Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Translator: anna a Reviewer: Maryam Manzoori

I have a confession.

می خواهم اعترافی بکنم

I have been in an affair

من از ۱۷ سالگی

since I was 17 years old.

درگیرتجربه ای بودم.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

ای کاش می توانستم درباره اضطراب هایم صحبت کنم

or maps I drew on the ground

یا نقشه هایی که بر روی زمین کشیدم

when I think about this affair,

وقتی به آن فکر می کنم،

but I cannot.

اما نمی توانم.

I wish I could talk about sweet words spoken

کاش می توانستم درباره ی سخنان شیرین گفته شده حرف بزنم

or gifts that I received

یا موهبت هایی که دریافت کردم

from this affair,

از این تجربه،

but I cannot.

اما نمی توانم.

All I can tell you about is the aftermath,

تمام چیزی که می توانم به شما بگویم درباره ی عواقب آن تجربه است،

about days I spent constantly asking:

درباره ی روزهایی که مدام از خودم می پرسیدم:

Why, why, why me?

چرا، چرا، چرا من؟

I remember how it all began.

به خاطر می آورم که همه چیز چطور شروع شد.

I was in my final year of high school,

من سال آخر دبیرستان بودم

and my class had just won in sports,

و کلاسم تازه در ورزش برنده شده بود،

so we were singing and dancing and hugging each other.

داشتیم می خواندیم و می رقصیدیم و همدیگر را بغل می کردیم.

I went and took a shower.

من رفتم و یک دوش گرفتم.

Then I went for dinner.

بعد از آن رفتم برای شام.

And when I sat down to eat,

و وقتی که نشستم برای خوردن،

my teeth started chattering,

دندان هایم شروع به بر هم خوردن کرد،

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

و بنابراین من نتوانستم که قاشق را در دهانم بگذارم.

I rushed to the nurse's office,

من با عجله خود را به دفتر پرستاری رساندم

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

و از آنجایی که نمی توانستم حرف بزنم، فقط به دهانم اشاره کردم.

She didn't know what was happening,

او نمی دانست که چه اتفاقی دارد می افتد.

so she told me to lie down,

به من گفت که دراز بکشم،

and it worked --

و توصیه اش جواب داد...

after a few minutes, the chattering stopped.

بعد از چند دقیقه، به هم خوردن دندان هایم متوقف شد.

I was about to dash out, and she told me --

من می خواستم با عجله بیرون بروم، و او به من گفت...

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

نه، او اصرار کرد... که من بروم بالا به خوابگاه و بخوابم.

Here I was in my final year of high school,

اینجا من در سال آخر دبیرستان بودم،

just a few months from doing my end of high school exams

تنها چند ماه به امتحانات پایان دبیرستان مانده بود

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

و چند روز تا سری امتحاناتی که ما در کنیا به آن "موکس" می گوییم،

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

که به نوعی به معنای معیاری برای میزان آمادگی هر کس برای امتحانات پایانی ست.

There is no way I was going to sleep

امکان نداشت که بروم و بخوابم

and let a set of exams mock me.

و بگذارم که در این امتحانات شرمنده شوم.

I went to class, sat down,

رفتم به کلاس، نشستم،

took my Kenyan history notes,

برگه های تاریخ کنیا را برداشتم،

and there I was, down Kenyan coastal town,

در آن شهر ساحلی کنیا بودم،

with the great Mekatilili wa Menza,

با "مکاتیلیلی وا منزا"ی فوق العاده،

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

زنی از قوم گیریاما که مردمش را علیه حکومت استعماری بریتانیا رهبری کرد.

Then, without any notice,

سپس، بدون هیچ اخطاری،

my left hand started jerking,

تکان های سریع و ناگهانی در دست چپم شروع شد،

and it was as if I was marking imaginary papers.

مثل این بود که من مشغول علامت گذاری کاغذهای خیالی بودم.

In and out it went,

به داخل و خارج می رفت،

and with every stroke, one by one,

و با هر ضربه، یکی یکی،

my classmates stopped concentrating on their reading

حواس همکلاسی هایم از مطالعه پرت می شد

and started looking at me.

و به من خیره شدند.

And I tried really hard to stop it,

سخت تلاش کردم که متوقفش کنم،

but I couldn't,

اما نتوانستم،

because it had a life of its own.

چون مثل این بود که اختیارش دست خودش است.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

و سپس، وقتی (دستم )مطمئن شد که همه به ما زل زده اند،

in its final show and official introduction,

در نمایش پایانی و معرفی رسمی اش،

I had my first full-blown seizure,

من اولین تشنج کاملم را تجربه کردم،

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

که آغاز تجربه ای بود که ۱۵ سال طول کشید.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

تشنج علامت مشخصه بیشتر انواع صرع است،

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

و اولین تشنج باید توسط پزشک معاینه شود

to determine if one has epilepsy

تا مشخص شود که آیا آن فرد صرع دارد

or if it's a symptom of something else.

یا این که تشنج نشانه ی چیز دیگریست.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

در مورد من، تائید شد که من صرع دارم.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

من بیشتر وقتم را در بیمارستان و خانه گذراندم،

and only went back to do my final exams.

و فقط برای امتحانات نهایی به مدرسه برگشتم.

I had seizures in between papers,

من وسط امتحان نیز دچار تشنج می شدم،

but managed to get good enough grades

با این حال توانستم نمرات کافی بگیرم

to be admitted for an actuarial science degree

تا در یک رشته علوم آمار پذیرفته شوم

at the University of Nairobi.

در دانشگاه نایروبی.

(Applause)

(تشویق حضار)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

متاسفانه، مجبور شدم که در سال دوم ترک تحصیل کنم.

I didn't have good enough coping skills

من به قدر کافی مهارت های مقابله ای

and a support community around me.

و یک جامعه ی پشتیبان در اطرافم نداشتم.

I was lucky enough to get a job,

اما آنقدر خوش شانس بودم تا شغلی پیدا کنم

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

اما وقتی در محل کار دچار تشنج شدم اخراج شدم.

So I found myself in a space

بنابراین من خودم را در فضایی یافتم

where I was constantly asking myself

که مدام از خودم می پرسیدم

why this had to happen to me.

چرا این باید بر سر من بیاید.

I lived in denial for a long time,

برای مدتی طولانی در انکار به سر بردم،

and the denial was maybe because of the things that had happened,

و این انکار شاید به دلیل چیزهایی بود که اتفاق افتاده بود،

dropping out of school and being fired from my job.

رها کردن تحصیل و اخراج شدن از کار.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

یا شاید به دلیل چیزهایی بود که درباره ی صرع شنیده بوم

and about people living with epilepsy:

و درباره ی افرادی که با صرع زندگی می کردند:

that they would never live on their own;

این که آنها هرگز نمی توانند به تنهایی زندگی کنند؛

that they would never travel on their own

هرگز نمی توانند تنهایی سفر کنند

or even get work;

یا حتی کار کنند؛

that they were outcasts,

این که آنها رانده می شوند،

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

با روحی در کالبدشان که می بایستی از آن رها می شدند.

And so the more I thought about these things,

هر چه بیشتر درباره ی این چیزها فکر می کردم،

the more my seizures became,

تشنج بیشتری به من دست می داد،

and I spent days with my legs locked,

و من روزهای زیادی را گذراندم با پاهای قفل شده،

my speech became blurred

و گفتارم نامفهوم شد

and on days on end, this is how I'd be.

و در روزهای آخر، وضع من اینطوری بود.

Two or three days after a seizure,

دو یا سه روز بعد از یک تشنج،

my head and my hand would still be twitching.

سر و دستم هنوز تکان می خورد.

I felt lost,

احساس گم شدگی داشتم،

like I'd lost everything,

انگار همه چیزم را از دست داده ام،

and sometimes,

و گاهی اوقات،

even the will to live.

حتی اراده زندگی کردن را.

(Sigh)

(آه می کشد)

I had so much frustration in me.

خیلی کلافه بودم.

And so I started writing,

بنابراین شروع به نوشتن کردم،

because the people around me didn't have answers

چون آدم های اطرافم، پاسخی نداشتند

to the questions that I had.

برای پرسش هایم.

And so I wrote my fears

از ترس هایم نوشتم

and my doubts.

و تردیدهایم.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

از روزهای خوبم نوشتم، و روزهای بدم و روزهای دهشتبارم،

and I shared them on a blog.

و همه را در یک بلاگ به اشتراک گذاشتم.

And before long,

و در مدت کوتاهی،

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

شروع کردم به دیده شدن و شنیده شدن توسط افراد مصروع دیگر

and their families,

و خانواده هایشان،

and even those who did not have the diagnosis.

و حتی آنهایی که مبتلا به این بیماری نبودند.

And I moved from that girl who constantly asked why me

و من از دختری که مدام می پرسید "چرا من" تبدیل شدم به

to one who not only self-advocates,

کسی که نه تنها از خودش دفاع می کند،

but does it for those who are yet to find their voices.

بلکه این کار را برای آنهایی که هنوز دنبال صدایشان می گشتند نیز انجام می دهد.

(Applause)

(تشویق حضار)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

تشنج های من تا حد زیادی کاهش یافت، از دو تا سه بار در روز،

to sometimes two to three times in one year.

تا گاهی دو تا سه بار در یک سال.

I went on --

من ادامه دادم ...

(Applause)

(تشویق حضار)

I went on to employ five people,

ادامه دادم تا آنجا که پنج نفر را استخدام کردم،

when I began what was Kenya's first

وقتی که شروع کردم به آغاز آنچه که

free mental health and epilepsy support line.

اولین خط رایگان حمایتی صرع و سلامت روان در کنیا است.

And I travel --

و سفر می کنم --

(Applause)

(تشویق حضار)

And I travel to speak about my affair,

سفر می کنم تا درباره ی تجربه ام صحبت کنم،

all these things that I had been told

همه ی چیزهایی که افراد به من گفتند

people like me living with epilepsy could never be able to do.

از این که افراد مصروع مثل من هرگز قادر به انجام دادنش نخواهند بود.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

هر ساله، شماری به بزرگی ۸۰ درصد از جمعیت نایروبی

gets diagnosed with epilepsy

مبتلا به صرع تشخیص داده میشوند.

across the globe.

در سرتاسر جهان.

And they, like me,

و آنها، مانند من،

go through the emotions of stigma and exclusion.

با احساساتی مانند خفت و محرومیت دست و پنجه نرم می کنند.

And so I have made it my life journey

و بنابراین من انتخاب کرده ام که رسالت زندگی ام

to keep these conversations going,

ادامه این گفتگو ها باشد.

and I keep confessing about my affair

و به اعتراف درباره تجربه ام ادامه می دهم

so that those people who do not have the diagnosis

تا افرادی که به این بیماری مبتلا نیستند

might know and might have a constant reminder

بدانند و یادشان نرود

that it is alright to engage with people like us,

که ارتباط داشتن با افرادی شبیه ما مشکلی ندارد،

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

این که مادامی که آنان دیوارهای خفت و تبعیض علیه ما را خراب نکنند،

that we, just like them,

ما نیز درست مانند آنها،

can be able to take anything life throws at us.

می توانیم آنچه را که زندگی به ما عرضه می کند دریابیم.

Thank you.

متشکرم.

(Applause)

(تشویق حضار)