Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Çeviri: Hakan Ökten Gözden geçirme: Yunus ASIK

I have a confession.

Bir itirafta bulunacağım.

I have been in an affair

17 yaşımdan beri

since I was 17 years old.

bir mesele içindeyim.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Keşke içimin pır pır ettiğini

or maps I drew on the ground

veya bu meseleyi düşündüğümde

when I think about this affair,

yere çizdiğim haritaları size anlatabilsem

but I cannot.

ancak yapamıyorum.

I wish I could talk about sweet words spoken

Keşke konuşulmuş olan tatlı kelimeleri

or gifts that I received

veya bu ilişkiden aldığım

from this affair,

hediyeleri size anlatabilsem

but I cannot.

ancak anlatamıyorum.

All I can tell you about is the aftermath,

Size söyleyebileceğim şey,

about days I spent constantly asking:

sürekli şu soruyu sorarak geçirdiğim günlerin neticesi:

Why, why, why me?

Neden, neden, neden ben?

I remember how it all began.

Her şeyin nasıl başladığını hatırlıyorum.

I was in my final year of high school,

Lise son sınıftaydım

and my class had just won in sports,

ve sınıfım sporda başarı göstermişti,

so we were singing and dancing and hugging each other.

hepimiz şarkı söylüyor, dans ediyor ve birbirimize sarılıyorduk.

I went and took a shower.

Duş almaya gittim.

Then I went for dinner.

Sonra yemeğimi yemeye gittim.

And when I sat down to eat,

Ve yemek için oturduğumda,

my teeth started chattering,

dişilerim takırdamaya başladı

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

ve kaşığı ağzıma götüremedim.

I rushed to the nurse's office,

Hemşirenin ofisine aceleyle koştum

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

ve konuşamadığım için ağzımı işaret ettim.

She didn't know what was happening,

Hemşire ne olduğunu anlayamadı,

so she told me to lie down,

bana uzanmamı söyledi

and it worked --

ve bu işe yaradı --

after a few minutes, the chattering stopped.

birkaç dakika sonra takırdama durdu.

I was about to dash out, and she told me --

Aceleyle dışarı fırlamak üzereydim ve

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

hemşire bana yurda gidip uyumamı söyledi -- hayır, ısrar etti.

Here I was in my final year of high school,

Son sınavlarımdan sadece birkaç ay sonra ve

just a few months from doing my end of high school exams

birinin son sınavlara nasıl hazırlandığını ölçen

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

Kenya'da "alaylar" dediğimiz bir takım sınavlardan birkaç gün sonra

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

lise son sınıftaydım.

There is no way I was going to sleep

Asla uyumayacak ve bir takım sınavların

and let a set of exams mock me.

benimle alay etmesine izin vermeyecektim.

I went to class, sat down,

Sınıfa gittim, oturdum,

took my Kenyan history notes,

Kenya tarihi notlarımı aldım

and there I was, down Kenyan coastal town,

ve oradaydım, Kenya kıyı şehrinden aşağı,

with the great Mekatilili wa Menza,

harika Mekatilili wa Menza ile birlikte,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

kendi insanlarını İngiliz koloni kurallarına karşı salan Kirigiama kadını.

Then, without any notice,

Sonra, habersiz bir şekilde

my left hand started jerking,

sol elim titremeye başladı,

and it was as if I was marking imaginary papers.

sanki hayali kağıtları işaretliyorum gibiydi.

In and out it went,

İçeri ve dışarı gitti

and with every stroke, one by one,

ve teker teker her vuruşta

my classmates stopped concentrating on their reading

sınıf arkadaşlarımın okurken dikkatleri dağıldı

and started looking at me.

ve bana bakmaya başladılar.

And I tried really hard to stop it,

Bunu durdurmak için çok uğraştım

but I couldn't,

fakat yapamadım,

because it had a life of its own.

çünkü bağımsız bir şekilde oluyordu.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Ve sonra, herkesin bize baktığı kesinleştiği zaman,

in its final show and official introduction,

son gösterisi ve resmi girişinde,

I had my first full-blown seizure,

15 yıllık olayın başlangıcı olan

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

ilk tam anlamıyla oluşmuş nöbetimi geçirdim.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Nöbetler birçok çeşit epilepsi için kendine has niteliktir

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

ve epilepsi veya başka bir şeyin

to determine if one has epilepsy

belirtisinin olup olmadığının belirlenmesi için

or if it's a symptom of something else.

her ilk nöbeti bir doktorun incelemesi gerekir.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

Benim durumumda, benim epilepsi olduğum teşhis edilmişti.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Birçok zamanımı hastanede ve evde geçirdim

and only went back to do my final exams.

ve sadece son sınavlarımı vermek için okula geri gittim.

I had seizures in between papers,

Sınavlar esnasında nöbetler geçirdim

but managed to get good enough grades

ama Nairobi Üniversitesi'nde bir aktüeryal

to be admitted for an actuarial science degree

fen derecesi kabulü için iyi notlar

at the University of Nairobi.

almak için kontrol ettim.

(Applause)

(Alkışlar)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Maalesef, ikinci yılımda okulu bırakmak zorunda kaldım.

I didn't have good enough coping skills

Yeteri kadar iyi başa çıkma becerim

and a support community around me.

ve etrafımda bir destek topluluğu yoktu.

I was lucky enough to get a job,

Bir iş bulacak kadar şanslıydım

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

fakat iş yerinde nöbet geçirdikten sonra işten kovuldum.

So I found myself in a space

Böylelikle kendime bunların

where I was constantly asking myself

bana neden olduğunu sorduğum

why this had to happen to me.

bir boşlukta buldum.

I lived in denial for a long time,

Uzun bir zaman inkar ederek yaşadım

and the denial was maybe because of the things that had happened,

ve inkar edişim belki de olanlardan,

dropping out of school and being fired from my job.

okulu bırakmamdan ve işten atılmamdan dolayıydı.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

Veya belki epilepsi ve epilepsi hastaları

and about people living with epilepsy:

hakkında duyduklarımdandı:

that they would never live on their own;

hastaların asla yalnız yaşamamalarını,

that they would never travel on their own

kendi başlarına seyahat edememelerini

or even get work;

veya işe bile gidememelerini;

that they were outcasts,

ihtiyaç duydukları içlerindeki

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

teslim oldukları bir ruh ile dışlandıklarını duydum.

And so the more I thought about these things,

Ve bu şeyler hakkında daha fazla düşündükçe,

the more my seizures became,

nöbetlerim arttı

and I spent days with my legs locked,

ve günlerimi bacaklarım kitlenmiş,

my speech became blurred

konuşmam bulanıklaşmış olarak geçirdim

and on days on end, this is how I'd be.

ve günün sonunda böyle olacaktım.

Two or three days after a seizure,

Nöbetimden iki veya üç gün sonra,

my head and my hand would still be twitching.

başım ve elim hala seğiriyordu.

I felt lost,

Her şeyi kaybetmişim

like I'd lost everything,

gibi hissettim

and sometimes,

ve bazen

even the will to live.

yaşama isteğimi bile.

(Sigh)

(İç çekme)

I had so much frustration in me.

İçimde çok fazla hüsran besliyordum.

And so I started writing,

Ve yazmaya başladım

because the people around me didn't have answers

çünkü etrafımdaki insanların benim sorularıma

to the questions that I had.

cevapları yoktu.

And so I wrote my fears

Bu yüzdenkorkularımı

and my doubts.

ve kuşkularımı yazdım.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

İyi günlerim, kötü günlerim ve berbat günlerim hakkında yazdım

and I shared them on a blog.

ve onları blogumda paylaştım.

And before long,

Çok geçmeden,

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

epilepsi olan insanlar ve aileleri,

hatta teşhis konulmayanlar tarafından bile

and their families,

and even those who did not have the diagnosis.

görülmeye ve duyulmaya başladım.

And I moved from that girl who constantly asked why me

Sadece kendini savunmak için değil,

to one who not only self-advocates,

seslerini henüz bulamayanlar için de

but does it for those who are yet to find their voices.

yapan kişilere neden ben sorusunu soran kızdan uzaklaştım.

(Applause)

(Alkışlar)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Nöbetlerim çok azaldı. Günde iki veya üç kere oluyordu,

to sometimes two to three times in one year.

bazen bir yılda iki veya üç kere olmaya başlamıştı.

I went on --

Kenya'nın ilk--

(Applause)

(Alkışlar)

I went on to employ five people,

Kenya'nın ilk ücretsiz

when I began what was Kenya's first

zihinsel sağlık ve epilepsi destek hattına başladığımda

free mental health and epilepsy support line.

beş kişi çalıştırmaya devam ettim.

And I travel --

Ve olaylarım --

(Applause)

(Alkışlar)

And I travel to speak about my affair,

Korkum hakkında konuşmak,

all these things that I had been told

benim asla yapamadığımı yapan insanlara

people like me living with epilepsy could never be able to do.

benim hakkımda anlatılan şeyleri anlatmak için dolaştım.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Her yıl dünya genelinde Nairobi'nin

gets diagnosed with epilepsy

yüzde 80'i kadar büyük nüfusa

across the globe.

epilepsi teşhisi konuyor.

And they, like me,

Benim gibi olanlar,

go through the emotions of stigma and exclusion.

utanç verici ve dışlanma gibi duygulardan geçiyorlar.

And so I have made it my life journey

Bu sohbetleri devam ettirmek için

to keep these conversations going,

onu hayatımın yolculuğu yaptım

and I keep confessing about my affair

ve teşhis konulmamış insanlar utanç verici ve dışlanma gibi

so that those people who do not have the diagnosis

duyguların duvarını indirdikleri sürece

might know and might have a constant reminder

bizim gibi insanlarla muhattap olmanın

that it is alright to engage with people like us,

hiçbir zararı olmadığını ve onlar gibi

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

hayatın bize attığı her şeyi karşılayabileceğimizi

that we, just like them,

bilsinler diye kendi korkumu

can be able to take anything life throws at us.

itiraf etmeye devam edeceğim.

Thank you.

Teşekkür ederim.

(Applause)

(Alkışlar)