Why I speak up about living with epilepsy | Sitawa Wafula

Tradutor: Raissa Mendes Revisor: Maricene Crus

I have a confession.

Preciso confessar uma coisa:

I have been in an affair

venho tendo um "caso amoroso"

since I was 17 years old.

desde os meus 17 anos de idade.

I wish I could talk about butterflies in my stomach

Gostaria de poder falar sobre o friozinho na barriga

or maps I drew on the ground

ou de como sonhei acordada,

when I think about this affair,

quando penso nesse caso,

but I cannot.

mas não posso.

I wish I could talk about sweet words spoken

Gostaria de poder falar das palavras doces que foram ditas

or gifts that I received

ou dos presentes que recebi

from this affair,

desse meu caso,

but I cannot.

mas não posso.

All I can tell you about is the aftermath,

Tudo que tenho para contar é sobre as consequências,

about days I spent constantly asking:

sobre os dias que passei me perguntando:

Why, why, why me?

"Por que, por que, por que eu?"

I remember how it all began.

Lembro-me bem de como tudo começou.

I was in my final year of high school,

Eu estava no último ano do ensino médio,

and my class had just won in sports,

e minha turma havia acabado de vencer um jogo,

so we were singing and dancing and hugging each other.

então estávamos cantando, dançando e nos abraçando.

I went and took a shower.

Fui tomar banho

Then I went for dinner.

e depois jantar.

And when I sat down to eat,

E, quando me sentei para comer,

my teeth started chattering,

meus dentes começaram a bater,

and so I couldn't put the spoon in my mouth.

e não consegui colocar a colher na boca.

I rushed to the nurse's office,

Corri para a enfermaria

and because I couldn't talk, I just pointed at my mouth.

e, como não conseguia falar, apenas apontei para minha boca.

She didn't know what was happening,

A enfermeira não sabia o que estava acontecendo,

so she told me to lie down,

então pediu para eu me deitar,

and it worked --

e funcionou.

after a few minutes, the chattering stopped.

Alguns minutos depois, os dentes pararam de bater.

I was about to dash out, and she told me --

Ao me preparar para sair dali, ela disse,

no, she insisted -- that I go up to the dormitories to sleep.

ou melhor, exigiu que eu fosse para o dormitório dormir.

Here I was in my final year of high school,

Eu estava no meu último ano do ensino médio,

just a few months from doing my end of high school exams

e a apenas alguns meses de fazer as provas finais,

and a few days from doing a set of exams we call here in Kenya "mocks,"

e logo faria uma série de provas que no Quênia chamamos de "mocks",

which are somehow meant to gauge how prepared one is for the final exams.

que servem para avaliar o quão preparados estamos para as provas finais.

There is no way I was going to sleep

Não havia como eu dormir

and let a set of exams mock me.

e deixar uma série de provas zombarem de mim.

I went to class, sat down,

Fui para a classe, me sentei,

took my Kenyan history notes,

peguei minhas anotações sobre a história do Quênia,

and there I was, down Kenyan coastal town,

e lá estava eu, numa cidade costeira do Quênia,

with the great Mekatilili wa Menza,

com a grande Mekatilili wa Menza,

the Giriama woman who led her people against British colonial rule.

a mulher giriama que liderou seu povo contra o domínio colonial britânico.

Then, without any notice,

Então, do nada,

my left hand started jerking,

minha mão esquerda começou a se mexer sozinha,

and it was as if I was marking imaginary papers.

e parecia que eu estava escrevendo em papéis imaginários.

In and out it went,

Pra cima e pra baixo,

and with every stroke, one by one,

e, a cada movimento, um a um,

my classmates stopped concentrating on their reading

meus colegas levantaram os olhos dos seus livros

and started looking at me.

e começaram a olhar para mim.

And I tried really hard to stop it,

E tentei parar minha mão de todo jeito,

but I couldn't,

mas não consegui,

because it had a life of its own.

porque ela tinha vida própria.

And then, when it was sure everybody was looking at us,

Então, quando ela teve certeza de que todos estavam olhando,

in its final show and official introduction,

como show final e entrada triunfal:

I had my first full-blown seizure,

tive minha primeira convulsão,

which was the beginning of what has been a 15-year-long affair.

que foi o começo do que tem sido um caso de 15 anos.

Seizures are the trademark characteristic for most types of epilepsy,

A convulsão é a marca registrada da maioria dos tipos de epilepsia,

and every first-ever seizure needs to be assessed by a doctor

e a primeira delas precisa ser avaliada por um médico,

to determine if one has epilepsy

para se determinar se é epilepsia

or if it's a symptom of something else.

ou sintoma de outra coisa qualquer.

In my case, it was confirmed that I had epilepsy.

No meu caso, confirmou-se que era epilepsia.

I spent a large chunk of my time in hospital and at home,

Passei muito tempo no hospital e em casa,

and only went back to do my final exams.

e voltei à escola apenas para fazer os exames finais.

I had seizures in between papers,

Tive convulsões entre as provas,

but managed to get good enough grades

mas consegui notas boas o suficiente

to be admitted for an actuarial science degree

para ser admitida em ciências atuariais

at the University of Nairobi.

na Universidade de Nairóbi.

(Applause)

(Aplausos) (Vivas)

Unfortunately, I had to drop out in my second year.

Infelizmente, tive de largar o curso no meu segundo ano.

I didn't have good enough coping skills

Não tinha condições de lidar com isso

and a support community around me.

nem apoio da comunidade ao meu redor.

I was lucky enough to get a job,

Tive sorte de conseguir um emprego,

but I was fired from that job when I had a seizure in the workplace.

mas fui demitida depois de ter uma convulsão no local de trabalho.

So I found myself in a space

Então, me encontrei numa situação

where I was constantly asking myself

em que sempre me perguntava

why this had to happen to me.

a razão de isso acontecer comigo.

I lived in denial for a long time,

Vivi em negação por muito tempo,

and the denial was maybe because of the things that had happened,

e talvez a negação tenha sido devido a tudo que tinha acontecido:

dropping out of school and being fired from my job.

sair da faculdade e ser demitida.

Or maybe it was because of the things I had heard about epilepsy

Ou talvez tenha sido por causa de tudo o que ouvi sobre epilepsia

and about people living with epilepsy:

e sobre pessoas com epilepsia:

that they would never live on their own;

que nunca viveriam sozinhas;

that they would never travel on their own

que nunca viajariam sozinhas;

or even get work;

nem conseguiriam trabalho;

that they were outcasts,

que eram marginalizadas,

with a spirit in them that they needed to be delivered from.

possuídas por um espírito do qual deveriam se livrar.

And so the more I thought about these things,

E, quanto mais eu pensava nisso,

the more my seizures became,

mais as convulsões aconteciam,

and I spent days with my legs locked,

e passei dias com minhas pernas travadas,

my speech became blurred

com a fala enrolada

and on days on end, this is how I'd be.

e, durante dias, foi assim que fiquei.

Two or three days after a seizure,

Dois ou três dias depois de uma convulsão,

my head and my hand would still be twitching.

minha cabeça e mão ainda tinham espasmos.

I felt lost,

Eu me sentia perdida,

like I'd lost everything,

como se tivesse perdido tudo

and sometimes,

e, às vezes,

even the will to live.

até mesmo a vontade de viver.

(Sigh)

(Suspiro)

I had so much frustration in me.

Eu estava frustrada demais.

And so I started writing,

Então comecei a escrever,

because the people around me didn't have answers

pois as pessoas ao meu redor não tinham respostas

to the questions that I had.

para as minhas perguntas.

And so I wrote my fears

Então escrevi sobre meus medos

and my doubts.

e minhas dúvidas.

I wrote about my good days and my bad days and my really ugly days,

Escrevi sobre meus dias bons, meus dias ruins e meus dias muito ruins,

and I shared them on a blog.

e compartilhei num blogue.

And before long,

E, não demorou muito,

I began to be seen and heard by people who had epilepsy

comecei a ser vista e ouvida por pessoas que tinham epilepsia

and their families,

e suas famílias,

and even those who did not have the diagnosis.

e até mesmo por aqueles que não tinham o diagnóstico.

And I moved from that girl who constantly asked why me

E passei daquela garota que se perguntava constantemente: "Por que eu?"

to one who not only self-advocates,

para uma que não apenas se defendia,

but does it for those who are yet to find their voices.

mas defendia também aqueles que ainda não tinham encontrado sua voz.

(Applause)

(Aplausos)

My seizures are greatly reduced, from two to three times a day,

Minhas convulsões diminuíram muito, de duas a três vezes por dia,

to sometimes two to three times in one year.

para às vezes duas a três vezes por ano.

I went on --

(Applause)

(Aplausos)

I went on to employ five people,

Contratei cinco pessoas,

when I began what was Kenya's first

para começar a primeira linha de apoio gratuito

free mental health and epilepsy support line.

à saúde mental e à epilepsia no Quênia.

And I travel --

(Aplausos)

(Applause)

And I travel to speak about my affair,

Viajo para falar do meu caso,

all these things that I had been told

de todas essas coisas que me disseram

people like me living with epilepsy could never be able to do.

que as pessoas epilépticas, como eu, jamais conseguiriam fazer.

Every year, a population as big as 80 percent of Nairobi

Todo ano, uma população correspondente a 80% de Nairóbi

gets diagnosed with epilepsy

é diagnosticada com epilepsia

across the globe.

mundo afora.

And they, like me,

E elas, assim como eu,

go through the emotions of stigma and exclusion.

passam pelas emoções do estigma e da exclusão.

And so I have made it my life journey

Então, fiz disso a missão da minha vida: continuar com essas conversas,

to keep these conversations going,

and I keep confessing about my affair

continuar a falar do meu caso,

so that those people who do not have the diagnosis

para que essas pessoas que não têm o diagnóstico

might know and might have a constant reminder

possam saber e possam ser constantemente lembradas

that it is alright to engage with people like us,

de que não tem problema se relacionarem com pessoas como nós.

that as long as they pull down the walls of stigma and exclusion,

Se elas derrubarem os muros do estigma e da exclusão,

that we, just like them,

nós, assim como elas,

can be able to take anything life throws at us.

podemos aguentar qualquer coisa que a vida nos apresente.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos) (Vivas)