Carina Morillo: To understand autism, don't look away (with English subtitles) | TED

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2017-07-12 ・ TED


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Carina Morillo: To understand autism, don't look away (with English subtitles) | TED

62,467 views ・ 2017-07-12

TED


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Traduttore: Cristina Bufi-Pöcksteiner Revisore: Gabriella Patricola
"Guardami"!
00:13
"Look at me!"
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That phrase turned me into an eye-contact coach.
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Con questa parola sono diventata una allenatrice di sguardi.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
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Sono la mamma di Ivan, che ha 15 anni.
00:26
Ivan has autism,
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Ivan ha i sintomi dell'autismo, non parla,
00:28
he doesn't speak,
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and he communicates through an iPad,
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e comunica attraverso un iPad,
00:31
where his whole universe of words exists in images.
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dove c'è tutto il suo universo di parole in immagini.
00:37
He was diagnosed when he was two and a half.
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4542
Ricevemmo la sua diagnosi quando aveva due anni e mezzo.
00:43
I still remember that day painfully.
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Ancor oggi mi ricordo quel momento, con molto dolore.
00:49
My husband and I felt really lost;
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Insieme a mio marito ci sentimmo davvero perduti.
00:53
we didn't know where to begin.
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Non sapevamo da dove cominciare.
00:56
There was no internet,
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Allora non c'era internet,
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you couldn't Google information,
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non c'era il motore di ricerca Google.
01:02
so we made those first steps
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Perciò i nostri primi passi
01:05
out of sheer intuition.
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furono puramente intuitivi.
01:09
Ivan would not maintain eye contact,
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Ivan evitava il contatto visivo,
01:12
he had lost the words that he did know,
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non parlava più,
01:16
and he didn't respond to his name or to anything we asked him,
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non rispondeva al suo nome
né ad alcuna delle nostre domande,
01:20
as if words were noise.
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come se le parole fossero solo rumori.
01:25
The only way I could know
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L'unico modo che avevo
per sapere cosa gli succedeva,
01:29
what was going on with him,
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what he felt,
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cosa sentiva,
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was looking him in the eye.
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era guardarlo negli occhi.
01:37
But that bridge was broken.
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Però questo ponte era rotto.
01:42
How could I teach him about life?
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Come insegnare la vita a Ivan?
01:47
When I did things he liked, he would look at me,
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3908
Quando facevo qualcosa che gli piaceva,
mi guardava
01:51
and we were connected.
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ed eravamo uniti.
01:53
So I dedicated myself to working with him on those things,
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Mi dedicai quindi a seguirlo in queste cose,
01:57
so we would have more and more eye-contact moments.
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affinché ci fossero sempre più momenti di contatto visivo.
02:03
We would spend hours and hours playing tag with his older sister, Alexia,
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Trascorrevamo ore e ore giocando a nascondino
con sua sorella maggiore, Alexia,
02:10
and when we said: "I caught you!"
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e nel turno di: "Ti acchiappo!"
02:14
he would look around for us,
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lui ci catturava con lo sguardo,
02:16
and at that moment, I could feel he was alive.
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e io, in quel momento, sentivo che era vivo.
02:24
We also hold a record for hours spent in a swimming pool.
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Abbiamo anche trascorso ore immemorabili in piscina.
Ivan ha sempre avuto una passione enorme per l'acqua.
02:31
Ivan always had a passion for water.
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02:35
I remember when he was two and a half,
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2857
Mi ricordo che, quando aveva due anni e mezzo,
02:39
on a rainy winter day,
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in un giorno d'inverno, con la pioggia a dirotto,
02:42
I was taking him to an indoor pool,
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lo stavo portando a una piscina coperta,
02:45
because even on rainy days we'd go swimming.
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poiché neanche in quei giorni rinunciavamo ad andarci.
02:49
We were on the highway, and I took the wrong exit.
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Eravamo in autostrada
e io sbagliai uscita.
02:54
He burst into tears and cried inconsolably, nonstop,
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E lui scoppiò a piangere, sconsolatamente, senza smettere,
02:58
until I turned back.
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finché ritrovai la direzione giusta
03:00
Only then did he calm down.
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e, appena lì, lui si calmò.
03:03
How was it possible that a two and a half year old
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Com'era possibile
che, a due anni e mezzo, non rispondeva al suo nome,
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didn't respond to his own name,
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1807
03:09
yet in the middle of the rain and fog, where I couldn't see anything,
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ma nel mezzo di pioggia e nebbia, in cui io non riuscivo a vedere niente,
03:13
he knew the exact route?
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4306
lui fosse capace di riconoscere perfettamente il percorso?
03:20
That's when I realized that Ivan had an exceptional visual memory,
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In quel momento capii che Ivan aveva una memoria visiva eccezionale,
03:25
and that that would be my way in.
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3400
che sarebbe stata la mia porta di accesso.
03:29
So I started taking pictures of everything,
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Iniziai così a fare foto di tutto,
03:32
and teaching him what life was like,
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insegnandogli la vita così,
03:34
showing it to him, picture by picture.
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mostrandogliela... foto per foto.
03:39
Even now, it's the way Ivan communicates
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Ancor oggi è la forma con cui Ivan ci racconta
03:44
what he wants,
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che cosa vuole, di cosa ha bisogno,
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what he needs
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03:48
and also what he feels.
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ma anche quello che sente.
03:53
But it wasn't just Ivan's eye contact that mattered.
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Non c'era però solo lo sguardo di Ivan,
03:58
Everyone else's did, too.
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ma anche lo sguardo degli altri.
04:02
How could I make people see not only his autism,
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3990
Come ottenere
che non vedessero solo il suo autismo,
04:06
but see him the person
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ma che guardassero lui,
04:09
and everything he can give;
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1669
con tutto quello che lui può dare?
04:12
everything he can do;
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1746
Con tutto quello che è capace di fare?
04:15
the things he likes and doesn't like,
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2638
Con le cose che gli piacciono, o meno,
04:17
just like any one of us?
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257869
1840
come a chiunque di noi?
04:21
But for that, I also had to give of myself.
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3070
Però anch'io, per riuscirci, dovevo fare la mia parte.
04:25
I had to have the strength to let him go,
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265614
2047
Dovevo animarlo a smuoversi.
04:28
which was extremely difficult.
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268716
2059
E mi costava moltissimo.
04:33
Ivan was 11 years old,
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1470
Ivan aveva 11 anni,
04:35
and he went for treatment in a neighborhood near our house.
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275575
3690
era in terapia molto vicino a casa, in un altro quartiere.
04:40
One afternoon, while I was waiting for him,
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280613
3431
E una sera, mentre lo aspettavo,
04:44
I went into a greengrocer,
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284683
1336
entrai da un fruttivendolo,
04:46
a typical neighborhood store with a little bit of everything.
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286043
3269
un tipico negozio di quartiere, che vendeva di tutto.
04:50
While doing the shopping,
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1552
E fra un acquisto e l'altro,
04:51
I started talking to Jose, the owner.
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291824
3210
chiaccherai con Jose, il titolare.
04:56
I told him about Ivan,
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296762
1383
Gli raccontai di Ivan, che aveva l'autismo
04:58
that he had autism,
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298877
1356
05:01
and that I wanted him to learn to walk down the street by himself,
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4268
e che volevo che imparasse a camminare da solo per strada,
05:05
without anyone holding his hand.
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305549
2100
senza che nessuno lo tenesse per mano.
05:08
So I decided to ask Jose if Thursdays around 2pm,
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308695
3666
Trovai il coraggio di chiedergli
se i giovedì, alle due del pomeriggio.
05:13
Ivan could come and help him arrange the water bottles on the shelves,
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3749
Ivan poteva aiutarlo a riordinare gli scaffali con le bottiglie di acqua,
perché lo entusiasmava riordinare,
05:17
because he loved to organize things.
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317102
2315
05:19
And as a reward, he could buy some chocolate cookies,
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3766
e per ricompensa, comprarsi dei biscottini di cioccolato,
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which were his favorite.
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323231
1746
i suoi biscottini preferiti.
05:27
He said "yes" right away.
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327663
1500
Mi rispose subito di sì.
05:30
So that's how it went for a year:
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330635
3242
E così, per un anno,
05:33
Ivan would go to Jose's greengrocer,
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333901
2290
Ivan andava dal fruttivendolo Jose,
05:37
help him arrange the shelves of water bottles
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337132
3444
lo aiutava a riordinare le bottiglie d'acqua,
che rimanevano con le etichette perfettamente allineate
05:40
with the labels perfectly lined up on the same side,
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340600
5263
millimetricamente, sullo stesso lato.
05:45
and he would leave happy with his chocolate cookies.
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345887
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E usciva felice,
con i suoi biscottini di cioccolato.
05:55
Jose is not an expert in autism.
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355874
2420
Jose non è un esperto di autismo.
06:01
There is no need to be an expert
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361111
2811
Non è necessario essere esperti di nulla,
06:05
nor do anything heroic to include someone.
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365032
3788
né compiere imprese, per includere gli altri.
06:11
We just need to be there --
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371904
1996
Dobbiamo semplicemente stare...
(Applausi)
06:14
(Applause)
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374335
1572
06:22
(Applause ends)
94
382762
1572
06:25
Really, no heroic deed --
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385557
1517
così... senza imprese.
06:28
we simply need to be close.
96
388797
2292
Dobbiamo semplicemente stare vicini.
06:33
And if we are afraid of something
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393768
1676
E se qualcosa ci intimorisce,
06:36
or we don't understand something,
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396331
2184
o non lo capiamo, chiediamo;
06:38
we need to ask.
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398539
1249
siamo curiosi,
06:41
Let's be curious
100
401002
1680
06:44
but never indifferent.
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404182
3160
però mai indifferenti.
06:50
Let's have the courage to look each other in the eye,
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410037
3550
Troviamo il coraggio di guardarci negli occhi,
06:56
because by looking,
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416206
2102
perché, con il nostro sguardo,
06:58
we can open a whole world to someone else.
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418332
3073
possiamo aprire un mondo agli altri.
07:02
(Applause)
105
422962
2398
(Applausi)
07:05
(Cheers)
106
425384
2324
(Ovazioni)
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