Carina Morillo: To understand autism, don't look away (with English subtitles) | TED

Vertaald door: Els De Keyser Nagekeken door: Peter van de Ven

"Look at me!"

"Kijk me aan!"

That phrase turned me into an eye-contact coach.

Die zin maakte van mij een oogcontactcoach.

I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.

Ik ben de moeder van Ivan. Hij is 15.

Ivan has autism,

Ivan heeft autisme,

he doesn't speak,

hij praat niet

and he communicates through an iPad,

en communiceert via een iPad,

where his whole universe of words exists in images.

waar zijn hele universum van woorden in beelden op staat.

He was diagnosed when he was two and a half.

Hij kreeg de diagnose toen hij 2,5 jaar oud was.

I still remember that day painfully.

Ik herinner me die dag nog pijnlijk.

My husband and I felt really lost;

Mijn man en ik voelden ons echt verloren.

we didn't know where to begin.

We wisten niet waar te beginnen.

There was no internet,

Er was geen internet,

you couldn't Google information,

je kon informatie niet googlen,

so we made those first steps

dus zetten we de eerste stapjes

out of sheer intuition.

puur op intuïtie.

Ivan would not maintain eye contact,

Ivan hield oogcontact niet aan,

he had lost the words that he did know,

hij was de woorden kwijt die hij kende

and he didn't respond to his name or to anything we asked him,

en hij reageerde niet op zijn naam of op vragen die we stelden,

as if words were noise.

alsof woorden lawaai waren.

The only way I could know

De enige manier om te weten

what was going on with him,

wat er met hem aan de hand was,

what he felt,

wat hij voelde,

was looking him in the eye.

was hem in de ogen kijken.

But that bridge was broken.

Maar die brug was stuk.

How could I teach him about life?

Hoe kon ik hem het leven leren?

When I did things he liked, he would look at me,

Als ik dingen deed die hij leuk vond,

keek hij me aan en waren we verbonden.

and we were connected.

So I dedicated myself to working with him on those things,

Dus legde ik me erop toe om daar met hem aan te werken

so we would have more and more eye-contact moments.

zodat we steeds meer oogcontactmomenten hadden.

We would spend hours and hours playing tag with his older sister, Alexia,

We speelden urenlang tikkertje met zijn oudere zus Alexia

and when we said: "I caught you!"

en als we zeiden "Ik heb je!"

he would look around for us,

zocht hij ons

and at that moment, I could feel he was alive.

en op dat moment voelde ik dat hij leefde.

We also hold a record for hours spent in a swimming pool.

We zijn ook recordhouder 'uren in het zwembad'.

Ivan always had a passion for water.

Ivan had een passie voor water.

I remember when he was two and a half,

Ik herinner me dat ik hem toen hij 2,5 was

on a rainy winter day,

op een regenachtige winterdag

I was taking him to an indoor pool,

naar een binnenzwembad bracht,

because even on rainy days we'd go swimming.

want zelfs op regendagen gingen we zwemmen.

We were on the highway, and I took the wrong exit.

We waren op de snelweg en ik naam de foute afrit.

He burst into tears and cried inconsolably, nonstop,

Hij barstte in tranen uit en huilde ontroostbaar, nonstop,

until I turned back.

tot ik rechtsomkeert maakte.

Only then did he calm down.

Pas toen kalmeerde hij.

How was it possible that a two and a half year old

Hoe kon het dat een 2,5-jarige

didn't respond to his own name,

niet reageerde op zijn eigen naam

yet in the middle of the rain and fog, where I couldn't see anything,

maar toch midden in de regen en mist, waar ik niets kon zien,

he knew the exact route?

de weg perfect kende?

That's when I realized that Ivan had an exceptional visual memory,

Toen besefte ik dat Ivan een uitzonderlijk visueel geheugen had

and that that would be my way in.

en dat dat mijn toegangspoort zou zijn.

So I started taking pictures of everything,

Ik begon overal foto's van te maken

and teaching him what life was like,

en hem te leren hoe het leven werkt

showing it to him, picture by picture.

door het hem, foto voor foto, te tonen.

Even now, it's the way Ivan communicates

Het is nog steeds de manier waarop Ivan laat weten

what he wants,

wat hij wil,

what he needs

wat hij nodig heeft

and also what he feels.

en ook wat hij voelt.

But it wasn't just Ivan's eye contact that mattered.

Maar het ging niet alleen om het oogcontact van Ivan.

Everyone else's did, too.

Het ging ook om dat van de anderen.

How could I make people see not only his autism,

Hoe kon ik mensen niet alleen zijn autisme doen zien

but see him the person

maar ook de persoon

and everything he can give;

en al wat hij kan geven,

everything he can do;

al wat hij kan doen,

the things he likes and doesn't like,

wat hij leuk vindt en wat niet,

just like any one of us?

zoals ieder van ons?

But for that, I also had to give of myself.

Maar daarvoor moest ik ook iets van mezelf geven.

I had to have the strength to let him go,

Ik moest de kracht hebben om hem los te laten,

which was extremely difficult.

wat extreem moeilijk was.

Ivan was 11 years old,

Ivan was 11 jaar

and he went for treatment in a neighborhood near our house.

en hij ging voor een behandeling naar een nabije buurt.

One afternoon, while I was waiting for him,

Op een ochtend ging ik, terwijl ik op hem wachtte,

I went into a greengrocer,

bij de kruidenier binnen,

a typical neighborhood store with a little bit of everything.

een typische buurtwinkel met een beetje van alles.

While doing the shopping,

Tijdens het winkelen

I started talking to Jose, the owner.

raakte ik in gesprek met de eigenaar, Jose.

I told him about Ivan,

Ik vertelde hem over Ivan,

that he had autism,

dat hij autisme had

and that I wanted him to learn to walk down the street by himself,

en dat ik hem wilde leren om alleen de straat af te lopen,

without anyone holding his hand.

zonder dat iemand zijn hand vasthield.

So I decided to ask Jose if Thursdays around 2pm,

Ik besloot Jose te vragen of hij op donderdag rond 14u

Ivan could come and help him arrange the water bottles on the shelves,

mocht komen helpen om de flessen op de rekken te schikken,

because he loved to organize things.

want hij was dol op rangschikken.

And as a reward, he could buy some chocolate cookies,

Als beloning mocht hij chocoladekoekjes kopen,

which were his favorite.

zijn favoriete.

He said "yes" right away.

Hij zei meteen 'ja'.

So that's how it went for a year:

Zo ging het een jaar lang:

Ivan would go to Jose's greengrocer,

Ivan ging naar kruidenier Jose,

help him arrange the shelves of water bottles

hielp hem met het opruimen van de rekken met waterflessen,

with the labels perfectly lined up on the same side,

met de etiketten perfect op een rij, dezelfde kant vooraan,

and he would leave happy with his chocolate cookies.

en hij ging blij naar huis met zijn chocoladekoekjes.

Jose is not an expert in autism.

Jose is geen expert in autisme.

There is no need to be an expert

Je hoeft geen expert te zijn

nor do anything heroic to include someone.

en niets heroïsch te doen om iemand op te nemen.

We just need to be there --

We moeten er gewoon zijn --

(Applause)

(Applaus)

(Applause ends)

(Applaus stopt)

Really, no heroic deed --

Echt, geen heldendaden --

we simply need to be close.

we moeten gewoon nabij zijn.

And if we are afraid of something

En als we ergens bang van zijn

or we don't understand something,

of iets niet begrijpen,

we need to ask.

moeten we het vragen.

Let's be curious

Laten we nieuwsgierig zijn

but never indifferent.

maar nooit onverschillig.

Let's have the courage to look each other in the eye,

Laten we de moed hebben om elkaar in de ogen te kijken,

because by looking,

want door te kijken

we can open a whole world to someone else.

kunnen we een hele wereld openen voor iemand anders.

(Applause)

(Applaus)

(Cheers)

(Gejuich)