Carina Morillo: To understand autism, don't look away (with English subtitles) | TED

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2017-07-12 ・ TED


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Carina Morillo: To understand autism, don't look away (with English subtitles) | TED

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00:13
"Look at me!"
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"¡Mirame!"
00:16
That phrase turned me into an eye-contact coach.
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Con esa palabra me convertí en entrenadora de miradas.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
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Soy la mamá de Ivan, de 15 años.
00:26
Ivan has autism,
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Ivan tiene autismo, no habla,
00:28
he doesn't speak,
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and he communicates through an iPad,
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y se comunica a través de un iPad
00:31
where his whole universe of words exists in images.
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donde está todo su universo de palabras en imágenes.
00:37
He was diagnosed when he was two and a half.
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Recibimos su diagnóstico cuando tenía dos años y medio
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I still remember that day painfully.
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y todavía hoy, me acuerdo de ese momento con mucho dolor.
00:49
My husband and I felt really lost;
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Con mi marido nos sentíamos muy perdidos.
00:53
we didn't know where to begin.
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No sabíamos por dónde empezar.
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There was no internet,
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No había Internet como ahora,
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you couldn't Google information,
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no se podía googlear información,
01:02
so we made those first steps
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así que esos primeros pasos
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out of sheer intuition.
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fueron de pura intuición.
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Ivan would not maintain eye contact,
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Ivan no sostenía la mirada,
01:12
he had lost the words that he did know,
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había perdido las palabras que decía,
01:16
and he didn't respond to his name or to anything we asked him,
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no respondía a su nombre
ni a nada que le pidiéramos,
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as if words were noise.
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como si las palabras fueran ruidos.
01:25
The only way I could know
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La única forma que yo tenía
de saber lo que a él le pasaba,
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what was going on with him,
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what he felt,
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lo que él sentía,
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was looking him in the eye.
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era mirándolo a los ojos.
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But that bridge was broken.
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Pero ese puente estaba roto.
01:42
How could I teach him about life?
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¿Cómo enseñarle la vida a Ivan?
01:47
When I did things he liked, he would look at me,
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Cuando yo hacía cosas que a él le gustaban,
allí sí, me miraba;
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and we were connected.
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y estábamos juntos.
01:53
So I dedicated myself to working with him on those things,
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Así que me dediqué a seguirlo en esas cosas,
01:57
so we would have more and more eye-contact moments.
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para que cada vez hubiera más y más momentos de miradas.
02:03
We would spend hours and hours playing tag with his older sister, Alexia,
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Nos pasábamos horas y horas jugando a la mancha
con su hermana mayor, Alexia,
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and when we said: "I caught you!"
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y en esa ronda de: "¡Ay! ¡Que te atrapo!"
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he would look around for us,
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nos buscaba con la mirada,
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and at that moment, I could feel he was alive.
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y yo allí, en ese momento, sentía que él estaba vivo.
02:24
We also hold a record for hours spent in a swimming pool.
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También, tenemos récord de horas en la pileta.
Ivan siempre tuvo una pasión muy fuerte por el agua.
02:31
Ivan always had a passion for water.
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02:35
I remember when he was two and a half,
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Me acuerdo de que tenía dos años y medio,
02:39
on a rainy winter day,
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y un día de invierno, de mucha lluvia,
02:42
I was taking him to an indoor pool,
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lo estaba llevando a una pileta cubierta,
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because even on rainy days we'd go swimming.
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porque ni siquiera esos días dejábamos de ir.
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We were on the highway, and I took the wrong exit.
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Estábamos yendo por la autopista,
y me equivoqué de salida.
02:54
He burst into tears and cried inconsolably, nonstop,
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Y allí se largó a llorar, desconsoladamente, sin parar,
02:58
until I turned back.
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hasta que retomé el camino
03:00
Only then did he calm down.
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y recién allí, se calmó.
03:03
How was it possible that a two and a half year old
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¿Cómo era posible
que con dos años y medio no respondiera a su nombre,
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didn't respond to his own name,
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yet in the middle of the rain and fog, where I couldn't see anything,
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pero en el medio de esa lluvia y neblina, que yo no lograba ver nada,
03:13
he knew the exact route?
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él fuera capaz de reconocer perfectamente el camino?
03:20
That's when I realized that Ivan had an exceptional visual memory,
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Allí me di cuenta de que Ivan tenía una memoria visual excepcional,
03:25
and that that would be my way in.
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y que esa iba a ser mi puerta de entrada.
03:29
So I started taking pictures of everything,
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Así que empecé a sacarle fotos a todo,
03:32
and teaching him what life was like,
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y enseñarle la vida así,
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showing it to him, picture by picture.
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mostrándoselas ... foto a foto.
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Even now, it's the way Ivan communicates
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Y todavía hoy sigue siendo la forma en la que Ivan nos cuenta
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what he wants,
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lo que él quiere, lo que él necesita,
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what he needs
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and also what he feels.
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y también, lo que él siente.
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But it wasn't just Ivan's eye contact that mattered.
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Pero no solo estaba en la mirada de Ivan.
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Everyone else's did, too.
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También estaba en la mirada de los demás.
04:02
How could I make people see not only his autism,
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¿Cómo lograr
que no solamente miraran a su autismo,
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but see him the person
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pero que lo miraran a él,
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and everything he can give;
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con todo lo que él puede dar?
04:12
everything he can do;
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¿Con todo lo que él es capaz de hacer?
04:15
the things he likes and doesn't like,
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¿Con las cosas que le gustan, las que no,
04:17
just like any one of us?
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como a cualquiera de nosotros?
04:21
But for that, I also had to give of myself.
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Pero para eso, yo también tenía que poner de mi parte.
04:25
I had to have the strength to let him go,
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Yo me tenía que animar a soltarlo.
04:28
which was extremely difficult.
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Y me costaba muchísimo.
04:33
Ivan was 11 years old,
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Ivan tenía 11 años,
04:35
and he went for treatment in a neighborhood near our house.
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3690
y hacía su tratamiento muy cerca de casa, en otro barrio.
04:40
One afternoon, while I was waiting for him,
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Y una tarde, mientras hacía tiempo esperándolo,
04:44
I went into a greengrocer,
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entré en una verdulería,
04:46
a typical neighborhood store with a little bit of everything.
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típica verdulería de barrio que tiene un poco de todo.
04:50
While doing the shopping,
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Y entre compra y compra,
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I started talking to Jose, the owner.
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me puse a charlar con Jose, el dueño.
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I told him about Ivan,
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Le conté de Ivan, que tenía autismo,
04:58
that he had autism,
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05:01
and that I wanted him to learn to walk down the street by himself,
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y que yo quería que él aprendiera a caminar solo por la calle,
05:05
without anyone holding his hand.
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2100
sin que nadie le sostuviera la mano.
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So I decided to ask Jose if Thursdays around 2pm,
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Y me animé a preguntarle
si los jueves a las dos de la tarde,
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Ivan could come and help him arrange the water bottles on the shelves,
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Ivan podría venir a ayudarlo a ordenar los estantes de botellas de agua
porque a él le encantaba ordenar,
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because he loved to organize things.
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And as a reward, he could buy some chocolate cookies,
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y de premio, comprarse unas galletitas de chocolate,
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which were his favorite.
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sus galletitas favoritas.
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He said "yes" right away.
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1500
En seguida me dijo que sí.
05:30
So that's how it went for a year:
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Y así fue como durante un año,
05:33
Ivan would go to Jose's greengrocer,
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2290
Ivan llegaba a la verdulería de Jose,
05:37
help him arrange the shelves of water bottles
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lo ayudaba ordenar los estantes de botellas de agua
que quedaban con las etiquetas perfectamente enfiladas
05:40
with the labels perfectly lined up on the same side,
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milimétricamente para el mismo lado.
05:45
and he would leave happy with his chocolate cookies.
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Y partía feliz
con sus galletitas de chocolate.
05:55
Jose is not an expert in autism.
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2420
Jose no es experto en autismo.
06:01
There is no need to be an expert
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No hace falta ser expertos en nada,
06:05
nor do anything heroic to include someone.
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365032
3788
ni hacer ninguna hazaña para incluir a otro.
06:11
We just need to be there --
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1996
Simplemente tenemos que estar --
(Aplausos)
06:14
(Applause)
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374335
1572
06:22
(Applause ends)
94
382762
1572
06:25
Really, no heroic deed --
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385557
1517
así es, ninguna hazaña.
06:28
we simply need to be close.
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388797
2292
Simplemente tenemos que estar cerca.
06:33
And if we are afraid of something
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393768
1676
Y si algo nos da miedo,
06:36
or we don't understand something,
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396331
2184
o no lo entendemos, preguntemos;
06:38
we need to ask.
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398539
1249
seamos curiosos,
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Let's be curious
100
401002
1680
06:44
but never indifferent.
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404182
3160
pero nunca indiferentes.
06:50
Let's have the courage to look each other in the eye,
102
410037
3550
Tengamos el valor de mirarnos a los ojos,
06:56
because by looking,
103
416206
2102
porque con nuestra mirada,
06:58
we can open a whole world to someone else.
104
418332
3073
le podemos abrir un mundo a otro.
07:02
(Applause)
105
422962
2398
(Aplausos)
07:05
(Cheers)
106
425384
2324
(Ovaciones)
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