Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Dave deBronkart: Lernen Sie e-Patient Dave kennen

Übersetzung: Brigitte Federi Lektorat: Karin Friedli

Es ist erstaunlich, dass wir heute hier

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

über das Jahr des Patienten-Aufstands sprechen.

Sie haben heute bereits Geschichten gehört

You heard stories earlier today

über Patienten, die Kontrolle über ihre Krankheitsfälle übernehmen,

about patients who are taking control of their cases,

Patienten die sagen: "Wissen Sie, ich weiss wie die Chancen stehen,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

aber ich werde nach mehr Informationen suchen.

but I'm going to look for more information.

Ich werde bestimmen,

I'm going to define what the terms of my success are."

was die Bedingungen für meinen Erfolg sind."

Ich werde Ihnen erzählen,

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

wie ich vor vier Jahren beinahe gestorben bin –

wie ich herausfand, dass ich eigentlich

found out I was, in fact, already almost dead --

bereits beinahe tot war.

and what I then found out

Und wie ich dann über die sogenannte e-Patient-Bewegung erfuhr –

about what's called the e-Patient movement.

Ich werde Ihnen erklären, was diese Bezeichnung bedeutet.

I'll explain what that term means.

Ich hatte bereits unter dem Namen Patient Dave gebloggt,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

und als ich von der Bewegung erfuhr,

I just renamed myself e-Patient Dave.

taufte ich mich um in e-Patient Dave.

Regarding the word "patient":

Bezüglich des Wortes "Patient",

When I first started a few years ago getting involved in health care

als ich mich vor einigen Jahren

mit dem Gesundheitswesen zu beschäftigen begann,

and attending meetings as just a casual observer,

und als beiläufiger Beobachter Sitzungen bewohnte,

fiel mir auf, dass die Leute über Patienten sprachen,

I noticed that people would talk about patients

als ob diese gar nicht im Raum anwesend waren,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

sondern sonst irgendwo.

Some of our talks today, we still act like that.

In einigen unserer Reden heute verhalten wir uns noch so.

But I'm here to tell you:

Ich bin aber hier, um Ihnen zu sagen,

"patient" is not a third-person word.

dass das Wort "Patient" keine dritte Person singular ist.

All right?

Sie, Sie selbst,

You yourself will find yourself in a hospital bed --

werden sich in einem Hotelbett wiederfinden –

or your mother, your child --

oder Ihre Mutter, Ihr Kind –

there are heads nodding, people who say,

einige nicken, Leute sagen: "Ja, ich weiss genau was Sie meinen."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Wenn Sie nun also hören, worüber ich heute mit Ihnen reden möchte,

dann möchte ich als Erstes sagen,

first of all, I want to say that I am here

dass ich im Namen aller Patienten

on behalf of all the patients that I have ever met,

hier bin, die ich kennengelernt habe,

all the ones I haven't met.

und all jener, die ich nicht kennengelernt habe.

This is about letting patients play a more active role

Es geht darum, Patienten eine aktivere Rolle spielen zu lassen,

wenn es darum geht, dem Gesundheitswesen zu helfen, das Gesundheitswesen zu reparieren.

in helping health care, in fixing health care.

Einer der Chefärzte meines Krankenhauses,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran, und sein Kollege, Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

sagen seit Jahrzehnten,

that the most underutilized resource in all of health care

dass die am wenigsten genutzte Ressource im ganzen Gesundheitswesen

der Patient ist.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Sie sagen das seit den 1970ern.

Now, I'm going to step back in history.

Ich mache nun einen Schritt zurück in der Geschichte.

This is from July, 1969.

Das ist im Juli 1969.

I was a freshman in college,

Ich war ein Studienanfänger im College,

and this was when we first landed on the Moon.

und hier sind die Menschen zum ersten Mal auf dem Mond gelandet.

Und zum ersten Mal

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

sahen wir von einem anderen Blickwinkel aus –

den Ort, an dem wir alle uns gerade befinden,

that's the place where you and I are right now,

wo wir wohnen.

where we live.

The world was changing.

Die Welt veränderte sich.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

In einer Art und Weise, die niemand vorhersehen konnte.

A few weeks later, Woodstock happened.

Einige Wochen später

fand Woodstock statt.

Three days of fun and music.

Drei Tage voller Spass und Musik.

Here, just for historical authenticity,

Hier, nur zur historischen Echtheit,

is a picture of me in that year.

ist ein Bild von mir aus diesem Jahr.

(Laughter)

(Gelächter)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Ja, das gewellte Haar, die blauen Augen –

it was really something.

das hatte was.

That fall of 1969,

In diesem Herbst 1969,

the Whole Earth Catalog came out.

erschien der Whole Earth Catalog.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Er war ein Hippie-Journal über Selbstversorgung.

Wir sehen Hippies ausschliesslich als Hedonisten,

We think of hippies of being just hedonists,

aber es gibt eine starke Komponente – ich war in dieser Bewegung –

but there's a very strong component -- I was in that movement --

eine sehr starke Komponente

a very strong component of being responsible for yourself.

der Selbstverantwortung.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Der Untertitel dieses Buches lautet:

"Zugang zu Werkzeug."

It talked about how to build your own house,

Und es handelte davon, wie man sein eigenes Haus baut,

how to grow your own food, all kinds of things.

sein eigenes Essen anpflanzt, von allem Möglichen.

In den 1980er Jahren

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

war dieser Arzt, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

der medizinische Herausgeber des Whole Earth Catalog.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

Und er sah, dass die grosse Mehrzahl dessen,

was wir in der Medizin und im Gesundheitswesen leisten,

ein Acht geben auf uns selbst ist.

is taking care of ourselves.

Tatsächlich sagte er, dass wir zu 70 bis 80 Prozent

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

selbst auf unseren Körper Acht geben.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Nun, er sah auch,

dass sich, sobald Gesundheitsfürsorge in ärztliche Fürsorge wechselte,

because of a more serious disease,

aufgrund einer ernsthafteren Erkrankung,

the key thing that holds us back is access to information.

der Hauptgrund, der uns selbst zurückhält, der Zugang zu Informationen ist.

And when the Web came along, that changed everything,

Und mit dem Internet veränderte sich das alles,

nicht nur weil wir Informationen,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

sondern auch andere Betroffene finden konnten,

who could gather, who could bring us information.

die sich versammeln, die uns Informationen geben konnten.

und er prägte den Begriff des e-Patienten –

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

ausgerüstet, engagiert, bevollmächtigt, fähig.

Obviously, at this stage of life

Offensichtlich war er zu diesem Zeitpunkt seines Lebens

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

in einer würdevolleren Form als damals.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Nun, ich war ein engagierter Patient

lange bevor ich von dieser Bezeichnung hörte.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

2006 ging ich zu meinem Arzt zu einer Routine-Untersuchung

and I had said, "I have a sore shoulder."

und ich sagte: "Meine Schulter schmerzt."

Nun, ich wurde geröngt,

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

und am nächsten Morgen –

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

diejenigen von Ihnen, die ebenfalls einen so bedeutenden Augenblick

erlebt haben, werden das Folgende verstehen.

will understand this.

Heute morgen haben einige der Sprecher

This morning, some of the speakers named the date when they found out

das Datum erwähnt, an welchen sie von ihrem Zustand erfahren haben.

about their condition.

For me, it was 9am

Bei mir war es 9 Uhr morgens

on January 3, 2007.

am 3. Januar 2007.

Ich war in meinem Büro, mein Schreibtisch war aufgeräumt,

I was at the office; my desk was clean.

Ich hatte den blauen Trennwand-Teppich an den Wänden.

I had the blue partition carpet on the walls.

Das Telefon klingelte und es war mein Arzt.

The phone rang and it was my doctor.

Er sagte: "Dave, ich habe das Röntgenbild

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

auf meinem Computerbildschirm zu Hause."

on the screen on the computer at home."

Er sagte: "Ihrer Schulter wird es wieder gut gehen,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

aber Dave, da ist etwas in Ihrer Lunge."

but Dave, there's something in your lung."

Und wenn Sie in dieses rote Oval gucken,

And if you look in that red oval,

dann hätte dieser Schatten nicht da sein sollen.

that shadow was not supposed to be there.

Um es kurz zu machen:

To make a long story short,

Ich sagte: "Also soll ich nochmals vorbeikommen?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Er sagte: "Ja, wir müssen eine Computertomografie von Ihrer Brust machen."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

und zum Abschied fragte ich: "Gibt es etwas, was ich tun soll?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Und er sagte – stellen Sie sich das vor.

He said -- think about this one,

Das ist der Ratschlag, der Ihnen Ihr Arzt gibt.

this is the advice your doctor gives you:

"Gehen Sie einfach nach Hause und trinken Sie ein Glas Wein mit Ihrer Frau."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Ich machte eine Chomputertomografie,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

und es stellte sich heraus, dass es fünf von diesen Dingern in meinen beiden Lungen gab.

So at that point we knew that it was cancer.

Zu diesem Zeitpunkt wussten wir also, dass es sich um Krebs handelte.

We knew it wasn't lung cancer.

Wir wussten, dass es kein Lungenkrebs war.

That meant it was metastasized from somewhere.

Was bedeutete, dass es sich um Metastasen handelte.

Die Frage war, woher?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Also machte ich einen Ultraschall.

Es ging mir so wie vielen Frauen –

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

Gel auf den Bauch und bzzzz.

Meine Frau begleitete mich.

My wife came with me.

Sie ist Tierärztin,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

hat also schon viele Ultraschall-Untersuchungen erlebt.

I mean, she knows I'm not a dog.

Ich meine, sie weiss, dass ich kein Hund bin.

(Laughter)

This is an MRI image.

Aber was sie sah – das hier ist das Bild des Kernspintomographen.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Das ist viel schärfer, als ein Ultraschall-Bild sein würde.

Was wir in dieser Niere sahen

What we saw in that kidney

war dieser grosse Klumpen.

was that big blob there.

Und es gab sogar zwei davon.

There were actually two of these: one was growing out the front

Einer war vorne herausgewachsen und bereits ausgebrochen

and had already erupted and latched onto the bowel.

und hatte sich an den Darm gehängt.

Einer wuchs hinten heraus, und war am Soleus befestigt,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

ein grosser Muskel im Rücken, von dem ich bisher noch nie gehört hatte.

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

Aber auf einmal war er mir wichtig.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Ich ging nach Hause.

I went home.

Now, I've been Googling --

Und ich fing an zu googlen – ich war online seit 1989 mit Compuserv.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Ich ging nach Hause, und ich weiss, Sie können hier nicht alle Details lesen;

I went home, and I know you can't read the details here;

das ist nicht wichtig.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Was ich sagen möchte ist, dass ich eine angesehene Gesundheits-Webseite besuchte,

WebMD,

weil ich weiss, wie ich Unbrauchbares herausfiltern muss.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Ich fand auch meine Frau online.

Before I met her,

Bevor ich sie traf,

I went through some suboptimal search results.

durchforstete ich einige suboptimale Suchresultate

(Gelächter)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Ich suchte also nach wertvollen Informationen.

There's so much about trust --

Vertrauen ist so wichtig –

what sources of information can we trust?

welchen Informationsquellen können wir trauen?

Wo hört mein Körper auf

Where does my body end and an invader start?

und wo beginnt der Eindringling?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Und Krebs, ein Tumor, ist etwas, das aus Deinem eigenen Gewebe wächst.

Wie passiert das?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Wo beginnen die ärztlichen Fähigkeiten

und wo enden Sie?

Well, so what I read on WebMD:

Nun, was ich so las auf WebMD:

"Die Progrnose ist schlecht

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

für fortgeschrittenen Nierenzellkrebs.

Fast kein Patient kann geheilt werden."

Almost all patients are incurable."

Ich war lange genug online um zu wissen, dass ich,

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

wenn ich das erste Resultat nicht mögen würde,

einfach nach weiteren suchen musste.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

Auf anderen Webseiten fand ich dann,

even by the third page of Google results:

sogar auf der dritten Seite der Google Suchresultate,

"Outlook is bleak."

"Die Aussicht ist trostlos",

"Prognosis is grim."

"Die Prognose ist düster."

Und ich dachte, "Was zum Teufel?"

And I'm thinking, "What the heck?"

Ich fühlte mich überhaupt nicht krank.

I didn't feel sick at all.

Ich meine, ich war abends jeweils müde,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

aber ich war 56 Jahre alt.

but I was 56 years old, you know?

Ich hatte langsam an Gewicht verloren,

I was slowly losing weight,

aber schliesslich hatte der Doktor mir aufgetragen, das zu tun.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Da war wirklich was.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

Und das ist das Diagram der Stufe vier von Nierenkrebs

von der Medizin, die ich letztendlich erhielt.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Ganz zufällig ist da dieses Ding in meiner Lunge.

Im linken Oberschenkelknochen ein anderes.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Ich hatte einen. Mein Bein knickte letzten Endes ein.

I had one. My leg eventually snapped.

Ich fiel in Ohnmacht, landete auf dem Bein, und es brach.

I fainted and landed on it, and it broke.

Einer ist im Schädel,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

Und dann, als Zugabe, hatte ich diese anderen Tumore –

einschliesslich, als wir mit der Behandlung begannen,

including, by the time my treatment started,

einen Tumor, der mir aus der Zunge herauswuchs.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Ich hatte Nierenkrebs, der mir aus der Zunge heraus wuchs.

And what I read

Und ich las, dass meine durchschnittliche Überlebensdauer

was that my median survival was 24 weeks.

bei 24 Wochen lag.

Das war schlecht.

This was bad.

I was facing the grave.

Ich stand vor dem Grab.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Ich dachte: "Wie wird das Gesicht meiner Mutter

on the day of my funeral?"

an meiner Beerdigung aussehen?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Ich musste mit meiner Tochter zusammensitzen

und ihr sagen: "So sieht es aus."

Ihr Freund war bei ihr.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Ich sagte: "Ich möchte nicht, dass Ihr zwei vorzeitig heiratet

just so you can do it while Dad's still alive."

einfach nur damit ich dann noch lebe."

Es ist wirklich ernsthaft.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Falls Sie sich wundern, wieso Patienten motiviert sind und helfen möchten,

denken sie daran.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Nun, mein Arzt beschrieb eine Patienten-Gemeinschaft,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

ein Netzwerk aus Krebs-Patienten, aus allerlei erstaunlichen Dingen.

Sie sagten mir sehr schnell:

Very quickly they told me,

"Nierenkrebs ist eine seltene Krankheit.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Gehen Sie zu einem Spezialisten-Zentrum.

Get yourself to a specialist center.

Es gibt keine Heilung, aber es gibt etwas, das manchmal hilft –

There is no cure, but there's something that sometimes works --

normalerweise tut es das aber nicht –

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

hochdosiertes Interleukin.

Most hospitals don't offer it,

Die meisten Krankenhäuser bieten es nicht an.

so they won't even tell you it exists.

Und werden Ihnen deshalb nicht einmal sagen, dass es existiert.

Don't let them give you anything else first.

Und lassen Sie sich als Erstes nichts anderes geben.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Und übrigens, hier sind vier Ärzte

in Ihrem Teil der USA, die es verschreiben, und ihre Telefonnummern.

who offer it, and their phone numbers."

Wie erstaunlich ist das?

How amazing is that?

(Applaus)

(Applause)

Es ist so:

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Hier sind wir, vier Jahre später,

you can't find a website that gives patients that information.

und finden noch immer keine Webseite, die Patienten diese Informationen liefert.

Government-approved, American Cancer Society,

Staatlich geprüft, American Cancer Society,

but patients know what patients want to know.

aber Patienten wissen, was Patienten wissen wollen.

Es ist die Kraft des Patienten-Netzwerks

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Diese erstaunliche Substanz –

wieder erwähnte ich, wo hört mein Körper auf?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Mein Onkologe und ich besprechen viel in diesen Tagen,

because I try to keep my talks technically accurate.

da ich versuche, meine Reden technisch präzise zu halten.

Und er sagte: "Wissen Sie, das Immunsystem

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

ist gut darin, Eindringlinge zu entdecken –

Bakterien, die von aussen kommen –

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

aber wenn Ihr eigenes Gewebe anfängt zu wachsen,

ist das eine ganz andere Sache."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

Und ich begann, Mentalübungen zu machen,

because I started a patient support community of my own on a website,

denn ich begann meine eigene Selbsthilfegruppe,

auf einer Webseite,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

und einer meiner Freunde, eigentlich ein Verwandter,

sagte: "Schau Dave, wer hat dieses Ding wachsen lassen?'

"Look, Dave, who grew this thing?

Wirst Du Dich aufspielen,

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

indem Du dich gestig attackierst?

Also hakten wir nach.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

Und in diesem Buch wird die ganze Geschichte dazu erzählt.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Wie auch immer, so wurden die Zahlen offengelegt.

Wie ich bin, begann ich, die Nummern der Webseite meines Krankenhauses

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

über die Grösse meines Tumors in eine Tabelle zu übertragen.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Kümmern Sie sich nicht um die Nummern.

Don't worry about the numbers.

Sehen Sie, das ist das Immunsystem.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Erstaunlich, diese zwei gelben Linien zeigen an,

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

wann ich die zwei Dosierungen Interleukin erhalten habe,

im Abstand von zwei Monaten.

Und sehen Sie, wie stark die Grösse des Tumors zurück ging dazwischen.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Einfach unglaublich.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Wer weiss, was wir alles erreichen werden wenn wir lernen, die Möglichkeiten intensiver zu nutzen.

Die Pointe ist, dass ich eineinhalb Jahre später

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

dabei war, als diese grossartige junge Frau, meine Tochter,

heiratete.

got married.

And when she came down those steps,

Und als sie diese Stufen hinunter schritt,

and it was just her and me for that moment,

und für einen Moment nur sie und ich da waren,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

war ich so froh, dass sie ihrer Mutter nicht sagen musste:

"I wish Dad could have been here."

"Ich wünschte mir, Dad hätte dabeisein können."

And this is what we're doing when we make health care better.

Und so etwas ermöglichen wir,

wenn wir das Gesundheitswesen verbessern.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Ich möchte nun noch kurz über einige andere Patienten sprechen

who are doing everything in their power to improve health care.

die alles in Ihrer Macht mögliche tun, um das Gesundheitswesen zu verbessern.

This is Regina Holliday,

Das ist Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

eine Malerin in Washington D.C.

Ihr Ehemann starb an Nierenkrebs ein Jahr nach meiner Krankheit.

a year after my disease.

Hier malt sie ein Wandbild

She's painting, here, a mural

über seine schrecklichen letzten Wochen im Krankenhaus.

of his horrible final weeks in the hospital.

Und eine der Sachen, die sie entdeckte, war,

One of the things that she discovered

dass das Krankenblatt ihres Ehemannes

was that her husband's medical record in this paper folder

in dieser Aktenmappe

komplett unorganisiert war.

was just disorganized.

Und sie dachte: "Nun, wenn ich Nährwertanalyse-Aufkleber

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

auf einer Getreideflocken-Schachtel finde,

on the side of a cereal box,

wieso gibt es dann nicht etwas genau so einfaches,

why can't there be something that simple

das jeder Krankenschwester im Dienst,

telling every new nurse who comes on duty,

jedem neuen Arzt,

every new doctor,

die Basisinformationen über den Zustand meines Ehemannes anzeigt?

the basics about my husband's condition?"

Also malte sie dieses Krankenblatt-Wandbild

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

mit einer Nährwertanalyse,

etwas ähnliches

something like that,

in einem Diagramm von ihm.

in a diagram of him.

Ein Jahr später dann zeichnete sie dieses Diagramm.

She then, last year, painted this diagram.

Sie studierte das Gesundheitswesen wie ich.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Und sie realisierte, dass es viele Menschen gab,

die Bücher über Patientenfürsprecher geschrieben haben,

who'd written patient-advocate books

über die man an medizinischen Konferenzen einfach nichts hört.

that you just don't hear about at medical conferences.

Patienten sind so unterbenutzte Ressourcen.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Nun, wie es in meiner Einleitung heisst,

I've gotten somewhat known for saying

Ich habe eine gewisse Bekanntheit erreicht durch die Aussage, Patienten sollten Zugang zu Ihren Daten haben.

that patients should have access to their data.

Und ich sagte übrigens an einer Konferenz vor einigen Jahren:

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Geben Sie mir meine verdammten Daten,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

denn Ihnen kann ich nicht vertrauen, dass Sie sie sauber halten."

And here, she has our "damned" data --

Und hier hat sie unsere verdammten Daten –

es ist ein Wortspiel –

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

das beginnt auszubrechen, durchzubrechen –

das Wasser symbolisiert unsere Daten.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Und in der Tat, ich möchte für Sie eine Kleinigkeit improvisieren.

I want to do a little something improvisational for you.

Auf Twitter gibt es jemanden den ich kenne,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

aus der Gesundheits-IT Branche ausserhalb Bostons,

der schrieb den e-Patient Rap.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Und der geht so:

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Gib mir meine verdammten Daten ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Ich möchte ein e-Patient sein genauso wie Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Gib mir meine verdammten Daten, denn mein Leben soll gerettet werden ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Nun, ich gehe hier nicht weiter.

(Applause) (Cheering)

(Applaus)

Vielen Dank. Das hat das Timing kaputt gemacht.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Gelächter)

Think about the possibility.

Denken Sie an die Möglichkeiten:

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

Wieso entwickeln sich iPhones und iPads

wesentlich schneller

than the health tools that are available to you

als die Gesundheits-Tools, die Ihnen zur Verfügung stehen,

to help take care of your family?

um Ihrer Familie Sorge zu tragen?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Hier eine Website, VisibleBody.com,

über die ich stolperte.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Und ich dachte: "Ich frage mich, was eigentlich mein Soleus-Muskel genau ist?"

So you can click on things and remove it.

Sie können Dinge anklicken und verschieben.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

Und ich sah: "Ah, hier ist die Niere, und hier der Soleus-Muskel."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Und ich konnte ihn in 3D drehen

und sagen: "Jetzt verstehe ich's".

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Und dann realisierte ich, dass mich die Seite an Google Earth erinnerte,

where you can fly to any address.

wo wir zu jeder Adresse fliegen können.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

Und ich dachte: "Wieso verbinden wir nicht diese Seite

mit meinem digitalen Datenscan

and have Google Earth for my body?"

und machen daraus ein Google Earth für meinen Körper?"

What did Google come out with this year?

Welche Neuigkeiten brachte Google in diesem Jahr heraus?

Es gibt jetzt den Google Body Browser.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Aber sehen Sie, alles ist noch generisch.

It's not my data.

Das sind nicht meine Daten.

But if we can get that data out from behind the dam

Aber wenn wir die Daten hinter dem Damm hervor holen

so software innovators can pounce on it

und Software-Unternehmen sich darauf stürzen können,

the way software innovators like to do,

so wie Software-Unternehmen gerne tun,

who knows what we'll be able to come up with.

wer weiss, was wir daraus machen können.

Eine letzte Geschichte: Das ist Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

eine Patientin mit Gelenk-Rheuma

aus Florida.

Das ist eine Lebensgeschichte

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

die sich erst in den letzten Wochen entfaltet hat.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

RA Patienten, wie sie sich nennen –

Ihr Blog heisst RA Warrior –

haben ein grosses Problem,

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

da 40 Prozent von Ihnen keine sichtbaren Symptone aufweisen.

Und das macht es so schwierig, den Stand der Krankheit zu sehen.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Und einige Ärzte denken: "Ja klar, Du hast starke Schmerzen."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Nun fand sie durch Ihre Online-Recherche

Well, she found, through her online research,

eine Ultraschallaufnahme von Knochen

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

die normalerweise bei Krebs angewendet wird,

but it can also reveal inflammation.

aber auch Entzündungen anzeigen kann.

Und sie sah,

And she saw that if there is no inflammation,

dass, wenn es keine Entzündung gab,

der Scan einheitlich grau war.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Sie machte die Ultraschallaufnahme.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

Und der Report des Radiologen sagte: "Kein Krebs gefunden."

Nun, das war nicht das, was der Radiologist hätte tun sollen.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Also liess sie ihn den Report nochmals lesen, sie wollte das so,

So she wanted to have it read again,

Und der Arzt warf sie hinaus.

and her doctor fired her.

Sie holte die CD hervor,

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

der Arzt sagte: "Gehen Sie, wenn Sie sich nicht an meine Instruktionen

halten wollen."

So holte sie sich die CD mit den Scan Bildern hervor

So she pulled up the CD of the scan images,

und schaute sich alle heissen Stellen an.

and look at all those hot spots.

Und heute ist sie sehr aktiv und engagiert sich auf ihrem Blog

And she's now actively engaged on her blog

auf der Suche nach besserer Pflege.

in looking for assistance in getting better care.

Sehen Sie, das ist ein bevollmächtigter Patient.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Wir sind, Sie sind

We are, you are,

die am meisten unterbenutzte Ressource im Gesundheitswesen.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Was sie tun konnte,

was because she had access to the raw data.

weil sie Zugang hatte zu den Rohdaten.

Wie grossartig war das?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Nun, anlässlich von TED2009

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

hielt Tim Berners-Lee selbst, der Erfinder es Webs, einen Vortrag

gave a talk where he said the next big thing

in dem er sagte, die nächste grosse Sache

is not to have your browser find other people's articles about the data,

sei nicht, dass der Browser Artikel

anderer Menschen über gewisse Daten finde,

sondern die Rohdaten selbst.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

Und er brachte die Zuschauer dazu, am Ende der Rede im Sprechchor

"Rohdaten jetzt" zu singen.

"Raw data now! Raw data now!"

"Rohdaten jetzt."

Und ich bitte Sie um

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

um vier Worte, bitte, um das Gesundheitswesen zu verbessern:

Let patients help!

Lassen Sie Patienten helfen.

Let patients help!

Lassen Sie Patienten helfen.

Let patients help!

Lassen Sie Patienten helfen.

Let patients help!

Lassen Sie Patienten helfen.

Thank you.

Vielen Dank.

(Applause)

(Applaus)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Für alle Patienten rund um die Welt

die sich diesen Webcast anschauen,

God bless you, everyone. Let patients help.

Gott beschütze Sie alle – lassen Sie Patienten helfen.

Gastgeber: Und er beschütze Sie. Danke schön.

Host: And bless yourself. Thank you very much.