Carina Morillo: To understand autism, don't look away (with English subtitles) | TED

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2017-07-12 ・ TED


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Carina Morillo: To understand autism, don't look away (with English subtitles) | TED

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Veuillez double-cliquer sur les sous-titres anglais ci-dessous pour lire la vidéo.

Traducteur: Jon Elizagaray Iglesias Relecteur: Elisabeth Buffard
00:13
"Look at me!"
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« Regarde-moi ! »
00:16
That phrase turned me into an eye-contact coach.
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Avec ce mot, je suis devenue dresseuse de regards.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
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2944
Je suis la maman d'Ivan, âgé de 15 ans.
00:26
Ivan has autism,
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Ivan est autiste, il ne parle pas,
00:28
he doesn't speak,
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and he communicates through an iPad,
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1990
mais il communique grâce à un iPad
00:31
where his whole universe of words exists in images.
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où se trouve tout son univers de mots en images.
00:37
He was diagnosed when he was two and a half.
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4542
Nous avons reçu le diagnostic quand il avait deux ans et demi.
00:43
I still remember that day painfully.
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4013
Je me rappelle encore de ce moment avec beaucoup de chagrin.
00:49
My husband and I felt really lost;
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Mon mari et moi nous sommes sentis perdus.
00:53
we didn't know where to begin.
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Nous ne savions pas par où commencer.
00:56
There was no internet,
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Il n'y avait pas Internet comme de nos jours.
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you couldn't Google information,
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Nous ne pouvions pas chercher d'information sur Google.
01:02
so we made those first steps
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C'est ainsi que nos premiers pas
01:05
out of sheer intuition.
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ont été guidés par l'intuition.
01:09
Ivan would not maintain eye contact,
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Ivan ne soutenait pas le regard.
01:12
he had lost the words that he did know,
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Il avait perdu les mots qu'il énonçait jadis,
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and he didn't respond to his name or to anything we asked him,
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il ne répondait pas à son nom
ni à quoi que ce soit qu'on lui demandait ;
01:20
as if words were noise.
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comme si les mots étaient des bruits.
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The only way I could know
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La seule façon de savoir
01:29
what was going on with him,
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ce qu'il lui arrivait,
01:32
what he felt,
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ce qu'il ressentait,
01:34
was looking him in the eye.
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c'était en le regardant droit dans les yeux.
01:37
But that bridge was broken.
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Mais ce lien était brisé.
01:42
How could I teach him about life?
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2431
Comment enseigner la vie à Ivan ?
01:47
When I did things he liked, he would look at me,
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3908
Quand je faisais des choses qui lui plaisaient,
là, oui, il me regardait
01:51
and we were connected.
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et nous étions ensemble.
01:53
So I dedicated myself to working with him on those things,
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Je me suis donc dévouée à lui plaire sur ce genre de choses,
01:57
so we would have more and more eye-contact moments.
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pour qu'à chaque fois il y ait plus de complicité, plus de regards.
02:03
We would spend hours and hours playing tag with his older sister, Alexia,
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Nous passions des heures à jouer à chat perché
avec sa sœur aînée Alexia,
02:10
and when we said: "I caught you!"
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et quand je disais : « Je vais t'attraper »,
il nous cherchait avec les yeux,
02:14
he would look around for us,
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02:16
and at that moment, I could feel he was alive.
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et c'est là que je voyais qu'il était vraiment vivant.
02:24
We also hold a record for hours spent in a swimming pool.
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Nous avons aussi le record d'heures à la piscine.
02:31
Ivan always had a passion for water.
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Ivan a toujours eu une forte attirance pour l'eau.
02:35
I remember when he was two and a half,
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Je me souviens quand il avait deux ans et demi,
02:39
on a rainy winter day,
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un jour d'hiver où il pleuvait des cordes
02:42
I was taking him to an indoor pool,
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et pourtant je l'amenais à une piscine couverte
02:45
because even on rainy days we'd go swimming.
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puisque même les jours de pluie ne nous empêchaient pas d'y aller.
02:49
We were on the highway, and I took the wrong exit.
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Nous étions en voiture sur l'autoroute
et quand j'ai raté la sortie,
02:54
He burst into tears and cried inconsolably, nonstop,
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174115
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il a éclaté en sanglots, pleurant toutes les larmes de son corps,
jusqu'à ce que je reprenne le bon chemin.
02:58
until I turned back.
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03:00
Only then did he calm down.
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Puis, quand nous sommes arrivés, il s'est arrêté.
03:03
How was it possible that a two and a half year old
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Comment était-il possible
qu'à deux ans et demi, il ne réponde pas à son prénom,
03:07
didn't respond to his own name,
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1807
03:09
yet in the middle of the rain and fog, where I couldn't see anything,
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mais au milieu d'un brouillard
et d'une pluie intenses,
où je n'arrivais guère à voir,
03:13
he knew the exact route?
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193819
4306
lui était capable de reconnaître la route parfaitement ?
03:20
That's when I realized that Ivan had an exceptional visual memory,
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3440
C'est là que je me suis rendu compte
de l'excellente mémoire visuelle dont Ivan jouissait
03:25
and that that would be my way in.
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et que c'était grâce à ça que j'allais me rapprocher de lui.
03:29
So I started taking pictures of everything,
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C'est ainsi que j'ai commencé à tout prendre en photo
03:32
and teaching him what life was like,
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et à lui montrer la vie de cette façon, en lui montrant
03:34
showing it to him, picture by picture.
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photo après photo.
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Even now, it's the way Ivan communicates
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Et, c'est encore de cette manière qu'Ivan exprime ce qu'il veut,
03:44
what he wants,
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03:46
what he needs
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ce dont il a besoin,
03:48
and also what he feels.
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et aussi ce qu'il ressent.
03:53
But it wasn't just Ivan's eye contact that mattered.
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Mais l'enjeu ne se trouvait uniquement dans le regard d'Ivan.
03:58
Everyone else's did, too.
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Il se trouvait aussi dans les regards des autres.
04:02
How could I make people see not only his autism,
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3990
Comment faire pour
que les gens ne regardent pas son trouble autistique
04:06
but see him the person
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mais le regardent lui,
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and everything he can give;
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avec tout ce qu'Ivan peut nous montrer ?
04:12
everything he can do;
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Avec tout ce qu'il peut faire ?
04:15
the things he likes and doesn't like,
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Avec les choses qu'il aime, qu'il n'aime pas,
04:17
just like any one of us?
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comme chacun d'entre nous ?
04:21
But for that, I also had to give of myself.
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3070
Mais pour arriver à ça, je devais moi-même faire des efforts.
04:25
I had to have the strength to let him go,
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265614
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Je devais lâcher prise.
04:28
which was extremely difficult.
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268716
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Et j'avais beaucoup de mal.
Ivan avait 11 ans,
04:33
Ivan was 11 years old,
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273117
1470
04:35
and he went for treatment in a neighborhood near our house.
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275575
3690
il était suivi près de chez nous,
dans un autre quartier.
04:40
One afternoon, while I was waiting for him,
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280613
3431
Un après-midi, alors que je prenais mon temps en l'attendant,
04:44
I went into a greengrocer,
70
284683
1336
je suis entrée dans l'épicerie typique du quartier
04:46
a typical neighborhood store with a little bit of everything.
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286043
3269
avec une grande variété de produits.
04:50
While doing the shopping,
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1552
Et pendant que je faisais les courses,
04:51
I started talking to Jose, the owner.
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3210
j'ai commencé à parler avec José, le patron.
04:56
I told him about Ivan,
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296762
1383
Je lui ai raconté qu'Ivan était autiste,
04:58
that he had autism,
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298877
1356
05:01
and that I wanted him to learn to walk down the street by himself,
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et que je voulais qu'il apprenne à marcher seul dans la rue,
05:05
without anyone holding his hand.
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305549
2100
sans que personne ne lui tienne la main.
05:08
So I decided to ask Jose if Thursdays around 2pm,
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308695
3666
Et j'ai osé lui demander
si les jeudis à deux heures de l'après-midi,
05:13
Ivan could come and help him arrange the water bottles on the shelves,
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3749
Ivan pouvait venir l'aider
à arranger les étagères de bouteilles d'eau
parce qu'il adorait ranger
05:17
because he loved to organize things.
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2315
05:19
And as a reward, he could buy some chocolate cookies,
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et en échange, il achèterait des biscuits au chocolat,
05:23
which were his favorite.
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323231
1746
ses biscuits favoris.
05:27
He said "yes" right away.
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327663
1500
Tout de suite, il m'a dit : « Oui. »
05:30
So that's how it went for a year:
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330635
3242
C'est ainsi que durant un an,
05:33
Ivan would go to Jose's greengrocer,
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333901
2290
Ivan est allé chez le marchand de légumes
05:37
help him arrange the shelves of water bottles
86
337132
3444
et l'a aidé à ranger les bouteilles d'eau
impeccablement, avec l'étiquette bien visible
05:40
with the labels perfectly lined up on the same side,
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340600
5263
au millimètre de chaque côté.
05:45
and he would leave happy with his chocolate cookies.
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345887
3607
Et il rentrait chez lui heureux
avec ses petits biscuits au chocolat.
05:55
Jose is not an expert in autism.
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355874
2420
José n'est pas un expert en autisme.
06:01
There is no need to be an expert
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2811
Mais, il ne faut pas être un expert
06:05
nor do anything heroic to include someone.
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365032
3788
ni réussir un exploit, pour comprendre son prochain.
06:11
We just need to be there --
92
371904
1996
Simplement, nous devons être…
06:14
(Applause)
93
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1572
(Applaudissements)
06:22
(Applause ends)
94
382762
1572
06:25
Really, no heroic deed --
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385557
1517
C'est vrai, ce n'est pas compliqué.
06:28
we simply need to be close.
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388797
2292
nous devons tout simplement rester proches.
06:33
And if we are afraid of something
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393768
1676
Et si quelque chose nous effraye
06:36
or we don't understand something,
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396331
2184
ou si quelque chose nous échappe,
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we need to ask.
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398539
1249
demandons, soyons curieux,
06:41
Let's be curious
100
401002
1680
06:44
but never indifferent.
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404182
3160
mais jamais indifférents.
06:50
Let's have the courage to look each other in the eye,
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410037
3550
Ayons le courage de nous regarder dans les yeux,
06:56
because by looking,
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416206
2102
puisque avec un regard,
06:58
we can open a whole world to someone else.
104
418332
3073
nous pouvons ouvrir le monde à quelqu'un d'autre.
07:02
(Applause)
105
422962
2398
(Applaudissements)
07:05
(Cheers)
106
425384
2324
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