Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Překladatel: Eliška Petrová Korektor: Kateřina Jabůrková

I have a confession.

S něčím bych se vám chtěla svěřit.

I have been in an affair

Jsem ve vztahu

since I was 17 years old.

od svých 17 let.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Kéž bych mohla mluvit o motýlech v břiše

or maps I drew on the ground

nebo kreslení do písku,

when I think about this affair,

když ale přemýšlím o tomhle vztahu,

but I cannot.

tak nemohu.

I wish I could talk about sweet words spoken

Jak ráda bych mluvila o sladkých slovech

or gifts that I received

nebo dárcích,

from this affair,

které jsem díky vztahu dostala,

but I cannot.

ale nemohu.

All I can tell you about is the aftermath,

Vše, o čem vám mohu povědět, jsou následky,

about days I spent constantly asking:

o dnech strávených neustálým ptaním se:

Why, why, why me?

Proč, proč, proč právě já?

I remember how it all began.

Pamatuju si, jak to všechno začalo.

I was in my final year of high school,

Byla jsem v posledním ročníku na střední

and my class had just won in sports,

a naše třída tenkrát zrovna vyhrála ve sportu,

so we were singing and dancing and hugging each other.

tak jsme všichni zpívali, tancovali a objímali se.

I went and took a shower.

Dala jsem si sprchu,

Then I went for dinner.

a šla na večeři.

And when I sat down to eat,

Posadila jsem se k jídlu,

my teeth started chattering,

a začaly mi cvakat zuby,

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

Ani lžíci jsem si nemohla dát do pusy.

I rushed to the nurse's office,

Hned jsem pospíchala za zdravotnicí

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

a jak jsem nemohla mluvit, jen jsem si ukázala na pusu.

She didn't know what was happening,

Nevěděla, co se děje,

so she told me to lie down,

a řekla mi, abych si lehla

and it worked --

pomohlo to --

after a few minutes, the chattering stopped.

cvakání po pár minutách přestalo.

I was about to dash out, and she told me --

Na odchodu mi řekla

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

nebo spíš nakázala, abych se šla prospat na kolej.

Here I was in my final year of high school,

Byl to poslední rok střední,

just a few months from doing my end of high school exams

jen pár měsíců do závěrečných zkoušek

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

a zbývalo jen pár dní do tzv. "mocks", jak jim tady v Keni říkáme,

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

zkoušky nanečisto, abyste zjistili, jak jste naučeni na závěrečné zkoušky.

There is no way I was going to sleep

Jít spát jsem rozhodně neměla v plánu,

and let a set of exams mock me.

nechtěla jsem zkoušky podcenit.

I went to class, sat down,

Šla jsem normálně do třídy, posadila se,

took my Kenyan history notes,

vzala si poznámky o historii Keni

and there I was, down Kenyan coastal town,

a procházela je: pobřežní město Keni

with the great Mekatilili wa Menza,

s úžasnou Mekatilili wa Menza,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

ženami Giriama, které vedly lid proti britské koloniální vládě.

Then, without any notice,

A pak se, z ničeho nic,

my left hand started jerking,

moje levá ruka začala škubat,

and it was as if I was marking imaginary papers.

jako bych známkovala imaginární písemky.

In and out it went,

Sem a tam

and with every stroke, one by one,

a s každým úderem, jeden za druhým,

my classmates stopped concentrating on their reading

se mí spolužáci přestávali soustředit na čtení

and started looking at me.

a začali se dívat na mě.

And I tried really hard to stop it,

Tolik jsem se snažila to zastavit,

but I couldn't,

ale nemohla jsem,

because it had a life of its own.

protože si to prostě žilo vlastním životem.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

A když se na mne díval úplně každý,

in its final show and official introduction,

se v závěru a poprvé oficiálně dostavil

I had my first full-blown seizure,

můj první záchvat,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

který byl začátkem mého 15letého vztahu.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

Záchvaty jsou základním znakem většiny typů epilepsie,

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

Každý první záchvat by měl zhodnotit lékař,

to determine if one has epilepsy

aby určil, zda se jedná o epilepsii

or if it's a symptom of something else.

nebo příznak něčeho jiného.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

Mně byla potvrzena epilepsie.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Dlouhou dobu jsem strávila v nemocnici nebo doma

and only went back to do my final exams.

a do školy se vrátila až na závěrečné zkoušky.

I had seizures in between papers,

Měla jsem záchvaty během testů,

but managed to get good enough grades

ale zvládla dostat tak dobré známky,

to be admitted for an actuarial science degree

aby mě přijali na pojistně-matematické vědy

at the University of Nairobi.

na univerzitu v Nairobi.

(Applause)

(Aplaus)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Bohužel jsem to v druhém ročníku musela vzdát.

I didn't have good enough coping skills

Chyběly mi dovednosti to zvládnout

and a support community around me.

a podpůrná komunita okolo mne.

I was lucky enough to get a job,

Měla jsem štěstí, že jsem dostala práci,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

ze které mě ale propustili po prvním záchvatu na pracovišti.

So I found myself in a space

A tak jsem se ocitla ve stavu,

where I was constantly asking myself

kdy jsem se pořád ptala sama sebe,

why this had to happen to me.

proč se tohle muselo stát právě mně.

I lived in denial for a long time,

Dlouho jsem to popírala.

and the denial was maybe because of the things that had happened,

Možná kvůli tomu, co se stalo,

dropping out of school and being fired from my job.

kvůli ukončení školy a propuštění z práce.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

Nebo možná kvůli tomu, co jsem dřív o epilepsii

and about people living with epilepsy:

a lidech žijících s epilepsií slýchávala.

that they would never live on their own;

Že nemůžou sami žít,

that they would never travel on their own

ani cestovat

or even get work;

nebo dostat práci;

that they were outcasts,

že jsou v podstatě odepsaní,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

s tím, že je potřeba, aby jim někdo pomáhal.

And so the more I thought about these things,

Čím více jsem o tom přemýšlela,

the more my seizures became,

tím více záchvatů jsem měla

and I spent days with my legs locked,

a trávila dny se znehybněnýma nohama.

my speech became blurred

I moje řeč se dost zhoršovala

and on days on end, this is how I'd be.

a takhle to pak ke konci bylo.

Two or three days after a seizure,

Ještě dva nebo tři dny po záchvatu

my head and my hand would still be twitching.

mi škubala hlava a ruka.

I felt lost,

Cítila jsem se ztracená,

like I'd lost everything,

jako kdybych přišla o všechno

and sometimes,

a někdy

even the will to live.

i o chuť dál žít.

(Sigh)

(Povzdech)

I had so much frustration in me.

Byla jsem úplně na dně.

And so I started writing,

A tak jsem začala psát,

because the people around me didn't have answers

protože lidé kolem neznali

to the questions that I had.

odpovědi na moje otázky.

And so I wrote my fears

Psala jsem o svých obavách

and my doubts.

a pochybnostech.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Psala jsem o svých dobrých, špatných i těch nejhorších dnech

and I shared them on a blog.

a sdílela to na blogu.

And before long,

Před nějakou dobou

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

jsem začala být známá mezi lidmi s epilepsií,

and their families,

jejich rodinami

and even those who did not have the diagnosis.

a dokonce i mezi těmi, kteří tuhle diagnózu nemají.

And I moved from that girl who constantly asked why me

Už nejsem ta holka, která se ptá „proč zrovna já?",

to one who not only self-advocates,

ale ta, která nejen že o svém problému mluví,

but does it for those who are yet to find their voices.

ale dělá to i pro ty, kteří se ještě neodhodlali.

(Applause)

(Aplaus)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Moje záchvaty se hodně snížily, ze dvou až tří denně

to sometimes two to three times in one year.

na dva až tři ročně.

I went on --

Nevzdala jsem to.

(Applause)

(Aplaus)

I went on to employ five people,

Nevzdala jsem to a zaměstnala pět lidí,

when I began what was Kenya's first

když jsem založila v Keni

free mental health and epilepsy support line.

první linku podpory pro psychické zdraví a epilepsii.

And I travel --

A taky cestuju --

(Applause)

(Aplaus)

And I travel to speak about my affair,

Cestuju, abych mluvila o tomhle vztahu

all these things that I had been told

a o všem, co mi bylo řečeno,

people like me living with epilepsy could never be able to do.

že lidé s epilepsií sami nikdy nebudou schopni dělat.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Každý rok je na světě

gets diagnosed with epilepsy

diagnostikovaná epilepsie

across the globe.

u populace o velikosti 80 % Nairobi.

And they, like me,

A oni, stejně jako já,

go through the emotions of stigma and exclusion.

prochází pocitem stigmatu a vyloučení.

And so I have made it my life journey

A já si to zvolila za svou životní cestu,

to keep these conversations going,

vedu konverzace na tohle téma

and I keep confessing about my affair

a nepřestávám sdílet svůj příběh,

so that those people who do not have the diagnosis

aby lidé, kteří nemají epilepsii,

might know and might have a constant reminder

mohli zjistit a byli neustále upomínáni,

that it is alright to engage with people like us,

že zapojování lidí jako jsme my je v pořádku,

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

že pokud strhnou zdi stigmatu a vyloučení,

that we, just like them,

že stejně jako oni,

can be able to take anything life throws at us.

můžeme být schopni přijímat cokoli nám život přinese

Thank you.

Děkuji.

(Applause)

(Aplaus)