Tal Golesworthy: How I repaired my own heart

Перекладач: Khrystyna Romashko Утверджено: Mariya Udud

Я інженер-технолог.

I'm a process engineer, I know all about boilers and incinerators

Я знаю все про котли та сміттєспалювальні печі,

and fabric filters, and cyclones, and things like that.

про фільтри для матеріалів, циклони та тому подібне,

а ще в мене діагностували синдром Марфана.

But I also have Marfan syndrome.

Це спадкове захворювання.

This is an inherited disorder.

And in 1992, I participated in a genetic study,

І у 1992 році

я взяв участь у генетичному дослідженні,

and found to my horror, as you can see from the slide,

і був шокований, коли дізнався, як ви бачите на слайді,

that my ascending aorta was not in the normal range,

що показники функції моєї висхідної аорти не відповідають нормі.

Це зелена лінія внизу.

the green line at the bottom.

Сюди входять показники між 3,2 і 3,6 см.

Everyone in here will be between 3.2-3.6,

У мене вже було 4,4.

and I was already up at 4.4.

And as you can see, my aorta dilated progressively,

І, як бачите,

моя аорта продовжувала розширюватись,

and I got closer and closer to the point where surgery was going to be necessary.

і я наближався

до тієї точки, де мене необхідно буде прооперувати.

The surgery on offer was pretty gruesome.

Операція, яку мені запропонували, була досить неприємною -

зробити анестезію, розрізати грудну клітину,

Anesthetize you, open your chest,

put you on an artificial heart and lung machine,

встановити штучне серце та апарат для легенів,

drop your body temperature to about 18 centigrade,

знизити температуру тіла приблизно до 18 градусів за Цельсієм,

stop your heart, cut the aorta out,

зупинити серце, вирізати аорту,

replace it with a plastic valve and a plastic aorta.

замінити її на пластиковий клапан та пластикову аорту,

і, що найважливіше,

And most importantly, commit you to a lifetime of anticoagulation therapy.

приректи мене на антикоагулятивну терапію до кінця мого життя,

найбільш імовірно, на варфарин.

Normally, warfarin.

Думка про операцію зовсім мене не приваблювала.

The thought of the surgery was not attractive.

The thought of the warfarin was really quite frightening.

А думка про варфарин

взагалі відверто лякала.

Отож, я сказав собі, я - інженер, я займаюсь дослідженнями та розробкою,

So I said to myself,

"I'm an engineer, I'm in R&D, this is just a plumbing problem."

це ж просто проблема з водопостачанням.

Я зможу її вирішити. Я зможу це виправити.

"I can do this, I can change this."

Тож я почав з того,

So I set out to change the entire treatment for aortic dilation.

що повністю змінив курс лікування

від розширення аорти.

The project aim is really quite simple.

Мета цього проекту справді досить проста.

The only real problem with the ascending aorta

Єдина справжня проблема з висхідною аортою

in people with Marfan syndrome

у людей з синдромом Марфана

is that it lacks some tensile strength.

полягає в тому, що у неї недостатня пружність та сила розтягування.

Отож існує можливість

So, the possibility exists to simply externally wrap the pipe,

просто обгорнути трубу ззовні.

and it would remain stable and operate quite happily.

І вона стане міцнішою і досить успішно функціонуватиме.

Якщо ваш шланг, що працює під високим тиском,

If your high-pressure hose pipe or hydraulic line bulges a little,

або ж аналогічна гідравлічна лінія, трохи розбухає,

ви просто трохи обгортаєте її ззовні клейкою стрічкою.

you just wrap some tape around it, it really is that simple.

Концепція справді настільки проста,

In concept, though not in execution.

чого не можна сказати про її реалізацію.

The great advantage of an external support, for me,

Великою перевагою зовнішньої підтримки для мене

was that I could retain all of my own bits,

було те, що всі мої органи залишаться цілі,

all of my own endothelium and valves,

увесь мій власний ендотелій та клапани,

and not need any anticoagulation therapy.

і не знадобиться ніякої антикоагулятивної терапії.

Отож з чого ж потрібно почати?

So, where do we start?

Ось це мій сагітальний розтин.

This is a sagittal slice through me.

Посередині ви бачите

In the middle, you can see that little structure squeezing out,

такий собі прилад, маленький пульсуючий елемент.

that's the left ventricle,

Це лівий шлуночок,

pushing blood out through the aortic valve.

який проштовхує кров через клапан аорти, -

ви бачите, як там працюють дві частинки клапана аорти, -

You can see two of the leaflets of the aortic valve working there.

Up into the ascending aorta.

вгору до висхідної аорти.

And it's that part, the ascending aorta,

І саме ця частина, висхідна орта,

розширюється і, в кінцевому рахунку, лопається,

which dilates and ultimately bursts, which of course is fatal.

що, звісно, матиме фатальні наслідки.

We started by organizing image acquisition

Ми почали з того, що отримали зображення

from magnetic resonance and CT imaging machines,

з допомогою обладнання, яке вимірює магнітний резонанс,

та комп'ютерної томографії,

from which to make a model of the patient's aorta.

з якого і створили модель

аорти пацієнта.

Ось модель моєї аорти.

This is a model of my aorta.

I've got a real one in my pocket,

Справжня модель у мене в кишені,

if anyone would like to look at it, and play with it.

можливо, хтось захоче подивитись на неї або погратись нею.

(Laughter)

You can see it's quite a complex structure.

Як бачите, вона має достатньо складну структуру.

It has a funny tri-lobal shape at the bottom,

Внизу вона має кумедну форму - нагадує три лопаті,

which contains the aortic valve.

саме тут міститься клапан аорти.

It then comes back into a round form,

Далі форма стає круглою,

and then tapers and curves off.

а потім конічною, і викривляється.

Отож таку складну структуру

It's quite a difficult structure to produce.

досить важко відтворити.

Це, як я вже сказав, модель мого органу, створена за допомогою комп'ютерних технологій,

This is a sort of CAD model of me,

and this is one of the later CAD models.

і це одна з останніх моделей.

We went through an iterative process of producing better and better models.

Ми постійно повторювали один і той же процес,

аби створити досконаліші моделі.

Створивши цю модель,

When we produced that model,

we turned it into a solid, plastic model, as you can see,

ми виготовили її із цільного пластику,

як бачите,

using a rapid prototyping technique, another engineering technique.

використовуючи технологію швидкого макетування,

ще одну інженерну технологію.

We then used that former

Тоді ми використали цю модель,

to manufacture a perfectly bespoke porous textile mesh,

аби виготовити на замовлення

пористу текстильну сітку ідеального розміру,

which takes the shape of the former and perfectly fits the aorta.

яка відтворює форму моделі

та ідеально огортає аорту.

So this is absolutely personalized medicine at its best, really.

Отож, це повністю індивідуальний препарат,

найкращий з усіх можливих.

Для кожного нашого пацієнта

Every patient we do has an absolutely bespoke implant.

ми виготовляємо абсолютно індивідуальний імплант.

Once you've made it, the installation is quite easy.

Коли вам його виготовлять, залишається достатньо проста процедура встановлення.

John Pepper, bless his heart, professor of cardiothoracic surgery.

Джон Пеппер, дай йому Боже здоров'я,

професор кардіоторакальної хірургії, -

ніколи раніше не робив таких операцій -

Never done it before in his life, he put the first one in, didn't like it,

він встановив перший імплант, результат йому не сподобався, він вийняв його і встановив другий.

he put the second one in.

Я пішов звідти задоволений.

Happy, away I went.

Чотири з половиною години на столі, і все готово.

Four and a half hours on the table, and everything was done.

Отож, хірургічна імплантація насправді виявилась найлегшим завданням.

So the surgical implantation was actually the easiest part.

Якщо порівнювати наше нове лікування з існуючою альтернативою,

If you compare our new treatment to the existing alternative,

так званим комплексним кореневим прищепленням аорти,

the composite aortic root graft,

there are one or two startling comparisons

можна виявити одну з двох шокуючих відмінностей,

which I'm sure will be clear to all of you.

які, я впевнений, всі ви зрозумієте.

Two hours to install one of our devices,

На встановлення одного з наших пристроїв потрібно дві години,

у порівнянні з шістьма годинами

compared to 6 hours for the existing treatment.

для існуючого способу лікування.

Як я вже сказав, існуючий спосіб лікування передбачає

As I said, the existing treatment requires the heart-lung bypass machine,

встановлення штучних апаратів для серця та легенів,

and it requires a total body cooling.

а також повне охолодження тіла.

We don't need any of that. We work on a beating heart.

Нам усе це не потрібно; ми працюємо з пульсуючим серцем.

He opens you up,

Вас розтинають, отримують доступ до аорти, в той час, як ваше серце продовжує битися,

he accesses the aorta while your heart is beating,

при нормальній температурі.

all at the right temperature.

No breaking into your circulatory system.

Ми не порушуємо вашу систему циркуляції.

So it really is great.

Отож це справді дивовижно.

But for me, absolutely the best point is,

Але, на мою думку, головною перевагою є те,

there is no anticoagulation therapy required.

що не потрібно вдаватися до антикоагулятивної терапії.

I don't take any drugs at all,

Я не приймаю зовсім ніяких ліків,

other than recreational ones that I would choose to take.

окрім відновлювальних препаратів, які обираю сам.

(Сміх)

(Laughter)

And in fact, if you speak to people who are on long-term warfarin,

І взагалі, якщо поспілкуватись з людьми, які вже давно приймають варфарин,

it is a serious compromise to your quality of life,

виявляється, що якість вашого життя суттєво знижується.

and even worse, it inevitably foreshortens your life.

А найгірше те,

що він неминуче скорочує ваше життя.

Окрім того, якщо вам встановлять штучний клапан,

Likewise, if you have the artificial valve option,

you're committed to antibiotic therapy

ви приречені на прийом антибіотиків

whenever you have any intrusive medical treatment,

після будь-якого типу медичного втручання.

even trips to the dentist require that you take antibiotics,

Навіть після візитів до стоматолога вам доведеться приймати антибіотики,

in case you get an internal infection on the valve.

аби унеможливити потрапляння внутрішньої інфекції до клапана.

Again, I don't have any of that, so I'm entirely free,

Знову ж таки, мені все це не загрожує, отож я зовсім нічим не зв'язаний.

my artery is fixed.

Моя аорта вилікувана, мені не потрібно цим перейматись,

I haven't got to worry about it, which is a rebirth for me.

я ніби вдруге народився на світ.

Повернемось до теми нашої презентації.

Back to the theme of the presentation, multidisciplinary research,

У багатопредметному дослідженні,

how on earth does a process engineer used to working with boilers

як таке можливо, що інженер-технолог, який колись працював з котлами,

end up producing a medical device which transforms his own life?

став виробляти медичний прилад,

який змінив його власне життя?

Well, the answer to that is, a multidisciplinary team.

Відповідь на це питання така: завдяки багатопредметній команді.

This is a list of the core team,

Ось список членів основної команди.

and you can see there aren't only two principal technical disciplines there,

І, як бачите,

тут не тільки дві основні технічні дисципліни -

medicine and engineering,

медицина та інженерія.

but also, there are various specialists from within those two disciplines.

Тут є також багато різних фахівців,

не пов'язаних з цими двома дисциплінами.

John Pepper was the cardiac surgeon who did all the actual work on me.

Джон Пеппер -

це той кардіохірург, який, власне, мене й прооперував,

But everyone else had to contribute one way or another.

але й всі інші зробили той чи інший внесок у цю справу.

Raad Mohiaddin, a medical radiologist.

Раад Мохіаддін, лікар-радіолог.

We had to get good-quality images from which to make the CAD model.

Нам потрібно було отримати зображення хорошої якості,

за допомогою яких ми створили комп'ютерну модель.

Warren Thornton, who still does all our CAD models for us,

Уоррен Торнтон, який досі створює для нас усі комп'ютерні моделі,

had to write a bespoke piece of CAD code

повинен був написати індивідуальний комп'ютерний код,

to produce this model from this really rather difficult input data set.

аби створити цю модель,

використовуючи цей достатньо складний набір вхідних даних.

There are some barriers to this, though, there are some problems.

Однак тут виникають і певні перешкоди. Існують певні труднощі.

Великою проблемою є жаргон.

Jargon is a big one.

I would think no one in this room understands the first four jargon points.

Думаю, що ніхто у цій залі не розуміє

цих перших чотирьох жаргонних виразів.

The engineers amongst you will recognize "rapid prototyping" and "CAD."

Інженери серед вас

впізнають швидке макетування та комп'ютеризоване проектування.

The medics amongst you, if there are any, will recognize the first two,

Медики серед вас, якщо тут є такі, впізнають перших два вирази.

but there will be nobody else here that understands all those four words.

Але більше ніхто у цій залі

не зрозуміє усіх цих чотирьох слів.

Taking the jargon out was very important

Спростити жаргон було дуже важливо,

to ensure that everyone in the team understood exactly what was meant

аби всі члени команди

могли точно зрозуміти, про що йде мова,

when a particular phrase was used.

коли використовувалась певна фраза.

Правила, що діють у кожній окремій галузі, також створювали кумедні ситуації.

Our disciplinary conventions were funny as well.

We took a lot of horizontal slice images through me,

Ми зробили багато знімків горизонтальних розтинів мого тіла,

produced those slices and used them to build a CAD model.

і, опрацювавши ці розтини, виготовили з їх допомогою комп'ютерну модель.

And the very first CAD model we made,

Коли ми виготовили найпершу комп'ютерну модель,

the surgeons were playing with it and couldn't quite figure it out.

хірурги довго грались з пластиковою моделлю,

бо не могли зрозуміти, що в ній і до чого.

And then we realized that it was actually a mirror image of the real aorta.

А потім ми зрозуміли, що це по суті дзеркальне відображення

справжньої аорти.

And it was a mirror image because in the real world,

А дзеркальним відображення вийшло тому,

що в реальності ми завжди дивимось на плани згори вниз,

we always look down on plans,

plans of houses, or streets, or maps.

на плани будинків, вулиць, чи на карти.

In the medical world, they look up at plans.

Медики ж дивляться на плани знизу вгору.

So the horizontal images were all in inversion.

Отож усі горизонтальні зображення були перевернуті.

So, one needs to be careful with disciplinary conventions.

Тож потрібно бути обережним з правилами, що діють у тій чи іншій галузі.

Everyone needs to understand what is assumed and what is not.

Всі повинні розуміти,

що в кожному конкретному випадку мається на увазі, а що - ні.

Перешкоди у роботі з окремими закладами

Institutional barriers were another serious headache in the project.

також завдавали нам немало клопоту, коли ми працювали над проектом.

The Brompton Hospital was taken over

Лікарня Бромптона перейшла під керівництво

by the Imperial College School of Medicine.

медичного факультету Імперського коледжу,

And there are some seriously bad relationship problems

а у стосунках між цими двома організаціями

існують серйозні проблеми.

between the two organizations.

I was working with the Imperial and the Brompton,

Я працював і з Імперським коледжем, і з лікарнею Бромптона,

і через це в роботі над проектом виникло кілька серйозних проблем,

and this generated some serious problems for the project.

Really, problems that shouldn't exist.

деякі з них, по суті, не повинні були взагалі з'явитись.

Research & Ethics Committee.

Комітет з питань досліджень та етики заявив, що, якщо ми хочемо створити щось нове в хірургії,

If you want to do anything new in surgery,

нам потрібно отримати ліцензію у регіональній філії їхнього комітету.

you have to get a license from your local Research & Ethics.

Впевнений, що в Польщі така сама ситуація.

I'm sure it's the same in Poland.

Існує аналогічний орган,

There will be some form of equivalent which licenses new types of surgery.

який видає ліцензії на нові типи хірургічного втручання.

We didn't only have the bureaucratic problems associated with that,

У нас не лише виникли у зв'язку з цим проблеми бюрократичного характеру,

we also had professional jealousies.

нам ще й довелось зіткнутись із професійними заздрощами.

There were people on the Research & Ethics committee

У комітеті з питань досліджень та етики були люди,

які зовсім не хотіли стати свідками чергового успіху Джона Пеппера,

who really didn't want to see John Pepper succeed again.

тому що він і без того успішний.

Because he is so successful.

And they made extra problems for us.

І вони створювали для нас додаткові проблеми.

Bureaucratic problems.

Бюрократичні проблеми:

Ultimately, when you have a new treatment,

В кінцевому рахунку, коли ви впроваджуєте новий метод лікування,

you have to have a guidance note for all the hospitals in the country.

вам потрібно випустити лист-інструкцію

для усіх лікарень країни.

In the UK, we have the National Institute and Clinical Excellence.

У Великобританії існує Національний інститут клінічної майстерності (НІКМ).

Без сумніву, щось подібне існує і в Польщі.

You have an equivalent in Poland, no doubt.

Нам потрібно було вирішити проблему з НІКМом.

And we had to get past the NICE problem.

Тепер в інтернеті є чудова клінічна інструкція.

We now have a great clinical guidance, out on the net.

Отож, будь-яка лікарня, яка зацікавиться нами,

So any other hospitals interested can come along, read the NICE report,

може знайти його, прочитати відгук НІКМу,

get in touch with us, and then get doing it themselves.

зв'язатись з нами і провести таку операцію самостійно.

Перешкоди з фінансуванням.

Funding barriers, another big area to be concerned with.

Ще одна велика проблема, яка викликала наше занепокоєння.

Серйозні труднощі виникли з розумінням однієї з таких можливостей.

A big problem with understanding one of those perspectives.

Коли ми вперше звернулись

When we first approached one of the big, charitable UK organizations

до однієї з великих благодійних організацій Великобританії, яка фінансує подібні проекти,

that fund this kind of stuff,

їм, по суті, довелось розглядати інженерну пропозицію.

we essentially gave them an engineering proposal.

They didn't understand it, they were doctors, next to God,

Вони її не зрозуміли; вони лікарі, вони наближені до Бога.

Це мабуть нісенітниця. Вони викинули її у сміття.

it must be rubbish, they binned it.

Отож, врешті-решт, я звернувся до приватних інвесторів

So in the end, I went after private investors, just gave up on it.

і більше цією справою не займався.

Most R&D is going to be institutionally funded,

Але більшість проектів у сфері досліджень та розробки фінансуються окремими організаціями,

by the Polish Academy of Sciences

польською Академією науки,

або Дослідницькою радою з питань фізико-технічних наук, або чимось подібним,

or the Engineering and Physical Sciences Research Council, or whatever.

And you need to get past those people.

і вам потрібно вирішувати усі питання з цими людьми.

Жаргон - це величезна проблема при роботі з різними дисциплінами,

Jargon is a huge problem when you try to work across disciplines,

тому що в інженерному світі

because in an engineering world, we all understand CAD and RP.

усі ми розуміємо комп'ютеризоване проектування і дослідження та розробку -

Not in the medical world.

чого не скажеш про медиків.

Думаю, що в кінцевому результаті чиновникам, які займаються фінансуванням, потрібно об'єднати свої зусилля.

I suppose the funding bureaucrats ultimately have to get their act together.

Їм справді потрібно почати спілкуватися один з одним,

They've really got to start talking to each other,

і їм не завадить трошки проявити творчі здібності,

and exercise a bit of imagination, if that's not too much to ask.

якщо їм це під силу -

(Laughter)

Which it probably is.

думаю, що все-таки ні.

(Laughter)

I've coined the phrase "obstructive conservatism."

Я запровадив термін "обструктивний консерватизм".

So many people in the medical world don't want to change.

Дуже багато людей у світі медицини не хочуть змінюватись,

Particularly when some jumped-up engineer has come along with the answer.

особливо, коли відповідь на їхні питання дає якийсь самовпевнений інженер.

Вони не хочуть змінюватись.

They don't want to change.

They simply want to do whatever they've done before.

Вони просто хочуть робити те, що робили усе своє життя.

І насправді, у Великобританії є багато хірургів,

And in fact, many surgeons in the UK are still waiting

які досі тільки й чекають, аби у одного з наших пацієнтів

for one of our patients to have some sort of an episode,

виникли якісь ускладнення,

so that they could say, "Told you that was no good."

щоб вони могли сказати: "Ага, а я ж казав, що цей метод не спрацює".

We've actually got 30 patients.

Взагалі-то, ми прооперували вже 30 пацієнтів.

At seven and a half years,

Пройшло вже сім з половиною років після моєї операції.

we've got 90 post-op patient years between us,

У загальній сукупності у нас за плечима вже 90 післяопераційних років,

and we haven't had a single problem.

і не виникло ще жодної проблеми.

And still, there are people in the UK saying,

Але досі у Великобританії є люди, які кажуть:

"That external aortic root, it will never work, you know."

"Так, цей зовнішній корінь для аорти, знаєте, він себе не виправдає".

It really is a problem.

Це дійсно проблема. Це дійсно проблема.

Впевнений, що кожен з вас у цій залі коли-небудь стикався зі зверхністю

I'm sure everyone in this room has come across arrogance

серед медиків, лікарів, хірургів.

amongst medics, doctors, surgeons, at some point.

The middle point is simply the way that the doctors protect themselves.

Це пов'язано з тим,

що лікарі хочуть захистити себе.

"Well, of course, I'm looking after my patient."

"Так, ну звісно, я піклуюся про свого пацієнта".

I think it's not good, but that's my view.

Гадаю, це не є добре, така моя думка, але вам вирішувати.

Egos, of course, again a huge problem.

Его, звичайно, є величезною проблемою,

якщо ви працюєте у команді фахівців з різних галузей,

If you work in a multidisciplinary team,

ви мусите позбавити їх сумнівів.

you've got to give your guys the benefit of the doubt,

you've got to express support for them.

Надати їм підтримку.

Tom Treasure, professor of cardiothoracic surgery.

Том Трежер, професор кардіоторакальної хірургії,

неймовірний чоловік.

Incredible guy.

Dead easy to give him respect.

Йому без вагань можна віддати належне.

Him giving me respect? Slightly different.

Чи викликав повагу у нього я? Це дещо інше питання.

(Laughter)

Це були погані новини.

That's all the bad news.

The good news is, the benefits are stonkingly huge.

Хороші новини в тому, що переваги вражаючі.

Translate that one! I bet they can't.

Спробуйте це перекласти. Б'юсь об заклад, їм не вдасться.

(Сміх)

(Laughter)

When you have a group of people with different professional training,

Коли у вас є група людей,

які пройшли різну професійну підготовку, мають різний професійний досвід,

a different professional experience,

they not only have a different knowledge base,

у них не тільки різна база знань,

але й вони по-різному дивляться на все.

but also a different perspective on everything.

І, якщо вам вдасться зібрати цих людей разом,

And if you can bring them together,

і спонукати їх розмовляти та розуміти один одного,

and get them talking and understanding each other,

the results can be spectacular.

результати можуть бути вражаючими.

You can find really novel solutions that have never been looked at before,

Ви можете відкрити новітні рішення, справді новітні рішення,

про які раніше не думали,

very quickly and easily.

дуже швидко та легко.

You can short-cut huge amounts of work

Ви можете оминути великий обсяг роботи,

simply by using the extended knowledge base you have.

просто використовуючи наявну базу знань.

І в результаті,

And as a result, it's an entirely different use

це абсолютно інший спосіб використання технології

та знань довкола вас.

of the technology and the knowledge around you.

Результатом усього цього є те,

The result of all this is that you can get incredibly quick progress

що ви можете неймовірно пришвидшити процес

on incredibly small budgets.

з надзвичайно обмеженим бюджетом.

I'm so embarrassed at how cheap it was to get from my idea

Мені настільки незручно від того, наскільки дешево було

втілити шлях від моєї ідеї до встановлення імпланту,

to me being implanted

що я не готовий озвучити вам цифру.

that I'm not prepared to tell you what it cost,

Тому що я припускаю, що існує

because I suspect there are absolutely standard surgical treatments,

абсолютно стандартне хірургічне лікування,

можливо, у США,

probably in the USA,

which cost more for a one-off patient

яке коштує більше

для одного-єдиного пацієнта,

than the cost of us getting from my dream to my reality.

ніж коштувало нам перетворити мою мрію

в мою реальність.

That's all I want to say, and I've got three minutes left.

Це все, що я хотів сказати, у мене залишилось три хвилини.

So, Ewa's going to like me.

Хезер все ж стане прихильнішим до мене.

If you have any questions, please come up and talk to me later on,

Якщо у вас є питання, підходьте і ми поговоримо про них пізніше.

it would be a pleasure to speak with you.

Мені буде приємно поспілкуватися з вам. Дуже вдячний.

Many thanks.

(Applause)