Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Μετάφραση: Androniki Koumadoraki Επιμέλεια: Chryssa Takahashi

I have a confession.

Θέλω να εξομολογηθώ κάτι.

I have been in an affair

Έχω μια σχέση

since I was 17 years old.

από τα 17 μου.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Μακάρι να μπορούσα να μιλήσω για πεταλούδες στο στομάχι

or maps I drew on the ground

ή χάρτες που ζωγράφισα στο χώμα,

when I think about this affair,

όταν σκέφτομαι αυτή τη σχέση

but I cannot.

αλλά δεν μπορώ.

I wish I could talk about sweet words spoken

Μακάρι να μπορούσα να μιλήσω για γλυκόλογα

or gifts that I received

ή δώρα που έχω λάβει

from this affair,

από αυτή τη σχέση,

but I cannot.

αλλά δεν μπορώ.

All I can tell you about is the aftermath,

Μπορώ μόνο να σας μιλήσω για τα επακόλουθα,

about days I spent constantly asking:

για τις μέρες που πέρασα ρωτώντας συνεχώς:

Why, why, why me?

Γιατί; Γιατί σ' εμένα;

I remember how it all began.

Θυμάμαι πώς ξεκίνησαν όλα.

I was in my final year of high school,

Ήμουν στην τελευταία τάξη του Λυκείου,

and my class had just won in sports,

η τάξη μου είχε μόλις κερδίσει σ' έναν αγώνα

so we were singing and dancing and hugging each other.

και τραγουδούσαμε, χορεύαμε, αγκαλιάζαμε ο ένας τον άλλον.

I went and took a shower.

Έκανα ντουζ.

Then I went for dinner.

Μετά πήγα για βραδινό.

And when I sat down to eat,

Μόλις κάθισα να φάω

my teeth started chattering,

τα δόντια μου άρχισαν να χτυπάνε

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

και δεν μπορούσα να βάλω το κουτάλι στο στόμα μου.

I rushed to the nurse's office,

Πήγα αμέσως στο γραφείο της νοσοκόμας

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

και καθώς δεν μπορούσα να μιλήσω, της έδειξα απλώς το στόμα μου.

She didn't know what was happening,

Δεν ήξερε τι συνέβαινε

so she told me to lie down,

και μου είπε να ξαπλώσω.

and it worked --

Μου πέρασε.

after a few minutes, the chattering stopped.

Μετά από λίγο τα δόντια μου σταμάτησαν να χτυπάνε.

I was about to dash out, and she told me --

Ήμουν έτοιμη να φύγω και μου είπε,

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

μάλιστα επέμεινε να πάω στους κοιτώνες να κοιμηθώ.

Here I was in my final year of high school,

Ήμουν στην τελευταία τάξη του Λυκείου

just a few months from doing my end of high school exams

λίγους μήνες πριν τις τελικές εξετάσεις

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

και λίγες μέρες πριν τις «εικονικές», όπως τις ονομάζουμε στην Κένυα, εξετάσεις

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

που υπολογίζουν κατά πόσο είμαστε έτοιμοι για τις τελικές.

There is no way I was going to sleep

Δεν υπήρχε περίπτωση να κοιμηθώ

and let a set of exams mock me.

και να αποτύχω τις εξετάσεις.

I went to class, sat down,

Επέστρεψα στην τάξη, κάθισα,

took my Kenyan history notes,

έβγαλα τις σημειώσεις Κενυάτικης ιστορίας

and there I was, down Kenyan coastal town,

και βρέθηκα στην παραλιακή πόλη της Κένυας

with the great Mekatilili wa Menza,

με τη σπουδαία Μεκατιλίλι Γουα Μέντζα,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

την γυναίκα που ξεσήκωσε τον λαό της ενάντια στη βρετανική αποικιακή κυριαρχία.

Then, without any notice,

Έπειτα, χωρίς προειδοποίηση,

my left hand started jerking,

το αριστερό μου χέρι άρχισε να τινάζεται.

and it was as if I was marking imaginary papers.

Ήταν σαν να έγραφα σε φανταστικά χαρτιά.

In and out it went,

Συνέχισε, πάνω κάτω,

and with every stroke, one by one,

και με κάθε τίναγμα,

my classmates stopped concentrating on their reading

ένας ένας οι συμμαθητές μου σταμάτησαν να διαβάζουν

and started looking at me.

και άρχισαν να με κοιτάζουν.

And I tried really hard to stop it,

Προσπάθησα πολύ να το σταματήσω

but I couldn't,

αλλά δεν μπορούσα

because it had a life of its own.

γιατί είχε δική του βούληση.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Όταν πλέον όλοι μας κοιτούσαν,

in its final show and official introduction,

έκανε την πρώτη της επίσημη παρουσίαση και παράσταση

I had my first full-blown seizure,

η πρώτη μου πλήρης κρίση,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

που ήταν και η έναρξη αυτής της δεκαπενταετούς σχέσης.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Οι κρίσεις είναι το σήμα κατατεθέν των περισσότερων περιπτώσεων επιληψίας

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

και κάθε πρώτη κρίση πρέπει να αξιολογείται από γιατρό

to determine if one has epilepsy

ώστε να διαπιστώσει αν πρόκειται για επιληψία

or if it's a symptom of something else.

ή για κάτι άλλο.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

Στην περίπτωσή μου, διαπιστώθηκε ότι είχα επιληψία.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Πέρασα μεγάλο χρονικό διάστημα στο νοσοκομείο και σπίτι

and only went back to do my final exams.

και επέστρεψα μόνο για τις τελικές εξετάσεις.

I had seizures in between papers,

Πάθαινα κρίσεις ανάμεσα στις εξετάσεις

but managed to get good enough grades

αλλά κατάφερα να έχω αρκετά καλή βαθμολογία

to be admitted for an actuarial science degree

και πέρασα στο τμήμα Αναλογιστικής επιστήμης

at the University of Nairobi.

στο Πανεπιστήμιο του Ναϊρόμπι.

(Applause)

(Χειροκρότημα)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Δυστυχώς, το δεύτερο έτος αναγκάστηκα να σταματήσω.

I didn't have good enough coping skills

Δεν μπορούσα να το διαχειριστώ

and a support community around me.

ούτε είχα υποστήριξη από τους γύρω μου.

I was lucky enough to get a job,

Είχα την τύχη να βρω δουλειά

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

αλλά με απέλυσαν όταν έπαθα κρίση στον εργασιακό μου χώρο.

So I found myself in a space

Οπότε έφτασα στο σημείο

where I was constantly asking myself

να αναρωτιέμαι συνεχώς

why this had to happen to me.

γιατί έπρεπε να μου συμβεί αυτό.

I lived in denial for a long time,

Ζούσα σε άρνηση για πολύ καιρό,

and the denial was maybe because of the things that had happened,

ίσως εξαιτίας όσων είχαν συμβεί,

dropping out of school and being fired from my job.

που σταμάτησα τη σχολή και έχασα τη δουλειά μου.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

Ή ίσως εξαιτίας όσων είχα ακούσει για την επιληψία

and about people living with epilepsy:

και για τους ανθρώπους που ζουν μ' αυτή.

that they would never live on their own;

Ότι δεν μπορούν να ζήσουν μόνοι τους,

that they would never travel on their own

ότι δεν ταξιδεύουν μόνοι τους,

or even get work;

ούτε καν βρίσκουν δουλειά,

that they were outcasts,

ότι είναι περιθωριοποιημένοι,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

ότι τους έχει καταλάβει ένα πνεύμα και πρέπει να το ξορκίσουν.

And so the more I thought about these things,

Όσο περισσότερο τα σκεφτόμουν,

the more my seizures became,

τόσες περισσότερες κρίσεις είχα

and I spent days with my legs locked,

και περνούσα μέρες με τα πόδια μου ακινητοποιημένα,

my speech became blurred

η ομιλία μου έγινε μπερδεμένη,

and on days on end, this is how I'd be.

και κάποιες φορές ήμουν έτσι για μέρες.

Two or three days after a seizure,

Δύο ή τρεις μέρες μετά από μια κρίση

my head and my hand would still be twitching.

το κεφάλι μου και το χέρι μου ακόμα έτρεμαν.

I felt lost,

Ένιωθα χαμένη,

like I'd lost everything,

ότι είχα χάσει τα πάντα,

and sometimes,

και κάποιες φορές

even the will to live.

ακόμα και τη θέληση για ζωή.

(Sigh)

(Αναστεναγμός)

I had so much frustration in me.

Είχα πάρα πολύ θυμό μέσα μου.

And so I started writing,

Ξεκίνησα να γράφω

because the people around me didn't have answers

γιατί οι γύρω μου δεν είχαν απαντήσεις

to the questions that I had.

στις ερωτήσεις μου.

And so I wrote my fears

Έγραφα για τους φόβους μου

and my doubts.

και τις αμφιβολίες μου.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Έγραφα για τις καλές μέρες, τις άσχημες, τις πολύ άσχημες,

and I shared them on a blog.

και τα μοιραζόμουν σ' ένα ιστολόγιο.

And before long,

Μετά από λίγο καιρό

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

άρχισαν να με βλέπουν και να με ακούν άτομα με επιληψία

and their families,

και οι οικογένειές τους,

and even those who did not have the diagnosis.

ακόμα και όσοι δεν είχαν διαγνωστεί.

And I moved from that girl who constantly asked why me

Μετατράπηκα από το κορίτσι που αναρωτιόταν «γιατί εγώ;»

to one who not only self-advocates,

σε κορίτσι που υπερασπίζεται όχι μόνο τον εαυτό του,

but does it for those who are yet to find their voices.

αλλά και όσους δεν είχαν βρει τη φωνή τους.

(Applause)

(Χειροκρότημα)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Οι κρίσεις μου μειώθηκαν από δύο ή τρεις τη μέρα

to sometimes two to three times in one year.

σε δύο με τρεις τον χρόνο.

I went on --

Στη συνέχεια --

(Applause)

(Χειροκρότημα)

I went on to employ five people,

προσέλαβα πέντε άτομα

when I began what was Kenya's first

και ίδρυσα την πρώτη δωρεάν γραμμή υποστήριξης

free mental health and epilepsy support line.

για άτομα με επιληψία και ψυχολογικά προβλήματα.

And I travel --

Ταξιδεύω --

(Applause)

(Χειροκρότημα)

And I travel to speak about my affair,

Ταξιδεύω και μιλάω για τη σχέση μου,

all these things that I had been told

για όλα όσα μου έχουν πει

people like me living with epilepsy could never be able to do.

ότι τα άτομα με επιληψία δεν μπορούν να κάνουν.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Κάθε χρόνο, ένας πληθυσμός ανάλογος του 80% του Ναϊρόμπι

gets diagnosed with epilepsy

διαγιγνώσκεται με επιληψία

across the globe.

ανά την υφήλιο.

And they, like me,

Και εκείνοι, όπως εγώ,

go through the emotions of stigma and exclusion.

νιώθουν στιγματισμένοι και περιθωριοποιημένοι.

And so I have made it my life journey

Έχει λοιπόν γίνει σκοπός της ζωής μου

to keep these conversations going,

να συνεχίσω αυτές τις ομιλίες

and I keep confessing about my affair

και να μιλάω για τη σχέση μου

so that those people who do not have the diagnosis

έτσι ώστε όσοι δεν έχουν διαγνωστεί

might know and might have a constant reminder

να γνωρίζουν και να θυμούνται

that it is alright to engage with people like us,

ότι πρέπει να αποδεχτούν άτομα σαν εμάς,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

ότι αν αποβάλουν το τείχος του στίγματος και της περιθωριοποίησης

that we, just like them,

τότε εμείς, όπως και εκείνοι,

can be able to take anything life throws at us.

θα είμαστε έτοιμοι να αντιμετωπίσουμε ό,τι μας στείλει η ζωή.

Thank you.

Ευχαριστώ.

(Applause)

(Χειροκρότημα)