Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

80,207 views ・ 2017-06-14

TED


لطفا برای پخش فیلم روی زیرنویس انگلیسی زیر دوبار کلیک کنید.

Translator: anna a Reviewer: Maryam Manzoori
00:12
I have a confession.
0
12605
2227
می خواهم اعترافی بکنم
00:16
I have been in an affair
1
16858
2447
من از ۱۷ سالگی
00:19
since I was 17 years old.
2
19329
2203
درگیرتجربه ای بودم.
00:22
I wish I could talk about butterflies in my stomach
3
22704
3847
ای کاش می توانستم درباره اضطراب هایم صحبت کنم
00:26
or maps I drew on the ground
4
26575
2839
یا نقشه هایی که بر روی زمین کشیدم
00:29
when I think about this affair,
5
29438
2285
وقتی به آن فکر می کنم،
00:31
but I cannot.
6
31747
1419
اما نمی توانم.
00:33
I wish I could talk about sweet words spoken
7
33896
3260
کاش می توانستم درباره ی سخنان شیرین گفته شده حرف بزنم
00:37
or gifts that I received
8
37180
2073
یا موهبت هایی که دریافت کردم
00:39
from this affair,
9
39277
1720
از این تجربه،
00:41
but I cannot.
10
41021
1476
اما نمی توانم.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
43738
3179
تمام چیزی که می توانم به شما بگویم درباره ی عواقب آن تجربه است،
00:47
about days I spent constantly asking:
12
47742
3752
درباره ی روزهایی که مدام از خودم می پرسیدم:
00:51
Why, why, why me?
13
51518
3373
چرا، چرا، چرا من؟
00:57
I remember how it all began.
14
57240
2145
به خاطر می آورم که همه چیز چطور شروع شد.
01:00
I was in my final year of high school,
15
60088
2787
من سال آخر دبیرستان بودم
01:02
and my class had just won in sports,
16
62899
3123
و کلاسم تازه در ورزش برنده شده بود،
01:06
so we were singing and dancing and hugging each other.
17
66046
4719
داشتیم می خواندیم و می رقصیدیم و همدیگر را بغل می کردیم.
01:10
I went and took a shower.
18
70789
1784
من رفتم و یک دوش گرفتم.
01:12
Then I went for dinner.
19
72597
1584
بعد از آن رفتم برای شام.
01:15
And when I sat down to eat,
20
75061
2250
و وقتی که نشستم برای خوردن،
01:17
my teeth started chattering,
21
77335
2550
دندان هایم شروع به بر هم خوردن کرد،
01:19
and so I couldn't put the spoon in my mouth.
22
79909
2535
و بنابراین من نتوانستم که قاشق را در دهانم بگذارم.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
82468
2554
من با عجله خود را به دفتر پرستاری رساندم
01:25
and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.
24
85046
3176
و از آنجایی که نمی توانستم حرف بزنم، فقط به دهانم اشاره کردم.
01:28
She didn't know what was happening,
25
88984
1786
او نمی دانست که چه اتفاقی دارد می افتد.
01:30
so she told me to lie down,
26
90794
2084
به من گفت که دراز بکشم،
01:32
and it worked --
27
92902
1272
و توصیه اش جواب داد...
01:34
after a few minutes, the chattering stopped.
28
94198
2463
بعد از چند دقیقه، به هم خوردن دندان هایم متوقف شد.
01:36
I was about to dash out, and she told me --
29
96685
4428
من می خواستم با عجله بیرون بروم، و او به من گفت...
01:41
no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.
30
101137
4130
نه، او اصرار کرد... که من بروم بالا به خوابگاه و بخوابم.
01:46
Here I was in my final year of high school,
31
106085
3117
اینجا من در سال آخر دبیرستان بودم،
01:49
just a few months from doing my end of high school exams
32
109226
4555
تنها چند ماه به امتحانات پایان دبیرستان مانده بود
01:53
and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
113805
4889
و چند روز تا سری امتحاناتی که ما در کنیا به آن "موکس" می گوییم،
01:58
which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.
34
118718
5681
که به نوعی به معنای معیاری برای میزان آمادگی هر کس برای امتحانات پایانی ست.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
124423
2292
امکان نداشت که بروم و بخوابم
02:06
and let a set of exams mock me.
36
126739
2444
و بگذارم که در این امتحانات شرمنده شوم.
02:09
I went to class, sat down,
37
129207
3003
رفتم به کلاس، نشستم،
02:12
took my Kenyan history notes,
38
132234
2355
برگه های تاریخ کنیا را برداشتم،
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
134613
3765
در آن شهر ساحلی کنیا بودم،
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
138402
2483
با "مکاتیلیلی وا منزا"ی فوق العاده،
02:20
the Giriama woman who led her people against British colonial rule.
41
140909
4998
زنی از قوم گیریاما که مردمش را علیه حکومت استعماری بریتانیا رهبری کرد.
02:27
Then, without any notice,
42
147319
2916
سپس، بدون هیچ اخطاری،
02:30
my left hand started jerking,
43
150259
2777
تکان های سریع و ناگهانی در دست چپم شروع شد،
02:34
and it was as if I was marking imaginary papers.
44
154375
2736
مثل این بود که من مشغول علامت گذاری کاغذهای خیالی بودم.
02:37
In and out it went,
45
157893
2406
به داخل و خارج می رفت،
02:40
and with every stroke, one by one,
46
160953
3195
و با هر ضربه، یکی یکی،
02:44
my classmates stopped concentrating on their reading
47
164172
3483
حواس همکلاسی هایم از مطالعه پرت می شد
02:47
and started looking at me.
48
167679
2034
و به من خیره شدند.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
170376
2671
سخت تلاش کردم که متوقفش کنم،
02:53
but I couldn't,
50
173071
1656
اما نتوانستم،
02:54
because it had a life of its own.
51
174751
2050
چون مثل این بود که اختیارش دست خودش است.
02:58
And then, when it was sure everybody was looking at us,
52
178107
4622
و سپس، وقتی (دستم )مطمئن شد که همه به ما زل زده اند،
03:02
in its final show and official introduction,
53
182753
4190
در نمایش پایانی و معرفی رسمی اش،
03:06
I had my first full-blown seizure,
54
186967
2809
من اولین تشنج کاملم را تجربه کردم،
03:09
which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.
55
189800
5153
که آغاز تجربه ای بود که ۱۵ سال طول کشید.
03:17
Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,
56
197361
6555
تشنج علامت مشخصه بیشتر انواع صرع است،
03:23
and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor
57
203940
4478
و اولین تشنج باید توسط پزشک معاینه شود
03:28
to determine if one has epilepsy
58
208442
2503
تا مشخص شود که آیا آن فرد صرع دارد
03:30
or if it's a symptom of something else.
59
210969
2686
یا این که تشنج نشانه ی چیز دیگریست.
03:33
In my case, it was confirmed that I had epilepsy.
60
213679
3856
در مورد من، تائید شد که من صرع دارم.
03:38
I spent a large chunk of my time in hospital and at home,
61
218091
4895
من بیشتر وقتم را در بیمارستان و خانه گذراندم،
03:43
and only went back to do my final exams.
62
223010
3285
و فقط برای امتحانات نهایی به مدرسه برگشتم.
03:47
I had seizures in between papers,
63
227255
3849
من وسط امتحان نیز دچار تشنج می شدم،
03:51
but managed to get good enough grades
64
231128
2136
با این حال توانستم نمرات کافی بگیرم
03:53
to be admitted for an actuarial science degree
65
233288
3260
تا در یک رشته علوم آمار پذیرفته شوم
03:56
at the University of Nairobi.
66
236572
1591
در دانشگاه نایروبی.
03:58
(Applause)
67
238187
3448
(تشویق حضار)
04:04
Unfortunately, I had to drop out in my second year.
68
244530
4563
متاسفانه، مجبور شدم که در سال دوم ترک تحصیل کنم.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
249117
2443
من به قدر کافی مهارت های مقابله ای
04:11
and a support community around me.
70
251584
2136
و یک جامعه ی پشتیبان در اطرافم نداشتم.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
254315
1910
اما آنقدر خوش شانس بودم تا شغلی پیدا کنم
04:17
but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.
72
257050
4684
اما وقتی در محل کار دچار تشنج شدم اخراج شدم.
04:22
So I found myself in a space
73
262521
4124
بنابراین من خودم را در فضایی یافتم
04:26
where I was constantly asking myself
74
266669
3432
که مدام از خودم می پرسیدم
04:30
why this had to happen to me.
75
270125
2471
چرا این باید بر سر من بیاید.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
273548
2858
برای مدتی طولانی در انکار به سر بردم،
04:37
and the denial was maybe because of the things that had happened,
77
277264
6861
و این انکار شاید به دلیل چیزهایی بود که اتفاق افتاده بود،
04:44
dropping out of school and being fired from my job.
78
284149
2720
رها کردن تحصیل و اخراج شدن از کار.
04:47
Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy
79
287523
4015
یا شاید به دلیل چیزهایی بود که درباره ی صرع شنیده بوم
04:51
and about people living with epilepsy:
80
291562
2585
و درباره ی افرادی که با صرع زندگی می کردند:
04:54
that they would never live on their own;
81
294171
2232
این که آنها هرگز نمی توانند به تنهایی زندگی کنند؛
04:56
that they would never travel on their own
82
296427
2241
هرگز نمی توانند تنهایی سفر کنند
04:58
or even get work;
83
298692
1420
یا حتی کار کنند؛
05:01
that they were outcasts,
84
301191
1849
این که آنها رانده می شوند،
05:03
with a spirit in them that they needed to be delivered from.
85
303064
3823
با روحی در کالبدشان که می بایستی از آن رها می شدند.
05:08
And so the more I thought about these things,
86
308482
3627
هر چه بیشتر درباره ی این چیزها فکر می کردم،
05:12
the more my seizures became,
87
312133
3677
تشنج بیشتری به من دست می داد،
05:15
and I spent days with my legs locked,
88
315834
3105
و من روزهای زیادی را گذراندم با پاهای قفل شده،
05:18
my speech became blurred
89
318963
3421
و گفتارم نامفهوم شد
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
322408
3661
و در روزهای آخر، وضع من اینطوری بود.
05:26
Two or three days after a seizure,
91
326867
2033
دو یا سه روز بعد از یک تشنج،
05:28
my head and my hand would still be twitching.
92
328924
3230
سر و دستم هنوز تکان می خورد.
05:34
I felt lost,
93
334079
1604
احساس گم شدگی داشتم،
05:36
like I'd lost everything,
94
336500
1944
انگار همه چیزم را از دست داده ام،
05:39
and sometimes,
95
339353
1457
و گاهی اوقات،
05:42
even the will to live.
96
342596
1719
حتی اراده زندگی کردن را.
05:53
(Sigh)
97
353544
1342
(آه می کشد)
06:00
I had so much frustration in me.
98
360377
2535
خیلی کلافه بودم.
06:03
And so I started writing,
99
363821
1547
بنابراین شروع به نوشتن کردم،
06:05
because the people around me didn't have answers
100
365392
2839
چون آدم های اطرافم، پاسخی نداشتند
06:08
to the questions that I had.
101
368255
1955
برای پرسش هایم.
06:10
And so I wrote my fears
102
370929
2702
از ترس هایم نوشتم
06:13
and my doubts.
103
373655
1300
و تردیدهایم.
06:15
I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,
104
375749
4267
از روزهای خوبم نوشتم، و روزهای بدم و روزهای دهشتبارم،
06:20
and I shared them on a blog.
105
380040
1750
و همه را در یک بلاگ به اشتراک گذاشتم.
06:22
And before long,
106
382898
1338
و در مدت کوتاهی،
06:25
I began to be seen and heard by people who had epilepsy
107
385308
3631
شروع کردم به دیده شدن و شنیده شدن توسط افراد مصروع دیگر
06:28
and their families,
108
388963
1434
و خانواده هایشان،
06:30
and even those who did not have the diagnosis.
109
390421
2836
و حتی آنهایی که مبتلا به این بیماری نبودند.
06:33
And I moved from that girl who constantly asked why me
110
393773
4090
و من از دختری که مدام می پرسید "چرا من" تبدیل شدم به
06:37
to one who not only self-advocates,
111
397887
2787
کسی که نه تنها از خودش دفاع می کند،
06:40
but does it for those who are yet to find their voices.
112
400698
3492
بلکه این کار را برای آنهایی که هنوز دنبال صدایشان می گشتند نیز انجام می دهد.
06:47
(Applause)
113
407197
4850
(تشویق حضار)
06:54
My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,
114
414901
3944
تشنج های من تا حد زیادی کاهش یافت، از دو تا سه بار در روز،
06:58
to sometimes two to three times in one year.
115
418869
3407
تا گاهی دو تا سه بار در یک سال.
07:02
I went on --
116
422300
1210
من ادامه دادم ...
07:03
(Applause)
117
423534
3964
(تشویق حضار)
07:09
I went on to employ five people,
118
429299
2604
ادامه دادم تا آنجا که پنج نفر را استخدام کردم،
07:11
when I began what was Kenya's first
119
431927
2261
وقتی که شروع کردم به آغاز آنچه که
07:14
free mental health and epilepsy support line.
120
434212
3078
اولین خط رایگان حمایتی صرع و سلامت روان در کنیا است.
07:17
And I travel --
121
437682
1322
و سفر می کنم --
07:19
(Applause)
122
439028
2297
(تشویق حضار)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
441349
4498
سفر می کنم تا درباره ی تجربه ام صحبت کنم،
07:25
all these things that I had been told
124
445871
2357
همه ی چیزهایی که افراد به من گفتند
07:28
people like me living with epilepsy could never be able to do.
125
448252
4357
از این که افراد مصروع مثل من هرگز قادر به انجام دادنش نخواهند بود.
07:33
Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi
126
453110
5216
هر ساله، شماری به بزرگی ۸۰ درصد از جمعیت نایروبی
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
458350
2765
مبتلا به صرع تشخیص داده میشوند.
07:41
across the globe.
128
461139
1439
در سرتاسر جهان.
07:43
And they, like me,
129
463166
1159
و آنها، مانند من،
07:44
go through the emotions of stigma and exclusion.
130
464349
4930
با احساساتی مانند خفت و محرومیت دست و پنجه نرم می کنند.
07:50
And so I have made it my life journey
131
470422
3476
و بنابراین من انتخاب کرده ام که رسالت زندگی ام
07:53
to keep these conversations going,
132
473922
2584
ادامه این گفتگو ها باشد.
07:56
and I keep confessing about my affair
133
476530
3175
و به اعتراف درباره تجربه ام ادامه می دهم
07:59
so that those people who do not have the diagnosis
134
479729
3354
تا افرادی که به این بیماری مبتلا نیستند
08:03
might know and might have a constant reminder
135
483107
3937
بدانند و یادشان نرود
08:07
that it is alright to engage with people like us,
136
487068
3180
که ارتباط داشتن با افرادی شبیه ما مشکلی ندارد،
08:10
that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,
137
490272
5560
این که مادامی که آنان دیوارهای خفت و تبعیض علیه ما را خراب نکنند،
08:15
that we, just like them,
138
495856
2217
ما نیز درست مانند آنها،
08:18
can be able to take anything life throws at us.
139
498097
3680
می توانیم آنچه را که زندگی به ما عرضه می کند دریابیم.
08:21
Thank you.
140
501801
1183
متشکرم.
08:23
(Applause)
141
503008
4403
(تشویق حضار)
درباره این وب سایت

این سایت ویدیوهای یوتیوب را به شما معرفی می کند که برای یادگیری زبان انگلیسی مفید هستند. دروس انگلیسی را خواهید دید که توسط معلمان درجه یک از سراسر جهان تدریس می شود. روی زیرنویس انگلیسی نمایش داده شده در هر صفحه ویدیو دوبار کلیک کنید تا ویدیو از آنجا پخش شود. زیرنویس‌ها با پخش ویدیو همگام می‌شوند. اگر نظر یا درخواستی دارید، لطفا با استفاده از این فرم تماس با ما تماس بگیرید.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7