
116
422300
1210
J'ai continué --
07:03
(Applause)
117
423534
3964
(Applaudissements)
07:09
I went on to employ five people,
118
429299
2604
J'ai engagé cinq personnes
07:11
when I began what was Kenya's first
119
431927
2261
quand je suis devenue la première assistance téléphonique gratuite
07:14
free mental health and epilepsy support line.
120
434212
3078
pour la santé mentale et l'épilepsie au Kenya.
07:17
And I travel --
121
437682
1322
Je voyage --
07:19
(Applause)
122
439028
2297
(Applaudissements)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
441349
4498
Je voyage pour parler de ma relation,
07:25
all these things that I had been told
124
445871
2357
toutes ces choses que l'on m'avait dites
07:28
people like me living with epilepsy could never be able to do.
125
448252
4357
que les gens épileptiques comme moi ne pourraient jamais faire.
07:33
Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi
126
453110
5216
Chaque année, une population aussi importante que 80% de Nairobi
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
458350
2765
est diagnostiquée comme épileptique
07:41
across the globe.
128
461139
1439
à travers le monde.
07:43
And they, like me,
129
463166
1159
Et, comme moi,
07:44
go through the emotions of stigma and exclusion.
130
464349
4930
ils traversent les émotions liées à la stigmatisation et à l'exclusion.
07:50
And so I have made it my life journey
131
470422
3476
J'en ai fait la quête de ma vie
07:53
to keep these conversations going,
132
473922
2584
de maintenir cette conversation
07:56
and I keep confessing about my affair
133
476530
3175
et de continuer à confesser ma relation
07:59
so that those people who do not have the diagnosis
134
479729
3354
pour que ces gens qui ne sont pas diagnostiqués
08:03
might know and might have a constant reminder
135
483107
3937
puissent se rappeler
08:07
that it is alright to engage with people like us,
136
487068
3180
qu'ils peuvent discuter avec des gens comme nous,
08:10
that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,
137
490272
5560
tant qu'ils font tomber les murs de la stigmatisation et de l'exclusion
08:15
that we, just like them,
138
495856
2217
nous, tout comme eux,
08:18
can be able to take anything life throws at us.
139
498097
3680
pouvons endurer tout ce que la vie met sur notre route.
08:21
Thank you.
140
501801
1183
Merci.
08:23
(Applause)
141
503008
4403
(Applaudissements)
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