Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Traducteur: Morgane Quilfen Relecteur: Nelson Luce

I have a confession.

J'ai une confession à faire.

I have been in an affair

Je suis dans une relation

since I was 17 years old.

depuis mes 17 ans.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

J'aimerais pouvoir parler des papillons dans mon ventre

or maps I drew on the ground

ou des cartes dessinées au sol

when I think about this affair,

quand je pense à cette relation,

but I cannot.

mais je ne peux pas.

I wish I could talk about sweet words spoken

J'aimerais pouvoir parler de mots doux prononcés

or gifts that I received

ou de cadeaux reçus

from this affair,

durant cette relation,

but I cannot.

mais je ne peux pas.

All I can tell you about is the aftermath,

Je peux vous parler du contrecoup,

about days I spent constantly asking:

des jours passés à me demander constamment :

Why, why, why me?

pourquoi, pourquoi, pourquoi moi ?

I remember how it all began.

Je me souviens de comment cela a commencé.

I was in my final year of high school,

C'était ma dernière année de lycée

and my class had just won in sports,

et ma classe avait gagné un match de sport

so we were singing and dancing and hugging each other.

donc nous chantions, dansions et nous embrassions.

I went and took a shower.

J'ai été prendre une douche.

Then I went for dinner.

Puis je suis partie dîner.

And when I sat down to eat,

Quand je me suis assise pour manger,

my teeth started chattering,

mes dents ont commencé à claquer

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

et je ne pouvais pas mettre la cuillère dans ma bouche.

I rushed to the nurse's office,

J'ai couru voir l'infirmière

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

et, puisque je ne pouvais pas parler, j'ai pointé ma bouche du doigt.

She didn't know what was happening,

Elle ignorait ce qu'il se passait

so she told me to lie down,

alors elle m'a dit de m'allonger

and it worked --

et cela a fonctionné --

after a few minutes, the chattering stopped.

après quelques minutes, le claquement s'est arrêté.

I was about to dash out, and she told me --

J'allais partir et elle m'a dit --

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

non, elle a insisté -- pour que j'aille dormir dans les dortoirs.

Here I was in my final year of high school,

Me voilà en dernière année de lycée,

just a few months from doing my end of high school exams

à quelques mois de passer mon baccalauréat

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

et à quelques jours des examens blancs,

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

qui sont censés évaluer à quel point on est prêt pour le baccalauréat.

There is no way I was going to sleep

Je n'allais pas dormir

and let a set of exams mock me.

et laisser des examens me ridiculiser.

I went to class, sat down,

Je suis allée en classe, me suis assise,

took my Kenyan history notes,

ai sorti mes notes sur l'histoire kenyane

and there I was, down Kenyan coastal town,

et me voilà, dans une ville sur la côte du Kenya,

with the great Mekatilili wa Menza,

avec la grande Mekatilili wa Menza,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

la femme giriama qui a mené son peuple contre le colonialisme britannique.

Then, without any notice,

Puis, sans avertissement,

my left hand started jerking,

ma main gauche a été prise de soubresauts,

and it was as if I was marking imaginary papers.

c'était comme si je notais des devoirs imaginaires.

In and out it went,

Elle bougeait d'avant en arrière

and with every stroke, one by one,

et avec chaque mouvement, un par un,

my classmates stopped concentrating on their reading

mes camarades ont arrêté de se concentrer sur leur lecture

and started looking at me.

et m'ont regardée.

And I tried really hard to stop it,

J'ai essayé d'arrêter mon bras,

but I couldn't,

mais je ne pouvais pas

because it had a life of its own.

car il était incontrôlable.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Quand il était certain que tout le monde nous regardait,

in its final show and official introduction,

pour son spectacle final et son introduction officielle,

I had my first full-blown seizure,

j'ai eu ma première véritable crise,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

c'était le début d'une relation qui dure depuis 15 ans.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Les crises sont la caractéristique de la plupart des types d'épilepsie

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

et la première crise doit être évaluée par un docteur

to determine if one has epilepsy

pour déterminer si quelqu'un est épileptique

or if it's a symptom of something else.

ou si c'est un symptôme d'autre chose.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

Dans mon cas, il a été confirmé que j'étais épileptique.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

J'ai passé beaucoup de mon temps à l'hôpital et à la maison

and only went back to do my final exams.

et ne suis retournée au lycée que pour mes examens.

I had seizures in between papers,

J'ai eu des crises entre les épreuves

but managed to get good enough grades

mais j'ai réussi à avoir d'assez bonnes notes

to be admitted for an actuarial science degree

pour être admise en science actuarielle

at the University of Nairobi.

à l'université de Nairobi.

(Applause)

(Applaudissements)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Malheureusement, j'ai dû abandonner ma deuxième année.

I didn't have good enough coping skills

Je n'étais pas assez capable de gérer

and a support community around me.

et n'avais pas assez de soutien de ma communauté.

I was lucky enough to get a job,

J'ai eu la chance de trouver un travail

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

mais j'ai été virée quand j'ai eu une crise au travail.

So I found myself in a space

Je me suis retrouvée dans une position

where I was constantly asking myself

où je me demandais constamment

why this had to happen to me.

pourquoi cela m'était arrivé.

I lived in denial for a long time,

J'ai longtemps vécu dans le déni

and the denial was maybe because of the things that had happened,

et le déni était peut-être dû aux choses qui s'étaient passées,

dropping out of school and being fired from my job.

abandonner l'école et être virée de mon travail.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

Ou peut-être était-ce dû aux choses que j'avais entendues sur l'épilepsie

and about people living with epilepsy:

et les gens épileptiques :

that they would never live on their own;

ils ne vivraient jamais seuls ;

that they would never travel on their own

ils ne voyageraient jamais seuls

or even get work;

ou n'auraient pas de travail ;

that they were outcasts,

c'étaient des parias,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

avec un esprit en eux dont il fallait les délivrer.

And so the more I thought about these things,

Plus je pensais à ces choses,

the more my seizures became,

plus j'avais de crises

and I spent days with my legs locked,

et je passais mes journées avec les jambes bloquées,

my speech became blurred

mon discours s'est troublé

and on days on end, this is how I'd be.

et durant des journées entières, voici comment j'étais.

Two or three days after a seizure,

Deux ou trois jours après une crise,

my head and my hand would still be twitching.

ma tête et ma main tressaillaient encore.

I felt lost,

Je me sentais perdue,

like I'd lost everything,

comme si j'avais tout perdu,

and sometimes,

et parfois,

even the will to live.

même l'envie de vivre.

(Sigh)

(Soupire)

I had so much frustration in me.

J'étais si frustrée.

And so I started writing,

Alors j'ai commencé à écrire

because the people around me didn't have answers

car les gens autour de moi n'avaient pas de réponses

to the questions that I had.

aux questions que j'avais.

And so I wrote my fears

Alors j'ai écrit mes peurs

and my doubts.

et mes doutes.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

J'ai écrit sur mes bons jours, mes mauvais et mes très mauvais jours

and I shared them on a blog.

et j'ai partagé cela sur un blog.

And before long,

Peu de temps après,

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

j'ai été vue et entendue par des gens épileptiques

and their families,

et leur famille

and even those who did not have the diagnosis.

et même ceux qui n'étaient pas diagnostiqués.

And I moved from that girl who constantly asked why me

Je suis passée de cette fille

qui se demandait constamment « Pourquoi moi ? »

to one who not only self-advocates,

à celle qui défend ses droits

but does it for those who are yet to find their voices.

mais qui le fait pour ceux qui n'ont pas encore trouvé leur voix.

(Applause)

(Applaudissements)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Mes crises ont fortement diminué, de deux à trois fois par jour

to sometimes two to three times in one year.

à parfois deux ou trois fois par an.

I went on --

J'ai continué --

(Applause)

(Applaudissements)

I went on to employ five people,

J'ai engagé cinq personnes

when I began what was Kenya's first

quand je suis devenue la première assistance téléphonique gratuite

free mental health and epilepsy support line.

pour la santé mentale et l'épilepsie au Kenya.

And I travel --

Je voyage --

(Applause)

(Applaudissements)

And I travel to speak about my affair,

Je voyage pour parler de ma relation,

all these things that I had been told

toutes ces choses que l'on m'avait dites

people like me living with epilepsy could never be able to do.

que les gens épileptiques comme moi ne pourraient jamais faire.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Chaque année, une population aussi importante que 80% de Nairobi

gets diagnosed with epilepsy

est diagnostiquée comme épileptique

across the globe.

à travers le monde.

And they, like me,

Et, comme moi,

go through the emotions of stigma and exclusion.

ils traversent les émotions liées à la stigmatisation et à l'exclusion.

And so I have made it my life journey

J'en ai fait la quête de ma vie

to keep these conversations going,

de maintenir cette conversation

and I keep confessing about my affair

et de continuer à confesser ma relation

so that those people who do not have the diagnosis

pour que ces gens qui ne sont pas diagnostiqués

might know and might have a constant reminder

puissent se rappeler

that it is alright to engage with people like us,

qu'ils peuvent discuter avec des gens comme nous,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

tant qu'ils font tomber les murs de la stigmatisation et de l'exclusion

that we, just like them,

nous, tout comme eux,

can be able to take anything life throws at us.

pouvons endurer tout ce que la vie met sur notre route.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)