Tal Golesworthy: How I repaired my own heart

Tradutor: Margarida Ferreira Revisora: Paula Allemand

I'm a process engineer, I know all about boilers and incinerators

Sou engenheiro de processamento.

Sei tudo sobre caldeiras e incineradoras,

and fabric filters, and cyclones, and things like that.

filtros fabris, centrifugadoras e coisas dessas,

But I also have Marfan syndrome.

mas também tenho síndrome de Marfan.

This is an inherited disorder.

É uma doença hereditária.

And in 1992, I participated in a genetic study,

Em 1992 participei num estudo genético

and found to my horror, as you can see from the slide,

e descobri, horrorizado — como podem ver no diapositivo —

that my ascending aorta was not in the normal range,

que a minha aorta ascendente não estava dentro dos limites normais,

the green line at the bottom.

— a linha verde em baixo.

Everyone in here will be between 3.2-3.6,

Todos aqui devem estar entre os 3,2 e os 3,6 cm.

and I was already up at 4.4.

Eu já estava perto dos 4,4.

And as you can see, my aorta dilated progressively,

Como podem ver, a minha aorta dilatou progressivamente,

and I got closer and closer to the point where surgery was going to be necessary.

e estava a aproximar-me cada vez mais

do ponto em que seria necessária uma cirurgia.

The surgery on offer was pretty gruesome.

A cirurgia prevista era terrível.

Anesthetize you, open your chest,

Anestesiam-nos, abrem-nos o tórax,

put you on an artificial heart and lung machine,

colocam-nos um coração artificial ligam-nos a pulmões mecânicos,

drop your body temperature to about 18 centigrade,

descem a temperatura corporal até aos 18 graus centígrados,

stop your heart, cut the aorta out,

param o coração, removem a aorta,

replace it with a plastic valve and a plastic aorta.

substituem-na por uma aorta e uma válvula de plástico.

And most importantly, commit you to a lifetime of anticoagulation therapy.

Mais importante ainda,

condenam-nos a uma terapia anticoagulante durante toda a vida,

Normally, warfarin.

normalmente com varfarina.

The thought of the surgery was not attractive.

A ideia da cirurgia não era muito atraente.

The thought of the warfarin was really quite frightening.

Mas a ideia da varfarina era realmente assustadora.

So I said to myself,

Então disse para mim mesmo: "Sou engenheiro, sou investigador.

"I'm an engineer, I'm in R&D, this is just a plumbing problem."

"Isto é apenas um problema de canalização.

"I can do this, I can change this."

"Consigo fazer isto. Posso mudar isto".

So I set out to change the entire treatment for aortic dilation.

Então propus-me alterar todo o tratamento

para a dilatação aórtica.

The project aim is really quite simple.

O objetivo do projeto era realmente muito simples.

The only real problem with the ascending aorta

O único verdadeiro problema com a aorta ascendente

in people with Marfan syndrome

de pessoas com síndrome de Marfan

is that it lacks some tensile strength.

é a sua falta de força tênsil.

So, the possibility exists to simply externally wrap the pipe,

Assim existe a possibilidade de enrolar externamente o tubo,

and it would remain stable and operate quite happily.

mantendo-o estável e a funcionar facilmente.

If your high-pressure hose pipe or hydraulic line bulges a little,

Se uma mangueira de alta pressão,

ou o nível de alta-pressão hidráulica oscilarem um pouco,

basta enrolar um pouco de fita em volta do exterior do tubo.

you just wrap some tape around it, it really is that simple.

É de facto simples, teoricamente, mas não na prática.

In concept, though not in execution.

The great advantage of an external support, for me,

Para mim, a grande vantagem de um suporte externo

was that I could retain all of my own bits,

era que eu poderia reter todos os meus batimentos,

all of my own endothelium and valves,

todo o meu endotélio e válvulas

and not need any anticoagulation therapy.

e não precisar de terapia anticoagulante.

So, where do we start?

Portanto, por onde começar?

This is a sagittal slice through me.

Isto é um corte sagital da minha pessoa.

In the middle, you can see that little structure squeezing out,

Podem ver no meio aquele aparelho,

aquela pequena estrutura, a contrair-se.

that's the left ventricle,

Aquilo é o ventrículo esquerdo

pushing blood out through the aortic valve.

a enviar sangue através da válvula aórtica.

You can see two of the leaflets of the aortic valve working there.

Podem ver dois dos folhetos da válvula aórtica a trabalhar ali,

Up into the ascending aorta.

pela aorta ascendente.

And it's that part, the ascending aorta,

É essa parte, a aorta ascendente,

que dilata e acaba por rebentar,

which dilates and ultimately bursts, which of course is fatal.

o que, claro, é fatal.

We started by organizing image acquisition

Começámos por organizar a aquisição de imagens

from magnetic resonance and CT imaging machines,

a partir de aparelhos de ressonância magnética

e máquinas de TC

from which to make a model of the patient's aorta.

para fazer um modelo da aorta do doente.

This is a model of my aorta.

Este é o modelo da minha aorta.

I've got a real one in my pocket,

Tenho um verdadeiro no meu bolso,

if anyone would like to look at it, and play with it.

se alguém quiser ver e brincar com ele.

(Laughter)

You can see it's quite a complex structure.

Podem ver, é uma estrutura bastante complexa.

It has a funny tri-lobal shape at the bottom,

Tem uma forma engraçada trilobar em baixo,

which contains the aortic valve.

que contém a válvula aórtica.

It then comes back into a round form,

Depois volta a uma forma redonda

and then tapers and curves off.

e depois estreita-se e encurva-se.

It's quite a difficult structure to produce.

É uma estrutura difícil de produzir.

This is a sort of CAD model of me,

Isto é o meu modelo CAD,

and this is one of the later CAD models.

e este é um dos últimos modelos CAD.

We went through an iterative process of producing better and better models.

Avançámos por um processo interativo

na produção de modelos cada vez melhores.

When we produced that model,

Quando produzimos esse modelo

we turned it into a solid, plastic model, as you can see,

transformámo-lo num modelo sólido plástico,

como podem ver,

using a rapid prototyping technique, another engineering technique.

usando uma rápida técnica de prototipagem,

uma outra técnica da engenharia.

We then used that former

Depois usámos o primeiro modelo

to manufacture a perfectly bespoke porous textile mesh,

para fabricar uma malha têxtil porosa,

perfeitamente individual,

which takes the shape of the former and perfectly fits the aorta.

que adquire a forma do modelo

adequando-se perfeitamente à aorta.

So this is absolutely personalized medicine at its best, really.

Isto é uma medicina absolutamente personalizada

no seu melhor.

Every patient we do has an absolutely bespoke implant.

Cada doente que tratamos

tem um implante absolutamente individual.

Once you've made it, the installation is quite easy.

Uma vez feito, a instalação é verdadeiramente simples.

John Pepper, bless his heart, professor of cardiothoracic surgery.

John Pepper, bendito seja,

professor de cirurgia cardiotorácica,

Never done it before in his life, he put the first one in, didn't like it,

nunca tinha feito isto na vida.

Colocou o primeiro em mim, não gostou, colocou um segundo.

he put the second one in.

Contente, fui-me embora.

Happy, away I went.

Four and a half hours on the table, and everything was done.

Quatro horas e meia na mesa de operações e estava feito.

So the surgical implantation was actually the easiest part.

Assim a implantação cirúrgica era de facto a parte mais fácil.

If you compare our new treatment to the existing alternative,

Se compararmos o nosso novo tratamento com as alternativas existentes,

the composite aortic root graft,

o chamado enxerto composto da raiz da aorta

there are one or two startling comparisons

uma ou duas destas comparações evidentes,

which I'm sure will be clear to all of you.

de certeza que será clara:

Two hours to install one of our devices,

duas horas para instalar um dos nossos aparelhos

compared to 6 hours for the existing treatment.

comparado com seis horas para o tratamento existente.

As I said, the existing treatment requires the heart-lung bypass machine,

Como disse, o tratamento existente requer

uma máquina de "bypass" ao coração-pulmões

and it requires a total body cooling.

e um arrefecimento corporal.

We don't need any of that. We work on a beating heart.

Não precisamos de nada disso. Trabalhamos com o coração a bater.

He opens you up,

Ele abre o tórax, acede à aorta enquanto o coração continua a bater,

he accesses the aorta while your heart is beating,

all at the right temperature.

tudo à temperatura correta,

No breaking into your circulatory system.

sem interrupção do sistema circulatório.

So it really is great.

É mesmo bom.

But for me, absolutely the best point is,

Mas para mim, o melhor ponto

é, sem dúvida, que não há necessidade de terapia anticoagulante.

there is no anticoagulation therapy required.

I don't take any drugs at all,

Não tomo quaisquer drogas

other than recreational ones that I would choose to take.

para além das que eu quiser tomar, por prazer.

(Risos)

(Laughter)

And in fact, if you speak to people who are on long-term warfarin,

Se falarem com pessoas que tomam varfarina durante muito tempo,

it is a serious compromise to your quality of life,

é um sério compromisso para a qualidade de vida.

and even worse, it inevitably foreshortens your life.

E pior ainda,

encurta inevitavelmente a vida.

Likewise, if you have the artificial valve option,

Da mesma forma, se tiverem a opção de válvula artificial,

you're committed to antibiotic therapy

estão condenados à terapia antibiótica

whenever you have any intrusive medical treatment,

sempre que realizem um tratamento médico invasivo.

even trips to the dentist require that you take antibiotics,

Mesmo as idas ao dentista vão precisar de antibióticos,

in case you get an internal infection on the valve.

para impedir que se desenvolva uma infeção interna da válvula.

Again, I don't have any of that, so I'm entirely free,

De novo, não tenho nada disso, sou inteiramente livre.

my artery is fixed.

A minha aorta está reparada, não me preocupo com isso,

I haven't got to worry about it, which is a rebirth for me.

o que me rejuvenesce.

Back to the theme of the presentation, multidisciplinary research,

Voltando ao tema da apresentação:

— investigação multidisciplinar —

how on earth does a process engineer used to working with boilers

como é que um engenheiro habituado a trabalhar com caldeiras

end up producing a medical device which transforms his own life?

acaba a produzir equipamento médico

que transforma a sua própria vida?

Well, the answer to that is, a multidisciplinary team.

A resposta é uma equipa multidisciplinar.

This is a list of the core team,

Esta é uma lista da equipa principal.

and you can see there aren't only two principal technical disciplines there,

Como podem ver,

não há ali apenas duas áreas técnicas principais,

medicine and engineering,

medicina e engenharia,

but also, there are various specialists from within those two disciplines.

mas existem vários especialistas

fora dessas duas áreas.

John Pepper was the cardiac surgeon who did all the actual work on me.

John Pepper aqui

foi o cirurgião cardíaco que fez todo o trabalho comigo,

But everyone else had to contribute one way or another.

mas todos os outros contribuíram de uma forma ou outra.

Raad Mohiaddin, a medical radiologist.

Raad Mohiaddin, médico radiologista:

We had to get good-quality images from which to make the CAD model.

teve que obter imagens de boa qualidade

para fazer o meu modelo CAD.

Warren Thornton, who still does all our CAD models for us,

Warren Thorton, que ainda faz os modelos CAD para nós,

had to write a bespoke piece of CAD code

teve de escrever um código individual da peça do CAD

to produce this model from this really rather difficult input data set.

para produzir este modelo

a partir deste conjunto de dados realmente difíceis.

There are some barriers to this, though, there are some problems.

No entanto, há barreiras para fazer isto. Há problemas.

Jargon is a big one.

A gíria é um dos principais.

I would think no one in this room understands the first four jargon points.

Acho que ninguém nesta sala percebe aqueles quatro palavrões ali.

The engineers amongst you will recognize "rapid prototyping" and "CAD."

Os engenheiros reconhecem logo a "prototipagem" e o "CAD".

The medics amongst you, if there are any, will recognize the first two,

Os médicos, se existirem, vão reconhecer os dois primeiros.

but there will be nobody else here that understands all those four words.

Mas não existe ninguém nesta sala

que perceba todos aqueles palavrões.

Taking the jargon out was very important

Era muito importante eliminar a gíria

to ensure that everyone in the team understood exactly what was meant

para assegurar que todos na equipa

percebiam exatamente o que se estava a dizer

when a particular phrase was used.

quando se usava uma determinada frase.

Our disciplinary conventions were funny as well.

As nossas convenções foram divertidas.

We took a lot of horizontal slice images through me,

Pegámos em várias imagens minhas de cortes horizontais,

produced those slices and used them to build a CAD model.

produzimos aqueles cortes

e depois usámo-los para construir o modelo CAD.

And the very first CAD model we made,

O primeiro modelo CAD que fizemos,

the surgeons were playing with it and couldn't quite figure it out.

os cirurgiões puseram-se a brincar com o modelo plástico,

sem saberem o que fazer.

And then we realized that it was actually a mirror image of the real aorta.

Depois percebemos que era uma imagem-espelho

da aorta real.

And it was a mirror image because in the real world,

Era uma imagem-espelho

porque, no mundo real, nós olhamos sempre as planificações, vistas de cima

we always look down on plans,

plans of houses, or streets, or maps.

— planificações de casas, ruas ou mapas.

In the medical world, they look up at plans.

No mundo médico eles olham as planificações, vistas de baixo.

So the horizontal images were all in inversion.

Assim as imagens horizontais eram todas uma inversão.

So, one needs to be careful with disciplinary conventions.

Por isso era preciso ser cuidadoso com as convenções.

Everyone needs to understand what is assumed and what is not.

Era preciso que todos compreendessem

do que é que se estava a falar.

Institutional barriers were another serious headache in the project.

As barreiras institucionais eram outra dor de cabeça no projeto.

The Brompton Hospital was taken over

O hospital Brompton tinha sido ocupado

by the Imperial College School of Medicine.

pela escola de medicina do Imperial College

And there are some seriously bad relationship problems

e havia problemas graves de más relações

entre as duas organizações.

between the two organizations.

I was working with the Imperial and the Brompton,

Eu estava a trabalhar com o Imperial e com o Brompton,

and this generated some serious problems for the project.

e isso gerou alguns problemas graves com o projeto,

Really, problems that shouldn't exist.

problemas que , na verdade, não deviam existir.

Research & Ethics Committee.

Comissão de Investigação e Ética

If you want to do anything new in surgery,

Para fazer algo novo na cirurgia, é preciso autorização da comissão local.

you have to get a license from your local Research & Ethics.

I'm sure it's the same in Poland.

De certeza que acontece o mesmo na Polónia.

There will be some form of equivalent which licenses new types of surgery.

Deve haver uma forma equivalente,

que licencia novos tipos de cirurgia.

We didn't only have the bureaucratic problems associated with that,

Não tínhamos só os problemas burocráticos associados a isso,

we also had professional jealousies.

mas também tínhamos invejas profissionais.

There were people on the Research & Ethics committee

Havia pessoas na comissão de investigação e ética

who really didn't want to see John Pepper succeed again.

que não queriam que John Pepper tivesse êxito outra vez,

Because he is so successful.

porque ele tinha muitos êxitos.

And they made extra problems for us.

E arranjaram-nos problemas extra.

Bureaucratic problems.

Problemas burocráticos:

Ultimately, when you have a new treatment,

Por último, quando há um novo tratamento,

you have to have a guidance note for all the hospitals in the country.

é preciso publicar uma nota de orientação

para todos os hospitais no país.

In the UK, we have the National Institute and Clinical Excellence.

No Reino Unido, temos o NICE

— Instituto Nacional para a Excelência Clínica.

You have an equivalent in Poland, no doubt.

Sem dúvida, na Polónia há um equivalente.

And we had to get past the NICE problem.

Tivemos de ultrapassar o problema do NICE.

We now have a great clinical guidance, out on the net.

Agora temos uma ótima orientação clínica na Internet.

So any other hospitals interested can come along, read the NICE report,

Portanto, quaisquer hospitais interessados podem ler o relatório NICE,

get in touch with us, and then get doing it themselves.

entrar em contacto connosco e depois podem fazer o mesmo.

Funding barriers, another big area to be concerned with.

Barreiras de financiamento, outra grande área com que nos preocupamos.

A big problem with understanding one of those perspectives.

Um problema enorme quanto à compreensão duma destas perspetivas.

When we first approached one of the big, charitable UK organizations

Quando abordámos uma das grandes organizações de caridade do Reino Unido,

that fund this kind of stuff,

que financia este tipo de coisas,

we essentially gave them an engineering proposal.

demos-lhe essencialmente uma proposta de engenharia.

They didn't understand it, they were doctors, next to God,

Eles não perceberam nada, eram médicos, estavam ao lado de Deus.

it must be rubbish, they binned it.

"Deve ser uma treta", deitaram-na para o lixo.

So in the end, I went after private investors, just gave up on it.

Por fim, fui procurar investidores privados e desisti.

Most R&D is going to be institutionally funded,

A maior parte da investigação vai ser financiada por instituições,

by the Polish Academy of Sciences

a Academia de Ciências da Polónia,

or the Engineering and Physical Sciences Research Council, or whatever.

ou o Conselho de Investigação de Ciências de Engenharia e Física.

And you need to get past those people.

É preciso passar por essas pessoas.

Jargon is a huge problem when you try to work across disciplines,

A gíria é um problema enorme,

quando tentamos trabalhar multidisciplinarmente

because in an engineering world, we all understand CAD and RP.

porque, num mundo de engenheiros, todos percebemos CAD e RP

Not in the medical world.

mas não no mundo dos médicos.

I suppose the funding bureaucrats ultimately have to get their act together.

Suponho que os burocratas do financiamento

vão ter que agir em conjunto.

They've really got to start talking to each other,

Vão ter que falar uns com os outros.

and exercise a bit of imagination, if that's not too much to ask.

e exercer um pouco de imaginação, se não for pedir muito.

(Laughter)

(Risos)

Which it probably is.

Mas, se calhar, é.

(Laughter)

(Risos)

I've coined the phrase "obstructive conservatism."

Registei a frase "conservadorismo obstrutivo".

So many people in the medical world don't want to change.

Há muita gente no mundo da medicina que não quer mudar.

Particularly when some jumped-up engineer has come along with the answer.

Em especial quando aparece um engenheiro com uma resposta.

They don't want to change.

Não querem mudar.

They simply want to do whatever they've done before.

Só querem fazer o que sempre fizeram.

And in fact, many surgeons in the UK are still waiting

Na verdade, há muitos cirurgiões no Reino Unido à espera

for one of our patients to have some sort of an episode,

que um dos nossos doentes tenha qualquer percalço

so that they could say, "Told you that was no good."

para poderem dizer: "Eu bem disse que não servia".

We've actually got 30 patients.

Temos 30 doentes.

At seven and a half years,

Ao fim de sete anos e meio,

we've got 90 post-op patient years between us,

nós todos juntos, temos 90 anos de pós-operatórios

and we haven't had a single problem.

e nunca tivemos o mais pequeno problema.

And still, there are people in the UK saying,

Apesar disso, ainda há no Reino Unido quem diga

"That external aortic root, it will never work, you know."

"Isso da aorta externa nunca vai funcionar".

It really is a problem.

Na verdade, é um problema.

I'm sure everyone in this room has come across arrogance

De certeza que todos, nesta sala, já se depararam

amongst medics, doctors, surgeons, at some point.

com a arrogância de médicos, cirurgiões, em qualquer altura.

The middle point is simply the way that the doctors protect themselves.

O ponto médio é a forma como os médicos se protegem.

"Well, of course, I'm looking after my patient."

"Bem, claro que estou a tratar do meu doente",

I think it's not good, but that's my view.

Acho que isso não é bom, mas, claro, é a minha opinião.

Egos, of course, again a huge problem.

O ego também é um grande problema.

If you work in a multidisciplinary team,

Se trabalhamos numa equipa multidisciplinar,

you've got to give your guys the benefit of the doubt,

temos que dar aos colegas o benefício da dúvida.

you've got to express support for them.

Temos que dar-lhes o nosso apoio.

Tom Treasure, professor of cardiothoracic surgery.

Tom Treasure, professor de cirurgia cardiotorácica,

Incredible guy.

um tipo incrível.

Dead easy to give him respect.

É muito fácil ter-lhe respeito.

Him giving me respect? Slightly different.

E ele respeita-me? É um pouco diferente.

(Laughter)

(Risos)

That's all the bad news.

Estes são os contras.

The good news is, the benefits are stonkingly huge.

Os prós são que os benefícios são estapafurdiamente enormes.

Translate that one! I bet they can't.

Traduzam lá essa! Aposto eles que não sabem.

(Laughter)

(Risos)

When you have a group of people with different professional training,

Quando temos um grupo de pessoas com diferente formação profissional,

a different professional experience,

com diferente experiência profissional,

they not only have a different knowledge base,

elas têm uma base de conhecimentos diferentes

but also a different perspective on everything.

mas também uma perspetiva diferente sobre todas as coisas.

And if you can bring them together,

Se conseguirmos pô-las de acordo

and get them talking and understanding each other,

e levá-las a falarem e a entenderem-se umas às outras,

the results can be spectacular.

os resultados podem ser espetaculares.

You can find really novel solutions that have never been looked at before,

Podemos encontrar soluções inovadoras que nunca tinham sido encaradas,

very quickly and easily.

muito depressa e com facilidade.

You can short-cut huge amounts of work

Podemos eliminar grande quantidade de trabalho

simply by using the extended knowledge base you have.

usando apenas a base alargada de conhecimentos que temos.

And as a result, it's an entirely different use

Em consequência, é um uso totalmente diferente

da tecnologia e dos conhecimentos à nossa volta.

of the technology and the knowledge around you.

The result of all this is that you can get incredibly quick progress

O resultado de tudo isso é que podemos atingir um progresso incrivelmente rápido

on incredibly small budgets.

com orçamentos incrivelmente pequenos.

I'm so embarrassed at how cheap it was to get from my idea

Sinto tanto embaraço por ter sido tão barato ter passado da minha ideia

to me being implanted

para o meu implante

that I'm not prepared to tell you what it cost,

que não me sinto apto a dizer quanto custou,

because I suspect there are absolutely standard surgical treatments,

porque desconfio que há tratamentos cirúrgicos standard,

probably in the USA,

provavelmente nos EUA,

which cost more for a one-off patient

que custam mais para um doente

than the cost of us getting from my dream to my reality.

do que o custo de passar do meu sonho para a realidade.

That's all I want to say, and I've got three minutes left.

Era isto tudo o que vos queria dizer e ainda me restam três minutos.

So, Ewa's going to like me.

Portanto, a Eva vai ficar contente comigo.

If you have any questions, please come up and talk to me later on,

Se tiverem perguntas a fazer, venham ter comigo e depois falamos.

it would be a pleasure to speak with you.

Será um prazer falar convosco.

Many thanks.

(Applause)

Muito obrigado.

(Aplausos)