Tal Golesworthy: How I repaired my own heart

Translator: Simon Lebech Cichosz Reviewer: Anders Finn Jørgensen

Jeg er en procesingeniør.

I'm a process engineer, I know all about boilers and incinerators

Jeg ved alt om kedler og forbrændingsanlæg

and fabric filters, and cyclones, and things like that.

og posefiltre og cykloner, og den slags,

men jeg lider også af Marfan syndromet.

But I also have Marfan syndrome.

Dette er en arvelig sygdom.

This is an inherited disorder.

And in 1992, I participated in a genetic study,

Og i 1992

deltog jeg i en genetisk undersøgelse

and found to my horror, as you can see from the slide,

og fandt til min rædsel, som i kan se på slidet,

that my ascending aorta was not in the normal range,

at min at den første del af min hovedpulsåre ikke var i normalområdet,

den grønne linje nederst.

the green line at the bottom.

Alle her vil være mellem 3,2-3,6 cm.

Everyone in here will be between 3.2-3.6,

Jeg var allerede op på 4.4.

and I was already up at 4.4.

And as you can see, my aorta dilated progressively,

Og som du kan se,

udvidede min hovedpulsåre sig løbende,

and I got closer and closer to the point where surgery was going to be necessary.

og jeg kom tættere og tættere

til det punkt, hvor kirurgi ville være nødvendigt.

The surgery on offer was pretty gruesome.

Den kirurgisk mulighed var temmelig grusom --

bliv bedøvet, få åbnet din brystkasse,

Anesthetize you, open your chest,

put you on an artificial heart and lung machine,

sætte dig på en kunstig hjerte-lunge-maskine,

drop your body temperature to about 18 centigrade,

sænke din kropstemperatur til omkring 18 Celsius,

stop your heart, cut the aorta out,

Stoppe dit hjerte, klippe hovedpulsåren ud,

replace it with a plastic valve and a plastic aorta.

erstatte det med en plastik ventil og en plastik aorta

og vigtigst

And most importantly, commit you to a lifetime of anticoagulation therapy.

forpligter dig til et liv på antikoagulations medicin,

normalt warfarin.

Normally, warfarin.

Tanken om operationen var ikke attraktivt.

The thought of the surgery was not attractive.

The thought of the warfarin was really quite frightening.

Tanken om warfarin

var virkelig ret skræmmende.

Så jeg sagde til mig, jeg er ingeniør, jeg er indenfor forskning og udvikling,

So I said to myself,

"I'm an engineer, I'm in R&D, this is just a plumbing problem."

dette er kun en VVS problem.

Jeg kan gøre dette. Jeg kan ændre dette.

"I can do this, I can change this."

Så jeg satte mig for

So I set out to change the entire treatment for aortic dilation.

at ændre hele behandlingen

for udvidelse af hovedpulsåren.

The project aim is really quite simple.

Projekts formål er i virkelig ganske enkel.

The only real problem with the ascending aorta

Den eneste reelle problem med hovedpulsåren

in people with Marfan syndrome

hos personer med Marfan syndrom

is that it lacks some tensile strength.

er at den mangler trækstyrke.

Så muligheden eksistere

So, the possibility exists to simply externally wrap the pipe,

for simpelthen at emballerer blodåren udvendigt.

and it would remain stable and operate quite happily.

Og den vil forblive stabil og fungere tilfredsstillende.

Hvis din højtryksslange,

If your high-pressure hose pipe or hydraulic line bulges a little,

eller din hydrauliske ledning, buler lidt,

vikler du blot noget tape på ydersiden af den.

you just wrap some tape around it, it really is that simple.

Det er virkeligt et simpelt koncept,

In concept, though not in execution.

men ikke i udførelsen.

The great advantage of an external support, for me,

Den store fordel af en ekstern støtte for mig

was that I could retain all of my own bits,

var, at jeg kunne bevare alle af min egen dele,

all of my own endothelium and valves,

alt af mit eget endotel og ventiler,

and not need any anticoagulation therapy.

og ikke behøver nogen antikoagulationsbehandling.

Så hvor skal vi starte?

So, where do we start?

Dette er et sagittal tværsnit igennem mig.

This is a sagittal slice through me.

Du kan se i midten

In the middle, you can see that little structure squeezing out,

denne dims, denne struktur, som presser sig ud.

that's the left ventricle,

Der er den venstre ventrikel

pushing blood out through the aortic valve.

som skubber blod gennem aortaklappen --

du kan se to af de aortaklapper der arbejder --

You can see two of the leaflets of the aortic valve working there.

Up into the ascending aorta.

op til hovedpulsåren.

And it's that part, the ascending aorta,

Og det er del af hovedpulsåren,

som udvider sig og i sidste ende brister,

which dilates and ultimately bursts, which of course is fatal.

hvilket naturligvis er fatalt.

We started by organizing image acquisition

Vi startede ved at kombinere billedscanning

from magnetic resonance and CT imaging machines,

fra MRI-scanning

og CT-scanning

from which to make a model of the patient's aorta.

for at lave en model

af patientens hovedpulsåre.

Her er en model af min hovedpulsåre.

This is a model of my aorta.

I've got a real one in my pocket,

Jeg har en rigtig en i min lomme,

if anyone would like to look at it, and play with it.

hvis nogen vil gerne se på den og lege med den.

(Laughter)

You can see it's quite a complex structure.

Du kan se, det er en kompleks struktur.

It has a funny tri-lobal shape at the bottom,

Det har en sjov trefliget form i bunden,

which contains the aortic valve.

som indeholder aortaventilen.

It then comes back into a round form,

Den går så over i en rund form

and then tapers and curves off.

og snæver derefter ind og drejer.

Så der er en temmelig vanskeligt struktur

It's quite a difficult structure to produce.

at fremstille.

Dette, som jeg siger, er en CAD-model af mig,

This is a sort of CAD model of me,

and this is one of the later CAD models.

og dette er et af de senere CAD modeller.

We went through an iterative process of producing better and better models.

Vi gik gennem en iterativ proces

med at producere bedre og bedre modeller.

Da vi producerede denne model

When we produced that model,

we turned it into a solid, plastic model, as you can see,

omdannede vi den til en fast plastik model,

som I kan se,

using a rapid prototyping technique, another engineering technique.

ved hjælp af en hurtig prototyping teknik,

en anden ingeniørteknik.

We then used that former

Vi brugte derefter modellen

to manufacture a perfectly bespoke porous textile mesh,

til fremstilling af en perfekt skræddersyet

porøs tekstilmaske,

which takes the shape of the former and perfectly fits the aorta.

som tager form af modellen

og passer perfekt til pulsåren.

So this is absolutely personalized medicine at its best, really.

Så er dette er virkelig skræddersyet medicin

når det er bedst.

Hver patient vi arbejder med

Every patient we do has an absolutely bespoke implant.

har et skræddersyet implantat.

Once you've made it, the installation is quite easy.

Når du har gjort det, så er installationen rimelig let.

John Pepper, bless his heart, professor of cardiothoracic surgery.

John Pepper, velsigne hans hjerte,

professor i hjertekirurgi --

havde aldrig gjort det før i sit liv --

Never done it before in his life, he put the first one in, didn't like it,

Han satte først en i, kunne ikke lide den, tog den ud, puttede en anden i.

he put the second one in.

Glad gik jeg væk.

Happy, away I went.

Fire og en halv time på operationsbordet og alt var gjort.

Four and a half hours on the table, and everything was done.

Så den kirurgisk implantation var faktisk den letteste del.

So the surgical implantation was actually the easiest part.

Hvis du sammenligner vores nye behandling med det eksisterende alternativ,

If you compare our new treatment to the existing alternative,

den såkaldte "composite aortic root graft",

the composite aortic root graft,

there are one or two startling comparisons

er der to tydelige forskelle,

which I'm sure will be clear to all of you.

som jeg er sikker på vil være tydelig for jer alle.

Two hours to install one of our devices,

To timer for at installere en af vores enheder

sammenlignet med seks timer

compared to 6 hours for the existing treatment.

til nuværende behandling.

Nuværende behandling kræver, som jeg har sagt,

As I said, the existing treatment requires the heart-lung bypass machine,

Hjerte-lunge-maskine

and it requires a total body cooling.

og kræver fuld kropsnedkøling.

We don't need any of that. We work on a beating heart.

Vi behøver ikke nogen af; Vi arbejder på et slående hjerte.

He opens you up,

Han åbner dig op, har adgang til hovedpulsåren, mens dit hjerte slår,

he accesses the aorta while your heart is beating,

ved den rigtige temperatur.

all at the right temperature.

No breaking into your circulatory system.

Ingen kirurgi i dit hjerte-kar-system.

So it really is great.

Så det er virkeligt godt.

But for me, absolutely the best point is,

Men for mig var det bedste

there is no anticoagulation therapy required.

at der ingen antikoagulations terapi kræves.

I don't take any drugs at all,

Jeg tager overhovedet ikke medicin

other than recreational ones that I would choose to take.

andet end de berusende stoffer jeg selv vælger at tage.

(Latter)

(Laughter)

And in fact, if you speak to people who are on long-term warfarin,

Og faktisk, hvis du tale med personer, der er på langvarig warfarin behandling,

it is a serious compromise to your quality of life,

er det en alvorlig belastning af din livskvalitet.

and even worse, it inevitably foreshortens your life.

Og endnu værre,

det forkorter dit liv.

Ligeledes, hvis du har en kunstig ventil

Likewise, if you have the artificial valve option,

you're committed to antibiotic therapy

er du forpligtet til antibiotika behandling

whenever you have any intrusive medical treatment,

når som helst du får kirurgisk behandling.

even trips to the dentist require that you take antibiotics,

Selv en tur til tandlægen kræver at du tager antibiotika,

in case you get an internal infection on the valve.

i tilfælde af at du får en infektion på ventilen.

Again, I don't have any of that, so I'm entirely free,

Igen, jeg får intet af dette, så jeg er helt fri.

my artery is fixed.

Min hovedpulsåre er repareret, så jeg har ikke disse bekymringer,

I haven't got to worry about it, which is a rebirth for me.

der er en genfødsel for mig.

Tilbage til temaet for præsentationen:

Back to the theme of the presentation, multidisciplinary research,

I tværfaglig forskning,

how on earth does a process engineer used to working with boilers

hvordan i alverden ender en procesingeniør, vant til at arbejde med kedler,

end up producing a medical device which transforms his own life?

med at producerer en medicinsk enhed

som transformerer hans eget liv?

Well, the answer to that is, a multidisciplinary team.

Svaret er en tværfaglig gruppe.

This is a list of the core team,

Dette er en liste over kernegruppen.

and you can see there aren't only two principal technical disciplines there,

Og som du kan se,

der er ikke kun to tekniske discipliner,

medicine and engineering,

medicin og ingeniørvidenskab,

but also, there are various specialists from within those two disciplines.

men der er også forskellige specialister

inden for disse to felter.

John Pepper was the cardiac surgeon who did all the actual work on me.

John Pepper

er hjertekirurgen, der udførte det faktiske arbejde med mig,

But everyone else had to contribute one way or another.

men alle bidrog på en eller anden måde.

Raad Mohiaddin, a medical radiologist.

Raad Mohiaddin, medicinsk radiolog:

We had to get good-quality images from which to make the CAD model.

Vi skulle bruge billeder af god kvalitet

til at lave CAD-modellen.

Warren Thornton, who still does all our CAD models for us,

Warren Thornton, der stadig laver alle vores CAD-modeller for os,

had to write a bespoke piece of CAD code

var nød til og skrive et CAD program

to produce this model from this really rather difficult input data set.

for at lave denne model

fra dette vanskelige datasæt.

There are some barriers to this, though, there are some problems.

Der findes dog nogle hindringer for dette. Der er nogle problemer med den.

Fagudtryk er en stor en.

Jargon is a big one.

I would think no one in this room understands the first four jargon points.

Jeg vil tro ingen i dette rum forstår

disse fire første fagudtryk.

The engineers amongst you will recognize "rapid prototyping" and "CAD."

Ingeniørerne blandt jer

vil genkende rapid prototyping og CAD.

The medics amongst you, if there are any, will recognize the first two,

Læger blandt jer, hvis der er nogen, genkender de to første.

but there will be nobody else here that understands all those four words.

Men der vil være ingen i dette rum

der forstår alle disse fire ord.

Taking the jargon out was very important

At fjerne fagudtryk var meget vigtigt

to ensure that everyone in the team understood exactly what was meant

for at sikre, at alle i teamet

forstod nøjagtigt hvad der blev ment

when a particular phrase was used.

når en bestemt sætning blev brugt.

Vores faglige samlinger var også sjove.

Our disciplinary conventions were funny as well.

We took a lot of horizontal slice images through me,

Vi tog en masse af horisontale tværsnitsbilleder af mig,

produced those slices and used them to build a CAD model.

behandlede disse tværsnit og brugte dem derefter til at opbygge en CAD-model.

And the very first CAD model we made,

Og den allerførste CAD-model,

the surgeons were playing with it and couldn't quite figure it out.

som kirurgerne fik mellem deres hænder,

kunne de ikke finde hoved og hale i.

And then we realized that it was actually a mirror image of the real aorta.

Hvorefter vi opdagede at modellen var et spejlbillede

af den rigtige hovedpulsåre.

And it was a mirror image because in the real world,

Grunden til det var et spejlbillede

er at i den virkelige verden ser vi altid på planer oppefra,

we always look down on plans,

plans of houses, or streets, or maps.

plantegninger af huse eller af gaderne på kort.

In the medical world, they look up at plans.

I medicinsk verden ser de på planer nedefra.

So the horizontal images were all in inversion.

Så de vandrete billeder var alle spejlbilleder.

So, one needs to be careful with disciplinary conventions.

Så man skal være forsigtig med faglige konventioner.

Everyone needs to understand what is assumed and what is not.

Alle har brug at forstå

Hvad der antages og hvad ikke.

Institutionelle barrierer

Institutional barriers were another serious headache in the project.

var en anden alvorlig hovedpine i projektet.

The Brompton Hospital was taken over

Brompton Hospital blev overtaget

by the Imperial College School of Medicine.

af Imperial College School of Medicine,

And there are some seriously bad relationship problems

og der er nogle meget dårlige samarbejdsrelationer

de to organisationer imellem.

between the two organizations.

I was working with the Imperial and the Brompton,

Jeg arbejdede med Imperial og Brompton,

og dette skabte nogle alvorlige problemer for projektet,

and this generated some serious problems for the project.

Really, problems that shouldn't exist.

problemer, ikke burde findes.

Research & Ethics Committee.

Forsknings- og etikudvalg: Hvis du ønsker at prøve noget nyt indenfor kirurgi,

If you want to do anything new in surgery,

Du skal få en tilladelse fra din lokale forsknings- og etikudvalg.

you have to get a license from your local Research & Ethics.

Jeg er sikker på, det er det samme i Polen.

I'm sure it's the same in Poland.

Der vil være et tilsvarende udvalg,

There will be some form of equivalent which licenses new types of surgery.

som godkender nye typer kirurgi.

We didn't only have the bureaucratic problems associated with that,

De var ikke kun bureaukratiske problemer vi havde,

we also had professional jealousies.

professionel jalousi stødte vi også på.

There were people on the Research & Ethics committee

Der var mennesker i forsknings- og etikudvalget

der virkelig ikke ønsker at John Peber skulle få en succes mere,

who really didn't want to see John Pepper succeed again.

fordi han har haft så mange.

Because he is so successful.

And they made extra problems for us.

Og de gav os flere problemer.

Bureaucratic problems.

Bureaukratiske problemer:

Ultimately, when you have a new treatment,

Til sidst når du har en ny behandling

you have to have a guidance note for all the hospitals in the country.

skal en vejledning udgives

til alle hospitaler i landet.

In the UK, we have the National Institute and Clinical Excellence.

I U.K. har National Institute for Clinical Excellence, NICE.

I må have et tilsvarende i Polen, uden tvivl.

You have an equivalent in Poland, no doubt.

Vi måtte overkomme NICE problemet.

And we had to get past the NICE problem.

Vi har nu en fremragende klinisk vejledning lagt ud på nettet.

We now have a great clinical guidance, out on the net.

Så kan alle interesserede hospitaler

So any other hospitals interested can come along, read the NICE report,

som hente og læse NICE rapporten

get in touch with us, and then get doing it themselves.

og komme i kontakt med os og derefter udfører operationen selv.

Barrierer for finansiering:

Funding barriers, another big area to be concerned with.

Et andet stort område at forholde sig til.

Et stort problem med forståelse blandt disse perspektiver:

A big problem with understanding one of those perspectives.

Når vi første gang ansøgte

When we first approached one of the big, charitable UK organizations

en af de store velgørende organisationer, der finansierer den slags ting,

that fund this kind of stuff,

betragtede de det som en ansøgning til noget teknik.

we essentially gave them an engineering proposal.

They didn't understand it, they were doctors, next to God,

De forstod den ikke; de var læger, som står lige under gud.

Det måtte være noget skrammel. De kasserede den.

it must be rubbish, they binned it.

Derefter kontaktede jeg private investorer

So in the end, I went after private investors, just gave up on it.

og jeg var ved at opgive det.

Most R&D is going to be institutionally funded,

Men det meste forskning og udvikling finansieres

by the Polish Academy of Sciences

af det polske Videnskabsakademi

eller tekniske og naturvidenskabelige forskningsråd eller nogen andre,

or the Engineering and Physical Sciences Research Council, or whatever.

And you need to get past those people.

og du skal forbi disse mennesker.

Fagudtryk er et enormt problem, når du forsøger at arbejde på tværs af discipliner,

Jargon is a huge problem when you try to work across disciplines,

fordi i en ingeniør verden,

because in an engineering world, we all understand CAD and RP.

forstår vi alle CAD og R.P. betyder--

Not in the medical world.

men ikke i den medicinske verden.

Det bevilgende bureaukrater må begynde at slå deres arbejde sammen,

I suppose the funding bureaucrats ultimately have to get their act together.

De må begynde at tale sammen,

They've really got to start talking to each other,

og de anvende lidt forestillingsevne

and exercise a bit of imagination, if that's not too much to ask.

Hvis det ikke er for meget forlangt --

(Laughter)

Which it probably is.

hvad det muligvis er.

(Laughter)

I've coined the phrase "obstructive conservatism."

Jeg har opfundet en sætning "obstruktiv konservatisme."

So many people in the medical world don't want to change.

Så mange mennesker i medicinsk verden ønsker ikke forandringer,

Particularly when some jumped-up engineer has come along with the answer.

især ikke når en tilfældig ingeniør er kommet med en løsning.

De ønsker ikke at forandre.

They don't want to change.

They simply want to do whatever they've done before.

De ønsker blot at gøre, hvad de altid har gjort.

Og der er mange kirurger i U.K.

And in fact, many surgeons in the UK are still waiting

som stadig venter på at en af vores patienter

for one of our patients to have some sort of an episode,

får et eller andet anfald,

so that they could say, "Told you that was no good."

så de kan sige, "Ah, jeg fortalte dem, at det ville gå galt."

We've actually got 30 patients.

Vi har nu 30 patienter.

At seven and a half years,

Jeg er på syv og et halvt år.

we've got 90 post-op patient years between us,

Vi har rundet 90 post-operations år,

and we haven't had a single problem.

og vi ikke har haft et eneste problem endnu.

And still, there are people in the UK saying,

Og stadig, der er mennesker i U.K. siger,

"That external aortic root, it will never work, you know."

"Denne eksterne pulsårestrømpe, det kommer aldrig til at virke"

It really is a problem.

Det er virkelig et problem. Det er virkelig et problem.

Jeg er sikker på, alle i dette rum har mødt arrogance

I'm sure everyone in this room has come across arrogance

blandt medicinere, læger, kirurger på et tidspunkt.

amongst medics, doctors, surgeons, at some point.

The middle point is simply the way that the doctors protect themselves.

Det centrale er simpelthen

den måde hvorpå lægerne beskytter sig selv.

"Well, of course, I'm looking after my patient."

"Selvfølgeligt, bekymrer jeg mig for min patient."

I think it's not good, but that's my view.

Jeg tror ikke det er godt, det er min opfattelse.

Egos, of course, again a huge problem.

Store egoer, er naturligvis, igen, et enormt problem

Hvis du arbejder i en tværfaglig gruppe,

If you work in a multidisciplinary team,

må du give de andre fordel af tvivlen.

you've got to give your guys the benefit of the doubt,

you've got to express support for them.

Du må udvise tillid til dem.

Tom Treasure, professor of cardiothoracic surgery.

Tom Treasure, professor i hjerte-bryst kirurgi:

Utrolig fyr.

Incredible guy.

Dead easy to give him respect.

Død let at respektere ham.

Him giving me respect? Slightly different.

Respektere han mig? Lidt anderledes.

(Laughter)

Det er alle de dårlige nyheder.

That's all the bad news.

The good news is, the benefits are stonkingly huge.

De gode nyheder er at fordelene er "stonkingly" enorme.

Translate that one! I bet they can't.

Oversætte den? Jeg væder på de ikke kan.

(Latter)

(Laughter)

When you have a group of people with different professional training,

Når du har en gruppe mennesker

som har haft en anderledes uddannelse, en anden professionel erfaring,

a different professional experience,

they not only have a different knowledge base,

de har ikke kun en forskellige vidensbase,

men de har også andre synsvinkler på alt.

but also a different perspective on everything.

Og hvis du kan samle disse fyre

And if you can bring them together,

og du kan få dem tale sammen og forstå hinanden,

and get them talking and understanding each other,

the results can be spectacular.

kan resultaterne være spektakulære.

You can find really novel solutions that have never been looked at before,

Du kan finde nye løsninger, virkelig nye løsninger,

der har aldrig været tænkt på før

very quickly and easily.

meget, meget hurtigt og nemt.

You can short-cut huge amounts of work

Du kan skyde genvej gennem enorme mængder af arbejde

simply by using the extended knowledge base you have.

blot ved hjælp af den udvidede vidensbase du har.

Og som følge heraf

And as a result, it's an entirely different use

det er en helt anden brug af teknologi

og viden omkring dig.

of the technology and the knowledge around you.

Resultatet af alt dette

The result of all this is that you can get incredibly quick progress

er at du kan få utrolig hurtig fremskridt

on incredibly small budgets.

på utroligt små budgetter.

I'm so embarrassed at how cheap it was to get from my idea

Jeg er så flov på, hvordan billigt det var

at komme fra min idé, til jeg fik implantationen,

to me being implanted

at ikke jeg parat til at fortælle jer, hvad det kostede.

that I'm not prepared to tell you what it cost,

Fordi jeg formoder, at der er

because I suspect there are absolutely standard surgical treatments,

absolut standard kirurgiske behandlinger

sandsynligvis i USA

probably in the USA,

which cost more for a one-off patient

som koster mere

til en enkeltstående patient

than the cost of us getting from my dream to my reality.

end omkostningerne ved, at komme fra min drøm

til min virkelighed.

That's all I want to say, and I've got three minutes left.

Det er alt vil jeg sige, og jeg har tre minutter tilbage.

So, Ewa's going to like me.

Så Heather vil elske mig.

If you have any questions, please come up and talk to me later on,

Hvis du har nogle spørgsmål, kom endelig og tal med mig senere.

it would be a pleasure to speak with you.

Det ville være en fornøjelse at tale med jer. Mange tak.

Many thanks.

(Applause)