Tal Golesworthy: How I repaired my own heart

Tradutor: Mariangela Andrade Praia Revisor: Viviane Ferraz Matos

Eu sou um engenheiro mecânico

I'm a process engineer, I know all about boilers and incinerators

Eu sei tudo sobre caldeiras e incineradores,

and fabric filters, and cyclones, and things like that.

filtros de fábricas, ciclones e coisas do tipo,

mas também tenho síndrome de Marfan.

But I also have Marfan syndrome.

Essa é uma doença hereditária.

This is an inherited disorder.

And in 1992, I participated in a genetic study,

E em 1992

eu participei de um estudo genético

and found to my horror, as you can see from the slide,

e descobri, para meu espanto, como vocês podem ver no slide,

that my ascending aorta was not in the normal range,

que minha aorta ascendente não tinha o calibre normal,

não estava nessa linha verde no final do gráfico

the green line at the bottom.

Todos aqui devem ter entre 3.2 e 3.6 cm.

Everyone in here will be between 3.2-3.6,

Eu já estava com 4.4.

and I was already up at 4.4.

And as you can see, my aorta dilated progressively,

E como podem ver,

minha aorta dilatava progressivamente,

and I got closer and closer to the point where surgery was going to be necessary.

e eu chegava cada vez mais perto

de precisar de uma cirurgia.

The surgery on offer was pretty gruesome.

A cirurgia que eu faria é bem horrível

eles te anestesiam, abrem seu peito,

Anesthetize you, open your chest,

put you on an artificial heart and lung machine,

te ligam numa máquina com coração e pulmões artificiais

drop your body temperature to about 18 centigrade,

baixam a temperatura do seu corpo para uns 18 centígrados,

stop your heart, cut the aorta out,

param seu coração, cortam fora a aorta

replace it with a plastic valve and a plastic aorta.

e a substituem por uma válvula plástica e uma aorta plástica

e, mais importante,

And most importantly, commit you to a lifetime of anticoagulation therapy.

te obrigam a uma terapia anticoagulante para o resto da vida,

normalmente com varfarina

Normally, warfarin.

A ideia da cirurgia não me era atrativa.

The thought of the surgery was not attractive.

The thought of the warfarin was really quite frightening.

A ideia da varfarina

era realmente assustadora.

Então eu disse a mim mesmo, sou engenheiro, em P & D,

So I said to myself,

"I'm an engineer, I'm in R&D, this is just a plumbing problem."

e isso é só um problema com encanamentos.

Eu posso fazer isso. Eu posso mudar isso.

"I can do this, I can change this."

Então decidi

So I set out to change the entire treatment for aortic dilation.

mudar todo o tratamento

para a dilatação da aorta.

The project aim is really quite simple.

O objetivo do projeto é bem simples.

The only real problem with the ascending aorta

O único problema com a aorta ascendente

in people with Marfan syndrome

nas pessoas com Síndrome de Marfan

is that it lacks some tensile strength.

é que falta à ela alguma força tênsil.

Então existe a possibilidade

So, the possibility exists to simply externally wrap the pipe,

de simplesmente embrulhar externamente o cano.

and it would remain stable and operate quite happily.

E ele permaneceria estável e operando normalmente.

Se o cano da sua mangueira de alta pressão

If your high-pressure hose pipe or hydraulic line bulges a little,

ou se sua linha hidráulica de alta pressão inchar um pouco,

basta que você a envolva com uma fita.

you just wrap some tape around it, it really is that simple.

O conceito é simples assim,

In concept, though not in execution.

já a execução, nem tanto.

The great advantage of an external support, for me,

A grande vantagem de um suporte externo para mim

was that I could retain all of my own bits,

é que eu ficaria com todos os meus pedaços,

all of my own endothelium and valves,

todo o meu endotélio e minhas válvulas,

and not need any anticoagulation therapy.

e não precisaria de nenhuma terapia anticoagulante.

Então por onde começamos?

So, where do we start?

Bem, esse é um corte longitudinal de mim.

This is a sagittal slice through me.

Vocês podem ver no meio

In the middle, you can see that little structure squeezing out,

o aparelho, aquela pequena estrutura, comprimindo.

that's the left ventricle,

Agora, esse é o ventríloquo esquerdo

pushing blood out through the aortic valve.

empurrando o sangue através da válvula aórtica --

vocês podem ver dois folículos da válvula aórtica trabalhando aqui --

You can see two of the leaflets of the aortic valve working there.

Up into the ascending aorta.

para dentro da aorta ascendente.

And it's that part, the ascending aorta,

E é essa parte, a aorta ascendente

que dilata e finalmente estoura,

which dilates and ultimately bursts, which of course is fatal.

o que é fatal, é claro.

We started by organizing image acquisition

Começamos por organizar a aquisição de imagens

from magnetic resonance and CT imaging machines,

das máquinas de ressonância magnética

e das máquinas de CT

from which to make a model of the patient's aorta.

das quais faríamos um modelo

da aorta do paciente.

Este é o modelo da minha aorta.

This is a model of my aorta.

I've got a real one in my pocket,

Eu tenho um de verdade no meu bolso,

if anyone would like to look at it, and play with it.

se alguém quiser pode pegar e manuseá-lo.

(Laughter)

You can see it's quite a complex structure.

Como vocês podem ver, é uma estrutura bem complexa.

It has a funny tri-lobal shape at the bottom,

e tem uma forma trilobal engraçada no final,

which contains the aortic valve.

que contém a válvula aórtica.

It then comes back into a round form,

Ela então continua numa forma redonda

and then tapers and curves off.

e então se conifica e se curva para fora.

É, portanto, uma estrutura bem complexa

It's quite a difficult structure to produce.

para produzir.

Esse, como disse, é um modelo CAD de mim,

This is a sort of CAD model of me,

and this is one of the later CAD models.

e esse é um dos últimos modelos CAD.

We went through an iterative process of producing better and better models.

Começamos um processo interativo

na produção de modelos cada vez melhores.

Quando produzimos esse modelo

When we produced that model,

we turned it into a solid, plastic model, as you can see,

nós o transformamos em um modelo de plástico sólido,

como vocês podem ver,

using a rapid prototyping technique, another engineering technique.

usando uma técnica de prototipagem rápida,

outra técnica da engenharia.

We then used that former

Depois, usamos esse molde

to manufacture a perfectly bespoke porous textile mesh,

para fabricar uma malha têxtil

porosa customizada perfeitamente,

which takes the shape of the former and perfectly fits the aorta.

que toma a forma do molde

e se encaixa perfeitamente na aorta.

So this is absolutely personalized medicine at its best, really.

Isso é medicina totalmente personalizada

ao máximo.

Todos pacientes que tratamos

Every patient we do has an absolutely bespoke implant.

tem um implante completamente personalizado.

Once you've made it, the installation is quite easy.

Uma vez que o fizemos, a instalação é bem fácil.

John Pepper, bless his heart, professor of cardiothoracic surgery.

John Pepper, Deus abençõe seu coração,

professor de cirurgia cardiotorácica --

nunca havia feito isso antes em sua vida --

Never done it before in his life, he put the first one in, didn't like it,

ele colocou o primeiro, não gostou, tirou, colocou o segundo.

he put the second one in.

Feliz, eu fui embora.

Happy, away I went.

Quatro horas e meia na mesa e tudo estava feito.

Four and a half hours on the table, and everything was done.

A implantação cirúrgica foi, na verdade, a parte fácil.

So the surgical implantation was actually the easiest part.

Se compararmos o nosso novo tratamento com a alternativa existente,

If you compare our new treatment to the existing alternative,

o chamado enxerto composto na base da aorta,

the composite aortic root graft,

there are one or two startling comparisons

uma das duas surpreendentes comparações,

which I'm sure will be clear to all of you.

tenho certeza que ficará clara para todos vocês.

Two hours to install one of our devices,

Duas horas para instalar um de nossos dispositivos

comparada a seis horas

compared to 6 hours for the existing treatment.

para o tratamento existente.

O tratamento existente requer, como eu disse,

As I said, the existing treatment requires the heart-lung bypass machine,

a máquina coração-pulmão

and it requires a total body cooling.

e requer um resfriamento total do corpo.

We don't need any of that. We work on a beating heart.

Não precisamos de nada disso, trabalhamos com o coração batendo.

He opens you up,

Ele te corta, acessa sua aorta enquanto seu coração está batendo,

he accesses the aorta while your heart is beating,

tudo com a temperatura alta.

all at the right temperature.

No breaking into your circulatory system.

Sem quebrar seu sistema circulatório.

So it really is great.

É realmente muito bom.

But for me, absolutely the best point is,

Mas, pra mim, o melhor de tudo

there is no anticoagulation therapy required.

é que não é preciso nenhuma terapia anticoagulante.

I don't take any drugs at all,

Não tomo nenhuma droga além

other than recreational ones that I would choose to take.

das recreativas que eu posso escolher tomar.

(Risos)

(Laughter)

And in fact, if you speak to people who are on long-term warfarin,

E, na verdade, se você falar com pessoas que precisam da varfarina,

it is a serious compromise to your quality of life,

a qualidade de vida delas fica seriamente comprometida.

and even worse, it inevitably foreshortens your life.

E o pior,

ela inevitavelmente encurta a vida.

Do mesmo jeito, se você tiver a opção da válvula artificial

Likewise, if you have the artificial valve option,

you're committed to antibiotic therapy

você está comprometido com uma tratamento de antibióticos

whenever you have any intrusive medical treatment,

sempre que precisar de qualquer tratamento médico invasivo.

even trips to the dentist require that you take antibiotics,

Até mesmo, idas ao dentista vão te fazer tomar antibióticos,

in case you get an internal infection on the valve.

para evitar que você pegue uma infecção interna na válvula.

Again, I don't have any of that, so I'm entirely free,

Novamente, eu não tenho nada disso, estou totalmente livre.

my artery is fixed.

Minha aorta foi reparada, eu não preciso me preocupar com isso,

I haven't got to worry about it, which is a rebirth for me.

o que é um renascimento para mim.

De volta ao tema da apresentação:

Back to the theme of the presentation, multidisciplinary research,

Na pesquisa multidisciplinar,

how on earth does a process engineer used to working with boilers

como poderia um engenheiro mecânico acostumado a trabalhar com caldeiras

end up producing a medical device which transforms his own life?

acabar produzindo um dispositivo médico

que mudou sua própria vida?

Well, the answer to that is, a multidisciplinary team.

Bom, a resposta para a questão é um time multidisciplinar.

This is a list of the core team,

Esta é a lista do time nuclear.

and you can see there aren't only two principal technical disciplines there,

E como vocês podem ver,

não há apenas duas principais disciplinas técnicas,

medicine and engineering,

medicina e engenharia,

but also, there are various specialists from within those two disciplines.

mas também vários especialistas

dentro dessas disciplinas

John Pepper was the cardiac surgeon who did all the actual work on me.

John Pepper

foi o cirurgião cardíaco que fez o verdadeiro trabalho em mim,

But everyone else had to contribute one way or another.

mas todos os outros contribuíram de uma maneira ou de outra.

Raad Mohiaddin, a medical radiologist.

Raada Mohiaddin, médico-radiologista

We had to get good-quality images from which to make the CAD model.

Precisavamos conseguir imagens de boa qualidade

das quais faríamos o modelo CAD.

Warren Thornton, who still does all our CAD models for us,

Warren Thornton, que ainda faz os modelos CAD pra gente,

had to write a bespoke piece of CAD code

teve que escrever um código CAD personalizado

to produce this model from this really rather difficult input data set.

para produzir esse modelo

a partir da difícil inserção desse conjunto de informações.

There are some barriers to this, though, there are some problems.

Há algumas barreiras a esse pensamento. Há alguns problemas com ele.

Jargão é um dos grandes.

Jargon is a big one.

I would think no one in this room understands the first four jargon points.

Eu penso que ninguém aqui entende

aqueles quatro primeiros jargões.

The engineers amongst you will recognize "rapid prototyping" and "CAD."

Os engenheiros entre vocês

reconhecerão a prototipagem rápida e o CAD.

The medics amongst you, if there are any, will recognize the first two,

Os médicos entre vocês, se houver algum, reconhecerão os dois primeiros.

but there will be nobody else here that understands all those four words.

Mas, não haverá mais ninguém aqui

que entenderá todos os quatro.

Taking the jargon out was very important

Retirar o jargão foi muito importante

to ensure that everyone in the team understood exactly what was meant

para assegurar que todos na equipe

entendessem exatamente o que significava

when a particular phrase was used.

quando uma frase em particular era usada.

Nossas convenções particulares também eram bem engraçadas.

Our disciplinary conventions were funny as well.

We took a lot of horizontal slice images through me,

Tiramos um monte de imagens de corte horizontal da minha aorta,

produced those slices and used them to build a CAD model.

produzimos esses pedaços e depois os usamos para construir um molde CAD.

And the very first CAD model we made,

E o primeiro modelo CAD que fizemos,

the surgeons were playing with it and couldn't quite figure it out.

os cirurgiões estavam brincando com o modelo de plástico,

não conseguiam entendê-lo.

And then we realized that it was actually a mirror image of the real aorta.

Até que descobrimos que era, na verdade, uma imagem espelhada

da verdadeira aorta.

And it was a mirror image because in the real world,

E foi uma imagem espelhada

porque no mundo real, sempre olhamos para baixo para ver as plantas,

we always look down on plans,

plans of houses, or streets, or maps.

plantas de casas, ruas ou mapas.

In the medical world, they look up at plans.

No mundo médico, eles olham para cima para as plantas.

So the horizontal images were all in inversion.

Assim, as imagens horizontais eram todas inversões.

So, one needs to be careful with disciplinary conventions.

Por isso precisamos ter cuidado com convenções disciplinares.

Everyone needs to understand what is assumed and what is not.

Todos precisam entender

o que é presumido e o que não é.

As barreiras institucionais

Institutional barriers were another serious headache in the project.

foram outra séria dor de cabeça para o projeto.

The Brompton Hospital was taken over

O Hospital Brompton passou a ser controlado

by the Imperial College School of Medicine.

pela faculdade de medicina do Imperial College

And there are some seriously bad relationship problems

e há alguns problemas bem sérios de relacionamento

entre as duas organizações.

between the two organizations.

I was working with the Imperial and the Brompton,

Eu estava trabalhando com o Imperial e o Brompton,

e isso gerou alguns problemas sérios com o projeto,

and this generated some serious problems for the project.

Really, problems that shouldn't exist.

problemas que não deviam existir.

Research & Ethics Committee.

Comitês de pesquisa e ética: se vocês querem fazer algo novo em cirurgia,

If you want to do anything new in surgery,

precisam de uma licença dos comitês locais de pesquisa e ética.

you have to get a license from your local Research & Ethics.

Tenho certeza que o mesmo acontece na Polônia.

I'm sure it's the same in Poland.

Deve haver algum tipo equivalente

There will be some form of equivalent which licenses new types of surgery.

que permite novos tipos de cirurgia.

We didn't only have the bureaucratic problems associated with that,

Não apenas tivemos o problema burocrático associado a isso,

we also had professional jealousies.

mas também as invejas profissionais.

There were people on the Research & Ethics committee

Haviam pessoas nos comites de ética e pesquisa

que realmente não queriam ver John Pepper ter êxito novamente,

who really didn't want to see John Pepper succeed again.

porque ele já é tão bem-sucedido.

Because he is so successful.

And they made extra problems for us.

E eles arrumaram uns problemas extras pra gente.

Bureaucratic problems.

Problemas burocráticos:

Ultimately, when you have a new treatment,

Hoje em dia, quando você tem um novo tratamento

you have to have a guidance note for all the hospitals in the country.

você precisa emitir uma nota de orientação

para todos os hospitais do país.

In the UK, we have the National Institute and Clinical Excellence.

No Reino Unido, temos o Instuto Nacional para a Excelência Clinica, NICE.

Deve haver um equivalente na Polônia, com certeza.

You have an equivalent in Poland, no doubt.

Temos que passar pelo problema NICE

And we had to get past the NICE problem.

Agora temos um ótimo guia clínico disponível na Net.

We now have a great clinical guidance, out on the net.

Assim, qualquer hospital interessado

So any other hospitals interested can come along, read the NICE report,

pode vir, ler o relatório NICE

get in touch with us, and then get doing it themselves.

entrar em contato conosco e então realizar o procedimento

Barreiras de financiamento:

Funding barriers, another big area to be concerned with.

Outra grande área de preocupação

um grande problema no entendimento de uma das perspectivas:

A big problem with understanding one of those perspectives.

Quando nos dirigimos pela primeira vez

When we first approached one of the big, charitable UK organizations

a uma das grandes organizaçoes beneficentes do UK que financia esse tipo de coisa,

that fund this kind of stuff,

o que eles estavam olhando era essencialmente uma proposta de engenharia.

we essentially gave them an engineering proposal.

They didn't understand it, they were doctors, next to God,

Eles não entenderam, eles eram médicos, quase deuses.

Deve ser bobabem. Eles engavetaram o pedido.

it must be rubbish, they binned it.

No fim, eu precisei pedir a investidores privados.

So in the end, I went after private investors, just gave up on it.

e acabei cedendo a isso.

Most R&D is going to be institutionally funded,

Mas, muitos P & D serão financiados institucionalmente,

by the Polish Academy of Sciences

pela Academia de Ciências Polonesa

ou o Conselho de Pesquisa Científica em Engenharia e Medicina ou qualquer coisa do tipo,

or the Engineering and Physical Sciences Research Council, or whatever.

And you need to get past those people.

vocês precisam passar por essas pessoas.

Jargão é um grande problema quando tentamos trabalhar multidisciplinarmente,

Jargon is a huge problem when you try to work across disciplines,

porque no mundo da engenharia,

because in an engineering world, we all understand CAD and RP.

todos entendemos CAD e R.P. --

Not in the medical world.

mas não no mundo médico.

Suponho que ultimamente os burocratas do financiamento realmente precisam trabalhar juntos.

I suppose the funding bureaucrats ultimately have to get their act together.

Eles precisam começar a falar uns com os outros,

They've really got to start talking to each other,

e exercitar um pouco de imaginação,

and exercise a bit of imagination, if that's not too much to ask.

se isso não for pedir muito --

(Laughter)

Which it probably is.

o que provavelmente é.

(Laughter)

I've coined the phrase "obstructive conservatism."

Eu cunhei a frase "conservantismo obstrutivo."

So many people in the medical world don't want to change.

Muita gente no mundo médico não quer mudanças,

Particularly when some jumped-up engineer has come along with the answer.

muito menos quando um engenheiro proeminente achou a resposta.

Eles não querem mudança.

They don't want to change.

They simply want to do whatever they've done before.

Eles querem simplesmente fazer o que quer que tenham feito antes.

E, na verdade, há muitos cirugiões no Reino Unido.

And in fact, many surgeons in the UK are still waiting

esperando que um de nossos pacientes

for one of our patients to have some sort of an episode,

tenham qualquer tipo de problema,

so that they could say, "Told you that was no good."

para que eles possam dizer: "Eu te disse que isso não era bom."

We've actually got 30 patients.

Nós temos na verdade 30 pacientes.

At seven and a half years,

Eu estou com sete anos e meio.

we've got 90 post-op patient years between us,

E temos mais de 90 anos de pós operatórios de pacientes entre nós,

and we haven't had a single problem.

e até agora, não tivemos um único problema.

And still, there are people in the UK saying,

E ainda, há gente no Reino Unido dizendo,

"That external aortic root, it will never work, you know."

"É aquela base aórtica externa, é, ela nunca vai funcionar, sabe."

It really is a problem.

É realmente um problema. É realmente um problema.

Estou certo de que muitos aqui já se depararam com a arrogância

I'm sure everyone in this room has come across arrogance

dos médicos, doutores, cirurgiões em algum momento.

amongst medics, doctors, surgeons, at some point.

The middle point is simply the way that the doctors protect themselves.

A questão central é simples

a maneira como os médicos se protegem.

"Well, of course, I'm looking after my patient."

"Sim, é claro, estou preocupado com meu paciente."

I think it's not good, but that's my view.

Acho que não é suficiente, mas, veja você, é a minha opinião.

Egos, of course, again a huge problem.

Ego, é claro, é um grande problema.

Se você está trabalhando com uma equipe multidisciplinar,

If you work in a multidisciplinary team,

você tem que dar aos seus colegas o benefício da dúvida.

you've got to give your guys the benefit of the doubt,

you've got to express support for them.

Você deve apoiá-los.

Tom Treasure, professor of cardiothoracic surgery.

Tom Treasure, professor de cirurgia cardiotorácica:

um cara incrível.

Incredible guy.

Dead easy to give him respect.

Facilmente respeito ele.

Him giving me respect? Slightly different.

Ele me respeitar? Muito diferente.

(Laughter)

Essas são as más notícias

That's all the bad news.

The good news is, the benefits are stonkingly huge.

A boa notícia é que os benefícios são impressionantes.

Translate that one! I bet they can't.

Traduz isso. Aposto que eles não podem.

(Risos)

(Laughter)

When you have a group of people with different professional training,

Quando você tem um grupo de pessoas

que tiveram treinamento profissional diverso, uma experiência profissional diversa,

a different professional experience,

they not only have a different knowledge base,

eles não apenas têm a base do conhecimento diferente,

mas eles possuem diferentes perspectivas em tudo.

but also a different perspective on everything.

E se você consegue juntar essas pessoas

And if you can bring them together,

e você consegue fazê-las conversar e compreender umas às outras,

and get them talking and understanding each other,

the results can be spectacular.

os resultados podem ser espetaculares.

You can find really novel solutions that have never been looked at before,

Você pode achar soluções originais, realmente originais,

que nunca foram pensadas antes

very quickly and easily.

muito muito rápido e facilmente.

You can short-cut huge amounts of work

Você pode eliminar muito trabalho

simply by using the extended knowledge base you have.

simplesmente usando o conhecimento de base extendido que tem.

E o resultado,

And as a result, it's an entirely different use

é um uso completamente diferente da tecnologia

e do conhecimento ao seu redor.

of the technology and the knowledge around you.

O resultado disso tudo

The result of all this is that you can get incredibly quick progress

é que você pode conseguir avançar incrivelmente rápido

on incredibly small budgets.

com orçamentos incrivelmente pequenos.

I'm so embarrassed at how cheap it was to get from my idea

Estou tão envergonhado do quão barato foi

chegar da minha ideia até o meu implante

to me being implanted

que não estou preparado para lhes dizer o quanto custou.

that I'm not prepared to tell you what it cost,

Porque suspeito que há

because I suspect there are absolutely standard surgical treatments,

tratamentos cirúrgicos totalmente padronizados

provavelmente nos EUA

probably in the USA,

which cost more for a one-off patient

que custam mais

para um paciente único

than the cost of us getting from my dream to my reality.

do que o custo que tivemos para realizar

o meu sonho.

That's all I want to say, and I've got three minutes left.

Isso é tudo que tenho a dizer e ainda tenho três minutos sobrando.

So, Ewa's going to like me.

Heather vai gostar de mim.

If you have any questions, please come up and talk to me later on,

Se tiverem perguntas, por favor venham e falem comigo mais tarde.

it would be a pleasure to speak with you.

Será um prazer falar com vocês. Muito obrigado.

Many thanks.

(Applause)