Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Fordító: Franciska Kató Lektor: Zsuzsa Viola

I have a confession.

Egy vallomással tartozom:

I have been in an affair

Kapcsolatban élek

since I was 17 years old.

17 éves korom óta.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Bár arról mesélhetnék, milyen izgalmakat éltem át,

or maps I drew on the ground

vagy térképekről, melyeket a földre rajzoltam,

when I think about this affair,

amikor erre a kötelékre gondolok,

but I cannot.

de nem tudok.

I wish I could talk about sweet words spoken

Bárcsak kedves szavakról mesélhetnék,

or gifts that I received

vagy ajándékokról, amelyeket

from this affair,

ettől a kapcsolattól kaptam,

but I cannot.

de nem tudok.

All I can tell you about is the aftermath,

Csak annyit mondhatok, hogy az utóhatása

napok sora, melyek során folyton azt kérdeztem magamtól:

about days I spent constantly asking:

Why, why, why me?

Miért, miért, miért pont én?

I remember how it all began.

Emlékszem, hogy kezdődött:

végzős voltam a középiskolában,

I was in my final year of high school,

and my class had just won in sports,

az osztályom sportversenyt nyert,

so we were singing and dancing and hugging each other.

ezért énekeltünk, táncoltunk, és egymást ölelgettük.

Elmentem zuhanyozni,

I went and took a shower.

Then I went for dinner.

majd vacsorázni.

Amikor leültem enni,

And when I sat down to eat,

my teeth started chattering,

a fogaim összeverődtek.

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

Nem tudtam betenni a kanalat a számba.

I rushed to the nurse's office,

Elrohantam a nővérszobára,

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

és mivel nem tudtam beszélni, rámutattam a számra.

She didn't know what was happening,

A nővérke nem tudta, mi történik velem.

so she told me to lie down,

Azt mondta, feküdjek le,

and it worked --

és ez a módszer működött is.

after a few minutes, the chattering stopped.

Néhány perc alatt megszűnt a fogaim összeverődése.

I was about to dash out, and she told me --

Már szaladtam volna ki, de ő azt mondta,

nem is csak mondta, ragaszkodott hozzá,

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

hogy menjek fel aludni a kollégiumba.

Here I was in my final year of high school,

Így álltam a gimnázium utolsó évében, az érettségim előtt néhány hónappal,

just a few months from doing my end of high school exams

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

és pár nappal a Kenyában "Mocks"-nak nevezett záróvizsgák előtt,

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

amelyek megmutatják, mennyire készültünk fel az érettségire.

There is no way I was going to sleep

Biztos, hogy nem fogok aludni menni,

and let a set of exams mock me.

hagyni, hogy a vizsgák kifogjanak rajtam.

I went to class, sat down,

Bementem az órára, leültem,

took my Kenyan history notes,

elővettem a történelemjegyzeteimet.

and there I was, down Kenyan coastal town,

A füzet egy tengerparti városba repített,

with the great Mekatilili wa Menza,

ott voltam a nagy Mekatilili wa Menzával,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

a Giriama nővel, aki népét a brit gyarmatosítók uralma ellen vezette.

Then, without any notice,

Ekkor bármiféle előjel nélkül

my left hand started jerking,

elkezdett rángatózni a bal kezem,

and it was as if I was marking imaginary papers.

úgy, mintha képzeletbeli dolgozatokat pipálgatnék.

In and out it went,

Ide-oda mozgott,

and with every stroke, one by one,

és minden egyes csapással

my classmates stopped concentrating on their reading

egyre több osztálytársam emelte fel fejét a könyvéből,

and started looking at me.

és kezdett bámulni engem.

And I tried really hard to stop it,

Próbáltam erővel megállítani a kezem,

but I couldn't,

de nem tudtam,

because it had a life of its own.

mert a saját életét élte.

És akkor, amikor már mindenki rám nézett,

And then, when it was sure everybody was looking at us,

in its final show and official introduction,

végső mutatványként és hivatalos bemutatkozásként

I had my first full-blown seizure,

lezajlott az első rohamom,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

amely egy 15 éves kapcsolat kezdetét jelentette.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

A rohamok a legtöbb epilepsziafajtának jellemző tünetei,

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

ezért első rohamokat mindig orvosnak kell értékelnie,

to determine if one has epilepsy

meghatároznia, epilepsziás-e az illető,

or if it's a symptom of something else.

vagy a rohamot más okozta.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

Az én esetemben bizonyossá vált, hogy epilepsziáról van szó.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Az időm nagy részét kórházban vagy otthon töltöttem,

és csak az érettségire mentem be újra az iskolába.

and only went back to do my final exams.

I had seizures in between papers,

A vizsgák között is voltak rohamaim,

but managed to get good enough grades

de így is elég jó eredményeket sikerült elérnem ahhoz,

to be admitted for an actuarial science degree

hogy felvegyenek bizosítás-statisztika szakra

at the University of Nairobi.

a nairobi egyetemre.

(Applause)

(Taps)

Sajnos másodéven abba kellett hagynom a képzést.

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

I didn't have good enough coping skills

Nem tudtam megbirkózni a dolgokkal,

and a support community around me.

és nem állt mellettem támogató közösség.

Szerencsére kaptam munkát,

I was lucky enough to get a job,

de elbocsátottak, amikor rohamot kaptam a munkahelyen.

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

Egy légüres térben találtam magam,

So I found myself in a space

where I was constantly asking myself

ahol folyton azt kérdeztem magamtól,

why this had to happen to me.

miért történt ez velem.

I lived in denial for a long time,

Sokáig tagadásban éltem,

and the denial was maybe because of the things that had happened,

valószínűleg azért, ami történt:

dropping out of school and being fired from my job.

hogy kibuktam az egyetemről, és elküldtek a munkahelyemről.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

De lehet, hogy az váltotta ki belőlem ezt az érzést,

amit korábban hallottam az epilepsziáról

and about people living with epilepsy:

és azokról, akik e betegséggel élnek:

that they would never live on their own;

Nem élhetnek egyedül,

that they would never travel on their own

nem utazhatnak egyedül,

or even get work;

és munkát se kapnak.

that they were outcasts,

Kirekesztettek,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

és le kell mondaniuk a vágyaikról.

And so the more I thought about these things,

Minél többet gondolkodtam erről, ,

the more my seizures became,

annál gyakrabban jöttek a rohamok.

and I spent days with my legs locked,

Napokat töltöttem megbénult lábakkal,

my speech became blurred

a beszédem homályossá vált,

and on days on end, this is how I'd be.

és a nap vége felé rendszerint ilyen voltam:

Two or three days after a seizure,

2 vagy 3 nappal egy roham után

my head and my hand would still be twitching.

a fejem és a kezem még mindig rángatózott.

Elveszettnek éreztem magam,

I felt lost,

like I'd lost everything,

mindentől megfosztva.

Néha

and sometimes,

már élni sem akartam.

even the will to live.

(Sigh)

(Sóhaj)

Olyan sok csalódottság gyűlt össze bennem.

I had so much frustration in me.

And so I started writing,

Elkezdtem írni,

because the people around me didn't have answers

mert a körülöttem lévők nem tudták a válaszokat a kérdéseimre.

to the questions that I had.

And so I wrote my fears

Leírtam a félelmeimet

and my doubts.

és a kétségeimet.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Írtam a jó napjaimról, a rosszakról és a borzasztóakról is.

and I shared them on a blog.

Az írásaimat megosztottam a blogomon,

And before long,

és hosszú idő után először

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

észrevettek és meghallottak az epilepsziás betegek

and their families,

és a családjuk,

and even those who did not have the diagnosis.

és még olyanok is, akiket nem diagnosztizáltak.

And I moved from that girl who constantly asked why me

És abból a lányból, aki folyton azt kérdezte, miért én,

to one who not only self-advocates,

azzá lettem, aki nem csak kiáll magáért,

but does it for those who are yet to find their voices.

de hallatja is a hangját azokért, akiknek még meg kell találniuk azt.

(Applause)

(Taps)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

A rohamaim száma jelentősen lecsökkent,

napi 2-3-ról évi 2-3-ra.

to sometimes two to three times in one year.

I went on --

Sikerült még többet tennem.

(Applause)

(Taps)

I went on to employ five people,

Felvettem 5 embert,

when I began what was Kenya's first

és elindítottam Kenya első ingyenes

free mental health and epilepsy support line.

mentálhigiénés és epilepsziás segélyvonalát.

And I travel --

És utazok.

(Applause)

(Taps)

And I travel to speak about my affair,

Utazok, hogy beszéljek a kapcsolatomról.

all these things that I had been told

Mindarról, amiről azt mondták,

people like me living with epilepsy could never be able to do.

az epilepsziások, mint én soha nem lesznek képesek megtenni.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Évente Nairobi népességének 80%-át kitevő embert

gets diagnosed with epilepsy

diagnosztizálnak epilepsziával a világon.

across the globe.

Hozzám hasonlóan ők is

And they, like me,

go through the emotions of stigma and exclusion.

keresztülmennek a kirekesztettség és megbélyegzettség érzésén.

And so I have made it my life journey

Így tűztem ki életcélomul azt,

to keep these conversations going,

hogy folytatom ezeket a beszélgetéseket.

and I keep confessing about my affair

Azt, hogy újra és újra vallok a kapcsolatomról,

so that those people who do not have the diagnosis

hogy az e betegségtől mentes embereket

might know and might have a constant reminder

folyamatosan emlékeztessem arra,

hogy rendben van, ha kapcsolatba lépnek velünk,

that it is alright to engage with people like us,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

hogy tudják: ha lerombolják

a megbélyegzés és a kirekesztés falát,

that we, just like them,

hozzájuk hasonlóan mi is bármit képesek vagyunk feldolgozni,

can be able to take anything life throws at us.

amit az élet ránk mér.

Thank you.

Köszönöm.

(Applause)

(Taps)