Tal Golesworthy: How I repaired my own heart

Tłumaczenie: Piotr Szczepankiewicz Korekta: Rysia Wand

Jestem inżynierem procesu,

I'm a process engineer, I know all about boilers and incinerators

więc wiem wszystko o kotłach, spalarniach,

and fabric filters, and cyclones, and things like that.

filtrach, odpylaczach i tak dalej.

Cierpię też na zespół Marfana.

But I also have Marfan syndrome.

Jest to choroba dziedziczna.

This is an inherited disorder.

And in 1992, I participated in a genetic study,

W 1992 roku

wziąłem udział w badaniu genetycznym

and found to my horror, as you can see from the slide,

i ku mojemu przerażeniu okazało się,

that my ascending aorta was not in the normal range,

że moja wstępująca aorta

przekracza optymalny rozmiar.

the green line at the bottom.

Rozmiar zdrowej aorty to od 3,2 do 3,6 cm.

Everyone in here will be between 3.2-3.6,

Moja miała 4,4 cm.

and I was already up at 4.4.

And as you can see, my aorta dilated progressively,

Jak widać,

rozszerzała się stopniowo

and I got closer and closer to the point where surgery was going to be necessary.

i zbliżała do rozmiaru,

kiedy niezbędna stała się operacja.

The surgery on offer was pretty gruesome.

Wizja operacji była straszna.

Narkoza, otwarcie klatki piersiowej

Anesthetize you, open your chest,

put you on an artificial heart and lung machine,

podłączenie do płucoserca,

drop your body temperature to about 18 centigrade,

obniżenie temperatury ciała do 18°C

stop your heart, cut the aorta out,

wstrzymanie akcji serca, wycięcie aorty,

replace it with a plastic valve and a plastic aorta.

i zastąpienie jej plastikową aortą z zastawką.

A najgorsze było

And most importantly, commit you to a lifetime of anticoagulation therapy.

dożywotnie branie leków przeciwzakrzepowych,

zwykle jest to Warfaryna.

Normally, warfarin.

Myśl o operacji nie była zachęcająca,

The thought of the surgery was not attractive.

The thought of the warfarin was really quite frightening.

a myśl o Warfarynie

wręcz przerażająca.

Pomyślałem: "Jestem inżynierem,

So I said to myself,

"I'm an engineer, I'm in R&D, this is just a plumbing problem."

a to przecież tylko hydraulika.

Dam radę to naprawić".

"I can do this, I can change this."

Postanowiłem zmienić sposób leczenia

So I set out to change the entire treatment for aortic dilation.

Postanowiłem zmienić sposób leczenia

powiększonej aorty.

The project aim is really quite simple.

Cel mojego przedsięwzięcia był całkiem prosty.

The only real problem with the ascending aorta

Jedyny problem polegał na tym,

in people with Marfan syndrome

że aorta u ludzi z zespołem Marfana

is that it lacks some tensile strength.

jest mało wytrzymała na rozciąganie.

Jedna z możliwości

So, the possibility exists to simply externally wrap the pipe,

to proste owinięcie jej materiałem z zewnątrz,

and it would remain stable and operate quite happily.

przez co będzie stabilna i sprawna.

Kiedy pojawia się wybrzuszenie

If your high-pressure hose pipe or hydraulic line bulges a little,

na przewodzie wysokociśnieniowym,

wystarczy owinąć je taśmą.

you just wrap some tape around it, it really is that simple.

Teoretycznie jest to proste,

In concept, though not in execution.

ale z praktyką już gorzej.

The great advantage of an external support, for me,

Największe zalety tego rozwiązania są takie,

was that I could retain all of my own bits,

że zachowam własne organy,

all of my own endothelium and valves,

śródbłonek i zastawki,

and not need any anticoagulation therapy.

i uniknę leczenia przeciwzakrzepowego.

Od czego zaczęliśmy?

So, where do we start?

Oto strzałkowy przekrój mojego ciała.

This is a sagittal slice through me.

Na środku widać mały, kurczący się narząd.

In the middle, you can see that little structure squeezing out,

Na środku widać mały, kurczący się narząd.

that's the left ventricle,

W rzeczywistości jest to lewa komora,

pushing blood out through the aortic valve.

tłocząca krew przez zastawkę aorty.

Są nawet dwa płaty, z których jest zbudowana.

You can see two of the leaflets of the aortic valve working there.

Up into the ascending aorta.

Krew płynie do aorty wstępującej

And it's that part, the ascending aorta,

i to ona stopniowo się rozszerza,

aby ostatecznie pęknąć,

which dilates and ultimately bursts, which of course is fatal.

co prowadzi do śmierci.

We started by organizing image acquisition

Zaczęliśmy od stworzenia modelu aorty pacjenta,

from magnetic resonance and CT imaging machines,

bazując na danych uzyskanych

z obrazowania metodą rezonansu magnetycznego

from which to make a model of the patient's aorta.

z obrazowania metodą rezonansu magnetycznego

oraz tomografii komputerowej.

Oto model mojej aorty.

This is a model of my aorta.

I've got a real one in my pocket,

Mam dziś ze sobą prawdziwy,

if anyone would like to look at it, and play with it.

można się nim pobawić.

(Laughter)

You can see it's quite a complex structure.

Ma dosyć skomplikowaną budowę.

It has a funny tri-lobal shape at the bottom,

Na dole ma kształt trójkątny

which contains the aortic valve.

i znajduje się tam zastawka aorty.

It then comes back into a round form,

Potem wraca do okrągłego kształtu,

and then tapers and curves off.

zwęża się i zakręca.

Z tego powodu bardzo trudno

It's quite a difficult structure to produce.

jest stworzyć taki kształt.

Oto jeden z modeli CAD

This is a sort of CAD model of me,

and this is one of the later CAD models.

mojej aorty.

We went through an iterative process of producing better and better models.

Tworzyliśmy go stopniowo,

za każdym razem coraz lepiej.

Kiedy model komputerowy był już gotowy,

When we produced that model,

we turned it into a solid, plastic model, as you can see,

stworzyliśmy odpowiednik z plastiku,

posługując się inżynierską techniką,

using a rapid prototyping technique, another engineering technique.

zwaną szybkim wykonywaniem prototypów

lub stereolitografią.

We then used that former

Używaliśmy modelu jako formy

to manufacture a perfectly bespoke porous textile mesh,

do wykonania idealnie dopasowanej,

porowatej siateczki tekstylnej,

which takes the shape of the former and perfectly fits the aorta.

mającej kształt aorty,

do której miała przylegać.

So this is absolutely personalized medicine at its best, really.

To przykład spersonalizowanej medycyny

w pełnej krasie.

Każdy pacjent dostaje implant "szyty na miarę".

Every patient we do has an absolutely bespoke implant.

Każdy pacjent dostaje implant "szyty na miarę".

Once you've made it, the installation is quite easy.

Kiedy część jest gotowa, montaż jest prosty.

John Pepper, bless his heart, professor of cardiothoracic surgery.

Profesor John Pepper,

wspniały kardio- i torakochirurg

robił to pierwszy raz.

Never done it before in his life, he put the first one in, didn't like it,

Założył pierwszą siatkę, ale mu się nie spodobała.

he put the second one in.

Zamienił na inną i po sprawie.

Happy, away I went.

4,5 godziny operacji i wszystko było gotowe.

Four and a half hours on the table, and everything was done.

Operacja okazała się najprostszą częścią leczenia.

So the surgical implantation was actually the easiest part.

Porównując tę metodę z istniejącą alternatywą,

If you compare our new treatment to the existing alternative,

tzw. wszczepieniem stentgraftu kompozytowego,

the composite aortic root graft,

there are one or two startling comparisons

ta metoda to wielki krok na przód.

which I'm sure will be clear to all of you.

ta metoda to wielki krok na przód.

Two hours to install one of our devices,

Wystarczą tylko dwie godziny

w porównaniu z sześcioma godzinami

compared to 6 hours for the existing treatment.

przy tradycyjnej metodzie leczenia.

Ponadto do tej pory niezbędne było

As I said, the existing treatment requires the heart-lung bypass machine,

podłączenie do płucoserca

and it requires a total body cooling.

oraz schłodzenie całego ciała.

We don't need any of that. We work on a beating heart.

Nasze leczenie niczego takiego nie wymaga.

He opens you up,

Chirurg naprawia aortę przy bijącym sercu

he accesses the aorta while your heart is beating,

i w naturalnej temperaturze ciała.

all at the right temperature.

No breaking into your circulatory system.

Nie ma żadnej ingerencji w układ krążenia,

So it really is great.

i to jest świetne.

But for me, absolutely the best point is,

Dla mnie największą zaletą jest to,

there is no anticoagulation therapy required.

że nie trzeba brać leków przeciwzakrzepowych.

I don't take any drugs at all,

Nie biorę żadnych środków,

other than recreational ones that I would choose to take.

nie licząc może tych odurzających.

(Śmiech)

(Laughter)

And in fact, if you speak to people who are on long-term warfarin,

Od ludzi przyjmujących Warfarynę wiem,

it is a serious compromise to your quality of life,

że obniża ona jakość życia,

and even worse, it inevitably foreshortens your life.

a co gorsza

skraca jego długość.

Podobnie przy sztucznej zastawce

Likewise, if you have the artificial valve option,

you're committed to antibiotic therapy

trzeba przyjmować antybiotyki

whenever you have any intrusive medical treatment,

w przypadku każdego inwazyjnego zabiegu.

even trips to the dentist require that you take antibiotics,

Nawet wizyta u dentysty wymaga antybiotyków,

in case you get an internal infection on the valve.

bo inaczej grozi to zapaleniem wsierdzia.

Again, I don't have any of that, so I'm entirely free,

Ja tego nie potrzebuję, jestem wolny.

my artery is fixed.

Mam zdrową aortę, nie muszę się o nią martwić.

I haven't got to worry about it, which is a rebirth for me.

Czuję się jak nowo narodzony.

Wracając do tematu:

Back to the theme of the presentation, multidisciplinary research,

jak to się stało,

how on earth does a process engineer used to working with boilers

że inżynier pracujący z kotłami,

end up producing a medical device which transforms his own life?

wynalazł urządzenie medyczne,

które zmieniło mu życie?

Well, the answer to that is, a multidisciplinary team.

Odpowiedzią jest multidysciplinarny zespół.

This is a list of the core team,

Oto członkowie głównego zespołu.

and you can see there aren't only two principal technical disciplines there,

Znajdują się w nim

nie tylko przedstawiciele

medicine and engineering,

medycyny i inżynierii,

but also, there are various specialists from within those two disciplines.

ale też eksperci o wąskich specjalizacjach

w ramach tych dwóch dziedzin.

John Pepper was the cardiac surgeon who did all the actual work on me.

John Pepper jest kardiochirurgiem,

który mnie operował,

But everyone else had to contribute one way or another.

ale każdy dał coś od siebie.

Raad Mohiaddin, a medical radiologist.

Raad Mohiaddin, radiolog,

We had to get good-quality images from which to make the CAD model.

pomógł uzyskać dobrej jakości obrazy,

dzięki którym ułożyliśmy model CAD.

Warren Thornton, who still does all our CAD models for us,

Warren Thornton, który nadal z nami pracuje,

had to write a bespoke piece of CAD code

napisał specjalny program,

to produce this model from this really rather difficult input data set.

aby stworzyć model

ze skomplikowanego zestawu danych.

There are some barriers to this, though, there are some problems.

Nie obeszło się bez problemów.

Dużym problemem był żargon.

Jargon is a big one.

I would think no one in this room understands the first four jargon points.

Jestem pewien, że nikt na sali

nie rozumie wszystkich terminów na slajdzie.

The engineers amongst you will recognize "rapid prototyping" and "CAD."

Inżynierzy na pewno rozpoznają

szybkie prototypowanie oraz CAD.

The medics amongst you, if there are any, will recognize the first two,

Lekarze z pewnością znają dwa pierwsze słowa.

but there will be nobody else here that understands all those four words.

Ale nie ma nikogo,

kto zrozumiałby je wszystkie.

Taking the jargon out was very important

Wyeliminowanie żargonu

to ensure that everyone in the team understood exactly what was meant

pozwoliłoby wszystkim członkom zespołu

rozumieć dokładne znaczenie

when a particular phrase was used.

poszczególnych zwrotów.

Nasze przyzwyczajenia też były zabawne.

Our disciplinary conventions were funny as well.

We took a lot of horizontal slice images through me,

Wiele przekrojów poprzecznych mojego ciała

produced those slices and used them to build a CAD model.

wykorzystano do stworzenia modeli CAD.

And the very first CAD model we made,

Jednak z pierwszym plastikowym modelem

the surgeons were playing with it and couldn't quite figure it out.

nasi chirurdzy

nie mogli sobie do końca poradzić.

And then we realized that it was actually a mirror image of the real aorta.

Zdaliśmy sobie sprawę,

że daliśmy im lustrzany obraz aorty,

And it was a mirror image because in the real world,

a to dlatego,

że ludzie zwykle patrzą z perspektywy lotu ptaka

we always look down on plans,

plans of houses, or streets, or maps.

na plany domów i ulic, czy mapy.

In the medical world, they look up at plans.

W świecie medycznym patrzy się na nie od dołu.

So the horizontal images were all in inversion.

Przekroje poprzeczne wyszły na odwrót.

So, one needs to be careful with disciplinary conventions.

Z przyzwyczajeniami trzeba ostrożnie.

Everyone needs to understand what is assumed and what is not.

Każdy musi wiedzieć

co jest oczywiste, a co nie jest.

Także kłótnie między placówkami

Institutional barriers were another serious headache in the project.

przyprawiały o ból głowy.

The Brompton Hospital was taken over

Szpital w Bromtpon został przejęty

by the Imperial College School of Medicine.

przez Instytut Medyczny Imperial College,

And there are some seriously bad relationship problems

a te dwie placówki

miały ze sobą na pieńku.

between the two organizations.

I was working with the Imperial and the Brompton,

Pracowałem i z Imperial, i z Bromtpon,

co stwarzało poważne problemy,

and this generated some serious problems for the project.

Really, problems that shouldn't exist.

których nie powinno być.

Research & Ethics Committee.

Nowa metoda leczenia chirurgicznego wymaga

If you want to do anything new in surgery,

licencji od komisji ds. etyki badań naukowych.

you have to get a license from your local Research & Ethics.

Tak samo jest pewnie w Polsce.

I'm sure it's the same in Poland.

Na pewno jest instytucja,

There will be some form of equivalent which licenses new types of surgery.

która udziela takich licencji.

We didn't only have the bureaucratic problems associated with that,

Mieliśmy problem nie tylko przez biurokrację,

we also had professional jealousies.

ale także przez zawiść zawodową.

There were people on the Research & Ethics committee

Trzy osoby w komisji nie chciały,

by John Pepper znów odniósł sukces,

who really didn't want to see John Pepper succeed again.

bo powodziło mu się za często.

Because he is so successful.

And they made extra problems for us.

Rzucali nam kłody pod nogi.

Bureaucratic problems.

Problemy z biurokracją:

Ultimately, when you have a new treatment,

Po opracowaniu nowego rodzaju leczenia

you have to have a guidance note for all the hospitals in the country.

należy wysłać notę wyjaśniającą

dla wszystkich szpitali w kraju.

In the UK, we have the National Institute and Clinical Excellence.

W Anglii mamy Narodowy Instytut ds. Doskonalenia Leczenia Klinicznego (NICE)

W Polsce z pewnością jest podobnie.

You have an equivalent in Poland, no doubt.

Musieliśmy pokonać problemy z NICE.

And we had to get past the NICE problem.

Udostępniliśmy w internecie wskazówki kliniczne.

We now have a great clinical guidance, out on the net.

Zainteresowane szpitale

So any other hospitals interested can come along, read the NICE report,

mogą przeczytać raport NICE,

get in touch with us, and then get doing it themselves.

skontaktować się z nami i ruszyć do dzieła.

Finansowanie projektu:

Funding barriers, another big area to be concerned with.

Kolejny wielki kłopot.

Trudno zrozumieć podejście niektórych ludzi.

A big problem with understanding one of those perspectives.

Gdy zwróciliśmy się o finansowanie

When we first approached one of the big, charitable UK organizations

do jednej z dużych organizacji charytatywnych w UK,

that fund this kind of stuff,

przedstawiliśmy, na dobrą sprawę, projekt inżynierski.

we essentially gave them an engineering proposal.

They didn't understand it, they were doctors, next to God,

Nie zrozumieli go, ale w swoim zadufaniu

uznali, że to bzdura i wyrzucili do kosza.

it must be rubbish, they binned it.

Zwróciliśmy się do inwestorów prywatnych,

So in the end, I went after private investors, just gave up on it.

a z nimi dałem sobie spokój.

Most R&D is going to be institutionally funded,

Większość prac badawczo rozwojowych finansują instytucje,

by the Polish Academy of Sciences

jak Polska Akademia Nauk

czy Rada ds. Badań Fizycznych i Inżynieryjnych.

or the Engineering and Physical Sciences Research Council, or whatever.

And you need to get past those people.

i trzeba ich przekonać.

Żargon to duży problem w zespole multidyscyplinarnym.

Jargon is a huge problem when you try to work across disciplines,

W świecie inżynierów wiadomo

because in an engineering world, we all understand CAD and RP.

co to jest CAD i R.P.,

Not in the medical world.

ale nie w świecie lekarskim.

Urzędnicy odpowiedzialni za dofinansowania

I suppose the funding bureaucrats ultimately have to get their act together.

powinni wziąć się do roboty,

They've really got to start talking to each other,

zacząć ze sobą rozmawiać,

and exercise a bit of imagination, if that's not too much to ask.

i użyć nieco wyobraźni.

(Laughter)

Which it probably is.

Choć pewnie i tak proszę o zbyt wiele.

(Laughter)

I've coined the phrase "obstructive conservatism."

Wymyśliłem określenie "oporny konserwatyzm".

So many people in the medical world don't want to change.

Wielu lekarzy nie chce zmian,

Particularly when some jumped-up engineer has come along with the answer.

zwłaszcza jeśli wymyślił je jakiś napuszony inżynier.

zwłaszcza jeśli wymyślił je jakiś napuszony inżynier.

They don't want to change.

They simply want to do whatever they've done before.

Chcą robić to samo, co przedtem.

W Anglii jest wielu lekarzy,

And in fact, many surgeons in the UK are still waiting

którzy tylko czekają, żeby któryś z naszych pacjentów

for one of our patients to have some sort of an episode,

miał komplikacje,

so that they could say, "Told you that was no good."

żeby móc powiedzieć: "A nie mówiłem!".

We've actually got 30 patients.

Zoperowaliśmy dotąd 30 pacjentów.

At seven and a half years,

Od mojej operacji minęło 7,5 roku.

we've got 90 post-op patient years between us,

Łącznie mamy 90 pacjento-lat po operacji,

and we haven't had a single problem.

bez żadnych komplikacji.

And still, there are people in the UK saying,

Ale w Anglii wciąż słyszy się,

"That external aortic root, it will never work, you know."

że wsparcie pnia aorty nie zda egzaminu.

It really is a problem.

To naprawdę wielki problem.

Na pewno każdy spotkał się z arogancją lekarzy,

I'm sure everyone in this room has come across arrogance

pracowników służby zdrowia, chirurgów.

amongst medics, doctors, surgeons, at some point.

The middle point is simply the way that the doctors protect themselves.

To podejście zachowawcze.

To podejście zachowawcze.

"Well, of course, I'm looking after my patient."

"Chronię swoich pacjentów."

I think it's not good, but that's my view.

Nie podoba mi się to, ale co zrobić?

Egos, of course, again a huge problem.

Ego to również duży problem.

Pracując we multidyscyplinarnym zespole

If you work in a multidisciplinary team,

trzeba ufać współpracownikom,

you've got to give your guys the benefit of the doubt,

you've got to express support for them.

wspierać ich.

Tom Treasure, professor of cardiothoracic surgery.

Tom Treasure, profesor kardiochirurgii,

to niesamowity człowiek,

Incredible guy.

Dead easy to give him respect.

którego łatwo obdarzyć szacunkiem.

Him giving me respect? Slightly different.

Ale żeby on szanował mnie? Z tym gorzej.

(Laughter)

To już wszystkie złe wiadomości.

That's all the bad news.

The good news is, the benefits are stonkingly huge.

Dobra wiadomość: korzyści operacji są czadowe.

Translate that one! I bet they can't.

Tego slangu pewnie nie przetłumaczą! (Śmiech)

Tego slangu pewnie nie przetłumaczą! (Śmiech)

(Laughter)

When you have a group of people with different professional training,

W zespole ludzi z różnym wykształceniem

i różnym doświadczeniem zawodowym,

a different professional experience,

they not only have a different knowledge base,

dostajemy nie tylko różny zasób wiedzy

ale też różne spojrzenie na te same problemy.

but also a different perspective on everything.

Zebranie ich razem, podjęcie dyskusji

And if you can bring them together,

i wzajemne porozumienie

and get them talking and understanding each other,

the results can be spectacular.

może dać spektakularne rezultaty.

You can find really novel solutions that have never been looked at before,

Odkryjemy nowatorskie rozwiązania,

które nikomu nie przyszły do głowy,

very quickly and easily.

i to bardzo szybko i łatwo.

You can short-cut huge amounts of work

Zaoszczędzimy mnóstwo pracy

simply by using the extended knowledge base you have.

dzięki tej różnorodnej wiedzy.

W rezultacie otrzymamy

And as a result, it's an entirely different use

zupełny nowy sposób wykorzystania

istniejącej, starej technologii.

of the technology and the knowledge around you.

Można błyskawicznie

The result of all this is that you can get incredibly quick progress

osiągnąć niesamowite postępy

on incredibly small budgets.

przy maleńkim budżecie.

I'm so embarrassed at how cheap it was to get from my idea

Tak mi wstyd za to,

jak mało kosztował mój implant,

to me being implanted

że nie powiem ile to kosztowało.

that I'm not prepared to tell you what it cost,

Podejrzewam, że są standardowe zabiegi,

because I suspect there are absolutely standard surgical treatments,

Podejrzewam, że są standardowe zabiegi,

na przykład w USA,

probably in the USA,

which cost more for a one-off patient

które kosztują więcej na pacjenta,

które kosztują więcej na jednego pacjenta,

than the cost of us getting from my dream to my reality.

niż zamiana mojego marzenia

w rzeczywistość.

That's all I want to say, and I've got three minutes left.

To wszystko, co chciałem powiedzieć.

So, Ewa's going to like me.

Mam jeszcze 3 minuty, Heather się ucieszy.

If you have any questions, please come up and talk to me later on,

Jeśli macie pytania, zapraszam po prelekcji.

it would be a pleasure to speak with you.

Będzie mi bardzo miło. Dziękuję!

Many thanks.

(Applause)