Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Christel Foncke

Het is verbazingwekkend dat we hier zijn om te praten

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

over het jaar van de opstand van de patiënten.

Je hoorde eerder vandaag verhalen

You heard stories earlier today

over patiënten die zelf hun geval ter hand namen,

about patients who are taking control of their cases,

patiënten die zeggen: "Weet je wat, ik weet wat de kansen zijn,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

maar ik ga op zoek naar meer informatie.

but I'm going to look for more information.

Ik ga zelf

I'm going to define what the terms of my success are."

de voorwaarden van mijn succes bepalen."

Ik ga je vertellen

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

hoe ik vier jaar geleden bijna stierf -

dat ik, in feite,

found out I was, in fact, already almost dead --

al bijna dood was.

and what I then found out

En wat ik toen ontdekte over de zogenaamde e-patiëntbeweging -

about what's called the e-Patient movement.

ik zal uitleggen wat die term betekent.

I'll explain what that term means.

Ik blogde onder de naam Patiënt Dave,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

en toen ontdekte ik dit

I just renamed myself e-Patient Dave.

en doopte mijzelf om tot e-Patiënt Dave.

Regarding the word "patient":

Even iets over het woord "patiënt".

When I first started a few years ago getting involved in health care

Toen ik een paar jaar geleden voor het eerst

betrokken raakte bij de gezondheidszorg

and attending meetings as just a casual observer,

en vergaderingen begon bij te wonen als toevallige waarnemer

merkte ik dat mensen over patiënten praten

I noticed that people would talk about patients

alsof het ging om iemand die hier niet aanwezig is,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

iemand ergens ver weg.

Some of our talks today, we still act like that.

Bij een aantal talks vandaag was dat nog zo.

But I'm here to tell you:

Maar ik ben hier om je te vertellen dat

"patient" is not a third-person word.

"patiënt" niet staat voor iemand in de derde persoon.

All right?

Als je zelf - of je moeder, je kind -

You yourself will find yourself in a hospital bed --

in een ziekenhuisbed

or your mother, your child --

belandt, zal je het merken.

there are heads nodding, people who say,

Ik zie hoofden knikken, mensen die zeggen: "Ja, ik weet precies wat je bedoelt."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Als je hoort waarover ik hier vandaag ga praten,

wil ik allereerst zeggen

first of all, I want to say that I am here

dat ik hier ben namens

on behalf of all the patients that I have ever met,

alle patiënten die ik ooit heb ontmoet

all the ones I haven't met.

en al degenen die ik niet heb ontmoet.

This is about letting patients play a more active role

Dit gaat over patiënten een actievere rol laten spelen

om gezondheidszorg te helpen, om gezondheidszorg te verbeteren.

in helping health care, in fixing health care.

Een van de seniorartsen in mijn ziekenhuis,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran, en zijn collega, Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

zeggen al decennia lang

that the most underutilized resource in all of health care

dat het meest onderbenutte hulpmiddel in de hele gezondheidszorg

de patiënt is.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Ze zeggen dat al sinds de jaren '70.

Now, I'm going to step back in history.

Nu ga ik nog een stap terug in de geschiedenis.

This is from July, 1969.

Dit is van juli 1969.

I was a freshman in college,

Ik was een eerstejaars aan de universiteit.

and this was when we first landed on the Moon.

We waren toen net voor het eerst geland op de maan.

Het was de eerste keer

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

dat we ooit vanaf een ander oppervlak --

de plek waar jullie en ik nu zijn,

that's the place where you and I are right now,

waar we wonen, hadden gezien.

where we live.

The world was changing.

De wereld was aan het veranderen.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Hij was aan het veranderen op een manier die niemand kon voorzien.

A few weeks later, Woodstock happened.

Een paar weken later,

kwam Woodstock.

Three days of fun and music.

Drie dagen van plezier en muziek.

Here, just for historical authenticity,

Hier, alleen maar voor de historische authenticiteit,

is a picture of me in that year.

een foto van mij in dat jaar.

(Laughter)

(Gelach)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Ja, dat golvende haar, die blauwe ogen -

it was really something.

het was echt iets.

That fall of 1969,

Die herfst van 1969,

the Whole Earth Catalog came out.

kwam de Whole Earth Catalog uit.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Het was een hippiedagboek voor zelfvoorziening.

Wij denken aan hippies als alleen maar levensgenieters,

We think of hippies of being just hedonists,

maar er was een zeer sterke component - ik zat in die beweging -

but there's a very strong component -- I was in that movement --

een zeer sterke component om

a very strong component of being responsible for yourself.

verantwoordelijk te zijn voor jezelf.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

De ondertitel van dit boek

is: "Toegang tot gereedschap."

It talked about how to build your own house,

Het ging over hoe je eigen huis te bouwen,

how to grow your own food, all kinds of things.

hoe je je eigen eten, allerlei dingen kon kweken.

In de jaren '80,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

was deze arts, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

de medische redacteur van de Whole Earth Catalog.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

Hij zag dat het leeuwendeel

van wat we doen in geneeskunde en gezondheidszorg

door onszelf wordt gedaan.

is taking care of ourselves.

Sterker nog, hij zei dat het 70 tot 80 procent was

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

van de zorg voor ons lichaam.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Hij zag ook in

dat wanneer de gezondheidszorg medische zorg wordt

because of a more serious disease,

als gevolg van een ernstiger ziekte,

the key thing that holds us back is access to information.

het belangrijkste dat ons tegenhoudt, de toegang tot informatie is.

And when the Web came along, that changed everything,

Toen het web er kwam, veranderde dat allemaal.

Niet alleen konden we informatie vinden,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

we konden andere mensen vinden in dezelfde situatie,

who could gather, who could bring us information.

die informatie kunnen verzamelen en doorgeven aan ons.

Hij bedacht de term e-Patiënten -

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

uitgerust, geëngageerd, bevoegd, mondig.

Obviously, at this stage of life

Uiteraard was hij in deze fase van het leven

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

wat waardiger dan voorheen.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Ik was al een geëngageerde patiënt

lang voordat ik ooit van de term had gehoord.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

In 2006 ging ik naar mijn huisarts voor een regelmatige fysieke controle,

and I had said, "I have a sore shoulder."

en ik zei: "Ik heb een pijnlijke schouder."

Ze maakten een röntgenfoto

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

en de volgende ochtend - misschien heb je het al gemerkt.

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

Iedereen die een medische crisis heeft doorgemaakt

zal dit begrijpen.

will understand this.

Deze ochtend vernoemden een aantal sprekers

This morning, some of the speakers named the date when they found out

de datum waarop zij voor het eerst hoorden over hun aandoening.

about their condition.

For me, it was 9am

Voor mij was het 09:00

on January 3, 2007.

op 3 januari 2007.

Ik was op kantoor, mijn bureau was opgeruimd;

I was at the office; my desk was clean.

een blauw tapijt hing aan de muren.

I had the blue partition carpet on the walls.

De telefoon ging en het was mijn dokter.

The phone rang and it was my doctor.

Hij zei: 'Dave, ik bekeek het röntgenbeeld

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

op het scherm van de computer thuis."

on the screen on the computer at home."

Hij zei: "Je schouder is OK,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

maar Dave, er is iets met je longen."

but Dave, there's something in your lung."

Als je naar die rode ovaal kijkt,

And if you look in that red oval,

dan hoort die schaduw daar niet thuis.

that shadow was not supposed to be there.

Om een lang verhaal kort te maken,

To make a long story short,

Ik zei: "Je moet me dus nog eens onderzoeken?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Hij zei: "Ja, we moeten nog een CT-scan van je borst maken."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

Als afscheid zei ik: "Is er iets wat ik moet doen?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Hij zei dat - denk daar eens over na.

He said -- think about this one,

Dit is het advies dat je arts je geeft.

this is the advice your doctor gives you:

"Ga gewoon naar huis en drink een glas wijn met je vrouw."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Ik ging binnen voor de CAT-scan,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

en het bleek dat er vijf van deze dingen in mijn beide longen zaten.

So at that point we knew that it was cancer.

Op dat moment wisten we dat het kanker was.

We knew it wasn't lung cancer.

We wisten dat het geen longkanker was.

That meant it was metastasized from somewhere.

Dat betekende dat het van elders was uitgezaaid.

De vraag was: waar vandaan?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Dus ging ik binnen voor een echo.

Ik moest ondergaan wat veel vrouwen ook hebben ondergaan -

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

gel op de buik en bzzzz.

Mijn vrouw kwam met me mee.

My wife came with me.

Ze is dierenarts,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

dus heeft ze heel veel echo's gezien.

I mean, she knows I'm not a dog.

Ik bedoel, ze weet dat ik geen hond ben.

(Laughter)

This is an MRI image.

Wat we zagen - dit is een MRI-beeld.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Dit is veel scherper dan een echo zou zijn.

We zagen in die nier

What we saw in that kidney

die grote bobbel daar.

was that big blob there.

Er waren er eigenlijk twee.

There were actually two of these: one was growing out the front

Een groeide uit de voorkant en was al uitgebroken

and had already erupted and latched onto the bowel.

en vastgehecht aan de darmen.

Een groeide uit de achterkant en had zich vastgehecht aan de soleusspier,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

dat is een grote spier in de rug waarover ik nog nooit had gehoord,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

maar opeens kreeg ze al mijn belangstelling.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Ik ging naar huis.

I went home.

Now, I've been Googling --

Ik google wel eens - ik ben al sinds 1989 online op Compuserv.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Ik ging naar huis, en ik weet dat je hier de details niet kan lezen.

I went home, and I know you can't read the details here;

Dat is niet belangrijk.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Mijn punt is dat ik naar een gerespecteerde

medische website ging, WebMD,

omdat ik weet hoe ik junk moet uitfilteren.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Ik heb mijn vrouw ook online gevonden.

Before I met her,

Voordat ik haar ontmoette,

I went through some suboptimal search results.

moest ik een aantal suboptimale zoekresultaten doorploegen.

(Gelach)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Dus zocht ik naar kwaliteitsinformatie.

There's so much about trust --

Vertrouwen is zo belangrijk -

what sources of information can we trust?

welke bronnen van informatie kunnen wij vertrouwen?

Waar eindigt mijn lichaam

Where does my body end and an invader start?

en waar begint de indringer?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

En kanker, een tumor, is iets wat je uit je eigen weefsel laat groeien.

Hoe gaat dat?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Waar zijn de grenzen

van de medische mogelijkheden?

Well, so what I read on WebMD:

Wat ik lees op WebMD:

"De prognose is slecht

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

voor voortschrijdende niercelkanker.

Bijna alle patiënten zijn ongeneeslijk."

Almost all patients are incurable."

Ik ben al lang genoeg online om te weten

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

dat als de eerste resultaten mij niet bevallen,

ik blijf doorzoeken.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

Wat ik op andere websites vond,

even by the third page of Google results:

zelfs op de derde pagina van Google-resultaten,

"Outlook is bleak."

"Vooruitzicht is somber",

"Prognosis is grim."

"Prognose is grimmig."

Ik denk: "Wat kan het me schelen?"

And I'm thinking, "What the heck?"

ik voelde me helemaal niet ziek.

I didn't feel sick at all.

Ja, ik voelde me 's avonds moe,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

maar ik was al 56 jaar oud.

but I was 56 years old, you know?

Ik verloor gewicht,

I was slowly losing weight,

maar dat moest van de dokter.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Het was echt iets.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

Dit is het schema van fase vier nierkanker

van het medicijn dat ik uiteindelijk kreeg.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Volledig bij toeval zit er dat ding in mijn longen.

In de linkerfemur, het linkerdijbeen, zit er nog een.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Ik had er een. Uiteindelijk brak mijn been.

I had one. My leg eventually snapped.

Ik viel flauw, kwam er op terecht en het brak.

I fainted and landed on it, and it broke.

Er is er nog een in de schedel,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

en om de puntjes op de i te zetten, ik had ook nog die andere tumoren -

met inbegrip van, tegen de tijd dat mijn behandeling begon,

including, by the time my treatment started,

een op mijn tong.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Ik had nierkanker op mijn tong.

And what I read

Ik las dat mijn mediane overleving

was that my median survival was 24 weeks.

24 weken was.

Dat was slecht.

This was bad.

I was facing the grave.

Ik werd geconfronteerd met het graf.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Ik dacht: "Hoe gaat mijn moeders gezicht eruit zien

on the day of my funeral?"

op de dag van mijn begrafenis?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Ik moest het mijn dochter uitleggen

en zeggen: "Zo is de situatie."

Haar vriend was bij haar.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Ik zei: "Ik wil niet dat jullie voortijdig gaan trouwen

just so you can do it while Dad's still alive."

gewoon om het te doen terwijl vader nog leeft."

Het was echt ernstig.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Want als je je afvraagt waarom patiënten gemotiveerd zijn en willen helpen,

denk dan hieraan.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Nou, mijn arts bracht mij in contact met een patiëntengemeenschap,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

een netwerk van kankerpatiënten. Buitengewoon.

Zeer snel vertelden ze me,

Very quickly they told me,

"Nierkanker is een zeldzame ziekte.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Ga naar een gespecialiseerd centrum.

Get yourself to a specialist center.

Er is geen genezing, maar er is iets dat soms werkt -

There is no cure, but there's something that sometimes works --

maar meestal niet -

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

het heet hoge dosis interleukine.

Most hospitals don't offer it,

De meeste ziekenhuizen bieden het niet aan,

so they won't even tell you it exists.

zodat ze niet eens vertellen dat het bestaat.

Don't let them give you anything else first.

Laat ze je niet eerst iets anders geven.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Er zijn vier artsen in jouw gebied

van de Verenigde Staten die het aanbieden. Hier zijn hun telefoonnummers."

who offer it, and their phone numbers."

Hoe verbazingwekkend is dat?

How amazing is that?

(Applaus)

(Applause)

Hier is het ding.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Hier staan we nu, vier jaar later,

you can't find a website that gives patients that information.

je vindt geen website die patiënten die informatie geeft.

Government-approved, American Cancer Society,

De overheid en de American Cancer Society gaven hun goedkeuring,

but patients know what patients want to know.

maar patiënten weten wat patiënten willen weten.

Dat is de kracht van de patiëntnetwerken.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Deze verbazingwekkende substantie -

ik zei: waar houdt mijn lichaam op?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Mijn oncoloog en ik praten tegenwoordig veel met elkaar,

because I try to keep my talks technically accurate.

omdat ik mijn talks technisch nauwkeurig probeer te houden.

Hij zei: "Weet je, het immuunsysteem

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

is goed in het detecteren van indringers -

bacteriën die van buiten komen -

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

maar als je eigen weefsel begint te woekeren,

is dat iets heel anders."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

Ik begon met een mentale oefening,

because I started a patient support community of my own on a website,

want ik startte een eigen patiëntondersteunende gemeenschap

op een website,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

en een van mijn vrienden, een familielid eigenlijk,

zei: "Kijk, Dave, wie kweekte dit ding?

"Look, Dave, who grew this thing?

Ga je jezelf voorstellen

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

als mentale aanvaller van jezelf?"

Dus begonnen we eraan.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

Het verhaal van hoe het allemaal verliep, staat in dit boek.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Hoe dan ook, dit zijn de cijfers.

Ik maakte een spreadsheet

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

van mijn tumorafmetingen.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Maak je geen zorgen over de getallen.

Don't worry about the numbers.

Zie je, dat is het immuunsysteem.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Geweldig ding, die twee gele lijnen

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

zijn waar ik de twee doses van interleukine

met twee maanden tussentijd heb gekregen.

En kijk naar de manier waarop de tumorgrootte intussen verminderde.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Gewoon ongelooflijk.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Wie weet wat we kunnen doen als we leren om er meer gebruik van te maken.

De clou is dat anderhalf jaar later,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

ik erbij was toen deze prachtige jonge vrouw, mijn dochter,

trouwde.

got married.

And when she came down those steps,

Toen ze de trappen afdaalde

and it was just her and me for that moment,

en we even alleen waren,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

was ik zo blij dat ze niet tegen haar moeder hoefde te zeggen:

"I wish Dad could have been here."

"Ik wou dat papa erbij was."

And this is what we're doing when we make health care better.

Dit is wat we doen

als we de gezondheidszorg beter maken.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Nu wil ik het even hebben over een paar andere patiënten

who are doing everything in their power to improve health care.

die alles in het werk stellen om de gezondheidszorg te verbeteren.

This is Regina Holliday,

Dit is Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

een schilderes in Washington D.C.,

wier man een jaar na mijn ziekte aan nierkanker stierf.

a year after my disease.

Ze schildert hier een muurschildering

She's painting, here, a mural

van zijn vreselijke laatste weken in het ziekenhuis.

of his horrible final weeks in the hospital.

Een van de dingen die ze ontdekte

One of the things that she discovered

was dat het medisch dossier van haar echtgenoot,

was that her husband's medical record in this paper folder

in deze papiermap,

ongeorganiseerd was.

was just disorganized.

Ze dacht: "Als op de zijkant van een doos cornflakes

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

voedingsdata staan,

on the side of a cereal box,

waarom kan er niets eenvoudigs

why can't there be something that simple

elke nieuwe verpleegster of elke nieuwe dokter,

telling every new nurse who comes on duty,

die op de dienst komt,

every new doctor,

inlichten over de toestand van mijn man?"

the basics about my husband's condition?"

Ze schilderde op deze muur medische feiten

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

als een voedingswaarde-etiket,

of iets dergelijks,

something like that,

op een diagram van hem.

in a diagram of him.

Vorig jaar schilderde ze dan dit diagram.

She then, last year, painted this diagram.

Ze bestudeerde de gezondheidszorg net zoals ik.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Ze besefte dat er een heleboel mensen waren

die boeken hadden geschreven om op te komen voor de patiënt

who'd written patient-advocate books

waar je op medische congressen nooit iets over hoort.

that you just don't hear about at medical conferences.

Patiënten zijn zo'n onderbenutte bron.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Zoals het in mijn inleiding staat,

I've gotten somewhat known for saying

heb ik redenen om te zeggen dat patiënten toegang tot hun gegevens moeten hebben.

that patients should have access to their data.

Ik zei een paar jaar geleden tijdens een conferentie,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Geef me mijn verdomde gegevens,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

omdat jullie niet kunnen vertrouwd worden om ze zuiver te houden."

And here, she has our "damned" data --

En kijk ze heeft onze 'afgedamde' data

- een woordspeling -

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

die beginnen uit te breken, beginnen door te breken -

met water gesymboliseerd.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Ik wil hier ook een beetje voor jullie improviseren.

I want to do a little something improvisational for you.

Ik ken een jongen op Twitter,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

een gezondheids-IT-man bij Boston.

Hij schreef deze e-Patiënt rap.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Het gaat als volgt.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Geef me mijn verdomde gegevens ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ ik wil een e-patiënt worden, net als Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Geef me mijn verdomde gegevens, want het gaat om mijn leven ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Nu ben ik niet van plan om verder te gaan.

(Applause) (Cheering)

(Applaus)

Nou dank je wel. Dat was erover.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Gelach)

Think about the possibility.

Denk na over de mogelijkheid.

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

Waarom gaat de ontwikkeling van iPhones en iPads

zo veel sneller

than the health tools that are available to you

dan de gezondheidstools die voor je beschikbaar zijn

to help take care of your family?

om je te helpen zorgen voor je gezin?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Hier is een website, VisibleBody.com,

waar ik toevallig op terechtkwam.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Ik dacht: "Ik ga eens kijken wat mijn soleusspier is?"

So you can click on things and remove it.

Je kunt op dingen klikken en ze verwijderen.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

Ik zag, "Aha, dat is de nier en de soleusspier."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Ik liet ze in 3D draaien

en zei: "Nu snap ik het."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Het deed me denken aan Google Earth,

where you can fly to any address.

waar je naar elk gewenst adres kunt vliegen.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

Ik dacht: "Waarom zou ik dit

niet combineren met mijn digitale-scandata

and have Google Earth for my body?"

en een Google Earth maken voor mijn lichaam?"

What did Google come out with this year?

Waarmee komt Google dit jaar uit?

Nu is er een Google Body browser.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Maar hij is nog algemeen.

It's not my data.

Niet met mijn gegevens.

But if we can get that data out from behind the dam

Maar als we die gegevens achter de 'dam' uit kunnen krijgen

so software innovators can pounce on it

zodat software innovators ze kunnen gebruiken

the way software innovators like to do,

op de manier waarop software innovators dat willen,

who knows what we'll be able to come up with.

wie weet wat we dan nog kunnen verzinnen.

Een laatste verhaal: dit is Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

een patiënt met reumatoïde artritis

uit Florida.

Dit is een live verhaal

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

van de laatste paar weken.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

RA-patiënten, zoals ze zichzelf noemen

- haar blog is RA Warrior -

hebben een groot probleem

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

omdat 40 procent van hen geen zichtbare symptomen hebben.

Dat maakt het gewoon heel moeilijk om te zeggen hoe de ziekte evolueert.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Sommige artsen denken: "Ja, zal wel, je hebt echt pijn."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Ze vond door haar online onderzoek

Well, she found, through her online research,

een nucleaire botscan,

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

meestal gebruikt voor kanker,

but it can also reveal inflammation.

maar die ook ontstekingen kan zichtbaar maken.

Ze zag

And she saw that if there is no inflammation,

dat waar er geen ontsteking was,

de scan een uniform grijs laat zien.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Dus ze nam het.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

En het rapport van de radioloog zei: "Geen kanker gevonden."

Dat was niet wat hij ermee moest doen.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Ze liet de scan opnieuw nakijken, ze wilde dat,

So she wanted to have it read again,

en haar arts stuurde haar weg.

and her doctor fired her.

Ze maakte een CD.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Hij zei: "Als je mijn instructies niet wil opvolgen,

ga dan weg."

Ze maakte de CD van de scanbeelden,

So she pulled up the CD of the scan images,

en kijk naar al die hotspots.

and look at all those hot spots.

Ze is nu actief bezig op haar blog

And she's now actively engaged on her blog

met het zoeken naar hulp bij het verkrijgen van betere zorg.

in looking for assistance in getting better care.

Kijk, dat is nu een bevoegd patiënt - zonder medische opleiding.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Wij zijn, jullie zijn

We are, you are,

de meest onderbenutte bron in de gezondheidszorg.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Ze kon dat doen

was because she had access to the raw data.

omdat ze toegang had tot de ruwe data.

Hoe belangrijk was dat?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Op TED2009 zei

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

Tim Berners-Lee zelf, de uitvinder van het web, in een toespraak

gave a talk where he said the next big thing

dat het volgende grote ding is,

is not to have your browser find other people's articles about the data,

niet je browser te laten zoeken

naar de artikelen van andere mensen over de gegevens,

maar naar de ruwe data zelf.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

En hij liet zijn publiek aan het eind van de talk scanderen:

"Ruwe data nu.

"Raw data now! Raw data now!"

Ruwe data nu."

En ik vraag u,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

drie woorden, altublieft, om de gezondheidszorg te verbeteren:

Let patients help!

Laat patiënten helpen.

Let patients help!

Laat patiënten helpen.

Let patients help!

Laat patiënten helpen.

Let patients help!

Laat patiënten helpen.

Thank you.

Dank u.

(Applause)

(Applaus)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Aan alle patiënten over de hele wereld

die naar deze webcast kijken:

God bless you, everyone. Let patients help.

God zegene u, iedereen - Laat patiënten helpen..

Host: En zegen jezelf. Heel hartelijk bedankt.

Host: And bless yourself. Thank you very much.