Carina Morillo: To understand autism, don't look away (with English subtitles) | TED

Переводчик: Pavel Tchérnof Редактор: Anna Zvereva

"Look at me!"

«Посмотри на меня!»

That phrase turned me into an eye-contact coach.

Это фраза сделала меня тренером по взглядам.

I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.

Я мама Ивана, ему 15 лет.

Ivan has autism,

У Ивана аутизм, он не говорит

he doesn't speak,

and he communicates through an iPad,

и общается через iPad,

where his whole universe of words exists in images.

в котором в виде изображений находится вся совокупность его лексикона.

He was diagnosed when he was two and a half.

О диагнозе нам сообщили, когда Ивану было два с половиной года,

I still remember that day painfully.

и до сих пор воспоминания о том дне вызывают у меня невыносимую боль.

My husband and I felt really lost;

Мой муж и я чувствовали себя потерянным,

we didn't know where to begin.

не знали, с чего начать.

There was no internet,

Тогда не было интернета, как сейчас,

you couldn't Google information,

не было возможности погуглить информацию,

so we made those first steps

поэтому мы предпринимали наши первые шаги,

out of sheer intuition.

основываясь исключительно на интуиции.

Ivan would not maintain eye contact,

Иван не удерживал взгляда,

he had lost the words that he did know,

забывал слова, которые уже говорил,

and he didn't respond to his name or to anything we asked him,

не откликался ни на своё имя,

ни на наши просьбы о чём-либо,

as if words were noise.

как будто слова были шумом.

The only way I could know

Моим единственным способом

понять, что происходит,

what was going on with him,

what he felt,

что он чувствует,

was looking him in the eye.

был взгляд ему в глаза.

But that bridge was broken.

Но тот мостик был сломан.

How could I teach him about life?

Как теперь учить Ивана жизни?

When I did things he liked, he would look at me,

Когда я делала то, что ему нравится,

он смотрел на меня.

and we were connected.

Мы постоянно были вместе.

So I dedicated myself to working with him on those things,

Я посвятила себя этому,

so we would have more and more eye-contact moments.

чтобы всякий раз у нас было как можно больше моментов со взглядами.

We would spend hours and hours playing tag with his older sister, Alexia,

Мы проводили множество часов, играя в догонялки

с его старшей сестрой Алексией,

and when we said: "I caught you!"

и когда он говорил: «Я поймал тебя!»

he would look around for us,

и находил нас взглядом,

and at that moment, I could feel he was alive.

в те моменты я чувствовала, что он живёт.

We also hold a record for hours spent in a swimming pool.

Также мы удерживали рекорд по времени, проведённому в бассейне.

У Ивана всегда была страсть к воде.

Ivan always had a passion for water.

I remember when he was two and a half,

Помню, когда ему было два с половиной года,

on a rainy winter day,

в дождливый зимний день,

I was taking him to an indoor pool,

я повезла его в закрытый бассейн,

because even on rainy days we'd go swimming.

потому что даже в дождливые дни мы ходили плавать.

We were on the highway, and I took the wrong exit.

Мы ехали по шоссе,

и я выехала не на ту дорогу.

He burst into tears and cried inconsolably, nonstop,

Он залился безутешным плачем и не останавливался,

until I turned back.

пока я не вернулась на правильный путь.

Only then did he calm down.

Только тогда он успокоился.

How was it possible that a two and a half year old

Как это возможно,

что ребёнок двух с половиной лет, не реагировавший на собственное имя,

didn't respond to his own name,

yet in the middle of the rain and fog, where I couldn't see anything,

вдруг посреди дождя и тумана, в котором я ничего не могла увидеть,

he knew the exact route?

смог безошибочно распознать дорогу?

That's when I realized that Ivan had an exceptional visual memory,

Именно тогда я поняла, что у Ивана исключительная визуальная память,

and that that would be my way in.

и это может быть выходом для меня.

So I started taking pictures of everything,

Так что я начала всё фотографировать

and teaching him what life was like,

и так обучать его жизни,

showing it to him, picture by picture.

показывая ему фотографию за фотографией.

Even now, it's the way Ivan communicates

До сих пор Иван сообщает нам таким способом,

what he wants,

что он хочет, что ему нужно,

what he needs

and also what he feels.

а также что он чувствует.

But it wasn't just Ivan's eye contact that mattered.

Но речь не только о взгляде Ивана,

Everyone else's did, too.

но и о взглядах других людей.

How could I make people see not only his autism,

Как я могла добиться того,

чтобы люди видели не только его аутизм,

but see him the person

но и его самогó:

and everything he can give;

всё, что он может дать,

everything he can do;

всё, на что он способен,

the things he likes and doesn't like,

вещи, которые ему нравятся и не нравятся,

just like any one of us?

как и каждому из нас?

But for that, I also had to give of myself.

Для этого я должна была сделать нечто со своей стороны.

I had to have the strength to let him go,

Я должна была отпустить его,

which was extremely difficult.

что было чрезвычайно сложно.

Ivan was 11 years old,

Ивану было 11 лет,

and he went for treatment in a neighborhood near our house.

и он ходил на лечение по соседству с нашим домом.

One afternoon, while I was waiting for him,

Однажды вечером, ожидая его,

I went into a greengrocer,

я зашла в овощную лавку,

a typical neighborhood store with a little bit of everything.

обычную лавку по соседству, где продают всё понемногу.

While doing the shopping,

И вот, совершая покупки,

I started talking to Jose, the owner.

я разговорилась с его владельцем, Хосе.

I told him about Ivan,

Рассказала об Иване, об его аутизме

that he had autism,

and that I wanted him to learn to walk down the street by himself,

и что хочу научить моего сына ходить по улице самостоятельно,

without anyone holding his hand.

без того, чтобы кто-то держал его за руку.

So I decided to ask Jose if Thursdays around 2pm,

И я решила спросить Хосе,

что, если по четвергам около двух часов дня

Ivan could come and help him arrange the water bottles on the shelves,

Иван приходил бы и помогал расставлять бутылки с водой на полках,

потому что он обожал наводить порядок.

because he loved to organize things.

And as a reward, he could buy some chocolate cookies,

И в качестве вознаграждения, он мог бы покупать немного своих любимых

which were his favorite.

шоколадных печений.

He said "yes" right away.

Он сразу согласился.

So that's how it went for a year:

И вот так в течение года

Ivan would go to Jose's greengrocer,

Иван ходил в лавку Хосе,

help him arrange the shelves of water bottles

помогал приводить в порядок полки с бутылками воды,

with the labels perfectly lined up on the same side,

идеально выравнивая этикетки по одной стороне,

миллиметр к миллиметру.

and he would leave happy with his chocolate cookies.

Он уходил оттуда счастливым,

неся свои шоколадные печенья.

Jose is not an expert in autism.

Хосе не специалист по аутизму.

There is no need to be an expert

Не нужно быть каким-то экспертом

nor do anything heroic to include someone.

или совершать геройские поступки, чтобы сделать другого частью общего.

We just need to be there --

Нам просто нужно быть...

(Аплодисменты)

(Applause)

(Applause ends)

Really, no heroic deed --

Да, никаких геройских поступков.

we simply need to be close.

Нам просто нужно быть ближе.

And if we are afraid of something

И если мы боимся чего-то

or we don't understand something,

или не понимаем, нужно спросить.

we need to ask.

Давайте проявим заинтересованность

Let's be curious

but never indifferent.

и отбросим безразличие.

Let's have the courage to look each other in the eye,

Давайте обретём способность смотреть друг другу в глаза,

because by looking,

потому что своим взглядом

we can open a whole world to someone else.

мы способны открыть мир для другого человека.

(Applause)

(Аплодисменты)

(Cheers)

(Овации)