Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

翻訳: Naoko Fujii 校正: Masaki Yanagishita

I have a confession.

告白します

I have been in an affair

私 「お付き合い」してるんです

since I was 17 years old.

17歳の頃からです

I wish I could talk about butterflies in my stomach

「彼」とのことを考えると ドキドキするとか

or maps I drew on the ground

モジモジして 地面に足で落書きしちゃうとか

when I think about this affair,

そんなお話を できれば良かったんですが

but I cannot.

それは無理です

I wish I could talk about sweet words spoken

「彼」からもらった 甘い言葉や贈り物のことを

or gifts that I received

話せたら良かったんですが

from this affair,

but I cannot.

無理です

All I can tell you about is the aftermath,

私がお話しできるのは 付き合い始めてどうなったかだけです

about days I spent constantly asking:

それは 私が始終こんなことを 尋ねていた日々の話です

Why, why, why me?

「一体なぜ どうして私が？」

I remember how it all began.

事の始まりがどんなふうだったか 覚えています

I was in my final year of high school,

高校の最終学年の時でした

and my class had just won in sports,

私のクラスがスポーツの試合で勝ち

so we were singing and dancing and hugging each other.

他の子たちと歌って 踊って ハグしあいました

I went and took a shower.

私はシャワーを浴びに行きました

Then I went for dinner.

それから夕食に向かいました

And when I sat down to eat,

そして食べようと腰を下ろした時

my teeth started chattering,

歯が ガチガチいい始めて

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

スプーンを口に 入れられませんでした

I rushed to the nurse's office,

急いで保健室に向かいました

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

話せなかったので 自分の口を指さしました

She didn't know what was happening,

看護師さんは 状況がつかめず

so she told me to lie down,

横になるよう 言いました

and it worked --

これは効きました

after a few minutes, the chattering stopped.

数分すると 歯のガチガチが 治まったんです

I was about to dash out, and she told me --

部屋を飛び出そうとしたら 看護師さんは言いました

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

「駄目よ！ 寮に戻って睡眠をとりなさい」と

Here I was in my final year of high school,

当時 私は高校の最終学年で

just a few months from doing my end of high school exams

高校最後の試験まで ほんの数か月

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

そしてここケニアで「mocks」と呼ぶ 試験の数日前でした

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

mocksとは 最終試験への準備が 整っているかを見るものです

There is no way I was going to sleep

眠ったりなんかして

and let a set of exams mock me.

試験に「努力を台無しに (mock) 」 される訳にはいきません

I went to class, sat down,

教室に行き 席に着いて

took my Kenyan history notes,

ケニア史のノートを取り出しました

and there I was, down Kenyan coastal town,

ケニアの沿岸部の街へと 私の心は飛んでいき

with the great Mekatilili wa Menza,

偉人メカティリリ・ワ・メンザと 一緒にいました

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

人民を導き 英国の植民地支配に抵抗した ギリアマ人の女性です

Then, without any notice,

すると 全く知らないうちに

my left hand started jerking,

左腕が動き始めました

and it was as if I was marking imaginary papers.

まるで 目に見えない答案の 丸付けをしているみたいにです

In and out it went,

くるり くるりと

and with every stroke, one by one,

１回１回 腕が動くたび

my classmates stopped concentrating on their reading

クラスメイトは教科書から顔を上げ

and started looking at me.

私を見始めました

And I tried really hard to stop it,

一生懸命 止めようとしましたが

but I couldn't,

無理でした

because it had a life of its own.

腕が自分のものではない 感じだったんです

And then, when it was sure everybody was looking at us,

そして 全員が間違いなく 私とその腕を見ている状況で

in its final show and official introduction,

最後の見せ場 そして皆へのお披露目のように

I had my first full-blown seizure,

初めての 本格的な けいれん発作が起きました

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

これが15年に及ぶ 私たちの 「お付き合い」の始まりでした

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

けいれん発作は 大抵のタイプの てんかんに見られる 代表的な特徴で

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

初めてけいれん発作が起きたら 必ず医師に診察してもらい

to determine if one has epilepsy

てんかんなのか

or if it's a symptom of something else.

他の病気の症状なのかを 診断してもらうことが必要です

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

私の場合は てんかんだと 確定されました

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

多くの時間を病院と家で過ごし

and only went back to do my final exams.

最終試験の前にようやく 学校に戻りました

I had seizures in between papers,

試験の合間に 発作は起きましたが

but managed to get good enough grades

なんとか 一定の成績は取り

to be admitted for an actuarial science degree

保険数理学の学位を得るため

at the University of Nairobi.

ナイロビ大学に入学できました

(Applause)

（拍手）

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

残念ながら ２年目で 退学せざるを得ませんでした

I didn't have good enough coping skills

十分な対処法を知らず

and a support community around me.

周りから適切な支援も 受けられなかったのです

I was lucky enough to get a job,

それでも運良く 仕事は得られました

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

でも 職場で発作が起きたら 解雇されてしまいました

So I found myself in a space

それで私は いつの間にか

where I was constantly asking myself

なぜ私の身に こんなことが 起こらねばならないのかと

why this had to happen to me.

始終問うようになっていたのです

I lived in denial for a long time,

長い間私は 病気を否認して 生きていました

and the denial was maybe because of the things that had happened,

否認していたのはたぶん 自分が味わった出来事のせいです

dropping out of school and being fired from my job.

私は学校を退学し 仕事を解雇されました

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

あるいは てんかんについてや

and about people living with epilepsy:

てんかんの人の人生について 耳にしたからかもしれません

that they would never live on their own;

自分の力では生きていけない

that they would never travel on their own

自分で旅行なんてできない

or even get work;

仕事にも就けない

that they were outcasts,

社会の除け者で

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

悪霊に憑りつかれていて それから解放されねばならないと

And so the more I thought about these things,

こんなことを考えれば考えるほど

the more my seizures became,

発作は頻繁になりました

and I spent days with my legs locked,

脚が動かせず

my speech became blurred

ろれつが回らなくなる日々でした

and on days on end, this is how I'd be.

来る日も来る日もです こんなふうだったんです

Two or three days after a seizure,

発作から２、３日経っても

my head and my hand would still be twitching.

頭と手が ピクピク動いていました

I felt lost,

途方に暮れました

like I'd lost everything,

全てを失ったみたいでした

and sometimes,

時々は

even the will to live.

生きる意志もです

(Sigh)

（ため息）

I had so much frustration in me.

すごく苛立っていました

And so I started writing,

それで書くことを始めました

because the people around me didn't have answers

私の問いに答えられる人が

to the questions that I had.

周りにいなかったからです

And so I wrote my fears

それで私は 自分の恐怖や

and my doubts.

疑念について書きました

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

好調な日のこと 不調な日のこと 最悪だった日のことも

and I shared them on a blog.

それをブログに載せました

And before long,

まもなく

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

てんかん患者の方々や

and their families,

その家族の方 そして

and even those who did not have the diagnosis.

てんかんでない方からまで メッセージが届き始めました

And I moved from that girl who constantly asked why me

終始「なぜ私が」と 問いかけていた あの私が

to one who not only self-advocates,

自分のことだけでなく

but does it for those who are yet to find their voices.

思いをまだ語れない人たちのためにも 主張できる私に 変わったのです

(Applause)

（拍手）

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

発作は大幅に減少し １日に２、３回あったのが

to sometimes two to three times in one year.

１年に２、３回になりました

I went on --

私は―

(Applause)

（拍手）

I went on to employ five people,

私は活動を続け ５人を雇用して

when I began what was Kenya's first

ケニアでは初の

free mental health and epilepsy support line.

メンタルヘルスと てんかんの 無料電話相談を開設しました

And I travel --

そして―

(Applause)

（拍手）

And I travel to speak about my affair,

私の「お付き合い」についてや

all these things that I had been told

私みたいに てんかんと生きる人たちには

people like me living with epilepsy could never be able to do.

無理だと言われてきた いろいろなことを お話しする旅をしています

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

毎年 地球全体では

gets diagnosed with epilepsy

ナイロビの人口の 80％に相当する数の人たちが

across the globe.

てんかんと診断されています

And they, like me,

そして彼らは 私のように

go through the emotions of stigma and exclusion.

社会からの烙印や排除を 経験しています

And so I have made it my life journey

それでこのような対話を続けることを

to keep these conversations going,

私の人生の旅としてきました

and I keep confessing about my affair

そして私の「お付き合い」を 告白し続けています

so that those people who do not have the diagnosis

それによって てんかんではない人たちに

might know and might have a constant reminder

知ってもらい 常に 忘れないでいてもらうためです

that it is alright to engage with people like us,

私のような人たちと ぜひ関わってほしいことや

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

社会からの烙印や排除の壁を 皆さんが取り除けば

that we, just like them,

皆さんと同じく 私たちは

can be able to take anything life throws at us.

人生が投げかける どんな困難にも 立ち向かえるということをです

Thank you.

ありがとうございました

(Applause)

（拍手）