Carina Morillo: To understand autism, don't look away (with English subtitles) | TED

번역: Sojeong KIM 검토: Jihyeon J. Kim

"Look at me!"

"날 보렴."

That phrase turned me into an eye-contact coach.

이 문구로 눈 맞추기 코치가 되었죠.

I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.

저는 15살 이반의 엄마입니다.

Ivan has autism,

이반은 자폐 아동이고, 말을 안 합니다.

he doesn't speak,

and he communicates through an iPad,

대신 아이패드 사진을 통해 소통합니다.

where his whole universe of words exists in images.

이반에게는 사진이 곧 단어입니다.

He was diagnosed when he was two and a half.

이반이 2살 반일 때, 진단을 받았죠.

I still remember that day painfully.

지금도 그 때의 고통이 기억납니다.

My husband and I felt really lost;

남편과 저는 길을 잃은 기분이었죠.

we didn't know where to begin.

어디서부터 시작할지 몰랐습니다.

There was no internet,

당시에는 인터넷도 없었습니다.

you couldn't Google information,

구글로 정보를 찾을 수 없었어요.

so we made those first steps

우리는 순전히 직감에 의존하여

out of sheer intuition.

첫걸음을 내디딜 수밖에 없었습니다.

Ivan would not maintain eye contact,

이반은 제대로 눈을 마주치지 못했고

he had lost the words that he did know,

전에 알던 단어도 잊어버렸습니다.

and he didn't respond to his name or to anything we asked him,

이름을 불러도 무반응이었고

어떤 질문에도 묵묵부답이었습니다.

as if words were noise.

말이 소음으로 느껴지는 듯 보였죠.

The only way I could know

이반이 무슨 생각을 하고

어떤 기분 상태인지

what was going on with him,

what he felt,

파악 할 수 있는 유일한 방법은

was looking him in the eye.

눈을 바라보는 것이었습니다.

But that bridge was broken.

그러나 연결고리는 끊겨 있었습니다.

How could I teach him about life?

이반에게 어떻게 삶을 가르칠까요?

When I did things he liked, he would look at me,

이반이 좋아하는 걸 하면

그때 아이는 절 바라보았고

and we were connected.

우리는 서로 연결되었습니다.

So I dedicated myself to working with him on those things,

이런 순간이 자주있길 기대하며

so we would have more and more eye-contact moments.

아이가 좋아하는 걸 찾는 데 집중했습니다.

We would spend hours and hours playing tag with his older sister, Alexia,

이반의 누나 알렉시아와 함께

몇 시간 동안 술래잡기를 하곤 했습니다.

and when we said: "I caught you!"

우리가 "와! 잡았다!"라고 말하면

he would look around for us,

이반은 눈짓으로 우리를 찾았습니다.

and at that moment, I could feel he was alive.

그 순간, 아들이 살아있다고 느꼈습니다.

We also hold a record for hours spent in a swimming pool.

수영장에도 장시간 머물렀습니다.

Ivan always had a passion for water.

이반은 물에 대해 큰 열정을 보였어요.

I remember when he was two and a half,

아이가 두 살 반이었을 때

on a rainy winter day,

비가 많이 내리던 겨울날

I was taking him to an indoor pool,

실내 수영장으로 향하고 있었죠.

because even on rainy days we'd go swimming.

궂은 날씨도 아랑곳하지 않았죠.

We were on the highway, and I took the wrong exit.

고속도로를 달리던 중

그만 길을 잘못 들었습니다.

He burst into tears and cried inconsolably, nonstop,

이반은 멈추지 않고 하염없이 울었습니다.

until I turned back.

바른길로 진입해서야 눈물을 멈췄어요.

Only then did he calm down.

그제야 진정이 되었습니다.

How was it possible that a two and a half year old

이름을 불러도 답이 없던 2살 반의 아이가

안개가 자욱하고 비가 쏟아지는 날

didn't respond to his own name,

yet in the middle of the rain and fog, where I couldn't see anything,

저도 알아보기 힘들었던 길을

he knew the exact route?

기억한다는 것이 어떻게 가능할까요?

That's when I realized that Ivan had an exceptional visual memory,

우수한 시각 기억력을 가졌던 겁니다.

and that that would be my way in.

이반의 세계를 이해할 문이 열렸습니다.

So I started taking pictures of everything,

그때부터 모든걸 사진으로 남겼습니다.

and teaching him what life was like,

사진을 한 장씩 보여주며

showing it to him, picture by picture.

삶에 대해 가르쳤습니다.

Even now, it's the way Ivan communicates

이반은 지금도 사진으로 소통합니다.

what he wants,

원하는 것과 필요한 것을 말하고

what he needs

and also what he feels.

자신의 감정도 표현합니다.

But it wasn't just Ivan's eye contact that mattered.

그러나 이반의 시선만 중요한 게 아니었죠.

Everyone else's did, too.

타인들의 시선도 있었습니다.

How could I make people see not only his autism,

어떻게 하면

사람들이 자폐만을 보지 않고

but see him the person

아이 자체를 봐줄까요?

and everything he can give;

아이의 능력과

everything he can do;

가능성을 보고

the things he likes and doesn't like,

우리처럼 좋아하고 싫어하는게 있는

just like any one of us?

아이의 모습을 봐주길 바랐습니다.

But for that, I also had to give of myself.

이를 위해, 제 몫을 해야 했습니다.

I had to have the strength to let him go,

마음을 다잡고 아이를 놓아줘야 했습니다.

which was extremely difficult.

무척 힘들었습니다.

Ivan was 11 years old,

이반이 11세 되던 해

and he went for treatment in a neighborhood near our house.

집 근처 동네에서 치료를 받았습니다.

One afternoon, while I was waiting for him,

어느 날 오후, 아이를 기다리던 저는

I went into a greengrocer,

채소가게에 들어갔습니다.

a typical neighborhood store with a little bit of everything.

모든 것을 조금씩 파는 평범한 가게였죠.

While doing the shopping,

이것저것 사다가

I started talking to Jose, the owner.

가게 주인인 호세와 대화하게 되었습니다.

I told him about Ivan,

이반에게 자폐증이 있다고 말했죠.

that he had autism,

and that I wanted him to learn to walk down the street by himself,

저는 이반이 다른 사람의 도움 없이도

without anyone holding his hand.

혼자 걷는 법을 배우길 바랐습니다.

So I decided to ask Jose if Thursdays around 2pm,

용기를 내어 호세에게 물어보았습니다.

혹시 매주 목요일 오후 두 시

Ivan could come and help him arrange the water bottles on the shelves,

이반이 정리하는걸 무척 좋아하는데

물병을 정리하러 와도 되는지 물었죠.

because he loved to organize things.

And as a reward, he could buy some chocolate cookies,

상으로 초콜릿 과자면 충분하다고요.

which were his favorite.

이반이 좋아하는 과자였죠.

He said "yes" right away.

호세는 바로 승낙했습니다.

So that's how it went for a year:

그 후 일 년 동안

Ivan would go to Jose's greengrocer,

이반은 호세의 채소가게에 갔습니다.

help him arrange the shelves of water bottles

물병이 진열된 선반을 정리했지요.

한 치의 착오도 없이 물병의 상표가

with the labels perfectly lined up on the same side,

나란히 한 줄에 정렬되어 있었어요.

and he would leave happy with his chocolate cookies.

이반은 초콜릿 과자를 들고

행복해하며 집으로 돌아왔습니다.

Jose is not an expert in autism.

호세는 자폐증 전문가가 아닙니다.

There is no need to be an expert

전문가일 필요가 전혀 없습니다.

nor do anything heroic to include someone.

꼭 영웅이 아니라도 포용할 수 있습니다.

We just need to be there --

우리는 그저

(Applause)

(박수)

(Applause ends)

Really, no heroic deed --

네, 영웅적 행위가 없어도

we simply need to be close.

다만 가까이서 지켜보면 됩니다.

And if we are afraid of something

혹시 두려움이 찾아오거나

or we don't understand something,

이해 안되는 부분이 있다면 질문합시다.

we need to ask.

Let's be curious

호기심을 가집시다.

but never indifferent.

그러나 절대 무관심하지 맙시다.

Let's have the courage to look each other in the eye,

용기를 가지고 서로의 눈을 바라봅시다.

because by looking,

우리의 눈빛이

we can open a whole world to someone else.

누군가에게 새로운 세상을 열어줍니다.

(Applause)

(박수)

(Cheers)

(갈채)