Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Translator: Grigor Janikyan Reviewer: Sona Martirossian

I have a confession.

Ես պետք է մի բան խոստովանեմ:

I have been in an affair

Ես ախտորոշվել եմ էպիլեպսիայով

since I was 17 years old.

դեռևս 17 տարեկանում:

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Երանի կարողանայի խոսել լավ զգացողությունների կամ քարտեզների մասին,

or maps I drew on the ground

որ նկարում էի գետնին այս իրադրության մասին մտածելիս,

when I think about this affair,

but I cannot.

բայց ես չեմ կարող:

I wish I could talk about sweet words spoken

Երանի կարողանայի խոսել ասված քաղցր խոսքերի մասին

or gifts that I received

կամ նվերների, որոնք ստանում էի

from this affair,

այս իրադրությունից,

but I cannot.

բայց ես չեմ կարող:

All I can tell you about is the aftermath,

Այն ամենը, ինչ կարող եմ պատմել, այս ամենի հետևանքն է.

about days I spent constantly asking:

ես կարող եմ պատմել այն օրերի մասին, երբ շարունակ հարցնում էի.

Why, why, why me?

«Ինչու՞, ինչու՞, ինչու՞ հենց ես»:

I remember how it all began.

Ես հիշում եմ` ինչպես այս ամենը սկսվեց:

I was in my final year of high school,

Ես ավարտում էի ավագ դպրոցս,

and my class had just won in sports,

իմ դասարանը հաղթանակներ էր տարել տարբեր սպորտաձևերում,

so we were singing and dancing and hugging each other.

այսպիսով մենք երգում էինք, պարում, գրկում միմյանց:

I went and took a shower.

Ես գնացի և ցնցուղ ընդունեցի:

Then I went for dinner.

Այնուհետև ես գնացի ճաշելու:

And when I sat down to eat,

Եվ, երբ ես նստեցի՝ ճաշելու,

my teeth started chattering,

ատամներս սկսեցին սրթսրթալ:

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

Եվ այսպիսով ես չկարողացա գդալը բերանս դնել:

I rushed to the nurse's office,

Ես շտապեցի բուժքրոջ գրասենյակ

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

և, քանի որ չէի կարողանում խոսել, ես ուղղակի ցույց տվեցի բերանս:

She didn't know what was happening,

Նա չգիտեր` ինչ էր կատարվում,

so she told me to lie down,

ուստի, նա հորդորեց ինձ պառկել,

and it worked --

և ես ինձ ավելի լավ զգացի.

after a few minutes, the chattering stopped.

րոպեներ անց սրթսրթնոցը դադարեց:

I was about to dash out, and she told me --

Ես պատրաստվում էի դուրս գալ, սակայն նա թույլ չտվեց,

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

նա պնդեց, որ գնամ հանրակացարան՝ քնելու:

Here I was in my final year of high school,

Այդ ժամանակ ես ավագ դպրոցի վերջին տարում էի,

just a few months from doing my end of high school exams

ընդամենը մի քանի ամիս էր մնացել քննություններին,

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

և մի քանի օր` նախապատրաստական քննություններին,

որոնք Քենիայում կոչվում են «mocks»:

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

Դրանք նախատեսված էին գնահատելու,

թե որքանով էին ուսանողները պատրաստ ավարտական քննություններին:

There is no way I was going to sleep

Այն, որ ես կգնայի քնելու

և թույլ կտայի ծաղրել ինձ,

and let a set of exams mock me.

տարբերակ չէր:

I went to class, sat down,

Ես գնացի դասի, նստեցի,

took my Kenyan history notes,

վերցրեցի քենիական պատմության գրառումներս

and there I was, down Kenyan coastal town,

և ահա այնտեղ էի ես, Քենիայի ափամերձ քաղաքներից մեկում,

with the great Mekatilili wa Menza,

հոյակապ Մեքաթիլիլի վա Մենզայի հետ,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

մի գիրիամա կնոջ, ով առաջնորդել է իր ժողովրդին

բրիտանական գաղութային կառավարման դեմ:

Then, without any notice,

Այնուհետև, առանց տեղեկացնելու,

my left hand started jerking,

ձախ ձեռքս սկսեց հանկարծակի շարժումներ կատարել

and it was as if I was marking imaginary papers.

և թվում էր, թե ես նշագծում էի մտացածին թղթեր:

In and out it went,

Այն ներս ու դուրս արեց

and with every stroke, one by one,

և ամեն կաթվածի հետ, մեկ առ մեկ,

my classmates stopped concentrating on their reading

իմ դասընկերները դադարեցնում էին ընթերցանության վրա կենտրոնանալը

and started looking at me.

և սկսում ինձ նայել:

And I tried really hard to stop it,

Եվ ես մեծ ջանք էի կիրառում դադարեցնելու այն,

but I couldn't,

բայց չէի կարողանում,

because it had a life of its own.

որովհետև չէի կարող կառավարել այն:

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Եվ հետո, երբ այն համոզված էր, որ բոլորը մեզ էին նայում, իր

in its final show and official introduction,

վերջնական ցուցադրության և պաշտոնական ներկայացման ժամանակ

I had my first full-blown seizure,

ես իմ առաջին լիարժեք նոպան ունեցա,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

որը սկիզբն էր այն բանի, ինչն արդեն 15 շարունակ տարիների իրադրություն է:

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Նոպաները հատուկ են էպիլեպտիկների մեծ մասին,

և յուրաքանչյուր նոպան, որը տեղի է ունենում

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

առաջին անգամ, պետք է ստուգվի բժշկի կողմից,

որպեսզի որոշվի, արդյոք տվյալ անձը

to determine if one has epilepsy

հիվանդ է էպիլեպսիայով,

or if it's a symptom of something else.

թե դա այլ բանի ախտանիշ է:

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

Իմ դեպքում հաստատվել էր, որ ես ունեի էպիլեպսիա:

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Ես բավականին շատ ժամանակ եմ անցկացրել հիվանդանոցում և տանը,

and only went back to do my final exams.

և միայն ետ գնացել, որպեսզի հանձնեմ ավարտական քննություններս:

I had seizures in between papers,

Ես ունենում էի նոպաներ գրավորների միջև ընկած ժամանակահատվածում,

but managed to get good enough grades

բայց կարողանում էի ստանալ լավ գնահատականներ՝

to be admitted for an actuarial science degree

ընդունվելու համար ակտուարային գիտություն բաժինն

at the University of Nairobi.

Նայրոբի համալսարանում:

(Applause)

(ծափահարություն)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Դժբախտաբար, ես ստիպված էի թողնել ուսումը երկրորդ տարում:

I didn't have good enough coping skills

Ես չունեի բավարար հարմարվելու հմտություններ

and a support community around me.

և աջակցող մարդիկ շուրջս:

I was lucky enough to get a job,

Ինձ բախտ վիճակվեց աշխատանք գտնել,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

բայց ինձ հեռացրին աշխատանքից, երբ ես նոպա ունեցա աշխատավայրում:

So I found myself in a space

Ես այն տարածությունում էի,

where I was constantly asking myself

որտեղ մշտապես ինքս ինձ հարցնում էի,

why this had to happen to me.

թե ինչու դա պետք է ինձ հետ պատահեր:

I lived in denial for a long time,

Ես անտեսված եմ ապրել երկար ժամանակ,

and the denial was maybe because of the things that had happened,

և անտեսված լինելը միգուցե

dropping out of school and being fired from my job.

դպրոցից դուրս գալու և աշխատանքից հեռացվելու պատճառով:

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

Կամ, միգուցե, դա այն պաճտառով էր, որ ես լսել էի էպիլեպսիայի մասին

and about people living with epilepsy:

և էպիլեպտիկ մարդկանց մասին.

that they would never live on their own;

որ նրանք երբեք ինքնուրույն չեն ապրի,

that they would never travel on their own

որ նրանք երբեք ինքնուրույն չեն ճամփորդի

or even get work;

կամ նույնիսկ աշխատանք չեն գտնի

that they were outcasts,

որ նրանք վտարանդի են,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

ունենալով այն ոգին, որի կարիքը նրանք ունեն:

And so the more I thought about these things,

Եվ այսպես, ինչքան շատ էի մտածում այս բաների մասին,

the more my seizures became,

այդքան շատանում էին նոպաներս,

and I spent days with my legs locked,

և ես օրեր էի անցկացնում` ոտքերս բռնված,

my speech became blurred

խոսքս դարձել էր կցկտուր,

and on days on end, this is how I'd be.

օրեր շարունակ: Ահա, թե ինչպես էի ես:

Two or three days after a seizure,

Նոպայից 2 կամ 3 օր անց

my head and my hand would still be twitching.

գլուխս և ձեռքս դեռ ջղաձգվում էին:

I felt lost,

Ես մոլորված էի զգում,

like I'd lost everything,

թվում էր` կորցրել եմ ամեն ինչ,

and sometimes,

և երբեմն նույնիսկ

even the will to live.

ապրելու կամքը:

(Sigh)

(հոգոց)

I had so much frustration in me.

Այնքան վիշտ կար մեջս:

And so I started writing,

Եվ այսպիսով ես սկսեցի գրել,

because the people around me didn't have answers

քանի որ շուրջս գտնվող մարդիկ չունեին պատասխաններ

to the questions that I had.

այն հարցերին, որոնք ես ունեի:

And so I wrote my fears

Ես գրում էի վախերիս

and my doubts.

և կասկածներիս մասին:

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Ես գրում էի իմ լավ օրերի, իմ վատ օրերի և իմ իսկապես տհաճ օրերի մասին

and I shared them on a blog.

և ես կիսվում էի նրանց մասին բլոգում:

And before long,

Շուտով,

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

ինձ սկսեցին տեսնել և լսել մարդիկ, ովքեր հիվանդ էին էպիլեպսիայով,

and their families,

նրանց ընտանիքները

and even those who did not have the diagnosis.

և նույնիսկ նրանք, ովքեր հիվանդ չէին էպիլեպսիայով:

And I moved from that girl who constantly asked why me

Եվ ես դադարեցի լինել այն աղջիկը, ով մշտապես հարցնում էր՝ ինչու ես,

to one who not only self-advocates,

վերածվեցի նրա, ով ոչ միայն բարձրաձայնում էր իր խնդրի մասին հասարակության առջև,

but does it for those who are yet to find their voices.

այլև անում դա նրանց համար, ովքեր դեռ չեն համարձակվում:

(Applause)

(ծափահարություն)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Իմ նոպաները շատ են պակասել, օրվա մեջ 2-3 անգամից

to sometimes two to three times in one year.

դարձել են 2-3 անգամ տարվա ընթացքում:

I went on --

Ես շարունակեցի...

(Applause)

(ծափահարություն)

I went on to employ five people,

Ես շարունակեցի վարձել հինգ մարդկանց,

when I began what was Kenya's first

երբ ես սկսեցի Քենիայի առաջին անվճար գիծը

free mental health and epilepsy support line.

հոգեկան առողջության և էպիլեպսիայի աջակցության համար:

And I travel --

Եվ ես ճանապարհորդում եմ...

(Applause)

(ծափահարություն)

Եվ ես ճանապարհորդում եմ, որ խոսեմ իմ հիվանդության մասին:

And I travel to speak about my affair,

all these things that I had been told

Բոլոր այս բաները, որ ասվել է ինձ,

people like me living with epilepsy could never be able to do.

ինձ նման մարդիկ` էպիլեպսիայով ապրող, կարող էին երբեք ի վիճակի չլինել անել:

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Ամեն տարի Նայրոբիի բնակչության 80 տոկոսը

gets diagnosed with epilepsy

ախտորոշվում է էպիլեպսիայով

across the globe.

ամբողջ աշխարհում:

And they, like me,

Եվ նրանք, ինձ պես,

go through the emotions of stigma and exclusion.

անցնում են այն բոլոր հույզերի միջով, ինչպիսիք են անարգանքը և մերժված լինելը:

And so I have made it my life journey

Այսպիսով, ես սա դարձրել եմ իմ կյանքի ուղին,

to keep these conversations going,

շարունակել այս խոսակցությունները

and I keep confessing about my affair

և ես շարունակում եմ խոստովանել իմ հիվանդության մասին,

so that those people who do not have the diagnosis

որ այն մարդիկ, ովքեր ախտորոշված չեն,

might know and might have a constant reminder

իմանան և միշտ հիշեն,

that it is alright to engage with people like us,

որ նորմալ է շփվել այն մարդկանց հետ, ինչպիսին, որ մենք ենք:

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

Հիշեն, որ քանի դեռ անարգում են և չեն ընդունում,

that we, just like them,

մենք, իրենց իսկ նման,

can be able to take anything life throws at us.

կարող ենք դիմակայել ամեն ինչի:

Thank you.

Շնորհակալ եմ:

(Applause)

(Ծափահարություններ)