Tal Golesworthy: How I repaired my own heart

Tal Golesworthy : Comment j'ai réparé mon propre coeur

Traducteur: Carole Vautier Relecteur: Anna Cristiana Minoli

Je suis ingénieur procédé.

I'm a process engineer, I know all about boilers and incinerators

Je sais tout des chaudières et des incinérateurs

and fabric filters, and cyclones, and things like that.

et des filtres en tissu et des cyclones et des choses comme ça,

mais j'ai aussi le syndrome de Marfan.

But I also have Marfan syndrome.

Il s'agit d'une maladie héréditaire.

This is an inherited disorder.

And in 1992, I participated in a genetic study,

Et en 1992

j'ai participé à une étude génétique

and found to my horror, as you can see from the slide,

et j'ai découvert à ma grande horreur, comme vous pouvez le voir sur la diapo,

that my ascending aorta was not in the normal range,

que mon aorte ascendante n'était pas dans la fourchette normale,

la ligne verte en bas.

the green line at the bottom.

Tout le monde ici sera dans la fourchette entre 3,2 et 3,6 cm.

Everyone in here will be between 3.2-3.6,

J'étais déjà à 4,4.

and I was already up at 4.4.

And as you can see, my aorta dilated progressively,

Et comme vous pouvez le voir,

mon aorte se dilatait progressivement,

and I got closer and closer to the point where surgery was going to be necessary.

et petit à petit, j'en suis arrivé

au point où la chirurgie allait être nécessaire.

The surgery on offer was pretty gruesome.

La chirurgie disponible était assez horrible -

on vous anesthésiait, on vous ouvrait la poitrine,

Anesthetize you, open your chest,

put you on an artificial heart and lung machine,

on vous branchait à une machine cœur-poumon,

drop your body temperature to about 18 centigrade,

on faisait descendre votre température corporelle à environ 18°C,

stop your heart, cut the aorta out,

on arrêtait votre cœur, on coupait l'aorte,

replace it with a plastic valve and a plastic aorta.

on la remplaçait par une valve en plastique et une aorte en plastique,

et, surtout,

And most importantly, commit you to a lifetime of anticoagulation therapy.

on vous condamnait à une vie entière de traitement anticoagulant,

normalement de la warfarine.

Normally, warfarin.

L'idée de la chirurgie n'était pas très attrayante.

The thought of the surgery was not attractive.

The thought of the warfarin was really quite frightening.

L'idée de la warfarine

était vraiment effrayante.

Donc, je me suis dit, je suis ingénieur, je suis dans la recherche et le développement,

So I said to myself,

"I'm an engineer, I'm in R&D, this is just a plumbing problem."

c'est juste un problème de plomberie.

Je peux le faire. Je peux changer ça.

"I can do this, I can change this."

Alors je me suis mis

So I set out to change the entire treatment for aortic dilation.

à modifier tout le traitement

de la dilatation de l'aorte.

The project aim is really quite simple.

Le but du projet est vraiment très simple.

The only real problem with the ascending aorta

Le seul vrai problème avec l'aorte ascendante

in people with Marfan syndrome

chez les personnes atteintes du syndrome de Marfan

is that it lacks some tensile strength.

est qu'elle manque de résistance à la traction.

Donc, la possibilité existe

So, the possibility exists to simply externally wrap the pipe,

de simplement envelopper le tuyau à l’extérieur.

and it would remain stable and operate quite happily.

Et elle resterait stable et fonctionnerait tout à fait bien.

Si votre tuyau d'arrosage à haute pression,

If your high-pressure hose pipe or hydraulic line bulges a little,

ou votre conduite hydraulique haute pression gonfle un peu,

vous vous contentez de mettre un peu de ruban adhésif autour.

you just wrap some tape around it, it really is that simple.

C'est aussi simple que ça dans le concept,

In concept, though not in execution.

mais pas dans l'exécution.

The great advantage of an external support, for me,

Le grand avantage d'un soutien externe pour moi

was that I could retain all of my own bits,

c'était de pouvoir conserver la totalité de mes propres morceaux,

all of my own endothelium and valves,

tout mon endothélium et mes valves,

and not need any anticoagulation therapy.

sans avoir besoin de traitement anticoagulant.

Alors, par où commencer ?

So, where do we start?

Eh bien c'est une coupe sagittale à travers moi.

This is a sagittal slice through me.

On pouvait voir au milieu

In the middle, you can see that little structure squeezing out,

ce dispositif, cette petite structure, qui pompe.

that's the left ventricle,

C'est un ventricule gauche

pushing blood out through the aortic valve.

qui pousse le sang à travers la valve aortique -

vous pouvez voir deux des feuillets de la valve aortique qui y travaillent -

You can see two of the leaflets of the aortic valve working there.

Up into the ascending aorta.

vers le haut dans l'aorte ascendante.

And it's that part, the ascending aorta,

Et c'est cette partie, l'aorte ascendante,

qui se dilate et, finalement, éclate,

which dilates and ultimately bursts, which of course is fatal.

ce qui, bien sûr, est fatal.

We started by organizing image acquisition

Nous avons commencé par organiser l'acquisition d'images

from magnetic resonance and CT imaging machines,

à partir de machines IRM

et de scanners

from which to make a model of the patient's aorta.

à partir desquelles on puisse faire un modèle

de l'aorte du patient.

Voici un modèle de mon aorte.

This is a model of my aorta.

I've got a real one in my pocket,

J'en ai un vrai dans ma poche,

if anyone would like to look at it, and play with it.

si quelqu'un souhaite le voir et jouer avec.

(Laughter)

You can see it's quite a complex structure.

Vous pouvez le voir, c'est une structure très complexe.

It has a funny tri-lobal shape at the bottom,

Il a une drôle de forme trilobée en bas,

which contains the aortic valve.

qui contient la valve aortique.

It then comes back into a round form,

Il revient ensuite en une forme ronde

and then tapers and curves off.

puis se rétrécit et se courbe.

Il s'agit donc d'une structure assez difficile

It's quite a difficult structure to produce.

à produire.

Ceci, comme je l'ai dit, est un modèle CAO de moi,

This is a sort of CAD model of me,

and this is one of the later CAD models.

et c'est l'un des derniers modèles de CAO.

We went through an iterative process of producing better and better models.

Nous sommes passés par une méthode itérative

de production de modèles de plus en plus bons.

Une fois le modèle produit,

When we produced that model,

we turned it into a solid, plastic model, as you can see,

nous le transformons en un modèle en plastique solide,

comme vous pouvez le voir.

using a rapid prototyping technique, another engineering technique.

en utilisant une technique de prototypage rapide,

une autre technique d'ingénierie.

We then used that former

Nous utilisons ensuite ce premier modèle

to manufacture a perfectly bespoke porous textile mesh,

pour en fabriquer un en maille textile poreuse,

parfaitement sur mesure,

which takes the shape of the former and perfectly fits the aorta.

qui prend la forme du premier

et s'adapte parfaitement à l'aorte.

So this is absolutely personalized medicine at its best, really.

C'est donc de la médecine absolument personnalisée

vraiment au mieux.

Chaque patient sur qui nous intervenons

Every patient we do has an absolutely bespoke implant.

a un implant parfaitement sur mesure.

Once you've made it, the installation is quite easy.

Une fois que vous l'avez fabriqué, l'installation est très facile.

John Pepper, bless his heart, professor of cardiothoracic surgery.

John Pepper, qu'il soit béni,

professeur de chirurgie cardiothoracique -

n'avait jamais fait ça auparavant dans sa vie -

Never done it before in his life, he put the first one in, didn't like it,

il a posé le premier, ne l'a pas aimé, il l'a enlevé et a posé le second.

he put the second one in.

Je suis reparti satisfait.

Happy, away I went.

Quatre heures et demie sur la table et tout était fini.

Four and a half hours on the table, and everything was done.

Donc, l'implantation chirurgicale était en réalité la partie la plus facile.

So the surgical implantation was actually the easiest part.

Si vous comparez notre nouveau traitement à l'alternative existante,

If you compare our new treatment to the existing alternative,

que l'on appelle greffe composite de la racine de l'aorte,

the composite aortic root graft,

there are one or two startling comparisons

il y a une ou deux comparaisons surprenantes,

which I'm sure will be clear to all of you.

qui, je suis sûr, seront claires pour vous tous.

Two hours to install one of our devices,

Deux heures pour installer l'un de nos dispositifs

par rapport à six heures

compared to 6 hours for the existing treatment.

pour le traitement existant.

Le traitement actuel exige, comme je l'ai dit,

As I said, the existing treatment requires the heart-lung bypass machine,

la machine cœur-poumon

and it requires a total body cooling.

et il nécessite un refroidissement corporel total.

We don't need any of that. We work on a beating heart.

Nous n'avons pas besoin de tout cela, nous travaillons sur un cœur qui bat.

He opens you up,

Il vous ouvre, il accède à l'aorte alors que votre cœur bat,

he accesses the aorta while your heart is beating,

le tout à la bonne température.

all at the right temperature.

No breaking into your circulatory system.

Pas de rupture dans votre système circulatoire.

So it really is great.

Donc, c'est vraiment génial.

But for me, absolutely the best point is,

Mais pour moi, la meilleure des choses

there is no anticoagulation therapy required.

est qu'il n'y a pas besoin de traitement anticoagulant.

I don't take any drugs at all,

Je ne prends aucune substance

other than recreational ones that I would choose to take.

à part celles que je choisis de prendre parfois pour le plaisir.

(Rires)

(Laughter)

And in fact, if you speak to people who are on long-term warfarin,

Et en fait, si vous parlez à des gens qui sont sous warfarine à long terme,

it is a serious compromise to your quality of life,

ça nuit gravement à votre qualité de vie.

and even worse, it inevitably foreshortens your life.

Et pire encore,

ça raccourcit inévitablement votre vie.

De même, dans l'option de la valve artificielle,

Likewise, if you have the artificial valve option,

you're committed to antibiotic therapy

vous devez prendre un traitement antibiotique

whenever you have any intrusive medical treatment,

chaque fois que vous avez un traitement médical envahissant quelconque.

even trips to the dentist require that you take antibiotics,

Même les visites chez le dentiste exigent que vous preniez des antibiotiques,

in case you get an internal infection on the valve.

au cas où vous développeriez une infection interne sur la valve.

Again, I don't have any of that, so I'm entirely free,

Encore une fois, je n'ai pas tout ça, donc je suis entièrement libre.

my artery is fixed.

Mon aorte est réparée, je n'ai pas à m'en inquiéter,

I haven't got to worry about it, which is a rebirth for me.

ce qui est une renaissance pour moi.

Revenons au thème de la présentation:

Back to the theme of the presentation, multidisciplinary research,

Dans la recherche multidisciplinaire,

how on earth does a process engineer used to working with boilers

comment diable un ingénieur procédé habitué à travailler avec les chaudières

end up producing a medical device which transforms his own life?

se retrouve à produire un dispositif médical

qui transforme sa propre vie ?

Well, the answer to that is, a multidisciplinary team.

Eh bien la réponse à cette question est une équipe multidisciplinaire.

This is a list of the core team,

Il s'agit d'une liste de l'équipe de base.

and you can see there aren't only two principal technical disciplines there,

Et comme vous pouvez le voir,

il n'y a pas seulement deux disciplines techniques principales,

medicine and engineering,

la médecine et le génie,

but also, there are various specialists from within those two disciplines.

mais aussi il y a divers spécialistes

à l'intérieur de ces deux disciplines.

John Pepper was the cardiac surgeon who did all the actual work on me.

John Pepper, ici,

était le chirurgien cardiaque qui a fait le travail proprement dit sur moi,

But everyone else had to contribute one way or another.

mais tout le monde devait y contribuer d'une manière ou d'une autre.

Raad Mohiaddin, a medical radiologist.

Raad Mohiaddin, radiologue :

We had to get good-quality images from which to make the CAD model.

Nous avons dû obtenir des images de bonne qualité

à partir desquelles faire le modèle CAO.

Warren Thornton, who still does all our CAD models for us,

Warren Thornton, qui fait toujours tous nos modèles CAO,

had to write a bespoke piece of CAD code

a dû écrire un code CAO sur mesure

to produce this model from this really rather difficult input data set.

pour produire ce modèle

à partir de cette série de données vraiment plutôt compliquée.

There are some barriers to this, though, there are some problems.

Il y a cependant certains obstacles. Il y a quelques problèmes.

Le jargon en est un grand.

Jargon is a big one.

I would think no one in this room understands the first four jargon points.

Je pense que personne dans cette salle ne comprend

ces quatre premiers points de jargon.

The engineers amongst you will recognize "rapid prototyping" and "CAD."

Les ingénieurs parmi vous

reconnaîtront le prototypage rapide et la CAO.

The medics amongst you, if there are any, will recognize the first two,

Les médecins parmi vous, s'il y en a, reconnaîtront les deux premiers.

but there will be nobody else here that understands all those four words.

Mais il n'y aura personne d'autre dans cette salle

qui comprenne l'ensemble de ces quatre mots.

Taking the jargon out was very important

Eliminer le jargon était très important

to ensure that everyone in the team understood exactly what was meant

pour veiller à ce que tout le monde dans l'équipe

comprenne exactement ce qu'on voulait dire

when a particular phrase was used.

quand on employait une expression particulière.

Nos conventions disciplinaires étaient drôles aussi.

Our disciplinary conventions were funny as well.

We took a lot of horizontal slice images through me,

Nous avons pris beaucoup d'images en coupe horizontale de moi,

produced those slices and used them to build a CAD model.

produit ces tranches et ensuite les avons utilisées pour construire un modèle CAO.

And the very first CAD model we made,

Et le tout premier modèle CAO que nous avons fait,

the surgeons were playing with it and couldn't quite figure it out.

les chirurgiens jouaient avec le modèle en plastique,

ils ne le comprenaient pas tout à fait.

And then we realized that it was actually a mirror image of the real aorta.

Et puis nous avons réalisé que c'était en fait une image miroir

de l'aorte réelle.

And it was a mirror image because in the real world,

Et c'était une image miroir

parce que dans le monde réel nous regardons toujours les plans d'en haut,

we always look down on plans,

plans of houses, or streets, or maps.

les plans de maisons ou de rues ou les cartes.

In the medical world, they look up at plans.

Dans le monde médical ils lèvent les yeux vers les plans.

So the horizontal images were all in inversion.

Donc, les images horizontales n'étaient qu'une inversion.

So, one needs to be careful with disciplinary conventions.

Donc, il faut être prudent avec les conventions disciplinaires.

Everyone needs to understand what is assumed and what is not.

Tout le monde a besoin de comprendre

ce qui est supposé et ce qui ne l’est pas.

Les obstacles institutionnels

Institutional barriers were another serious headache in the project.

étaient une autre prise de tête grave dans le projet.

The Brompton Hospital was taken over

Le Brompton Hospital a été repris

by the Imperial College School of Medicine.

par l'école de médecine de l'Imperial College,

And there are some seriously bad relationship problems

et il y a des problèmes relationnels graves

entre les deux organisations.

between the two organizations.

I was working with the Imperial and the Brompton,

Je travaillais avec l'Imperial et le Brompton,

et cela a généré de sérieux problèmes avec le projet,

and this generated some serious problems for the project.

Really, problems that shouldn't exist.

vraiment, des problèmes qui ne devraient pas exister.

Research & Ethics Committee.

La recherche et le comité d'éthique : si vous voulez faire quelque chose de nouveau en chirurgie,

If you want to do anything new in surgery,

vous devez obtenir une licence de votre département de recherche et d'éthique local.

you have to get a license from your local Research & Ethics.

Je suis sûr que c'est la même chose en Pologne.

I'm sure it's the same in Poland.

Il y aura quelque chose d'équivalent,

There will be some form of equivalent which licenses new types of surgery.

qui autorise de nouveaux types de chirurgie.

We didn't only have the bureaucratic problems associated with that,

Nous n'avions pas seulement les problèmes bureaucratiques liés à cela,

we also had professional jealousies.

il y avait aussi des jalousies professionnelles.

There were people on the Research & Ethics committee

Il y avait des gens au comité de recherche et d'éthique

qui ne voulaient vraiment pas voir John Pepper réussir à nouveau,

who really didn't want to see John Pepper succeed again.

parce qu'il a tellement de succès.

Because he is so successful.

And they made extra problems for us.

Et ils nous ont fait des difficultés supplémentaires.

Bureaucratic problems.

Les problèmes bureaucratiques :

Ultimately, when you have a new treatment,

Finalement, lorsque vous avez un nouveau traitement

you have to have a guidance note for all the hospitals in the country.

vous devez envoyer une note d'orientation

à tous les hôpitaux dans le pays.

In the UK, we have the National Institute and Clinical Excellence.

Au Royaume-Uni, nous avons l'Institut national d'excellence clinique, NICE.

Vous aurez un équivalent en Pologne, sans aucun doute.

You have an equivalent in Poland, no doubt.

Nous avons dû aller au-delà du problème NICE.

And we had to get past the NICE problem.

Nous avons maintenant une orientation clinique géniale sur le web.

We now have a great clinical guidance, out on the net.

Donc, tout hôpital intéressé

So any other hospitals interested can come along, read the NICE report,

peut s'avancer, lire le rapport de NICE

get in touch with us, and then get doing it themselves.

entrer en contact avec nous et se mettre ensuite à le faire lui-même.

Les obstacles de financement :

Funding barriers, another big area to be concerned with.

Un autre grand domaine dont il faut se préoccuper :

Un gros problème pour comprendre l'un de ces points de vue :

A big problem with understanding one of those perspectives.

Lorsque nous avons approché pour la première fois

When we first approached one of the big, charitable UK organizations

l'un des grands organismes de bienfaisance britanniques qui finance ce genre de choses,

that fund this kind of stuff,

ce qu'ils voyaient était essentiellement une proposition d'ingénierie.

we essentially gave them an engineering proposal.

They didn't understand it, they were doctors, next to God,

Ils ne comprenaient pas, ils étaient médecins, ils venaient juste après Dieu.

Ça devait être nul. Ils l'ont mise à la poubelle.

it must be rubbish, they binned it.

Donc à la fin je suis allé vers des investisseurs privés

So in the end, I went after private investors, just gave up on it.

et j'ai laissé tomber.

Most R&D is going to be institutionally funded,

Mais la plupart de la recherche et développement va être financé par les institutions,

by the Polish Academy of Sciences

par l'Académie polonaise des sciences

ou le Conseil de recherches en Science Physique et en ingénierie ou quelque chose comme ça,

or the Engineering and Physical Sciences Research Council, or whatever.

And you need to get past those people.

et vous devez passer par ces personnes.

Le jargon est un énorme problème lorsque vous essayez de travailler dans plusieurs disciplines,

Jargon is a huge problem when you try to work across disciplines,

parce que dans un monde d'ingénierie,

because in an engineering world, we all understand CAD and RP.

nous comprenons tous la CAO et RP -

Not in the medical world.

pas dans le monde médical.

Je suppose que, finalement, les bureaucrates du financement doivent vraiment se ressaisir.

I suppose the funding bureaucrats ultimately have to get their act together.

Ils doivent vraiment commencer à parler entre eux,

They've really got to start talking to each other,

et ils doivent avoir un peu d'imagination,

and exercise a bit of imagination, if that's not too much to ask.

si ce n'est pas trop demander -

(Laughter)

Which it probably is.

ça l'est probablement.

(Laughter)

I've coined the phrase "obstructive conservatism."

J'ai inventé une expression « conservatisme obstructif ».

So many people in the medical world don't want to change.

Tant de gens dans le monde médical ne veulent pas changer,

Particularly when some jumped-up engineer has come along with the answer.

surtout pas quand un quelconque ingénieur qui débarque arrive avec la réponse.

Ils ne veulent pas changer.

They don't want to change.

They simply want to do whatever they've done before.

Ils veulent tout simplement faire ce qu'ils ont fait avant.

Et en fait, il y a beaucoup de chirurgiens au Royaume-Uni

And in fact, many surgeons in the UK are still waiting

qui attendent encore que l'un de nos patients

for one of our patients to have some sort of an episode,

ait un problème,

so that they could say, "Told you that was no good."

pour qu'ils puissent dire: « Ah, je vous ai dit que ce n'était pas bon. »

We've actually got 30 patients.

Nous avons en fait 30 patients.

At seven and a half years,

J'en suis à sept ans et demi.

we've got 90 post-op patient years between us,

A nous tous, nous cumulons 90 années post-opératoires,

and we haven't had a single problem.

et nous n'avons pas eu un seul problème.

And still, there are people in the UK saying,

Et pourtant, il y a des gens au Royaume-Uni qui disent,

"That external aortic root, it will never work, you know."

« Oui, cette racine aortique externe, oui, ça ne marchera jamais, vous savez. »

It really is a problem.

C'est vraiment un problème. C'est vraiment un problème.

Je suis sûr que tout le monde dans cette salle a eu affaire à l'arrogance

I'm sure everyone in this room has come across arrogance

du corps médical, des médecins, des chirurgiens à un moment ou un autre.

amongst medics, doctors, surgeons, at some point.

The middle point is simply the way that the doctors protect themselves.

En général, c'est simplement

la façon dont les médecins se protègent.

"Well, of course, I'm looking after my patient."

"Oui, bien sûr, je m'occupe de mon patient."

I think it's not good, but that's my view.

Je pense que ce n'est pas bon, mais voilà, c'est mon avis.

Egos, of course, again a huge problem.

Les egos, bien sûr, encore une fois, un énorme problème

Si vous travaillez dans une équipe multidisciplinaire,

If you work in a multidisciplinary team,

vous devez donner à vos gars le bénéfice du doute.

you've got to give your guys the benefit of the doubt,

you've got to express support for them.

Vous devez leur exprimer votre soutien.

Tom Treasure, professor of cardiothoracic surgery.

Tom Treasure, professeur de chirurgie cardiothoracique :

un type incroyable.

Incredible guy.

Dead easy to give him respect.

C'est super facile de le respecter.

Him giving me respect? Slightly different.

Lui me respecter ? Légèrement différent.

(Laughter)

C’était les mauvaises nouvelles.

That's all the bad news.

The good news is, the benefits are stonkingly huge.

La bonne nouvelle est que les avantages sont absolument énormes.

Translate that one! I bet they can't.

Allez traduire ça. Je parie qu'ils ne le peuvent pas.

(Rires)

(Laughter)

When you have a group of people with different professional training,

Lorsque vous avez un groupe de personnes

qui ont eu une formation professionnelle différente, une expérience professionnelle différente,

a different professional experience,

they not only have a different knowledge base,

ils ont non seulement une base de connaissances différente,

mais ils ont une perspective différente sur tout.

but also a different perspective on everything.

Et si vous pouvez rassembler ces gars-là

And if you can bring them together,

et les faire parler et se comprendre les uns les autres,

and get them talking and understanding each other,

the results can be spectacular.

les résultats peuvent être spectaculaires.

You can find really novel solutions that have never been looked at before,

Vous pouvez trouver de nouvelles solutions, des solutions vraiment nouvelles,

qui n'ont jamais été examinées avant

very quickly and easily.

très, très rapidement et facilement.

You can short-cut huge amounts of work

Vous pouvez économiser d'énormes quantités de travail

simply by using the extended knowledge base you have.

rien qu'en utilisant la base de connaissances élargie que vous avez.

Et par conséquent,

And as a result, it's an entirely different use

c'est un tout autre usage de la technologie

et de la connaissance qui vous entoure.

of the technology and the knowledge around you.

Le résultat de tout cela

The result of all this is that you can get incredibly quick progress

est que vous pouvez obtenir des progrès incroyablement rapides

on incredibly small budgets.

avec des budgets extrêmement réduits.

I'm so embarrassed at how cheap it was to get from my idea

Je suis tellement gêné que ça ait coûté si peu

d'obtenir que mon idée me soit implantée

to me being implanted

que je ne suis pas prêt à vous dire ce que ça a coûté.

that I'm not prepared to tell you what it cost,

Parce que je soupçonne qu'il y a

because I suspect there are absolutely standard surgical treatments,

des traitements chirurgicaux absolument classiques

sans doute aux Etats-Unis

probably in the USA,

which cost more for a one-off patient

qui coûtent plus

pour un patient unique

than the cost of us getting from my dream to my reality.

que le coût pour nous de transformer mon rêve

en ma réalité.

That's all I want to say, and I've got three minutes left.

C'est tout ce que je veux dire, et il me reste trois minutes.

So, Ewa's going to like me.

Donc, Heather va m'aimer.

If you have any questions, please come up and talk to me later on,

Si vous avez des questions, s'il vous plaît venez et parlez-moi plus tard.

it would be a pleasure to speak with you.

Ce serait un plaisir de parler avec vous. Un grand merci.

Many thanks.

(Applause)