Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Traductor: Ciro Gomez Revisor: Lidia Cámara de la Fuente

I have a confession.

Debo confesar algo.

I have been in an affair

Tengo una aventura amorosa

since I was 17 years old.

desde los 17 años.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Ojalá pudiera hablar de mariposas en mi estómago

or maps I drew on the ground

o mapas que dibujé en el suelo

when I think about this affair,

al pensar en este asunto,

but I cannot.

pero no puedo.

I wish I could talk about sweet words spoken

Ojalá pudiera hablar de dulces palabras dichas

or gifts that I received

o regalos que recibí

from this affair,

por esta aventura,

but I cannot.

pero no puedo.

All I can tell you about is the aftermath,

Todo lo que puedo decirles es acerca de las secuelas,

about days I spent constantly asking:

de los días que pasé constantemente preguntando:

Why, why, why me?

¿Por qué, por qué, por qué yo?

I remember how it all began.

Recuerdo cómo empezó todo.

I was in my final year of high school,

Estaba en mi último año de escuela secundaria,

and my class had just won in sports,

y mi clase acababa de ganar en deporte,

so we were singing and dancing and hugging each other.

así que estábamos cantando, bailando y abrazándonos unos a otros.

I went and took a shower.

Fui y me duché.

Then I went for dinner.

Luego fui a cenar.

And when I sat down to eat,

Y cuando me senté a comer,

my teeth started chattering,

me comenzaron a castañear los dientes,

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

y no podía llevarme la cuchara a la boca.

I rushed to the nurse's office,

Corrí a donde la enfermera,

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

y como no podía hablar, solo señalaba mi boca.

She didn't know what was happening,

Ella no sabía lo que sucedía,

so she told me to lie down,

así que me dijo que me acostara,

and it worked --

y funcionó...

after a few minutes, the chattering stopped.

después de unos minutos, el castañeteo se detuvo.

I was about to dash out, and she told me --

Estaba a punto de salir de prisa, y ella me dijo

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

que no e insistió a que subiera a los dormitorios a descansar.

Here I was in my final year of high school,

Aquí estaba en mi último año de secundaria,

just a few months from doing my end of high school exams

solo a unos meses de hacer mi examen final de la escuela secundaria

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

y a días de hacer el grupo de exámenes que aquí en Kenia llamamos "mocks",

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

que sirven para medir qué tan preparado se está para los exámenes finales.

There is no way I was going to sleep

No había manera de que fuera a dormir

and let a set of exams mock me.

y dejar que unos exámenes se mofaran de mí.

I went to class, sat down,

Fui a clase, me senté,

took my Kenyan history notes,

tomé mis notas de historia de Kenia,

and there I was, down Kenyan coastal town,

y allí estaba yo en la ciudad costera keniana,

with the great Mekatilili wa Menza,

con la gran Mekatilili wa Menza,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

la mujer Giriama que lideró a su pueblo contra el dominio colonial británico.

Then, without any notice,

Entonces, sin previo aviso,

my left hand started jerking,

mi mano izquierda empezó a sacudirse,

and it was as if I was marking imaginary papers.

y era como si estuviera marcando papeles imaginarios.

In and out it went,

Yendo y viniendo

and with every stroke, one by one,

y con cada golpe, uno por uno,

my classmates stopped concentrating on their reading

mis compañeros de clase dejaron de concentrarse en su lectura

and started looking at me.

y empezaron a mirarme fijamente.

And I tried really hard to stop it,

Y lo intenté todo lo posible detenerla,

but I couldn't,

pero no pude,

because it had a life of its own.

porque tenía vida propia.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Y luego, cuando ella estaba segura de que todo el mundo nos miraba,

in its final show and official introduction,

en su presentación final y su introducción oficial,

I had my first full-blown seizure,

tuve mi primera convulsión completa,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

que fue el comienzo de lo que ha sido una relación de 15 años de duración.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Las convulsiones son características de la mayoría de los tipos de epilepsia,

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

y cada primera convulsión debe ser evaluada por un médico

to determine if one has epilepsy

para determinar si uno tiene epilepsia

or if it's a symptom of something else.

o si es un síntoma de otra cosa.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

En mi caso, se confirmó que tenía epilepsia.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Pasé una gran parte de mi tiempo en el hospital y en casa,

and only went back to do my final exams.

y solo volví a hacer mis exámenes finales.

I had seizures in between papers,

Tuve convulsiones entre ellos,

but managed to get good enough grades

pero logré obtener calificaciones suficientemente buenas

to be admitted for an actuarial science degree

para ser admitida para un grado de ciencia actuarial

at the University of Nairobi.

en la Universidad de Nairobi.

(Applause)

(Aplausos)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Por desgracia, tuve que abandonar en mi segundo año.

I didn't have good enough coping skills

No tenía suficientes habilidades de adaptación

and a support community around me.

y soporte de la comunidad.

I was lucky enough to get a job,

Tuve la suerte de conseguir un trabajo,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

pero fui despedida cuando tuve una convulsión en el trabajo.

So I found myself in a space

Así que me encontré en un espacio

where I was constantly asking myself

donde constantemente me preguntaba

why this had to happen to me.

por qué esto tuvo que pasarme a mí.

I lived in denial for a long time,

Viví en la negación durante mucho tiempo,

and the denial was maybe because of the things that had happened,

y la negación fue quizás debida a las cosas que habían sucedido,

dropping out of school and being fired from my job.

abandonar la escuela y ser despedida de mi trabajo.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

O tal vez fue por las cosas que había oído hablar de la epilepsia

and about people living with epilepsy:

y las personas que viven con epilepsia:

that they would never live on their own;

que nunca podrían vivir autónomamente,

that they would never travel on their own

que nunca viajarían por su cuenta

or even get work;

o incluso obtendrían un trabajo;

that they were outcasts,

que eran parias,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

con un espíritu en ellas del que necesitaban ser liberadas.

And so the more I thought about these things,

Y por eso cuanto más pensaba en estas cosas,

the more my seizures became,

tuve más convulsiones,

and I spent days with my legs locked,

y pasé días con las piernas bloqueadas,

my speech became blurred

mi discurso se desdibujó

and on days on end, this is how I'd be.

y en los días finales, así era como estaba.

Two or three days after a seizure,

Dos o tres días después de una convulsión,

my head and my hand would still be twitching.

mi cabeza y mi mano aún estarían temblando.

I felt lost,

Me sentí perdida,

like I'd lost everything,

como si lo hubiera perdido todo,

and sometimes,

y a veces,

even the will to live.

incluso la voluntad de vivir.

(Sigh)

(Suspiro)

I had so much frustration in me.

Tenía tanta frustración en mí.

And so I started writing,

Y así comencé a escribir,

because the people around me didn't have answers

porque la gente que me rodeaba no tenía respuestas

to the questions that I had.

a las preguntas que yo tenía.

And so I wrote my fears

Y así escribí mis miedos

and my doubts.

y mis dudas.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Escribí sobre mis buenos días y mis días malos y mis días realmente feos,

and I shared them on a blog.

Y los compartí en un blog.

And before long,

Y en poco tiempo,

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

comencé a ser vista y escuchada por personas que tenían epilepsia

and their families,

y por sus familias,

and even those who did not have the diagnosis.

e incluso aquellos que no tenían el diagnóstico.

And I moved from that girl who constantly asked why me

Y me pasé de esa chica que constantemente preguntaba por qué yo

to one who not only self-advocates,

a una que no solo se defendía a sí misma,

but does it for those who are yet to find their voices.

sino que lo hacía por aquellos que todavía están encontrando sus voces.

(Applause)

(Aplausos)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Mis convulsiones se redujeron considerablemente, de 2 a 3 veces al día,

to sometimes two to three times in one year.

a, a veces, 2 o 3 veces en un año.

I went on --

Tuve que...

(Applause)

(Aplausos)

I went on to employ five people,

Tuve que emplear a 5 personas,

when I began what was Kenya's first

cuando comencé lo que fue la primera

free mental health and epilepsy support line.

línea de apoyo gratis en salud mental o convulsiones.

And I travel --

Y viajo...

(Applause)

(Aplausos)

And I travel to speak about my affair,

Y viajo para hablar de mi relación,

all these things that I had been told

todas estas cosas que me habían dicho

people like me living with epilepsy could never be able to do.

que personas como yo, con epilepsia, nunca podría ser capaz de hacer.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Cada año, una población tan grande como el 80 % de Nairobi

gets diagnosed with epilepsy

se diagnostica con epilepsia

across the globe.

en todo el globo.

And they, like me,

Y ellos, como yo,

go through the emotions of stigma and exclusion.

pasar por las emociones de estigma y exclusión.

And so I have made it my life journey

Y así he hecho mi viaje de la vida

to keep these conversations going,

para mantener estas conversaciones,

and I keep confessing about my affair

y sigo confesándome sobre mi relación

so that those people who do not have the diagnosis

para que aquellas personas que no tienen el diagnóstico

might know and might have a constant reminder

puedan saber y puedan tener un recordatorio constante

that it is alright to engage with people like us,

de que está bien involucrarse con personas como nosotros,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

que siempre y cuando derriben las paredes del estigma y la exclusión,

that we, just like them,

que nosotros, como ellos,

can be able to take anything life throws at us.

pueden ser capaces de afrontar cualquier cosa que la vida nos lanza.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)