Tal Golesworthy: How I repaired my own heart

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Christel Foncke

Ik ben procesingenieur.

I'm a process engineer, I know all about boilers and incinerators

Ik weet alles af van ketels, verbrandingsovens,

and fabric filters, and cyclones, and things like that.

doekfilters, cyclonen en dat soort dingen,

maar ik heb ook het Marfan syndroom.

But I also have Marfan syndrome.

Dit is een erfelijke aandoening.

This is an inherited disorder.

And in 1992, I participated in a genetic study,

In 1992

nam ik deel aan een genetische studie

and found to my horror, as you can see from the slide,

en vond tot mijn schrik, zoals je kunt zien op de dia,

that my ascending aorta was not in the normal range,

dat mijn opgaande aorta niet in de normale zone viel,

die groene lijn daar aan de onderkant.

the green line at the bottom.

Iedereen hier valt tussen de 3,2 en 3,6 cm.

Everyone in here will be between 3.2-3.6,

Ik zat al op 4,4.

and I was already up at 4.4.

And as you can see, my aorta dilated progressively,

Zoals je kunt zien,

verwijdde mijn aorta geleidelijk

and I got closer and closer to the point where surgery was going to be necessary.

en ik kwam dichter en dichter

bij het punt waar een operatie noodzakelijk zou zijn.

The surgery on offer was pretty gruesome.

De voorgestelde operatie was vrij gruwelijk -

ze verdoven je, openen je borstkast,

Anesthetize you, open your chest,

put you on an artificial heart and lung machine,

verbinden je aan een kunstmatige hart-longmachine,

drop your body temperature to about 18 centigrade,

laten je lichaamstemperatuur tot ongeveer 18° Celsius zakken,

stop your heart, cut the aorta out,

leggen je hart stil, knippen de aorta weg,

replace it with a plastic valve and a plastic aorta.

vervangen ze door een kunststof klep en een kunststof aorta,

en, belangrijker nog,

And most importantly, commit you to a lifetime of anticoagulation therapy.

leggen je een levenslange antistollingstherapie op,

meestal warfarine.

Normally, warfarin.

De gedachte aan een operatie was niet aantrekkelijk.

The thought of the surgery was not attractive.

The thought of the warfarin was really quite frightening.

De gedachte aan warfarine

was echt heel beangstigend.

Ik ben een ingenieur, ik zit in onderzoek en ontwikkeling,

So I said to myself,

"I'm an engineer, I'm in R&D, this is just a plumbing problem."

dit is slechts een sanitair probleem.

Ik kan dit aan. Ik kan dit veranderen.

"I can do this, I can change this."

Ik nam me voor

So I set out to change the entire treatment for aortic dilation.

om de hele behandeling

voor aortadilatatie te veranderen.

The project aim is really quite simple.

Het doel is eigenlijk heel simpel.

The only real problem with the ascending aorta

Het enige echte probleem met de opgaande aorta

in people with Marfan syndrome

bij mensen met het syndroom van Marfan

is that it lacks some tensile strength.

ligt aan het ontbreken van wat treksterkte.

Je moet eigenlijk

So, the possibility exists to simply externally wrap the pipe,

gewoon wat drukverband om de buis wikkelen.

and it would remain stable and operate quite happily.

Het zou stabiel blijven en prima werken.

Als een hogedrukslang

If your high-pressure hose pipe or hydraulic line bulges a little,

onder hoge druk een beetje gaan uitstulpen,

wikkel je er wat tape om.

you just wrap some tape around it, it really is that simple.

Het is echt zo eenvoudig in concept,

In concept, though not in execution.

maar niet in uitvoering.

The great advantage of an external support, for me,

Het grote voordeel van een externe ondersteuning

was that I could retain all of my own bits,

was voor mij dat ik al mijn eigen stukjes kon behouden,

all of my own endothelium and valves,

al mijn eigen endotheel en kleppen,

and not need any anticoagulation therapy.

en geen antistollingstherapie zou nodig hebben.

Waar beginnen we?

So, where do we start?

Dit is een dwarsdoorsnede van mijn lichaam.

This is a sagittal slice through me.

Je kunt in het midden

In the middle, you can see that little structure squeezing out,

die kleine structuur zien uitzetten.

that's the left ventricle,

Dat is een linker ventrikel

pushing blood out through the aortic valve.

dat bloed omhoog stuwt door de aortaklep -

je kan de twee blaadjes van de aortaklep aan het werk zien -

You can see two of the leaflets of the aortic valve working there.

Up into the ascending aorta.

naar de opgaande aorta.

And it's that part, the ascending aorta,

Het is dat deel, de opgaande aorta,

die verwijdt en uiteindelijk barst,

which dilates and ultimately bursts, which of course is fatal.

wat natuurlijk fataal is.

We started by organizing image acquisition

We begonnen met het verzamelen van beelden

from magnetic resonance and CT imaging machines,

van magnetische resonantie beeldvorming (MRI) machines

en CT-beeldvormingmachines

from which to make a model of the patient's aorta.

om een model te maken

van de aorta van de patiënt.

Dit is een model van mijn aorta.

This is a model of my aorta.

I've got a real one in my pocket,

Ik heb er een bij

if anyone would like to look at it, and play with it.

voor geval iemand ze zou willen bekijken en ermee spelen.

(Laughter)

You can see it's quite a complex structure.

Jullie kunnen zien dat het een nogal complexe structuur is.

It has a funny tri-lobal shape at the bottom,

Hij heeft een vreemde drielobbige vorm aan de onderzijde

which contains the aortic valve.

waarin de aortaklep zit.

It then comes back into a round form,

Hij mondt uit in een ronde vorm,

and then tapers and curves off.

versmalt dan en draait weg.

Het is een vrij moeilijke structuur

It's quite a difficult structure to produce.

om te maken.

Dit is, zoals ik al zei, een CAD-model van mij,

This is a sort of CAD model of me,

and this is one of the later CAD models.

en dit is een van de latere CAD-modellen.

We went through an iterative process of producing better and better models.

Stapsgewijs begonnen we steeds

betere modellen te produceren.

Toen we dat model maakten,

When we produced that model,

we turned it into a solid, plastic model, as you can see,

maakte we het tot een stevig kunststof model,

zoals je kunt zien,

using a rapid prototyping technique, another engineering technique.

met een techniek van 'rapid prototyping',

nog een andere techniek.

We then used that former

Vervolgens gebruiken we het eerste

to manufacture a perfectly bespoke porous textile mesh,

om perfect op maat een

poreus textielrooster te produceren

which takes the shape of the former and perfectly fits the aorta.

dat de vorm van het eerste aanneemt

en perfect past om de aorta.

So this is absolutely personalized medicine at its best, really.

Dit is absoluut gepersonaliseerde geneeskunde

op zijn best.

Elke patiënt krijgt

Every patient we do has an absolutely bespoke implant.

een implantaat helemaal op maat.

Once you've made it, the installation is quite easy.

Eens gemaakt, is de installatie heel eenvoudig.

John Pepper, bless his heart, professor of cardiothoracic surgery.

De goede John Pepper,

hoogleraar cardiothoracale chirurgie -

had het nooit eerder gedaan in zijn leven -

Never done it before in his life, he put the first one in, didn't like it,

probeerde het eerste, niet goed, bracht dan het tweede aan.

he put the second one in.

Klaar was Kees.

Happy, away I went.

Vier en een half uur op de tafel en alles was achter de rug.

Four and a half hours on the table, and everything was done.

Het chirurgisch implanteren was eigenlijk het makkelijkste deel.

So the surgical implantation was actually the easiest part.

Als je onze nieuwe behandeling vergelijkt met het bestaande alternatief,

If you compare our new treatment to the existing alternative,

de zogenaamde samengestelde aortawortel graft,

the composite aortic root graft,

there are one or two startling comparisons

is er één van twee verrassende vergelijkingspunten,

which I'm sure will be clear to all of you.

die jullie allemaal duidelijk zullen worden.

Two hours to install one of our devices,

Twee uur om een van onze apparaten te installeren,

vergeleken met de zes uur durende

compared to 6 hours for the existing treatment.

bestaande behandeling.

Bij de bestaande behandeling

As I said, the existing treatment requires the heart-lung bypass machine,

is de hart-longmachine nodig

and it requires a total body cooling.

en het vereist koeling van het hele lichaam.

We don't need any of that. We work on a beating heart.

We hebben dat niet nodig; we werken aan een kloppend hart.

He opens you up,

Hij opent je en behandelt de aorta terwijl je hart klopt,

he accesses the aorta while your heart is beating,

alles op de juiste temperatuur.

all at the right temperature.

No breaking into your circulatory system.

Geen onderbreking van je bloedsomloop.

So it really is great.

Echt geweldig.

But for me, absolutely the best point is,

Maar voor mij is het voornaamste

there is no anticoagulation therapy required.

dat er geen antistollingsbehandeling nodig is.

I don't take any drugs at all,

Ik neem geen drugs behalve

other than recreational ones that I would choose to take.

de recreatieve waar ik zelf voor kies.

(Gelach)

(Laughter)

And in fact, if you speak to people who are on long-term warfarin,

Als je praat met mensen die op de lange termijn warfarine moeten innemen,

it is a serious compromise to your quality of life,

dan hoor je dat het je kwaliteit van leven ernstig compromitteert.

and even worse, it inevitably foreshortens your life.

Erger nog,

het bekort je leven.

En als je een kunstklep krijgt,

Likewise, if you have the artificial valve option,

you're committed to antibiotic therapy

moet je ook nog met antibiotica behandeld worden

whenever you have any intrusive medical treatment,

telkens je een ingrijpende medische behandeling dient te ondergaan.

even trips to the dentist require that you take antibiotics,

Zelfs bij een bezoek aan de tandarts zijn antibiotica nodig

in case you get an internal infection on the valve.

voor geval je een inwendige infectie op de hartklep zou krijgen.

Again, I don't have any of that, so I'm entirely free,

Nogmaals, heb ik allemaal niet nodig, dus ben ik helemaal vrij.

my artery is fixed.

Mijn aorta is in orde, ik hoef er mij geen zorgen over te maken.

I haven't got to worry about it, which is a rebirth for me.

Ik voel me als herboren.

Terug naar het thema van de presentatie:

Back to the theme of the presentation, multidisciplinary research,

multidisciplinair onderzoek.

how on earth does a process engineer used to working with boilers

Hoe was het mogelijk dat een procesingenieur die gewend was te werken aan boilers

end up producing a medical device which transforms his own life?

ertoe kwam een medisch apparaat te ontwikkelen

dat zijn eigen leven een nieuwe wending geeft?

Well, the answer to that is, a multidisciplinary team.

Wel, het antwoord daarop is een multidisciplinair team.

This is a list of the core team,

Dit is een lijst van het kernteam.

and you can see there aren't only two principal technical disciplines there,

Zoals je kunt zien,

zijn er niet alleen twee belangrijkste technische vakgebieden:

medicine and engineering,

medicijnen en ingenieurskunst,

but also, there are various specialists from within those two disciplines.

maar zijn er ook nog diverse specialisten

binnen deze twee vakgebieden.

John Pepper was the cardiac surgeon who did all the actual work on me.

John Pepper daar

was de hartchirurg die me opereerde,

But everyone else had to contribute one way or another.

maar iedereen moest op een of andere manier bijdragen.

Raad Mohiaddin, a medical radiologist.

Raad Mohiaddin, medische radioloog:

We had to get good-quality images from which to make the CAD model.

we hadden beelden van goede kwaliteit nodig

om het CAD-model te maken.

Warren Thornton, who still does all our CAD models for us,

Warren Thornton, die nog al onze CAD-modellen maakt,

had to write a bespoke piece of CAD code

moest een op maat gemaakt stukje CAD-code schrijven

to produce this model from this really rather difficult input data set.

om dit model te produceren

op basis van deze nogal ingewikkelde gegevens.

There are some barriers to this, though, there are some problems.

Maar we kwamen wel enkele problemen tegen.

Om te beginnen 'jargon'.

Jargon is a big one.

I would think no one in this room understands the first four jargon points.

Ik zou denken dat niemand in deze kamer

de eerste vier jargonuitdrukkingen allemaal begrijpt.

The engineers amongst you will recognize "rapid prototyping" and "CAD."

De ingenieurs onder jullie

zullen rapid prototyping en CAD herkennen.

The medics amongst you, if there are any, will recognize the first two,

De medici herkennen de eerste twee.

but there will be nobody else here that understands all those four words.

Maar er zal hier niemand zijn

die ze alle vier begrijpt.

Taking the jargon out was very important

Jargon vermijden was heel belangrijk

to ensure that everyone in the team understood exactly what was meant

om ervoor te zorgen dat iedereen in het team

precies begreep wat de bedoeling was

when a particular phrase was used.

als een bepaalde uitdrukking werd gebruikt.

Ook de gewoontes in ons vakgebied waren erg grappig.

Our disciplinary conventions were funny as well.

We took a lot of horizontal slice images through me,

We namen een heleboel horizontale doorsnedebeelden van mij

produced those slices and used them to build a CAD model.

en bouwden aan de hand hiervan het CAD-model.

And the very first CAD model we made,

Toen de chirurgen het eerste plastic model

the surgeons were playing with it and couldn't quite figure it out.

hanteerden,

konden ze er helemaal niet aan uit.

And then we realized that it was actually a mirror image of the real aorta.

Bleek dat het eigenlijk een spiegelbeeld

van de werkelijke aorta was.

And it was a mirror image because in the real world,

Het was een spiegelbeeld

omdat wij ingenieurs altijd neerkijken op plannen,

we always look down on plans,

plans of houses, or streets, or maps.

plannen van huizen, straten of kaarten.

In the medical world, they look up at plans.

In de medische wereld kijken ze omhoog naar plannen.

So the horizontal images were all in inversion.

De horizontale beelden waren allemaal gespiegeld.

So, one needs to be careful with disciplinary conventions.

Je moet dus voorzichtig zijn met de gewoontes per vakgebied.

Everyone needs to understand what is assumed and what is not.

Iedereen moet begrijpen

wat wel of niet wordt verondersteld.

Institutionele barrières

Institutional barriers were another serious headache in the project.

zorgden ook voor ernstige hoofdpijn bij het project.

The Brompton Hospital was taken over

Het Brompton Hospital werd overgenomen

by the Imperial College School of Medicine.

door Imperial College's School of Medicine

And there are some seriously bad relationship problems

en er zijn enkele ernstige strubbelingen

tussen die twee organisaties.

between the two organizations.

I was working with the Imperial and the Brompton,

Ik werkte met Imperial en het Brompton,

en dat gaf een aantal ernstige problemen voor het project,

and this generated some serious problems for the project.

Really, problems that shouldn't exist.

problemen die er niet hadden moeten zijn.

Research & Ethics Committee.

Onderzoek en ethische commissie: als je iets nieuws wil doen in de chirurgie,

If you want to do anything new in surgery,

moet je een licentie zien te krijgen van je lokale onderzoek en ethische commissie.

you have to get a license from your local Research & Ethics.

Ik weet zeker dat het in Polen hetzelfde is.

I'm sure it's the same in Poland.

Er zal wel iets gelijkaardigs zijn om licenties

There will be some form of equivalent which licenses new types of surgery.

voor nieuwe vormen van chirurgie te verstrekken.

We didn't only have the bureaucratic problems associated with that,

En niet alleen hadden we te kampen met bureaucratische problemen,

we also had professional jealousies.

ook professionele jaloezie kwam roet in het eten gooien.

There were people on the Research & Ethics committee

Er waren mensen in het onderzoek en de ethische commissie

die John Pepper

who really didn't want to see John Pepper succeed again.

zijn succes niet gunden.

Because he is so successful.

And they made extra problems for us.

Dat gaf extra problemen voor ons.

Bureaucratic problems.

Bureaucratische problemen:

Ultimately, when you have a new treatment,

er zouden voor een nieuwe behandeling

you have to have a guidance note for all the hospitals in the country.

dezelfde richtlijnen moeten zijn

voor alle ziekenhuizen in het land.

In the UK, we have the National Institute and Clinical Excellence.

In het VK hebben we de National Institute for Clinical Excellence, NICE.

Je hebt zonder twijfel een equivalent in Polen.

You have an equivalent in Poland, no doubt.

We moesten voorbij het NICE probleem.

And we had to get past the NICE problem.

We hebben nu een goede klinische leidraad op het Net.

We now have a great clinical guidance, out on the net.

Elk geïnteresseerd ziekenhuis

So any other hospitals interested can come along, read the NICE report,

kan langskomen, het NICE-rapport lezen

get in touch with us, and then get doing it themselves.

contact met ons opnemen en het dan zelf gaan toepassen.

Financieringsbarrières:

Funding barriers, another big area to be concerned with.

een ander belangrijk onderwerp.

Een groot probleem met het begrijpen van een van die perspectieven:

A big problem with understanding one of those perspectives.

toen we voor het eerst een van de grote

When we first approached one of the big, charitable UK organizations

Britse charitatieve organisaties die dit soort dingen financierden, benaderden,

that fund this kind of stuff,

kregen ze wat in wezen een technisch voorstel was onder ogen.

we essentially gave them an engineering proposal.

They didn't understand it, they were doctors, next to God,

Ze begrepen het niet, het waren artsen, net iets minder dan God.

Het moest onzin zijn. Het ging de prullenmand in.

it must be rubbish, they binned it.

Uiteindelijk ging ik naar privé-investeerders

So in the end, I went after private investors, just gave up on it.

en gaf ik het op.

Most R&D is going to be institutionally funded,

Maar het meeste O & O wordt institutioneel gefinancierd,

by the Polish Academy of Sciences

door de Poolse Academie van Wetenschappen

of de Engineering and Physical Sciences Research Council, of wat dan ook,

or the Engineering and Physical Sciences Research Council, or whatever.

And you need to get past those people.

je moet voorbij die mensen.

Jargon is een enorm probleem als je over verschillende vakgebieden heen probeert te werken,

Jargon is a huge problem when you try to work across disciplines,

omdat in de wereld van ingenieurskunst,

because in an engineering world, we all understand CAD and RP.

we allemaal weten wat CAD en R.P. is -

Not in the medical world.

maar niet in de medische wereld.

Ik denk dat uiteindelijk de financieringsbureaucraten moeten gaan samenwerken.

I suppose the funding bureaucrats ultimately have to get their act together.

Ze moeten echt met elkaar gaan praten,

They've really got to start talking to each other,

en een beetje fantasie aan de dag leggen,

and exercise a bit of imagination, if that's not too much to ask.

als dat niet te veel gevraagd is -

(Laughter)

Which it probably is.

maar dat is het waarschijnlijk wel.

(Laughter)

I've coined the phrase "obstructive conservatism."

Ik heb de frase "obstructief conservatisme" bedacht.

So many people in the medical world don't want to change.

Zoveel mensen in de medische wereld willen niet veranderen,

Particularly when some jumped-up engineer has come along with the answer.

en zeker niet als de een of andere omhooggevallen ingenieur met een antwoord komt aandragen.

Ze willen niet veranderen.

They don't want to change.

They simply want to do whatever they've done before.

Ze willen gewoon doen wat ze altijd al hebben gedaan.

In feite zitten er heel wat chirurgen in het VK

And in fact, many surgeons in the UK are still waiting

erop te wachten totdat er bij een van onze patiënten

for one of our patients to have some sort of an episode,

iets misgaat,

so that they could say, "Told you that was no good."

om dan te kunnen zeggen: "Ah, ik heb je verteld dat het niet goed was."

We've actually got 30 patients.

We hebben al 30 patiënten zo behandeld

At seven and a half years,

Voor mij is het zeven en een half jaar geleden.

we've got 90 post-op patient years between us,

We hebben 90 jaar patiëntopvolging achter ons

and we haven't had a single problem.

en nog geen enkel probleem ondervonden.

And still, there are people in the UK saying,

En toch zijn er nog steeds mensen in het VK:

"That external aortic root, it will never work, you know."

"Ja, de externe aortawortel, ja, het zal nooit werken, weet je."

It really is a problem.

Het is echt een probleem. Het is echt een probleem.

Ik weet zeker dat iedereen hier al arrogantie

I'm sure everyone in this room has come across arrogance

van medici, artsen, chirurgen heeft ondervonden.

amongst medics, doctors, surgeons, at some point.

The middle point is simply the way that the doctors protect themselves.

Waar het om gaat,

is dat artsen zichzelf indekken.

"Well, of course, I'm looking after my patient."

"Ja, nou natuurlijk, ik zorg voor mijn patiënt."

I think it's not good, but that's my view.

Ik denk dat het niet goed is, maar daar zit je dan, dat is mijn mening.

Egos, of course, again a huge problem.

Ego's zijn uiteraard ook weer een groot probleem.

Als je werkt in een multidisciplinair team,

If you work in a multidisciplinary team,

moet je je jongens het voordeel van de twijfel gunnen.

you've got to give your guys the benefit of the doubt,

you've got to express support for them.

Je moet hen ondersteunen.

Tom Treasure, professor of cardiothoracic surgery.

Tom Treasure, hoogleraar cardiothoracale chirurgie:

ongelooflijke vent.

Incredible guy.

Dead easy to give him respect.

Je geeft hem automatisch respect.

Him giving me respect? Slightly different.

Geeft hij mij respect? Dat ligt iets anders.

(Laughter)

Dat is al het slechte nieuws.

That's all the bad news.

The good news is, the benefits are stonkingly huge.

Het goede nieuws is dat de voordelen 'stonkingly' enorm zijn.

Translate that one! I bet they can't.

Vertaal dat maar eens.

Ik wed dat ze dat niet kunnen. (Gelach)

(Laughter)

When you have a group of people with different professional training,

Wanneer je een groep mensen samenbrengt

met een verschillende professionele opleiding, andere professionele ervaring,

a different professional experience,

they not only have a different knowledge base,

hebben zij niet alleen een andere kennisbank

maar ze hebben een andere kijk op alles.

but also a different perspective on everything.

Als je die jongens bij elkaar kan brengen

And if you can bring them together,

en je kunt maken dat ze met elkaar praten en elkaar begrijpen,

and get them talking and understanding each other,

the results can be spectacular.

dan kunnen de resultaten spectaculair zijn.

You can find really novel solutions that have never been looked at before,

Je vindt snel en gemakkelijk nieuwe oplossingen,

echt nieuwe oplossingen, waar niemand

very quickly and easily.

eerder aan had gedacht.

You can short-cut huge amounts of work

Je kan grote hoeveelheden werk uitsparen

simply by using the extended knowledge base you have.

simpelweg door het gebruik van de uitgebreide kennis die je hebt.

Daardoor maak je

And as a result, it's an entirely different use

een heel ander gebruik van de technologie

en de kennis om je heen.

of the technology and the knowledge around you.

Het resultaat van dit alles

The result of all this is that you can get incredibly quick progress

is dat je ongelooflijk snelle vooruitgang kunt krijgen

on incredibly small budgets.

met ongelooflijk kleine budgetten.

I'm so embarrassed at how cheap it was to get from my idea

Ik schaam me zo over hoe goedkoop het was

om van mijn idee tot aan de implantatie te komen

to me being implanted

dat ik jullie niet ga vertellen wat het kost.

that I'm not prepared to tell you what it cost,

Omdat ik vermoed dat er in de VS

because I suspect there are absolutely standard surgical treatments,

waarschijnlijk

standaard chirurgische behandelingen zijn

probably in the USA,

which cost more for a one-off patient

die per patiënt

voor een eenmalige behandeling meer kosten

than the cost of us getting from my dream to my reality.

dan het geld om van mijn droom

mijn werkelijkheid te maken.

That's all I want to say, and I've got three minutes left.

Dat is alles wat ik wou zeggen en ik heb nog drie minuten over.

So, Ewa's going to like me.

Dat gaat Heather fijn vinden.

If you have any questions, please come up and talk to me later on,

Als je nog vragen hebt, dan kunnen we daar later over praten.

it would be a pleasure to speak with you.

Het zal me een genoegen zijn. Veel dank.

Many thanks.

(Applause)