Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

번역: Yousun Kang 검토: Jihyeon J. Kim

I have a confession.

저에게는 고백할 것이 있습니다.

I have been in an affair

17세부터

since I was 17 years old.

저에게는 문제가 있었습니다.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

만약 쉽게 긴장하는 편인 저의 성격에 대한 문제라든가

or maps I drew on the ground

땅에 직접 그렸던 지도에 대한 이야기를 할 수 있다면

when I think about this affair,

얼마나 좋을까요.

but I cannot.

하지만 그런 이야기가 아닙니다.

I wish I could talk about sweet words spoken

제가 이 문제를 겪으면서 듣게된 달콤한 사랑고백이라든가

or gifts that I received

아니면 받았던 선물에 대한

from this affair,

이야기라면 좋을텐데

but I cannot.

역시 그런 이야기도 아닙니다.

All I can tell you about is the aftermath,

오늘 제가 들려드릴 이야기는

about days I spent constantly asking:

끊임없이 질문하며 보냈던 시간들입니다.

Why, why, why me?

어째서, 어째서 나여야 하는가.

I remember how it all began.

제 이야기는 이렇게 시작되었습니다.

I was in my final year of high school,

저는 고등학교 졸업반이었고

and my class had just won in sports,

우리반이 체육 시합에서 이겨서

so we were singing and dancing and hugging each other.

학급 친구들과 함께 얼싸안고 노래를 부르며 춤을 추었습니다.

I went and took a shower.

그러고는 샤워를 하러 갔지요.

Then I went for dinner.

저녁을 먹으러 갔습니다.

And when I sat down to eat,

밥을 먹으려고 앉았는데

my teeth started chattering,

제 치아가 딱딱 부딪히기 시작했습니다.

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

숟가락을 입에 넣을 수도 없었죠.

I rushed to the nurse's office,

보건실로 급히 갔습니다.

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

저는 말을 할 수가 없었기 때문에 손가락으로 입을 가르켰습니다.

She didn't know what was happening,

보건 선생님은 무슨 문제인지 잘 모르셨고

so she told me to lie down,

그래서 일단 저를 눕혔습니다.

and it worked --

그러자 좀 나아졌습니다.

after a few minutes, the chattering stopped.

몇 분 후 치아가 부딪히는 것은 멈췄지요.

I was about to dash out, and she told me --

저는 서둘러 나가려는데 선생님은 안된다고 하시며

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

기숙사로 가서 자야한다고 하셨습니다.

Here I was in my final year of high school,

당시에 저는 고등학교 졸업반이었고

just a few months from doing my end of high school exams

마지막 시험을 몇 달 앞두고 있었습니다.

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

며칠 뒤에는 제가 사는 케냐의 '목스'라는 시험 봐야했죠.

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

그 시험은 고등학교 마지막 시험에 대비하는 모의고사 같은 것이었습니다.

There is no way I was going to sleep

저는 자러 갈 수가 없었죠.

and let a set of exams mock me.

남은 시험들이 저를 옥죄고 있는 것 같았거든요.

I went to class, sat down,

저는 교실에 들어가서 자리에 앉았고

took my Kenyan history notes,

케냐 역사 공책을 폈습니다.

and there I was, down Kenyan coastal town,

케냐의 해안가 마을인 기리아마에서

with the great Mekatilili wa Menza,

영국 식민 통치에 대항하기 위해 사람들을 이끌었던

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

위대한 '메카틸릴리 와 멘자'에 대해 배우고 있었습니다.

Then, without any notice,

바로 그때, 어떤 예고도 없이

my left hand started jerking,

저의 왼쪽 손이 꼬이기 시작했습니다.

and it was as if I was marking imaginary papers.

제 손은 마치 시험지에 답을 표시하는 것 같은 모양이었죠.

In and out it went,

수시로 반복되었고

and with every stroke, one by one,

한 번씩 휘두를 때마다

my classmates stopped concentrating on their reading

반 친구들은 공부에 집중을 하지 못하고

and started looking at me.

저를 쳐다보기 시작했습니다.

And I tried really hard to stop it,

저는 어떻게든 멈춰보려고 노력했지만

but I couldn't,

그럴 수 없었습니다.

because it had a life of its own.

한 번 발생할 때마다 끝나는 주기가 있었거든요.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

그리고 모두가 쳐다보는 가운데

in its final show and official introduction,

이것이 간질 증상이라는

I had my first full-blown seizure,

본격적인 간질 발작을 일으켰습니다.

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

15년 동안 저를 괴롭혔던 제 이야기는 이렇게 시작되었습니다.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

발작은 간질의 대표적 증상이고

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

발작이 처음 발생하면 이것이 간질로 인한 것인지

to determine if one has epilepsy

혹은 다른 병으로 인한 증상인지

or if it's a symptom of something else.

의사의 진료를 받아야 합니다.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

제 경우에는 간질로 확진을 받았습니다.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

저는 주로 집이나 병원에 있었습니다.

and only went back to do my final exams.

기말고사를 보러 학교에 간 게 전부였지요.

I had seizures in between papers,

시험 중에도 발작이 발생했고요.

but managed to get good enough grades

하지만 가까스로 좋은 성적을 받아

to be admitted for an actuarial science degree

나이로비 대학의 보험 통계학과에 합격했습니다.

at the University of Nairobi.

(Applause)

(박수)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

하지만 불행하게도 전 2학년 때 자퇴를 해야했습니다.

I didn't have good enough coping skills

저의 문제 해결 능력은 부족했고

and a support community around me.

저를 도와줄 기관은 없었습니다.

I was lucky enough to get a job,

다행히도 일자리를 얻게 되었지만

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

직장에서 발작을 한 번 일으키자 곧 해고되었습니다.

So I found myself in a space

그래서 이런 일을

where I was constantly asking myself

왜 제가 겪어야만 하는지

why this had to happen to me.

끊임없이 저 자신에게 물었지요.

I lived in denial for a long time,

오랜 기간 부정했습니다.

and the denial was maybe because of the things that had happened,

자퇴나 해고 등 일련의 사건들을 겪으면서

dropping out of school and being fired from my job.

현실을 받아들이지 못한 것 같습니다.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

아니면 간질에 관해서 들은 정보나

and about people living with epilepsy:

간질 환자들의 삶을 듣게된 후부터 그랬던 것 같기도 하고요.

that they would never live on their own;

간질 환자들은 스스로 살아갈 수도 없었고

that they would never travel on their own

혼자서는 여행도 할 수 없었으며

or even get work;

일도 할 수 없다고 하더군요.

that they were outcasts,

그들은 늘 누군가에게 의지해야만 살아갈 수 있는

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

낙오자라고 생각했습니다.

And so the more I thought about these things,

그리고 제가 이런 생각에 사로잡혀 있을수록

the more my seizures became,

발작은 더 심해졌고

and I spent days with my legs locked,

다리는 묶인 채로 지내야 했습니다.

my speech became blurred

발음 역시 불명확했죠.

and on days on end, this is how I'd be.

수일 동안 저는 이런 모습으로 지내야 했습니다.

Two or three days after a seizure,

간질 발작을 겪고 이삼일 후에도

my head and my hand would still be twitching.

머리와 손에 경련 증상이 남아있었습니다.

I felt lost,

전 마치 모든 것을 잃은 사람처럼

like I'd lost everything,

방황했고

and sometimes,

때로는

even the will to live.

살 의지마저 잃었습니다.

(Sigh)

(한숨)

I had so much frustration in me.

좌절감으로 고통스러웠죠.

And so I started writing,

그러다가 글을 쓰기 시작했습니다.

because the people around me didn't have answers

제 주변에 있는 사람들은 제가 가진 질문에 대한

to the questions that I had.

답을 몰랐기 때문입니다.

And so I wrote my fears

그리고 제가 느끼는 고통과 의문에 대하여

and my doubts.

글을 썼습니다.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

저의 좋았던 날들, 나빴던 날들과 제가 겪은 매우 험한 날들

and I shared them on a blog.

이 모든 걸 블로그에 기록했습니다.

And before long,

그리고 곧

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

간질을 겪는 사람들과 그들의 가족들과

and their families,

소통하게 되었습니다.

and even those who did not have the diagnosis.

간질 환자가 아닌 사람들과도요.

And I moved from that girl who constantly asked why me

끊임없이 "왜 저인가요?"를 묻던 소녀였는데

to one who not only self-advocates,

'자신을 스스로 지키는 사람'으로 바뀌게 되었습니다.

but does it for those who are yet to find their voices.

또한 자신의 목소리를 찾지 못한 사람들을 도울 수도 있게 되었습니다.

(Applause)

(박수)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

하루에 두 세 번 꼴로 발생했던 간질 발작은

to sometimes two to three times in one year.

1년에 두 세 번으로 횟수가 줄었습니다.

I went on --

그리고

(Applause)

(박수)

I went on to employ five people,

그리고 더 나아가 5명의 직원을 고용해서

when I began what was Kenya's first

케냐 최초의 무료 정신건강과

free mental health and epilepsy support line.

간질 환자 도우미 센터를 시작하였습니다.

And I travel --

그리고 저는

(Applause)

(박수)

And I travel to speak about my affair,

저는 여러 장소를 돌아다니며 제 문제에 대하여 이야기하고

all these things that I had been told

간질 환자들은 할 수 없는 일이라고

people like me living with epilepsy could never be able to do.

여겨졌던 것들에 대하여 전합니다.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

매년 전 세계에서 나이로비 인구의 80% 정도 되는 사람들이

gets diagnosed with epilepsy

간질로 진단을 받습니다.

across the globe.

And they, like me,

그리고 저처럼 그들도

go through the emotions of stigma and exclusion.

낙오자나 외톨이가 된 것 같은 감정들로 고통을 겪습니다.

And so I have made it my life journey

그래서 저는 평생 계속

to keep these conversations going,

대화를 이어나갈 것입니다.

and I keep confessing about my affair

그리고 제 문제를 계속 고백할 것입니다.

so that those people who do not have the diagnosis

간질 환자가 아닌 사람들도 이 문제를 알게 되겠지요.

might know and might have a constant reminder

그리고 계속 일깨워주고 싶습니다.

that it is alright to engage with people like us,

우리와 같은 사람들과 함께 지내도 괜찮다는 것을요.

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

그리고 간질 환자들 스스로가 낙오자 혹은 외톨이가 되었다는

that we, just like them,

마음의 벽을 없앤다면 우리 역시

can be able to take anything life throws at us.

우리 앞에 놓인 삶의 어떤 일들도 해낼 수가 있다고 전하고 싶습니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)