Tal Golesworthy: How I repaired my own heart

Traduttore: Daniele Buratti Revisore: Elena Montrasio

Sono un ingegnere di processo.

I'm a process engineer, I know all about boilers and incinerators

So tutto di caldaie e inceneritori

and fabric filters, and cyclones, and things like that.

e di filtri in tessuto e di tecnica ciclonica e roba del genere,

ma ho anche la sindrome di Marfan.

But I also have Marfan syndrome.

È una patologia ereditaria.

This is an inherited disorder.

And in 1992, I participated in a genetic study,

Nel 1992

ho partecipato a uno studio genetico

and found to my horror, as you can see from the slide,

e ho scoperto con orrore, come vedete dall'immagine,

that my ascending aorta was not in the normal range,

che la mia aorta ascendente non rientrava nei parametri normali,

la linea verde in basso.

the green line at the bottom.

La norma è tra i 3,2 e i 3,6 cm.

Everyone in here will be between 3.2-3.6,

La mia era di 4,4.

and I was already up at 4.4.

And as you can see, my aorta dilated progressively,

Come si può vedere,

la mia aorta si dilatava progressivamente,

and I got closer and closer to the point where surgery was going to be necessary.

e piano piano stavo arrivando

al momento in cui sarebbe stato necessario un intervento chirurgico.

The surgery on offer was pretty gruesome.

L'intervento che si prospettava era raccapricciante -

anestesia, apertura della gabbia toracica,

Anesthetize you, open your chest,

put you on an artificial heart and lung machine,

collegamento alla macchina cuore-polmoni,

drop your body temperature to about 18 centigrade,

abbassamento della temperatura corporea a 18 gradi,

stop your heart, cut the aorta out,

arresto del cuore, rimozione dell'aorta,

replace it with a plastic valve and a plastic aorta.

sostituzione con valvola e aorta in plastica,

e, cosa più importante,

And most importantly, commit you to a lifetime of anticoagulation therapy.

la condanna a una vita di terapia anticoagulante,

di solito con il warfarin.

Normally, warfarin.

Questo pensiero non mi piaceva per niente.

The thought of the surgery was not attractive.

The thought of the warfarin was really quite frightening.

E l'dea del warfarin

mi spaventava moltissimo.

E così mi son detto: sono un ingegnere del settore ricerca e sviluppo,

So I said to myself,

"I'm an engineer, I'm in R&D, this is just a plumbing problem."

è solo un problema di idraulica.

Io ce la posso fare. Posso cambiarlo.

"I can do this, I can change this."

E decisi

So I set out to change the entire treatment for aortic dilation.

di cambiare l'intero trattamento

della dilatazione aortica.

The project aim is really quite simple.

Lo scopo del progetto è davvero semplice.

The only real problem with the ascending aorta

L'unico vero problema dell'aorta ascendente,

in people with Marfan syndrome

per chi ha la sindrome di Marfan,

is that it lacks some tensile strength.

è un po' di carenza di forza tensile.

Ma è possibile semplicemente

So, the possibility exists to simply externally wrap the pipe,

avvolgere esternamente la conduttura,

and it would remain stable and operate quite happily.

che rimarrebbe stabile e funzionerebbe in modo soddisfacente.

Se il vostro tubo da giardino

If your high-pressure hose pipe or hydraulic line bulges a little,

o la vostra condotta idrica ad alta pressione avesse un rigonfiamento,

voi l'avvolgereste con del nastro in quel punto.

you just wrap some tape around it, it really is that simple.

Molto semplice concettualmente,

In concept, though not in execution.

ma non altrettanto nell'esecuzione.

The great advantage of an external support, for me,

Per me il grande vantaggio di un supporto esterno

was that I could retain all of my own bits,

era che avrei conservato tutte le mie 'parti',

all of my own endothelium and valves,

tutto l'endotelio e le valvole,

and not need any anticoagulation therapy.

e non avrei avuto bisogno di terapie anticoagulanti.

Allora da dove iniziare?

So, where do we start?

Bene, questa è una mia sezione sagittale.

This is a sagittal slice through me.

Potete vedere al centro

In the middle, you can see that little structure squeezing out,

quel meccanismo, quella struttura che si contrae.

that's the left ventricle,

È il ventricolo sinistro

pushing blood out through the aortic valve.

che pompa il sangue attraverso la valvola aortica -

vedete come lavorano due dei lembi della valvola aortica -

You can see two of the leaflets of the aortic valve working there.

Up into the ascending aorta.

nell'aorta ascendente.

And it's that part, the ascending aorta,

Ed è quella parte, l'aorta ascendente,

che si dilata e alla fine si lacera,

which dilates and ultimately bursts, which of course is fatal.

il che, naturalmente, è fatale.

We started by organizing image acquisition

Abbiamo iniziato a raccogliere immagini

from magnetic resonance and CT imaging machines,

dalle macchine per la risonanza magnetica

e da quelle per la TAC,

from which to make a model of the patient's aorta.

e abbiamo creato un modello

dell'aorta del paziente.

Questo è un modello della mia aorta.

This is a model of my aorta.

I've got a real one in my pocket,

Ne ho anche uno in tasca,

if anyone would like to look at it, and play with it.

se qualcuno gli vuole dare un'occhiata.

(Laughter)

You can see it's quite a complex structure.

Come vedete, è una struttura alquanto complessa.

It has a funny tri-lobal shape at the bottom,

Ha una strana forma a tre lobi in basso,

which contains the aortic valve.

che contiene la valvola aortica.

It then comes back into a round form,

Poi riassume una forma tondeggiante

and then tapers and curves off.

e infine si restringe in una curva.

È una struttura alquanto difficile

It's quite a difficult structure to produce.

da replicare.

Questo, come dicevo, è il mio modellino in CAD,

This is a sort of CAD model of me,

and this is one of the later CAD models.

e questo è uno dei modellini successivi.

We went through an iterative process of producing better and better models.

Abbiamo fatto diversi tentativi per riuscire

a produrre modelli sempre migliori.

Una volta ottenuto il modello che volevamo

When we produced that model,

we turned it into a solid, plastic model, as you can see,

l'abbiamo prodotto in plastica,

come vedete,

using a rapid prototyping technique, another engineering technique.

usando una tecnica per prototipi rapida,

un'altra tecnica ingegneristica.

We then used that former

Abbiamo poi usato il prototipo

to manufacture a perfectly bespoke porous textile mesh,

per produrre una maglia tessile

porosa su misura,

which takes the shape of the former and perfectly fits the aorta.

che assume la forma del prototipo

e calza perfettamente l'aorta.

So this is absolutely personalized medicine at its best, really.

Una medicina completamente personalizzata,

davvero al meglio.

Ogni paziente trattato

Every patient we do has an absolutely bespoke implant.

ha un impianto fatto su misura.

Once you've made it, the installation is quite easy.

Una volta realizzato, l'esecuzione è abbastanza semplice.

John Pepper, bless his heart, professor of cardiothoracic surgery.

John Pepper, sia benedetto,

professore di chirurgia cardiotoracica

- mai eseguito quest'intervento in vita sua -

Never done it before in his life, he put the first one in, didn't like it,

aveva inserito la prima protesi, non era contento e ha inserito la seconda.

he put the second one in.

E me ne sono andato via felice.

Happy, away I went.

Quattro ore e mezza sul tavolo operatorio ed era fatta.

Four and a half hours on the table, and everything was done.

L'impianto chirurgico in effetti è stata la parte più facile.

So the surgical implantation was actually the easiest part.

Se paragonate questo nuovo trattamento con quello esistente,

If you compare our new treatment to the existing alternative,

il cosiddetto innesto composito della radice aortica,

the composite aortic root graft,

there are one or two startling comparisons

emergono due fatti sorprendenti,

which I'm sure will be clear to all of you.

che sono sicuro saranno chiari a tutti.

Two hours to install one of our devices,

Due ore per impiantare una nostra protesi

rispetto alle sei ore

compared to 6 hours for the existing treatment.

del trattamento corrente.

Quest'ultimo richiede anche, come dicevo,

As I said, the existing treatment requires the heart-lung bypass machine,

l'uso della macchina cuore-polmoni

and it requires a total body cooling.

e il raffreddamento completo del corpo.

We don't need any of that. We work on a beating heart.

Qui non ce n'è bisogno; si lavora a cuore battente.

He opens you up,

Il chirurgo apre, accede all'aorta senza fermare il cuore,

he accesses the aorta while your heart is beating,

e tutto a temperatura normale.

all at the right temperature.

No breaking into your circulatory system.

Non si interferisce col sistema circolatorio.

So it really is great.

È davvero grandioso.

But for me, absolutely the best point is,

Ma per me la cosa migliore

there is no anticoagulation therapy required.

è l'assenza di terapia anticoagulante.

I don't take any drugs at all,

Non assumo alcun farmaco

other than recreational ones that I would choose to take.

ad eccezione di quelli ad uso ricreativo.

(Risate)

(Laughter)

And in fact, if you speak to people who are on long-term warfarin,

Difatti, se sentite le persone che devono assumere warfarin,

it is a serious compromise to your quality of life,

vi diranno di come ne risenta la qualità della loro vita.

and even worse, it inevitably foreshortens your life.

E peggio ancora,

viene ridotta inevitabilmente l'aspettativa di vita.

E poi, se hai una valvola artificiale,

Likewise, if you have the artificial valve option,

you're committed to antibiotic therapy

sei costretto a fare terapia antibiotica

whenever you have any intrusive medical treatment,

ogni volta che necessiti un trattamento medico intrusivo.

even trips to the dentist require that you take antibiotics,

Anche per andare dal dentista devi assumere antibiotici,

in case you get an internal infection on the valve.

per evitare infezioni alla valvola.

Again, I don't have any of that, so I'm entirely free,

Di nuovo, io non ho niente di tutto ciò, sono del tutto libero.

my artery is fixed.

La mia aorta sta a posto, non me ne devo preoccupare,

I haven't got to worry about it, which is a rebirth for me.

per me è come essere rinato.

Torno al tema della presentazione:

Back to the theme of the presentation, multidisciplinary research,

nella ricerca multidisciplinare,

how on earth does a process engineer used to working with boilers

com'è possibile che un ingegnere di processo specializzato in caldaie

end up producing a medical device which transforms his own life?

finisca per produrre un congegno medico

che trasforma la sua vita?

Well, the answer to that is, a multidisciplinary team.

Bene, la risposta è: una squadra multidisciplinare.

This is a list of the core team,

Questa è la lista dei componenti.

and you can see there aren't only two principal technical disciplines there,

Come vedete,

non sono presenti solo due discipline tecniche,

medicine and engineering,

medicina e ingegneria,

but also, there are various specialists from within those two disciplines.

ma tutta una serie di specialisti

che provengono da queste due discipline.

John Pepper was the cardiac surgeon who did all the actual work on me.

Questo signore, John Pepper,

è il chirurgo cardiaco che ha eseguito il mio intervento,

But everyone else had to contribute one way or another.

ma tutti gli altri hanno contribuito in un modo o nell'altro.

Raad Mohiaddin, a medical radiologist.

Raad Mohiaddin, medico radiologo:

We had to get good-quality images from which to make the CAD model.

avevamo bisogno di buone immagini

da cui sviluppare il modello CAD.

Warren Thornton, who still does all our CAD models for us,

Warren Thornton, che fa ancora oggi tutti i nostri modelli CAD,

had to write a bespoke piece of CAD code

ha dovuto scrivere un codice CAD su misura

to produce this model from this really rather difficult input data set.

per produrre questo modello

sulla base di dati alquanto complessi.

There are some barriers to this, though, there are some problems.

Ma esistono delle barriere, ci sono dei problemi.

Un grosso problema è il gergo tecnico.

Jargon is a big one.

I would think no one in this room understands the first four jargon points.

Non so se c'è qualcuno in sala che capisca

quei primi 4 punti espressi in linguaggio tecnico.

The engineers amongst you will recognize "rapid prototyping" and "CAD."

Chi è ingegnere, tra di voi,

riconoscerà il sistema rapido per prototipi e il CAD.

The medics amongst you, if there are any, will recognize the first two,

I medici riconosceranno i primi due.

but there will be nobody else here that understands all those four words.

Ma nessun altro in questa sala è in grado

di capire tutte e quattro le parole.

Taking the jargon out was very important

È stato molto importante sbarazzarsi del gergo

to ensure that everyone in the team understood exactly what was meant

per assicurarsi che tutti nella squadra

comprendessero esattamente

when a particular phrase was used.

il significato di frasi particolari.

Le nostre convenzioni disciplinari erano altrettanto stravaganti.

Our disciplinary conventions were funny as well.

We took a lot of horizontal slice images through me,

Abbiamo preso diverse immagini degli strati della mia aorta

produced those slices and used them to build a CAD model.

e le abbiamo utilizzate per costruire un modello CAD.

And the very first CAD model we made,

E quando è stato realizzato il primo modello CAD,

the surgeons were playing with it and couldn't quite figure it out.

i chirurghi ci giocherellavano ma non sapevano

bene che uso farne.

And then we realized that it was actually a mirror image of the real aorta.

E poi ci siamo resi conto che era un'immagine riflessa

della vera aorta.

And it was a mirror image because in the real world,

Un'immagine riflessa,

perché nel mondo reale guardiamo le mappe dall'alto,

we always look down on plans,

plans of houses, or streets, or maps.

che rappresentino edifici o strade o altro.

In the medical world, they look up at plans.

Nel mondo medico si guarda verso l'alto.

So the horizontal images were all in inversion.

Dunque le immagini orizzontali erano invertite.

So, one needs to be careful with disciplinary conventions.

Ecco quindi l'importanza delle convenzioni disciplinari.

Everyone needs to understand what is assumed and what is not.

Tutti devono capire chiaramente

ciò che è dato per scontato e ciò che non lo è.

Le barriere istituzionali

Institutional barriers were another serious headache in the project.

sono state un altro problema per il progetto.

The Brompton Hospital was taken over

Il Bromton Hospital era stato acquisito

by the Imperial College School of Medicine.

dall'Imperial College's School of Medicine,

And there are some seriously bad relationship problems

ed esistono alcuni problemi relazionali

tra le due istituzioni.

between the two organizations.

I was working with the Imperial and the Brompton,

Io lavoravo con l'Imperial e con il Brompton,

e questo fatto causava dei seri problemi al progetto,

and this generated some serious problems for the project.

Really, problems that shouldn't exist.

problemi che non dovrebbero nemmeno esistere.

Research & Ethics Committee.

Comitato per la Ricerca e l'Etica: se volete apportare delle novità in chirurgia,

If you want to do anything new in surgery,

deve ottenere un permesso dal suo ente locale per la ricerca e l'etica.

you have to get a license from your local Research & Ethics.

Sono sicuro che succede lo stesso in Polonia.

I'm sure it's the same in Poland.

Ci sarà un'entità analoga

There will be some form of equivalent which licenses new types of surgery.

che concede permessi per nuovi tipi di chirurgia.

We didn't only have the bureaucratic problems associated with that,

E non bastavano i problemi burocratici,

we also had professional jealousies.

c'erano anche delle gelosie professionali.

There were people on the Research & Ethics committee

C'erano persone che facevano parte del comitato

che non volevano che John Pepper avesse successo,

who really didn't want to see John Pepper succeed again.

perché è un uomo di successo.

Because he is so successful.

And they made extra problems for us.

E ci hanno creato problemi su problemi.

Bureaucratic problems.

Problemi burocratici:

Ultimately, when you have a new treatment,

In ultima analisi, se si vuole proporre una nuova cura,

you have to have a guidance note for all the hospitals in the country.

si devono formulare delle linee guida

per tutti gli ospedali del paese.

In the UK, we have the National Institute and Clinical Excellence.

In Gran Bretagna abbiano il NICE (Istituto nazionale per l'eccellenza clinica).

Senz'altro avrete l'analogo qui in Polonia.

You have an equivalent in Poland, no doubt.

Dovevamo superare il problema NICE.

And we had to get past the NICE problem.

Ora abbiamo messo in rete delle bellissime linee guida cliniche.

We now have a great clinical guidance, out on the net.

Così ogni ospedale interessato

So any other hospitals interested can come along, read the NICE report,

può andare sul sito, leggere il rapporto NICE,

get in touch with us, and then get doing it themselves.

contattarci e poi iniziare ad applicare la procedura per conto proprio.

Barriere per i sussidi:

Funding barriers, another big area to be concerned with.

un'altra vasta area di cui preoccuparsi.

Un grande problema nel capire una di quelle prospettive:

A big problem with understanding one of those perspectives.

quando abbiamo contattato

When we first approached one of the big, charitable UK organizations

una delle grandi organizzazioni caritatevoli britanniche che dona fondi,

that fund this kind of stuff,

quello che si sono trovati ad analizzare era una proposta di ingegneria.

we essentially gave them an engineering proposal.

They didn't understand it, they were doctors, next to God,

Non l'hanno capita; erano dottori, abituati a stare vicino a Dio.

Doveva essere robaccia. L'hanno cestinata.

it must be rubbish, they binned it.

Così alla fine mi sono rivolto agli investitori privati

So in the end, I went after private investors, just gave up on it.

e ho lasciato perdere il settore pubblico.

Most R&D is going to be institutionally funded,

Ma la maggior parte dei progetti R&S ricevono sussidi istituzionali,

by the Polish Academy of Sciences

dall'Accademia Polacca delle Scienze,

oppure dal Consiglio delle Ricerche di Fisica e Ingegneria o altri enti,

or the Engineering and Physical Sciences Research Council, or whatever.

And you need to get past those people.

e devi andare a discutere con quella gente.

Il linguaggio tecnico è un enorme problema se si lavora con più discipline,

Jargon is a huge problem when you try to work across disciplines,

perché in ambito ingegneristico

because in an engineering world, we all understand CAD and RP.

tutti comprendiamo CAD e R.P.,

Not in the medical world.

ma non in ambito medico.

In sostanza credo che i burocrati addetti ai fondi debbano collaborare tra loro.

I suppose the funding bureaucrats ultimately have to get their act together.

Devono cominciare a parlarsi,

They've really got to start talking to each other,

e devono essere un po' creativi,

and exercise a bit of imagination, if that's not too much to ask.

se non è chiedere troppo -

(Laughter)

Which it probably is.

ma forse lo è.

(Laughter)

I've coined the phrase "obstructive conservatism."

Ho coniato il termine "conservatorismo ostruttivo".

So many people in the medical world don't want to change.

Tanta gente nel mondo medico non accetta il cambiamento,

Particularly when some jumped-up engineer has come along with the answer.

in particolare quando un ingegnerucolo qualsiasi se ne esce fuori con una soluzione.

Loro non vogliono cambiare.

They don't want to change.

They simply want to do whatever they've done before.

Vogliono fare solo quello che hanno sempre fatto.

E infatti ci sono molti chirurghi in Gran Bretagna

And in fact, many surgeons in the UK are still waiting

che stanno ancora aspettando che

for one of our patients to have some sort of an episode,

un nostro paziente riporti dei problemi,

so that they could say, "Told you that was no good."

così che possano dire: "Te l'avevo detto che non andava bene".

We've actually got 30 patients.

A oggi abbiamo 30 pazienti.

At seven and a half years,

Io l'ho fatto sette anni e mezzo fa.

we've got 90 post-op patient years between us,

Tra di noi ci sono 90 anni/paziente post-operatori,

and we haven't had a single problem.

e non abbiamo avuto nemmeno un problema.

And still, there are people in the UK saying,

Eppure c'è ancora qualcuno nel mio paese che dice:

"That external aortic root, it will never work, you know."

"Sì, quella radice aortica esterna, dài, non funzionerà mai, lo sai".

It really is a problem.

È un vero problema, davvero.

Sono sicuro che a ognuno di voi è capitato di sperimentare

I'm sure everyone in this room has come across arrogance

l'arroganza di qualche medico, almeno una volta.

amongst medics, doctors, surgeons, at some point.

The middle point is simply the way that the doctors protect themselves.

Ma il fatto è, in generale,

che i medici si proteggono tra di loro.

"Well, of course, I'm looking after my patient."

"Sì, naturalmente mi sto occupando del mio paziente".

I think it's not good, but that's my view.

Credo che non sia una bella cosa, ma è così che la vedo.

Egos, of course, again a huge problem.

Il grosso problema è l'ego.

Se lavorate in una squadra multidisciplinare,

If you work in a multidisciplinary team,

dovete concedere agli altri il beneficio del dubbio.

you've got to give your guys the benefit of the doubt,

you've got to express support for them.

Dovete mostrare agli altri il vostro sostegno.

Tom Treasure, professor of cardiothoracic surgery.

Tom Treasure, professore di chirurgia cardiotoracica:

una persona incredibile.

Incredible guy.

Dead easy to give him respect.

Dannatamente facile provare rispetto per lui.

Him giving me respect? Slightly different.

Ma lui nei miei confronti? E' un po' diverso.

(Laughter)

Queste sono le notizie cattive.

That's all the bad news.

The good news is, the benefits are stonkingly huge.

Quelle buone sono che i benefici sono immensi.

Translate that one! I bet they can't.

Traducete questo. Scommetto che loro non ci riescono.

(Risate)

(Laughter)

When you have a group of people with different professional training,

Quando avete un gruppo di persone

con differenti trascorsi professionali,

a different professional experience,

they not only have a different knowledge base,

non solo le loro conoscenze sono diverse,

ma lo è anche la loro prospettiva sulle cose.

but also a different perspective on everything.

E se riuscite a farli lavorare insieme

And if you can bring them together,

e a farli parlare e a capirsi tra di loro,

and get them talking and understanding each other,

the results can be spectacular.

i risultati saranno spettacolari.

You can find really novel solutions that have never been looked at before,

Saranno in grado di trovare soluzioni nuove,

che non sono mai state considerate prima,

very quickly and easily.

in modo semplice e rapido.

You can short-cut huge amounts of work

È possibile risparmiare un sacco di lavoro

simply by using the extended knowledge base you have.

semplicemente facendo ricorso alle conoscenze esterne.

E il risultato

And as a result, it's an entirely different use

è un uso del tutto nuovo della tecnologia,

di quella di tutti i giorni.

of the technology and the knowledge around you.

Il risultato finale

The result of all this is that you can get incredibly quick progress

è la possibilità di progressi molto rapidi

on incredibly small budgets.

con dei budget estremamente ridotti.

I'm so embarrassed at how cheap it was to get from my idea

È imbarazzante quanto sia costato poco

partire dalla mia idea fino ad arrivare all'innesto,

to me being implanted

infatti non ce la faccio a dirvi il costo totale.

that I'm not prepared to tell you what it cost,

Il mio sospetto è che esistano

because I suspect there are absolutely standard surgical treatments,

delle procedure chirurgiche assolutamente standard,

probabilmente negli USA,

probably in the USA,

which cost more for a one-off patient

che costano di più

per un singolo paziente

than the cost of us getting from my dream to my reality.

di quanto sia costato andare dal mio sogno

alla mia realtà.

That's all I want to say, and I've got three minutes left.

È tutto quello che volevo dirvi, e mi restano tre minuti.

So, Ewa's going to like me.

Heather ne sarà soddisfatta.

If you have any questions, please come up and talk to me later on,

Se avete delle domande sono a vostra disposizione, più tardi.

it would be a pleasure to speak with you.

Mi farebbe davvero piacere parlare con voi. Molte grazie.

Many thanks.

(Applause)