Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

מתרגם: Zahi Zilberman מבקר: Ido Dekkers

I have a confession.

יש לי ווידוי

I have been in an affair

אני מנהלת רומן

since I was 17 years old.

מגיל 17

I wish I could talk about butterflies in my stomach

הייתי שמחה לו יכולתי לספר על פרפרים בבטן

or maps I drew on the ground

או על מפות שציירתי על הריצפה

when I think about this affair,

כשאני חושבת על הרומן הזה

but I cannot.

אבל איני יכולה

I wish I could talk about sweet words spoken

הייתי שמחה לו יכולתי לספר על מחמאות

or gifts that I received

או מתנות שקיבלתי

from this affair,

מהרומן שניהלתי

but I cannot.

אבל איני יכולה

All I can tell you about is the aftermath,

כל שאוכל לספר, הן ההשלכות

about days I spent constantly asking:

על ימים בהם שאלתי את עצמי שוב ושוב:

Why, why, why me?

למה, למה דווקא אני?

I remember how it all began.

אני זוכרת איך הכל התחיל

I was in my final year of high school,

במהלך השנה האחרונה בבית הספר התיכון,

and my class had just won in sports,

הכיתה שלי ניצחה בספורט

so we were singing and dancing and hugging each other.

לכן פצחנו בשירה, ריקודים וחיבוקים.

I went and took a shower.

לאחר מכן, הלכתי להתקלח,

Then I went for dinner.

והתכוננתי לארוחת הערב.

And when I sat down to eat,

כשהתיישבתי לאכול,

my teeth started chattering,

השיניים שלי התחילו לנקוש,

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

ולא הצלחתי להכניס את הכפית לפה.

I rushed to the nurse's office,

מיהרתי לחדר האחות,

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

לא יכולתי לדבר, אז הצבעתי על הפה.

She didn't know what was happening,

היא לא הבינה מה קורה,

so she told me to lie down,

אז אמרה לי לשכב,

and it worked --

וזה עבד -

after a few minutes, the chattering stopped.

לאחר מספר דקות, הנקישות פסקו.

I was about to dash out, and she told me --

לפני שהספקתי להסתלק, אמרה לי -

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

יותר נכון, התעקשה - שאעלה לישון בחדרי.

Here I was in my final year of high school,

הנה אני - בשנתי האחרונה ללימודי התיכוניים,

just a few months from doing my end of high school exams

חודשים ספורים מבחינות הסיום

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

וכמה ימים לפני בחינות ה"מוק" [Mock],

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

שנועדו לבחון את מידת המוכנות לבחינות הסיום

There is no way I was going to sleep

אין שום סיכוי שאלך לישון

and let a set of exams mock me.

ואתן לבחינות ללעוג לי

I went to class, sat down,

נכנסתי לכיתה, התיישבתי,

took my Kenyan history notes,

לקחתי את מחברת ההיסטוריה

and there I was, down Kenyan coastal town,

ושם הייתי, בעיר החוף של קניה,

with the great Mekatilili wa Menza,

ביחד עם "מקטילילי ווה מנזה"

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

מנשות הגיריאמה, שהובילה את אנשיה כנגד השלטון הקולוניאלי הבריטי

Then, without any notice,

ואז, ללא כל התראה מראש

my left hand started jerking,

יד שמאל שלי החלה לפרכס,

and it was as if I was marking imaginary papers.

כאילו ציירה על דפים דמיוניים

In and out it went,

זזה קדימה ואחורה

and with every stroke, one by one,

ועם כל משיכת קולמוס, אחד אחרי השני,

my classmates stopped concentrating on their reading

חברי לכיתה הפסיקו להתרכז בקריאה,

and started looking at me.

ובמקום זאת בהו בי

And I tried really hard to stop it,

ניסיתי ממש חזק להפסיק,

but I couldn't,

אבל לא יכולתי

because it had a life of its own.

לידי היה רצון משלה.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

לבסוף, כשהיה כבר בטוח שכולם מסתכלים בנו,

in its final show and official introduction,

כהדרן בהופעה ולהכרות רשמית,

I had my first full-blown seizure,

קיבלתי את ההתקף הראשון שלי,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

במה שהיווה את התחלת הרומן בן ה-15 שנה שלי.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

ההתקפים הם סימן ההיכר עבור רוב סוגי האפילפסיה,

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

ובכל התקף ראשון, צריך להיבדק ע"י רופא

to determine if one has epilepsy

לוודא כי אכן מדובר באפילפסיה

or if it's a symptom of something else.

או שמא זה סימפטום למשהו אחר.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

במקרה שלי אבל, הרופא אישר כי זוהי אפילפסיה.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

ביליתי את רוב זמני בבית החולים או בבית,

and only went back to do my final exams.

וחזרתי רק כדי להיבחן בבחינות הגמר.

I had seizures in between papers,

פירכסתי במעברי דפים,

but managed to get good enough grades

אבל הצלחתי לשמור על ציונים מספיק טובים

to be admitted for an actuarial science degree

כדי להתקבל לתואר אקטוראי (שמאות)

at the University of Nairobi.

באוניברסיטת ניירובי.

(Applause)

[מחיאות כפיים]

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

לצערי, בשנה השנייה נשרתי מלימודי.

I didn't have good enough coping skills

יכולת ההתמודדות שלי לא היתה טובה מספיק

and a support community around me.

ולא הייתה לי מספיק תמיכה.

I was lucky enough to get a job,

למזלי, הצלחתי למצוא עבודה,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

אבל פוטרתי ברגע שקיבלתי התקף במקום העבודה

So I found myself in a space

לבסוף מצאתי עצמי לכודה

where I was constantly asking myself

במצב בו אני שואלת את עצמי כל הזמן

why this had to happen to me.

למה זה קרה דווקא לי.

I lived in denial for a long time,

חייתי בהכחשה במשך זמן רב,

and the denial was maybe because of the things that had happened,

הייתי חייבת להכחיש, כנראה בגלל הדברים שקרו,

dropping out of school and being fired from my job.

נשירה מהתואר, ופיטורין מהעבודה.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

או אולי בלל הדברים ששמעתי על אפילפסיה

and about people living with epilepsy:

ועל האנשים שחלו בה:

that they would never live on their own;

שהם לא יכולים לחיות לבד,

that they would never travel on their own

שהם לעולם לא יוכלו לטייל לעולם בגפם,

or even get work;

ואפילו לא ללכת לעבוד;

that they were outcasts,

שהם מנודים חברתית,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

ושיש לגרש את השד שאוחז בהם.

And so the more I thought about these things,

אז ככל שהרהרתי על הדברים,

the more my seizures became,

כך גברו ההתקפים שלי,

and I spent days with my legs locked,

והעברתי ימים שלמים עם רגליים נעולות,

my speech became blurred

הדיבור שלי הפך ללא ברור

and on days on end, this is how I'd be.

ולימים, כך התנהלתי.

Two or three days after a seizure,

יומיים או שלושה לאחר פירכוס,

my head and my hand would still be twitching.

הראש והידיים שלי עדיין היו רועדים.

I felt lost,

הרגשתי אובדת עצות,

like I'd lost everything,

כאילו איבדתי הכל,

and sometimes,

ולעיתים,

even the will to live.

איבדתי את הרצון לחיות.

(Sigh)

(אנחה)

I had so much frustration in me.

הייתי כל כך מתוסכלת,

And so I started writing,

אז התחלתי לכתוב.

because the people around me didn't have answers

מכיוון שלאנשים מסביבי לא היו תשובות

to the questions that I had.

לשאלות שחיפשתי

And so I wrote my fears

התחלתי לכתוב את פחדי

and my doubts.

ואת חששותי

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

כתבתי על הימים הטובים והרעים, והממש גרועים,

and I shared them on a blog.

ושיתפתי אותם בבלוג.

And before long,

ולאחר זמן קצר

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

חולים נוספים החלו לקרוא ולשמוע את דברי

and their families,

וכך גם משפחותיהם,

and even those who did not have the diagnosis.

ואפילו לא חולי אפילפסיהץ

And I moved from that girl who constantly asked why me

הפכתי מהילדה ששואלת כל הזמן למה אני

to one who not only self-advocates,

לאחת שלא רק מעצימה את עצמה,

but does it for those who are yet to find their voices.

אלא תומכת באלו שעדיין לא מצאו את קולם.

(Applause)

[מחיאות כפיים]

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

כמות ההתקפים ירדה, מפעמיים-שלושה ביום,

to sometimes two to three times in one year.

לפעמיים או שלושה בשנה.

I went on --

התחלתי --

(Applause)

[מחיאות כפיים]

I went on to employ five people,

התחלתי להעסיק חמישה אנשים,

when I began what was Kenya's first

כשהקמתי לראשונה בהיסטוריה של קניה,

free mental health and epilepsy support line.

קו תמיכה רפואי נפשי חינמי לחולי אפילפסיה

And I travel --

ונסעתי --

(Applause)

[מחיאות כפיים]

And I travel to speak about my affair,

ונסעתי בעולם לשתף ברומן שלי,

all these things that I had been told

אותם דברים שנאמרו לי לפני

people like me living with epilepsy could never be able to do.

שאנשים כמוני עם אפילפסיה לא יוכלו לעשות לעולם.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

מדי שנה, מספר השקול ל-80% מאוכלוסיית ניירובי

gets diagnosed with epilepsy

מאובחנת במחלת האפילפסיה

across the globe.

בעולם כולו

And they, like me,

והם, כמוני,

go through the emotions of stigma and exclusion.

מרגישים תחושה של סטיגמה והדרה.

And so I have made it my life journey

וכך החלטתי, להקדיש את חיי

to keep these conversations going,

להמשיך ולקיים את השיח

and I keep confessing about my affair

ולהמשיך ולדבר על חיי

so that those people who do not have the diagnosis

כדי שאנשים שלא אובחנו באפילפסיה

might know and might have a constant reminder

יוכלו להבין ולשמש כתזכורת

that it is alright to engage with people like us,

שאפשר ורצוי להתחבר עם אנשים כמונו,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

וכל עוד יורידו את מחסומי הסטיגמה וההדרה,

that we, just like them,

שאנו, כמותם,

can be able to take anything life throws at us.

יכולים להתמודד עם מה שהחיים צופים לנו.

Thank you.

תודה

(Applause)

[מחיאות כפיים]